SPF SANTÉ PUBLIQUE BRUXELLES, 14 juin 2012 SÉCURITÉ DE LA CHAINE ALIMENTAIRE
ET ENVIRONNEMENT
DIRECTION GÉNÉRALE ORGANISATION DES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS CONSEIL NATIONAL DES
ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ---
Section «Programmation et Agrément»
RÉF.:CNEH/D/412-2(*)
AVIS
PUBLICITÉ DE L'ADMINISTRATION
« Public disclosure»
Au nom du président, M. Peter Degadt
Le secrétaire, C. Decoster
(*) Cet avis a été ratifié lors du Bureau du 14 juin 2012
1. Exposé du problème
A. Le rapport annuel des services de médiation des hôpitaux et des plates-formes de concertation en soins de santé mentale doit être communiqué aux différentes instances citées dans la demande d'avis de la Ministre.
En vertu de la loi du 11 avril 1994 relative à la publicité de l'administration, des particuliers et des organisations (journaux, périodiques, etc.) demandent régulièrement à consulter ces rapports annuels. Jusqu'à présent, la consultation est refusée afin de préserver la relation de confiance entre l'autorité et les médiateurs.
• Se prévalant de la loi du 11/04/19941, Test-Achats a réclamé la publication (passive) de ces informations. La demande de Test-Achats portait sur le
fonctionnement des services de médiation, d’une part sous l’angle du contenu (les plaintes déposées par les patients) et, d'autre part, sous l’angle formel (la façon dont la fonction de médiation est (ou n'est justement pas) en mesure de travailler).
Cette demande ne s’adressait pas directement aux établissements de soins, mais au SPF en tant qu'autorité administrative fédérale2 à laquelle les données en question sont communiquées et par qui elles sont traitées, ce qui en fait des documents administratifs3.
• Le SPF Santé publique a (partiellement) rejeté la demande par laquelle Test- Achats tendait à obtenir une copie des rapports annuels des fonctions de médiation des hôpitaux généraux.
• Test-Achats a toutefois obtenu les données anonymisées se rapportant au
traitement des plaintes (nombre et objet des plaintes, résultat de l'action du service de médiation et recommandations afin de prévenir les manquements et leur répétition).
• Test-Achats n'a donc obtenu aucune information à propos des difficultés rencontrées dans chaque hôpital par la fonction de médiation et des
recommandations y afférentes. Ce refus était motivé par le fait que la publication de ces éléments risque d’amener les services de médiation à ne plus communiquer les informations en question. Il deviendrait alors impossible de remédier à ces difficultés et la protection des droits des patients ne serait plus garantie de façon optimale.
• Conclusion: le SPF a considéré que la publication aurait des conséquences néfastes sur le droit à la santé.
1
Loi du 11 avril 1994 relative à la publicité de l’administration.
2
Cf. champ d'application personnel de la loi du 11/04/1994: article 1er.
3
Cf. champ d'application matériel de la loi du 11/04/1994: article 1er.
Les procédures ont dès lors été passées au crible (cf. ci-dessous), mais la Ministre juge cette situation insatisfaisante parce qu'elle ne garantit pas la transparence attendue par le citoyen. La Ministre sollicite donc un avis quant aux initiatives pratiques et/ou réglementaires qui pourraient être prises, d'une part, pour permettre au SPF de recueillir les données de manière efficace, utile et fiable auprès des médiateurs en veillant, d'autre part, à une transparence aussi grande que possible, sans toutefois compromettre la situation des médiateurs dans les hôpitaux ou perturber leur fonctionnement journalier.
B. Test-Achats a également demandé la publication, pour chaque hôpital individuel, des statistiques du respect de l'hygiène des mains et des données liées aux infections et contaminations par MRSA. Entre-temps, le Conseil d'État a rendu les arrêts suivants à ce sujet:
• Arrêt n° 212 548 du 7 avril 2011 relatif aux rapports sur l'hygiène des mains en possession du SPF SPSCAE
• Arrêt n° 212 547 du 7 avril concernant les mêmes rapports en possession, cette fois, de l'Institut scientifique de Santé publique (ISP).
• Arrêt n° 216 852 du 15 décembre 2011 relatif aux données MRSA en possession de l'ISP: comme l’avait fait avant lui la Commission fédérale de recours, le Conseil d'État a, dans cette affaire, admis le refus de divulguer les données concernant les infections MRSA pour chaque hôpital, au motif que leur communication était susceptible de porter atteinte aux droits et libertés fondamentaux des administrés.
Dans son avis, la Commission avait déjà indiqué que la communication des données réclamées pourrait affecter la possibilité de suivre la situation dans le cadre de la lutte contre les infections nosocomiales, et d'y remédier. En outre, le risque existe que les hôpitaux rapportent des observations reflétant insuffisamment la situation réelle, d'une part, et refusent certains patients à risque, d'autre part.
Le tout pouvant induire des risques graves sur le plan sanitaire.
La Commission estime qu’il y a incontestablement un intérêt public qui est servi par la publicité de ces informations. Mais la Commission a conclu qu'à l'époque, les risques graves sur le plan sanitaire l'emportaient sur la publication des documents demandés.
La Commission insiste sur la nécessité d’améliorer la qualité des informations, étant donné l’intérêt public indéniable, de sorte qu’il n’y ait plus aucune raison de refuser la publicité des données.
Mais il n'est absolument pas certain que la Commission reprendrait la même décision dans une situation semblable.
2 Quels sont les objectifs que les hôpitaux se fixent en la matière ?
• Préalablement, nous souhaitons attirer l’attention sur le fait que l’avis repris ici rejoint l’avis émis antérieurement par le Conseil national des établissements hospitaliers concernant la qualité intégrale et la sécurité des patients dans les hôpitaux (12/05/2011 CNEH/D/325-3). Nous rappelons ici la conclusion finale de cet avis, au point 4:
L'adéquation de l'utilisation des données liées aux soins entre les autorités,
sur la qualité et les résultats des soins dispensés, et ainsi servir dans le cadre d’une approche cohérente de mesure et de renforcement de la qualité. Dans un second temps, des indicateurs pourront également être utilisés pour rendre transparents les résultats de soins des hôpitaux, dans un contexte de responsabilité envers la société.
• En termes de « publicité de l’administration », les hôpitaux veulent assurément développer, en concertation avec les parties prenantes/les poids lourds du secteur, une vision bénéficiant d’un large soutien. La publicité de
l'administration est une forme de transparence qui est coulée dans le marbre de la loi. Mais pour les hôpitaux, la transparence signifie bien plus et constitue un choix stratégique volontaire. Par souci de clarté, nous précisons ici que nous entendons également par hôpital, les hôpitaux (commerciaux) isolés/hôpital de jour /centres diagnostic, maisons médicales etc. et que ceux ci doivent répondre aux mêmes exigences. Il s’agit ici aussi des prestataires de soins qui effectivement travaillent au sein de ces endroits et dans lesquels de grandes différences de pratiques peuvent se manifester. Cette transparence est déjà largement présente dans le secteur des hôpitaux mais l'opinion publique n'en est que très peu consciente. Une communication adaptée doit donc également être mise en place pour assurer l’information de l’opinion publique.
• L’objectif ultime doit être de voir les hôpitaux développer, en consensus avec l’administration, et de respecter un cadre à l’intérieur duquel tous les hôpitaux fourniront des informations en continu et en toute transparence. Les informations en question seront correctes et comparables les unes avec les autres et ne porteront atteinte ni à la sécurité du patient, ni au secret médical, ni à la vie privée, et encore moins aux soins de santé dans leur globalité.
• Nous connaissons actuellement une législation très diversifiée (p. ex. les hôpitaux ont du mal à comprendre pourquoi la publicité de l'administration fait l'objet d'une législation spécifique pour les matières environnementales), mais les hôpitaux se rendent compte qu'ils ne pourront pas la changer et veulent surtout proposer une série de repères pratiques à l’intérieur du cadre légal existant, de manière à mieux pouvoir appliquer la législation.
• Les hôpitaux demandent aussi des éclaircissements sur le plan juridique. Il y a les interprétations strictes de la loi et les interprétations plus nuancées. On renforcerait la sécurité juridique en permettant aux hôpitaux de savoir où ils en sont, que ce soit du point de vue fédéral ou communautaire.
• A cet égard, le CNEH tient à mettre hôpitaux publics et privés sur un même pied, dans la mesure où tout le secteur, sans distinction, recherche la
transparence.
3. Méthode de travail
Au sein du CNEH, un groupe de travail a été constitué regroupant un large panel d'experts au sein du SPF.
Le groupe de travail s'est réuni à 4 reprises et a accompli les démarches suivantes:
• Le Prof. Dr F. Schram, secrétaire de la Commission d’accès et de réutilisation des documents administratifs, section publicité de l'administration) a fait un exposé introductif du problème. Il donne une interprétation très stricte de la législation et considère que les informations qui sont en possession des hôpitaux et qui peuvent être réclamées par les instances publiques, quelles qu'elles soient, peuvent
également être demandées par le citoyen, sauf s'il s'agit de documents à caractère personnel ou d'une exception prévue par la loi (cf. annexe 1).
• Discussion de la note interne rédigée par un groupe de travail du SPF SPSCAE
• Discussion du projet d'avis (2 réunions)
• A la demande du groupe de travail, des réunions de concertation ont été organisées entre Frank Lippens, le président du groupe de travail, des représentants de Test- Achats et des représentants des organisations de patients (Vlaams
Patiëntenplatform et Luss) en vue d’harmoniser leurs attentes et d’apporter des corrections au présent avis.
16 mai 2012 : concertation avec Mme M. Fierens (directrice de Luss)
30 mai 2012 : concertation avec le Dr M. Van Hecke (directeur soins de santé Test- Achats)
31 mai 2012 : concertation avec Mme I. Weeghmans (directrice de la Vlaams Patiëntenplatform)
A notre demande, les 3 organisations précitées ont transmis un texte de base dans lequel elles ont consigné leurs attentes par rapport au problème.
• Remaniement du projet d’avis au terme de cette concertation, avec l’accord du groupe de travail.
4. POINTS DE DEPART
1) Introduction :
a) En droit belge, la publicité de l'administration est consacrée dans
− l'article 32 de la Constitution (la publicité de l’administration fait partie des droits fondamentaux) :
Art. 32 : Chacun a le droit de consulter chaque document administratif et de s'en faire remettre copie, sauf dans les cas et conditions fixés par la loi, le décret ou la règle visée à l'article 134.
− la loi du 11/04/1994
− la loi du 05/08/20064: accès à l'information environnementale
− en ce qui concerne la Région flamande, dans le décret flamand du 26/03/20045; ce décret et ce niveau sont très importants pour le secteur hospitalier flamand;
4
Loi du 5 août 2006 relative à l’accès du public aux informations environnementales.
5
− en ce qui concerne la Région wallonne, dans le décret du 30/03/19956;
− en ce qui concerne la Région de Bruxelles-Capitale, dans l'ordonnance du 30/03/19957;
− et dans toute une série de conventions internationales (par exemple: Convention du Conseil de l’Europe sur l’accès aux documents officiels/Convention
d'Aarhus/Directives 90/213/CE et 2003/4/CE).
− Cette législation sur la publicité prévoit une double obligation de publicité:
• active, c.-à-d. à l'initiative de l'administration
Par exemple: l'hôpital publie lui-même des données sur son site web ou les met à disposition de la presse.
• et passive, c.-à-d. à la demande du citoyen lui-même ou d'une autre personne intéressée.
Par exemple: le consommateur-patient dispose d'un droit subjectif: il a le droit de consulter un document administratif, d'obtenir des explications à son sujet et d'en obtenir une copie.
b) Cette publicité de l'administration doit s’envisager dans un contexte et une évolution de la société plus larges. La société est demandeuse de transparence, que ce soit à l’échelon national ou international. Pour les pouvoirs publics, cette transparence s’inscrit donc dans le cadre de la publicité de l'administration.
Cette demande de transparence, qui – comme on l’a vu – va au-delà de la publicité de l’administration pour les hôpitaux, se fait toujours plus impérieuse. On observe par ailleurs une demande tout aussi pressante par rapport à la protection de l'autonomie, à la possibilité de faire des choix individuels. Un bon choix n'est évidemment possible que si des informations sont disponibles, et peut donc être tributaire de la transparence.
Cela étant, les hôpitaux sont aussi tenus de respecter la législation relative à la protection de la vie privée et aux droits des patients.
Toutes les informations ne sont pas adaptées ni accessibles au grand public. Il faut donc s'accorder clairement sur qui fixe les règles en ce domaine et sur quelle base.
Cela fait défaut pour l’instant.
c) Cette évolution sociétale s'observe en Flandre par exemple dans la tendance à la justification d'un point de vue social.
Entre les structures coordinatrices des hôpitaux généraux, les agences flamandes concernées, la Vlaamse Vereniging van Hoofdartsen, le Vlaams Ziekenhuisnetwerk, les mutualités, la Vlaams Patiëntenplatform, ... un projet "Indicateurs" avec protocole et plan par étapes a été développé.
Le jeu d'indicateurs de base est actuellement en phase de réception et sera utilisé en 2012 pour assurer une collecte cohérente des données et aider les hôpitaux dans cette
6
Décret du 30 mars 1995 relatif à la publicité de l’administration.
7
Ordonnance du 30 mars 1995 relative à la publicité de l’administration.
opération. Un rapport sur ces indicateurs sera alors rédigé en 2013 sur une base volontaire. Au préalable, une politique de communication à ce sujet sera développée.
Avec la recherche d'une accréditation hospitalière internationale et l'élaboration d'un nouveau modèle de contrôle, le projet "Indicateurs" constitue un projet intégré visant à répondre de façon proactive aux attentes de la société en la matière.
Mais cette tendance s’observe aussi en Wallonie. A titre d’exemple, on peut citer des initiatives telles que le projet « Awages » de Santhea.
d) Publicité en relation avec d'autres valeurs et principes
Dans les secteurs de la santé, les soins doivent occuper une position centrale et la santé du citoyen doit bénéficier du maximum d'attention. Il est donc hors de question que l'application stricte de la législation relative à la publicité de l'administration vienne à mettre en péril les soins et le système de soins de santé. La préservation de ces soins de santé ne peut dès lors être perçue, dans certains cas, comme un manquement à la transparence ou à la publicité de l'administration et la volonté de publicité ne peut assurément pas aboutir à un comportement d'escamotage qui ferait que des données pertinentes pour les soins de santé ne soient plus transmises. Certaines informations relatives aux soins de santé doivent en effet d'abord faire l'objet d'un examen très critique par les experts qui les analysent et qui sont en mesure d’en tirer les conclusions correctes.
Ce n'est qu'ensuite que ces données, après avoir été validées et pourvues des
commentaires voulus, peuvent être divulguées au citoyen sans constituer aucun risque pour les soins de santé.
S’agissant de ces risques, nous pensons par exemple en l’occurrence au cas des services de médiation.
Les avis qui suivront seront mis à profit pour émettre des suggestions par rapport à la méthode la plus appropriée dans le cas de figure envisagé.
Les données liées à des actions axées sur l'amélioration de la qualité ont un caractère différent de celles permettant aux patients de faire des choix dans le domaine des soins.8
En s’appuyant sur des normes quantitatives et des cadres de référence, on peut parfaitement objectiver et classer un grand nombre de chiffres (température dans un frigo d’officine, qualité de l’air au quartier opératoire, etc.). Mais dans la mesure où il subsiste de nombreux autres éléments pour lesquels il n’y a pas encore de cadre de référence permettant de confronter des résultats individuels (par exemple, les infections urinaires), la publication de ces résultats n’est pas sans risque. Dans l’hypothèse où une autorité ne confronterait pas ses conclusions à des cadres de référence de qualité, elle ferait courir aux hôpitaux le risque de voir leur réputation gravement ternie à tort et d’être condamnés à tort en cas d’action judiciaire.
Mais ce que le citoyen est en droit ou en mesure de savoir ne devrait pas être laissé à la seule appréciation du secteur hospitalier lui-même. Quelle est l’instance la plus indiquée à cet égard? Là encore, il s’agit d’une question qui ne fait pas l’unanimité.
8
WILLE J. et VAN DEN HOF S., ‘Openbaarheid geen doel op zich. Rechterlijke uitspraak beschermt vrijwillig surveillance project’, dans : Medisch Contact, 60, n° 10, 11/03/2005, 399-401.
Pour les organisations de patients et Test-Achats, l’autorité doit jouer un rôle de facilitateur, si les hôpitaux veulent rendre leurs données transparentes ou les divulguer au public”
On peut aussi se demander si la législation tient suffisamment compte des
caractéristiques spécifiques des soins de santé, même si des exceptions y sont déjà prévues (cf. annexe 1).
La publicité n'est donc pas un objectif en soi mais est fonction d'autres valeurs et principes.
Par conséquent, il est crucial de se demander ce qui, de la publicité ou de la confidentialité, sert le mieux l'amélioration de la qualité des soins.
Autrement dit comment atteindre le meilleur équilibre possible pour ces deux principes?
La meilleure façon d'améliorer la qualité des soins dépendra dans une large mesure du contexte. Tantôt, ce sera la publicité qui sera de mise, tantôt la confidentialité.
“ Chaque fois que la publicité des données est réclamée, il convient de mettre les principes de finalité et de proportionnalité en balance.”9
Mais il n’y a pas consensus à ce propos dans la doctrine.
Le demandeur ne doit justifier d'aucun intérêt et le but dans lequel la publicité est demandée ne joue lui non plus aucun rôle.10 Concrètement, lors de l'évaluation des demandes, il faudra toujours pratiquer une pondération des différents intérêts - en l'occurrence, entre les dispositions qui régissent la publicité et la législation relative aux droits du patient -, et dans ce contexte, il n'est pas impensable que l'intérêt de la publicité ne prévale pas face à un autre intérêt fondamental.11
Selon la doctrine, il n'y a, d'un point de vue strictement juridique (formaliste;
légistique), ni principe de finalité ni de proportionnalité; la demande de publicité ne dépend pas davantage de leur application effective.12
9
Cf. SPF Santé publique, "Publication de données - Public disclosure", note du 31/12/2011.
10
MAST A. (ea.,), ‘Overzicht van het Belgisch Administratief recht’, 2009, nr. 824.
11
Cf. en ce sens : SPF Santé publique, "Publication de données - Public disclosure", note du 31/12/2011.
12
Cf. exposé de Fr. Schram, SPF Santé publique – Groupe de travail CNEH "Publicité de l'administration", 16/01/2012.
2) Pour qui la publicité de l’administration (PDA) dans les hôpitaux est-elle importante et quelle est la raison d’être de cette PDA?
a) Face à cette problématique, envisager principalement le volet juridique donne lieu à d'innombrables discussions et à des actions judiciaires sans fin. Or, ce dont on a besoin, c’est plutôt d’un cadre de référence simple et axé surtout sur le citoyen- patient ou susceptible de le devenir. Le Conseil est dès lors davantage favorable à une approche pragmatique du problème.
b) Dans ce pays, chaque citoyen finance ou a financé les soins de santé et est un patient ou le sera un jour. Il a donc droit à la publicité de l'administration (PDA) en ce qui concerne "les autorités et les soins de santé", en général, et les hôpitaux, en particulier.
La santé est un bien très précieux et la transparence est une évidence en cette matière personnalisable.
c) Nous avons aussi demandé aux plates-formes de patients et à Test-Achats pourquoi ils estiment que les soins doivent être transparents
A partir des entretiens que nous avons eus et des textes que nous avons reçus, nous pouvons résumer leur motivation comme suit :
Le patient a droit à la transparence des soins, un droit légitimé par la législation relative aux droits du patient (droit à l’information), ainsi que par le fait que le patient, au vu de l’ampleur des moyens alloués par la collectivité au système de soins de santé (impôts) et de sa propre participation (27%), est en droit de réclamer des comptes quant à l’utilisation qui en est faite. En tant que consommateur au cœur d’un fonctionnement du marché, le patient a droit à la qualité et aux informations lui permettant de se forger un avis quant à cette qualité. Donner au patient la possibilité de faire de bons choix en se fondant sur ces informations peut contribuer à améliorer les résultats obtenus dans le cadre de son traitement.
d) Les matières personnalisables et, partant, les soins de santé, sont du ressort des Communautés. Le principe de la PDA s’applique également à l’échelon des
Communautés. Etant donné la complexité et le morcèlement actuels des compétences dans le domaine des soins de santé, de nombreux acteurs interviennent donc dans le cadre de celui-ci dans notre pays. On a donc besoin d’un cadre de référence global pour les hôpitaux et les autorités en ce qui concerne la PDA. Les réformes que le système des soins de santé est appelé à subir au cours des prochaines années devraient encore nous inciter davantage à avoir une vision globale de la PDA dans notre pays.
Une approche intégrale de la PDA dans le cadre des soins de santé est donc
souhaitée, que ce soit de manière générale ou pour le secteur hospitalier.13 Le niveau de publicité à atteindre et juridiquement exigible doit être encadré par des règles et procédures opérationnelles aussi claires qu'applicables en pratique. Ne rien faire est hors de question, en faire trop est impraticable ou contre-productif. De petites mesures progressives sont à recommander.
e) Nous ne devons donc pas nous occuper exclusivement ni en priorité de la publicité passive (le droit passif ou subjectif du citoyen de réclamer des informations), mais de la publicité active de l'administration, dans le cadre de laquelle tant les autorités que les hôpitaux individuellement divulguent de façon proactive des informations à
l'intention du citoyen. Ce citoyen décide lui-même de ce qu'il juge être une réponse convaincante et la question qui se pose d'emblée est de savoir si l'on peut entamer un dialogue à ce sujet. Le Conseil national des établissements hospitaliers est en tout cas favorable à ce que l'on entame un dialogue en la matière.
f) Il n'appartiendra toutefois pas aux seuls hôpitaux de décider de ce qui est pertinent ou non. L'usager a une voix importante dans le débat, même si nous estimons en tant qu'hôpitaux que les données réclamées par l'usager sont parfois dénuées de pertinence lorsqu'il s'agit de nous évaluer. Il faut une entente en interne et des accords entre hôpitaux et autorités sur le rapportage d'informations valides et fiables de façon à éviter l'apparition de tout comportement visant à éluder des informations et d'une méfiance dans le secteur. Par ailleurs, le secteur hospitalier doit, autant que possible, se charger lui-même de la communication: avec les médias, les patients, etc. Tout au plus le secteur hospitalier peut-il, lors de la communication à ce citoyen, lui fournir les commentaires nécessaires et différencier ce commentaire en fonction du groupe cible, mais au final les hôpitaux se rendent compte qu'ils ne sont pas maîtres du jeu et que toute tentative d'opposition ou d'escamotage de données se révélera contre-productive.
g) Les hôpitaux, à l'instar de nombreuses entreprises d'ailleurs, récoltent certaines informations sur une base volontaire et, pour certaines autres, ils y sont obligés.
Souvent, il s'agit de la collecte de données en vue d'améliorer la qualité. En tant qu'organisation apprenante, l'hôpital peut œuvrer en permanence à des soins sûrs et de qualité et mesurer va souvent de pair avec savoir.
Certains données sont toutefois trop sensibles pour être publiées. Il est évident que certaines informations sont sensibles aux yeux de la société, songeons par exemple au secret professionnel (médical), au respect de la vie privée.… Il existe d'autres
informations que l'on souhaite peut-être connaître mais qui décourageront peut-être à tort le futur patient, mettant sa santé en danger.
Il serait dès lors utile que certaines informations soient "obligatoirement"
communiquées individuellement par les hôpitaux avec les précisions correspondantes, comme p. ex. les indicateurs de processus témoignant de la politique des soins. Il importe aussi de faire rapport du suivi de ces indicateurs.
13
Cf. SPF Santé publique, "Publication de données – Public disclosure", note du 31/12/2011: “Si, sous la pression de la société, on souhaite néanmoins publier certains résultats (processus et résultats), un cadre général et une bonne communication sont indispensables. Il faut associer tous les partenaires ou stakeholders et confier un rôle et une responsabilité aux instances existantes et aux autorités compétentes." “
Les indicateurs de résultat, en revanche, sont plus sensibles parce qu'ils dépendent notamment du case-mix de la pathologie mais devraient eux aussi pouvoir être contrôlés.
Examinons concrètement quelques éléments à cet égard.
Si l'autorité venait à publier aujourd'hui des données sur l'hygiène des mains, il faut savoir que la validité des données en question n'aurait pas été contrôlée. Pour qu'un tel contrôle se fasse, il faudrait dégager les moyens nécessaires. Encore une fois, force est de rappeler que ces données sur les mesures réalisées en matière d'hygiène des mains sont destinées à évaluer s'il est possible de faire des progrès lorsque l'on fait une mesure avant ou après une campagne de sensibilisation. Les données en question n'étaient donc pas destinées à être publiées à l'extérieur, mais à sensibiliser les hôpitaux à améliorer la qualité en ce qui concerne l'hygiène des mains, en leur permettant de se situer dans l'ensemble du paysage hospitalier. Ne pas respecter cette approche initiale a posteriori aura plutôt pour effet de saper la confiance en l'autorité et, partant, d'amener certains hôpitaux à renoncer à leur participation volontaire. Que gagne-t-on à procéder ainsi?
Prenons un autre exemple pour clairement illustrer notre propos.
Depuis peu, les hôpitaux ne sont plus confrontés au seul MRSA, mais également au nouveau phénomène des bactéries multi-résistantes CPE (entérobactéries productrices de carbapénémases).
Des patients peuvent être porteurs de CPE, mais peuvent aussi développer une maladie grave et mourir à l'hôpital suite peut-être à une transmission de cette bactérie au sein même de l'hôpital. Les hôpitaux doivent signaler ces cas à l'autorité mais doivent faire face aujourd'hui à la question de savoir quand ils doivent informer leurs autres patients et/ou visiteurs du fait que la bactérie peut causer des problèmes à l'hôpital. Certains hôpitaux soumettent des populations déterminées à un dépistage, tandis que d'autres ne le font pas et ignorent par conséquent qu'il y a des problèmes. Il faudrait que les hôpitaux essaient de dégager un consensus sur la question de savoir s'il y a lieu ou non de procéder à un dépistage et quels patients il faudra soumettre à ce dépistage. Sans un tel consensus, le principe de la PDA ne pourra être mis en œuvre et aucune comparaison n'est possible. L'autorité pourra faire des suggestions à cet égard en se fondant sur les études scientifiques. Si, au terme du dépistage, des problèmes se posent, il faudra également parvenir à un consensus sur la question de la
communication. Soit les hôpitaux déterminent de commun accord le moment où ils feront chacun une communication (p. ex. après X cas de maladie et/ou de décès), soit ils décident à titre individuel, avec le risque qu'un hôpital optant pour un choix stratégique positif de transparence ne se vide précisément en raison de la publicité et de la transparence qu'il applique. D'autres hôpitaux seront alors peut-être dans une situation encore plus dramatique (mais ne dépisteront pas) ou se retrouveront dans une telle situation mais ne feront aucune communication et poursuivront leurs activités, en courant d'énormes risques mais sans se vider. Si, dans ce cas, l'affaire vient à être dévoilée, cela nuira à l'image de tous les hôpitaux et la confiance dans le secteur sera complètement perdue.
En cas de signalement de patients porteurs de CPE, l'autorité ne prend à l'heure actuelle aucune initiative et n'oblige pas les hôpitaux à communiquer. Nous sommes d'avis que les hôpitaux devraient fixer eux-mêmes ces moments de communication obligatoire, permettant ainsi d'éviter des fluctuations du marché déloyales et d'informer les patients de manière honnête. Le caractère très morcelé du paysage hospitalier ne facilite pas les choses mais il s'agit là de la seule voie crédible envers le patient. Dans un premier temps, cela suscitera sans doute de très nombreuses
réflexions négatives de la part du monde sociétal. Cette culture de la transparence n'est certainement pas encore généralisée mais est indispensable si l'on veut garantir à terme la crédibilité par rapport à la qualité élevée des soins dispensés dans nos hôpitaux.
3) Qu’entend-on par publicité de l’administration ?
a) Nous pourrions dresser l'inventaire des données agrégées disponibles auprès des autorités, déterminer si elles sont accessibles au citoyen lambda ou lisibles pour lui, et s'il est possible de les réclamer à l'avance et de les diffuser pour satisfaire au principe de la PDA. La plupart du temps, ce n'est pas le cas et nous sommes fort éloignés de Monsieur tout le monde.
Un très grand nombre de données est d'ores et déjà réclamé et de nombreuses informations peuvent dès à présent être communiquées au citoyen et à l'opinion publique dans le cadre d'une publicité active de l'administration.
A ce sujet, le secteur a le sentiment d'un manque de vision et de politique active de la part de toutes les parties et souvent, les choses sont trop axées sur les aspects
financiers de notre fonctionnement.
Nous joignons déjà au présent avis une liste d'enregistrements existants (annexe 3), qui montre que les hôpitaux rendent d'ores et déjà des comptes détaillés à l'autorité et, par là même, au citoyen.
Nous posons toutefois 3 constats:
− Le critère n'est pas toujours la pertinence des enregistrements pour le patient et le citoyen et souvent, aucun retour d'information n'a lieu vers le secteur, ni vers le citoyen.
− De même, le critère n'est pas toujours la pertinence pour le secteur; beaucoup d'informations montrent une carence manifeste de la réglementation et du financement actuels par les pouvoirs publics. Il n'est pas rare que les informations ne correspondent plus aux connaissances scientifiques du moment et aux évolutions internationales actuelles. Là encore, ni le citoyen ni le secteur ne bénéficient d'un retour d'information.
− Et enfin, il est fréquent que le critère ne soit même pas la pertinence pour l'autorité. On constate en effet que la majeure partie des données n'est pas du tout utilisée ou ne l'est que dans une faible mesure pour ajuster ou orienter la politique menée. Soyons plus clairs encore: la politique ne fait guère l'objet d'adaptations et, lorsqu'il y en a, celles-ci ne reposent en général pas sur les données précitées, mais sur des projections budgétaires fondées sur des profils de consommation historiques.
Il convient donc de réfléchir aux critères que l'on veut réellement adopter pour cette publicité de l'information.
b) A l'inverse, on pourrait également se demander si, par exemple, le rapportage d'un ensemble limité d'informations choisies par les hôpitaux donnera au citoyen le
sentiment que les hôpitaux tiennent à appliquer le principe évoqué ci-dessus de l'information préventive active du citoyen.
c) Tous les bilans financiers (données de la Banque-carrefour des entreprises) des hôpitaux peuvent être consultés par tout citoyen depuis longtemps.
d) En ce qui concerne les frais probables d'hospitalisation, le patient peut déjà recueillir beaucoup d'informations (sites web des hôpitaux et mutualités, etc.), mais combien de personnes se livrent-elles à cet exercice sur la base de ces infos? Qui fait son choix après avoir consulté ces informations? Pouvons-nous tirer des enseignements de cette facette de l'offre? C'est pourquoi il est à recommander de se renseigner auprès des organisations de patients pour savoir ce qui est pertinent pour elles.
e) Les citoyens examinent souvent les choses sous un autre angle et tout l'art sera donc d'offrir ces "angles de vue" ou modalités différentes de façon à obtenir une
combinaison adéquate de données préventives pertinentes permettant un recours minimal à la demande passive de PDA. Le mot d'ordre est donc "anticiper".
f) Test-Achats et les plates-formes de patients se sont également prononcées
clairement sur la question de savoir quelles sont les informations que les patients ont besoin de connaître:
- Toutes les informations disponibles sur la qualité des soins, sans aucun filtre.
Le besoin d'information peut différer d'un patient à l'autre. Chaque patient peut choisir individuellement quelles sont les informations dont il souhaite disposer.
- Des informations sur tous les niveaux de l'hôpital:
prestataire de soins, service, hôpital dans son ensemble - Des informations subjectives:
par exemple des expériences de patients, la satisfaction des patients, des informations sur la qualité de vie lorsque l'on a certaines maladies (entre autres, des informations émanant d'associations de patients)
La concertation nous permet de conclure qu'en ce qui concerne les informations subjectives en question, nos interlocuteurs sont conscients que le patient n'est pas toujours ou n'est que difficilement en mesure de juger de la qualité clinique et qu'il peut uniquement juger de la qualité du service. Cependant, Test-Achat nous a transmis une étude récente dans laquelle on retrouve une certaine adéquation entre les évaluations subjectives des patients sur Internet et les résultats cliniques objectifs (American Medical Association VOL 172 (No. 5), 12 mars 2012, pages 435 et suivantes www.archintermed.com). Dès lors, il faut avant tout disposer d’informations qui reflètent les expériences des patients sur la base de questionnaires validés.
Les hôpitaux se montrent critiques face aux propos individuels cités hors de leur contexte. Ces informations ne sont pas strictement nécessaires ; elles doivent plutôt faire l’objet de
discussions.
- Des informations objectives, telles que par exemple:
− sur le plan pratique: coordonnées, consultations, délais d'attente, coût des soins,
− vision du prestataire de soins
− prestataire de soins/hôpital: conventionnement et/ou accréditation, formations continues suivies
- Pistes d'amélioration planifiées
5. AVIS
Comment peut-on améliorer la mise en oeuvre de la PDA dans le secteur hospitalier?
1. En tant qu'autorité, songez dès le départ au principe de la PDA lorsque vous demandez des nouvelles données aux hôpitaux et réexaminez les enregistrements du passé.
A titre préliminaire, nous estimons que lors de toute nouvelle initiative
d'enregistrement, l'autorité doit, dès le départ, concevoir les choses de manière à pouvoir présenter les résultats de l'enregistrement au citoyen de façon sensée en fonction de la PDA.
En d'autres termes: cet enregistrement doit être bien encadré. La vision et le cadre sont donc cruciaux, l'engagement en découle.
− Quel est l'objectif de l'autorité?
− Quel est l'objectif de l'hôpital et, par extension, des établissements de soins?
− Quel est l'objectif du groupe professionnel?
Il faut en outre une communication claire:
− Quel usage fera-t-on par la suite les rapports, les remarques, etc.?
− Qui rédigera le commentaire et les droits de la défense seront-ils respectés à cet égard?
Pour ce qui est de la collecte existante des données, mieux vaut élaborer un régime transitoire dans le cadre duquel les enregistrements seront réexaminés, de manière à ce qu'en l'occurrence également, la PDA soit prise en compte à terme.
2. L'autorité ne demandera que les éléments pertinents et strictement nécessaires et prévoira une phase de test assortie d'une validation de l'enregistrement avant de publier les données des hôpitaux.
Dans le cadre d'une phase de test, un nombre minimum d'étapes est parcouru. Ce n'est qu'une fois l'enregistrement validé que l'on s'adresse au grand public. Cette phase pourrait s'intituler "phase d'étude", lors de laquelle un rapport peut être fait au citoyen sur la procédure suivie ou à suivre, mais pas encore sur les résultats. Il serait donc préférable de ne réclamer que ce qui est absolument pertinent et indispensable pour la politique ET qui est également contrôlable. Ceci exige toutefois que l'on soit disposé à investir dans des systèmes de contrôle!
3. L’autorité doit encourager un débat anticipatif sur la PDA entre les hôpitaux et la société, le citoyen, le patient
Il existe également des secteurs où une vaste enquête sociétale est organisée avant de déterminer la façon de procéder.
Le CNEH recommande de le faire systématiquement dans le secteur des soins de santé.
C'est novateur, mais nous conseillons au(x) ministre(s) dans tout le débat concernant la publicité des données des hôpitaux, d'entamer également le débat avec le citoyen / candidat patient en collaboration avec le secteur. Pourquoi ne pas organiser des audiences publiques, des tables rondes, des groupes de focus…?
Il faut en tout cas commencer par quelques petites avancées.
Procéder de la sorte permettrait de soumettre au grand public:
− une série d'informations concernant les hôpitaux, assortie d'une motivation, et d'indiquer au grand public ce que l'on peut en tirer
− les modalités de l'enregistrement
− les modalités du rapportage
− le trajet préalable jusqu'à la validation.
Les citoyens individuels, groupes d'intérêt, organisations de consommateurs,
associations de patients, autres prestataires de soins, mutualités etc. auront ensuite la possibilité de réagir, le cas échéant dans le cadre de séances d'audition. Après quoi on passera à la finalisation.
La concertation avec les plates-formes de patients et Test-Achats nous permet d'ores et déjà de déterminer les caractéristiques qu'ils attribuent à une information de qualité:
• Fiabilité: à jour et fondée sur des mesures correctes (de type evidence based)
• Sur mesure
• Spécificité (exemple: les classements généraux sont trop vagues: sur quels critères les classements reposent-ils?; orientation sur le groupe cible)
• Pertinence
• Convivialité. Ce qui implique notamment :
- une présentation uniforme de manière à permettre la comparaison entre différents prestataires de soins ou établissements de soins (les informations servant en effet à guider le choix)
- une présentation graphique des chiffres, - avec les guides de lecture nécessaires;
- des synthèses des volumineux rapports d'inspection.
• Il est fréquent que les patients demandent de l'aide lorsqu'ils doivent faire un choix à partir d'informations de qualité (pour les maladies plus rares, les possibilités de choix sont plus restreintes). Le prestataire de soins reste un guide.
Le Conseil approuve les caractéristiques précitées, mais ces organisations
souhaiteraient que les informations en question soient mises à disposition en faveur du patient de préférence sur une plate-forme électronique, ce qui n'existe pas dans notre pays à l'heure actuelle. On se réfère à cet égard également à la situation à l'étranger.
L'autorité a-t-elle des solutions dans ce cadre?
4. En termes de PDA, l’autorité laissera de préférence les hôpitaux prendre les
La question est de savoir qui réalise cette enquête: les autorités, le secteur proprement dit ou les deux ensemble?
Le Conseil recommande que le secteur proprement dit prenne autant que possible les choses en mains et que, dès qu'un consensus sera dégagé à ce sujet, les hôpitaux eux- mêmes mettent spontanément leurs résultats en ligne sur leur site web.
Le secteur doit dès lors s'organiser à cet effet.
Dans certains cas, les statistiques de chaque hôpital resteront une source
d'informations indispensable et l'autorité continuera à les demander en raison de l'intérêt du public. On l'a vu, la collecte de ces données, mêmes sensibles, devra alors se faire en sachant qu'elles sont publiques (MRSA, hygiène des mains, droits des patients, etc.).
Pour ce qui concerne concrètement les rapports annuels des services de médiation, on peut dire que les hôpitaux entendent indéniablement mettre ces documents en ligne sur leur site web. Tout un chacun pourra également connaître le nombre de plaintes déposées auprès du service de médiation au sein d'un hôpital. Cela étant, le nombre de plaintes ne donne aucun jugement de valeur quant à la qualité au sein de l'hôpital en question. Il se peut en effet par exemple qu'un hôpital ayant une culture très ouverte et où la qualité est excellente enregistre précisément de nombreuses plaintes, se donnant par là même les moyens d'améliorer encore la qualité.
Alors que les services de médiation formulent à titre confidentiel des suggestions à l'intention de l'autorité en vue de corriger les problèmes de fonctionnement, il convient de revoir les modalités de collecte de ces données. L'autorité ne pourra plus demander ces informations par écrit, mais les rassemblera p. ex. lors d'auditions ou de groupes focus, et les traitera de manière anonymisée, après quoi elle pourra publier les données anonymisées.
Le cas échéant, il pourrait être préférable que l'autorité opte d'ailleurs de manière générale pour des rapports scientifiques reprenant des données agrégées ou anonymes par établissement (p. ex. système en double aveugle, enquêtes anonymes, ...)
fournissant une image globale d'une problématique donnée. Ce rapport, quant à lui, sera évidemment public.
5. Si l’autorité veut vraiment mettre la PDA en oeuvre, un encadrement et un accompagnement adéquats s’imposent et il lui faudra également s'adresser à plusieurs groupes professionnels pour concrétiser la PDA.
Le Conseil estime également qu'un encadrement et un accompagnement adéquats doivent également être assurés par l'ensemble des acteurs concernés. Des informations utilisées de manière adéquate sur le plan juridique et déontologiquement justifiée pourront présenter au secteur un miroir qui le poussera à la réflexion et l'invitera à des adaptations, voire l'y contraindra.
Toute personne qui, non entravée par une connaissance du sujet ou une empathie, voudra uniquement ou avant tout marquer des points quelles que soient les conséquences pour les intéressés (patient, prestataires de soins, établissements de soins, autorités), fera plus de tort que de bien. Toute rhétorique unilatérale est ici déplacée.
L'expérience à l'étranger montre que plusieurs groupes professionnels (principalement les médecins spécialistes, les infirmiers(ères) et autres membres du personnel
paramédical), doivent également jouer un rôle, parce qu'ils savent mieux que quiconque en quoi consistent des "soins appropriés" et qu'ils sont les mieux à même
d'évaluer comment les mesurer. La confiance et la reconnaissance jouent à cet égard un rôle majeur. Le "secteur" hospitalier ne se limite donc pas aux administrateurs, au directeur général et au médecin en chef : un rôle est également dévolu aux collèges de médecins, aux associations scientifiques et professionnelles, etc., étant entendu toutefois que l'autorité devra veiller à les encourager, les encadrer et les accompagner dans ce cadre. Cela implique également le financement de cet encadrement et de cet accompagnement.
6. Concrétisons le principe de la PDA dans le secteur hospitalier dans un contexte européen
Le présent avis ne se prête pas à un décorticage de la problématique des données hospitalières en Europe. Le Conseil préconise dans ce contexte une façon de récolter des données hospitalières dans notre pays qui soit conforme à la réglementation européenne tout en permettant une comparaison (benchmarking) précieuse au niveau européen. Mettre en œuvre le principe de la PDA de manière "isolée" n'a donc pas de sens si cela nous empêche de faire connaître et de valoriser, par voie de transparence et de publicité, nos données hospitalières sur la scène européenne et de comparer leur qualité. La comparaison de données exige des définitions univoques dans le contexte européen, ce à quoi il faudra donc aussi nous atteler.
EN RÉSUMÉ :
1- En tant qu'autorité, songez dès le départ au principe de la PDA lorsque vous demandez des nouvelles données aux hôpitaux et réexaminez les enregistrements du passé.
2- L'autorité ne demandera que les éléments pertinents et strictement nécessaires et prévoira une phase de test assortie d'une validation de l'enregistrement avant de publier les données des hôpitaux.
3- L’autorité doit encourager un débat anticipatif sur la PDA entre les hôpitaux et la société, le citoyen, le patient
4 - En termes de PDA, l’autorité laissera de préférence les hôpitaux prendre les choses en mains et fera surtout office de facilitateur
5- Si l’autorité veut vraiment mettre la PDA en œuvre, un encadrement et un accompagnement adéquats s’imposent et il lui faudra également s'adresser à plusieurs groupes professionnels pour concrétiser la PDA.
6- Concrétisons le principe de la PDA dans le secteur hospitalier dans un contexte européen
Frank Lippens
Président du groupe de travail CNEH Publicité de l'administration
Avec tous nos remerciements à Stefaan Van Roey pour sa contribution importante et ses notes en vue de la réalisation de ce texte martyr, ainsi qu'aux membres du groupe de
ANNEXE 1: exceptions à la publicité de l'administration prévues dans la législation.
a) Seuls les motifs d'exception prévus par la loi peuvent justifier un refus de la demande.
Mais la loi du 11/04/1994 prévoit des exceptions absolues, relatives et facultatives à la publicité (passive):14
• Motifs d'exception relative ("pondération intérêt de la publicité / autre(s) intérêt(s)"):
• (l'intérêt de) la sécurité de la population,
• (l'intérêt des) libertés et droits fondamentaux des administrés ("droit à la santé; droits du patient");
• (l'intérêt des) relations internationales fédérales de la Belgique;
• (l'intérêt de) l'ordre public, la sûreté ou la défense nationales;
• (l'intérêt de) la recherche ou la poursuite de faits punissables;
• un intérêt économique ou financier fédéral, la monnaie ou le crédit public;
• (l'intérêt du) caractère par nature confidentiel des informations d'entreprise ou de fabrication communiquées à l'autorité;
• (l'intérêt du) secret de l'identité de la personne qui a communiqué le document ou l'information à l'autorité administrative à titre confidentiel pour dénoncer un fait punissable ou supposé tel;
• Motifs d'exception absolue:
• (atteinte) à la vie privée, sauf si la personne concernée a préalablement donné son accord par écrit à la consultation ou à la communication sous forme de copie;
• (atteinte) à une obligation de secret instaurée par la loi;
• (atteinte) au secret des délibérations du Gouvernement fédéral et des autorités responsables relevant du pouvoir exécutif fédéral ou auxquelles une autorité fédérale est associée;
• (atteinte) aux intérêts visés à l'article 3 de la loi du 11 décembre 1998 relative à la classification, aux habilitations, attestations et avis de sécurité.
• Motifs d'exception facultative ("peut"):
• (demande qui) concerne un document administratif dont la divulgation peut être source de méprise, le document étant inachevé ou incomplet;
• (demande qui) concerne un avis ou une opinion communiqués librement et à titre confidentiel à l'autorité (conditions cumulatives);
• (demande qui) est manifestement abusive;
• (demande qui) est formulée de façon manifestement trop vague.
14
Article 6, § 1er, 2 et 3 de la loi du 11/04/1994.
ANNEXE 2
Note
Transparence sur la qualité des soins au sein des hôpitaux
15Contexte
Les services de médiation des hôpitaux généraux jouent un rôle de médiateur dans le cadre de demandes et de plaintes introduites par des patients en vue de trouver une solution. Ce droit de plainte n'a pas seulement pour finalité de garantir la position juridique du patient (comme le prévoit la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient), mais permet tout autant de donner corps à la surveillance et à l'amélioration de la qualité du processus de soins. L'hôpital peut tirer des enseignements des expériences ainsi que des questions des patients et des proches qui les soignent. La liste des plaintes et des questions des patients, qui sont rassemblées dans le rapport annuel, peut déboucher sur des changements structurels au niveau de la dispensation de soins pour éviter que des plaintes similaires soient formulées à l'avenir. Pour l'instant, les rapports annuels en question ne sont pas publiés. En 2011, Test-Achats a demandé à consulter les rapports annuels de la fonction de médiation des hôpitaux généraux.
Selon la Vlaams Patiëntenplatform, la Ligue des Usagers des Services de Santé et Test-Achats, cette demande s'inscrit dans le cadre d'une vision plus large de la transparence des informations relatives à la qualité des soins. On a coutume de dire que la qualité des soins est très élevée en Belgique, mais en fait on n'en sait rien16. Pour l'instant, on dispose en effet de très peu d'informations à propos de la qualité des soins, a fortiori pour les patients et le citoyen lambda. Cette question suscite pourtant un grand intérêt dans le chef des patients17.
Dans la présente note, nous soulignons l'importance que revêtent des soins transparents et présentons ce que les patients mettent derrière cette demande de transparence.
Publicité de l'administration
L'un des motifs pour lesquels l'autorité ne publie pas les rapports annuels des services de médiation tient en ce que dans la mesure où ces données ne sont pas purement et simplement comparables, elles
15 Vlaams Patiëntenplatform (2012). Transparantie van de kwaliteit van de zorg in algemene ziekenhuizen (document de travail). Heverlee:Vlaams Patiëntenplatform.
16 Itinera Institute (2011). De gezondheidsbarometer. De burger-patiënt informeren: verachtingen en oplossingen voor de 21e eeuw. Bruxelles: Itinera Institute.
17 Cordasev, H., Bjornberg, A., & Hjerqvist, O. (2010). Cross border care EU. How to choose the best hospital. A
risquent de ne pas être interprétées correctement. Mais les problèmes qui se posent en termes de validité, de fiabilité et de comparabilité des statistiques ne signifient pas qu'il ne faut pas appliquer la législation relative à la publicité de l'administration à d'autres documents en possession de l'autorité.
Les rapports d'inspection des hôpitaux, les rapports annuels des services de médiation, etc. sont des documents pertinents pour le patient, qui à strictement parler ne permettent toutefois pas de dresser une comparaison entre les hôpitaux.
Lorsque les hôpitaux et l'autorité élaborent des indicateurs de qualité, ils peuvent à certaines conditions déroger à l'obligation de publicité de l'administration. Une telle dérogation est permise lorsqu'il s'agit d'une phase de test au cours de laquelle on vérifie la validité des données et à la condition qu'un certain nombre de facteurs soient rendus transparents et soient raisonnables (ex. : quels sont les indicateurs que l'on est en train d'élaborer, en quoi consiste cette phase de test et selon quel calendrier celle-ci se déroule-t-elle).
Pourquoi faut-il que les soins soient transparents?18?
• Gestion de la qualité: dévoiler les différences au niveau de la qualité entre les hôpitaux et les médecins; la transparence par rapport à la qualité des soins encourage les hôpitaux à prendre des initiatives en la matière.
• Obligation de rendre des comptes: utilisation des moyens de la collectivité
• Emancipation des patients: le patient a le droit d'être informé sur les soins qu'il reçoit
• Mécanismes de marché: le consommateur occupe une place centrale et a la faculté de faire des choix éclairés.
• Potentiel de résultats positifs: faire des choix de manière active peut avoir des effets positifs pour le patient (d'autres études s'imposent à ce sujet)
Comment rendre la qualité des soins transparente et qui met au point et gère les informations y afférentes?
Au cœur des informations relatives à la qualité des soins, on trouve l'élaboration d'indicateurs de qualité permettant de comparer les hôpitaux. Ce processus s'inscrira de préférence dans le cadre d'un projet mené en commun par l'autorité, les hôpitaux et l'ensemble des autres parties prenantes, comme les patients et les citoyens. Dans l'idéal, ce sont les hôpitaux qui seront le moteur de ce projet. Quant aux indicateurs de qualité, il faut qu'ils portent à la fois sur les efforts fournis par l'hôpital (indicateurs de processus) et sur le résultat de ces efforts19 (indicateurs de résultat). Les informations liées à la qualité ne se rapportent pas uniquement à l’efficacité et à la sécurité des soins, mais également au fait que les soins sont axés sur le patient et accessibles. S’agissant de mesurer la qualité des soins, l’apport du
18 Entre autres: Delnoij, D. (2009). Zicht op kwaliteit. Transparantie in de zorg vanuit ziekenhuisperspectief.
Allocution. Tilburg: Université de Tilburg.
19 A l’instar, par exemple, du système mis en place par les autorités françaises à l’égard des infections nosocomiales:
http://www.sante.gouv.fr/tableau-de-bord-des-infections-nosocomiales-dans-les-etablissements-de-sante.html
patient revêt lui aussi une importance non négligeable. On peut également se renseigner de façon structurée et validée sur le retour d’information que le patient fournit, parallèlement à la possibilité pour le patient de donner son avis sur un site web20.
L'autorité joue un rôle au niveau de la coordination et de la surveillance, elle contrôle les données, assure le suivi des conventions et inspecte les hôpitaux. Si des problèmes se posent dans ce cadre, elle est tenue d'intervenir. Il lui appartient également de recueillir les résultats des indicateurs de qualité et les données sur les expériences de patients et de les mettre à la disposition du public en assurant un accès aisé à ces informations. Idéalement, elle mettra un module à cet effet en ligne sur son site web.
De quelles informations le patient a-t-il besoin?
• Toutes les informations disponibles sur la qualité des soins, sans aucun filtre. Le besoin d'information peut en effet être différent d'un patient à l'autre. Chaque patient a la faculté de choisir lui-même quelles sont les informations qu'il souhaite obtenir.
• Des informations sur tous les niveaux de l'hôpital: prestataire de soins, service, hôpital dans son ensemble
• Des informations subjectives: par exemple des expériences de patients, la satisfaction des patients, des informations sur la qualité de vie lorsque l'on a certaines maladies (entre autres, des informations émanant d'associations de patients)
• Des informations objectives, telles que par exemple:
- sur le plan pratique: coordonnées, consultations, délais d'attente, coût des soins, - vision du prestataire de soins
- prestataire de soins/hôpital: conventionnement et/ou accréditation, formations continues suivies
• Pistes d'amélioration planifiées
Quelle est la façon la plus adéquate de fournir ces informations aux patients?
Un contre-argument souvent invoqué tient en ce que les patients ne se servent guère des informations pouvant guider leur choix, même lorsqu'elles sont disponibles. La probabilité de voir le patient utiliser les informations en question est plus grande lorsque ces informations sont pertinentes21 et utilisables pour le patient. Parmi les caractéristiques d'une information de qualité des patients, on peut citer:
• Fiabilité: à jour et fondée sur des mesures correctes (de type evidence based)
• Sur mesure
• Spécificité (exemple: les classements généraux sont trop vagues: sur quels critères les classements reposent-ils?; orientation sur le groupe cible)
20 A l’instar du système mis en place par exemple par les autorités britanniques; NHS Choices: www.nhs.uk
21 Damman, O.C., & Rademakers, J. (2008). Keuze-informatie in de zorg. Een internationale vergelijking van
• Pertinence
• Convivialité. Ce qui implique notamment:
- une présentation uniforme de manière à permettre la comparaison entre différents prestataires de soins ou établissements de soins (les informations servant en effet à guider le choix)
- une présentation graphique des chiffres, - avec les guides de lecture nécessaires;
- des synthèses des volumineux rapports d'inspection.
• Il est fréquent que les patients demandent de l'aide lorsqu'ils doivent faire un choix à partir d'informations de qualité (pour les maladies plus rares, les possibilités de choix sont plus restreintes). Le prestataire de soins reste un guide.
• Problème potentiel: relation de dépendance par rapport aux prestataires de soins
Else Tambuyzer Responsable de projet "Qualité des soins"
4 juin 2012
ANNEXE 3
Relevé des principaux
22systèmes d'enregistrement obligatoire dans les hôpitaux.
Autorité compétente: SPF Santé publique
1. Résumé hospitalier minimal 1.1. Structure de l'hôpital 1.2 Données administratives
1.2.1 Données d'identification de l'hôpital et du patient 1.2.2. Données relatives au patient
1.2.3 Données relatives au séjour
1.2.3.1 Données relatives à l'entièreté du séjour 1.2.3.2 Données relatives à la spécialité
1.2.3.3 Données relatives aux indices de lits 1.2.3.4 Données relatives à l'unité de soins 1.3 Données de personnel
1.4 Données infirmières 1.5 Données cliniques
1.5.1 Diagnostic à l'admission
1.5.2 Données relatives aux nouveau-nés 1.5.3 Cause du décès
1.5.4 Diagnostic principal 1.5.5 Diagnostic secondaire
1.5.6 Interventions et examens (codification ICD-9-CM) 1.5.7 Activité de la spécialité "soins d'urgence"
1.5.8 Données supplémentaires concernant les urgences ambulatoires 1.5.9 Interventions et examens (codification selon la nomenclature INAMI) 1.5.10 Résultats de certains examens médicaux
2. Résumé psychiatrique minimal 3. Tableaux de correspondance 3.1 Patients hospitalisés 3.2 Hospitalisation de jour 4. Finhosta
4.1. Bilan général 4.2 Bilan analytique
4.3 Clés de répartition appliquées
4.4 Relevé mensuel des lits, journées d'hospitalisation, admissions, sorties, décès, patients
22
Cette liste se borne à donner un aperçu des principaux enregistrements obligatoires et ne vise nullement l’exhaustivité.
présents
4.5 Données de financement
4.6 Données de financement (surfaces budgétaires) 4.7 Relevé trimestriel des forfaits
4.8 Volume annuel des lits, journées d'hospitalisation, admissions, sorties, décès, patients présents
4.9 Justification du loyer 4.10 Charges d'investissements 4.11 Charges de crédits de caisse 4.12 Amortissements
4.13 Charges de personnel 4.14 Prestations irrégulières 4.15 Effectif du personnel 4.16 Bilan social
4.17 État des frais de constitution et des immobilisations incorporelles et financières 4.18 État des immobilisations corporelles
4.19 Dettes consolidées
4.20 Dettes relatives à des impôts, rémunérations et charges sociales 4.21 Bilan
4.22 Compte de résultats après répartition
4.23 Compte de résultats par centre de frais définitif 4.24 Enquête ponctuelle
5. Rapports dans le cadre de projets pilotes – Rapports en vue du maintien d'un financement spécifique de la part du SPF Santé publique
5.1 Réunions d'intervision 5.2 Qualité multidisciplinaire
5.3 Qualité et sécurité des patients (SAFETY) 5.4 Études d'appui à la politique
5.5 Programmes en faveur des enfants (Hôpital Ami des Bébés) 5.6 SMUR
5.7 Clinique du sein 5.8 Don d'organes (GIFT) 5.9 Pharmacie clinique
5.10 Hôpital gériatrique de jour 5.11 PIT
5.12 Médiation interculturelle 5.13 Hygiène hospitalière 5.14 MRSA
5.15 Fonction palliative
5.16 Coopération entre hôpitaux et médecins généralistes de la région (télématique) 5.17 Fonction de médiation
5.18 Utilisation rationnelle des médicaments
5.19 Politique en matière d'antibiotiques dans les hôpitaux
5.20 Justification des moyens obtenus au profit de patients défavorisés sur le plan socio- économique
5.21 Équipe Nutrition 6. Enregistrement SMUR
7. Direction générale des Médicaments
7.1 Action du comité d'éthique en cas de participation à des expériences cliniques sur personnes humaines
8. Collèges de médecins 8.1 Pathologie cardiaque 8.2 Gériatrie
8.3 Soins spécialisés d'urgence 8.4 Soins intensifs
8.5 Néphrologie 8.6 Mère et Enfant
8.7 Diagnostic par imagerie médicale et médecine nucléaire 8.8 Radiothérapie
8.9 Médecine de la reproduction 8.10 Oncologie
9. Statistiques hospitalières annuelles 9.1 Information générale sur les hôpitaux 9.2 Nombre et type d'établissements 9.3 Organisation hospitalière 9.4 Activités sociales
9.5 Informatique et télématique médicale
9.6 Évaluation de la qualité, organisation et gestion de la qualité dans les hôpitaux 9.7 Information spécifique sur les programmes de soins, les services médicaux et médico- techniques, la fonction et le service
9.7.1 Programme de soins médecine de la reproduction 9.7.2 Programme de soins pathologie cardiaque
9.7.3 Programme de soins oncologie 9.7.4 Programme de soins pédiatrie 9.7.5 Programme de soins gériatrie 9.7.6 Cancer du sein
9.8 Équipement
9.9 Organisation générale
9.10 Organisation spécifique et gestion de la qualité
Autorité compétente: INAMI
1. Bandes magnétiques 1.1 Début de l'envoi 1.2 Début de la facturation 1.3 Journées d'hospitalisation 1.4 Produits pharmaceutiques 1.5 Prestations ou fournitures 1.6 Fin de la facturation 1.7 Fin de l'envoi
2.1 Patients hospitalisés 2.2 Hospitalisation de jour
Autorité compétente: Communauté flamande
1. Décret Qualité 1.1 Manuel de qualité
1.2 Enregistrements relatifs à la politique de qualité 1.3 Systèmes de gestion de la qualité
1.4 Auto-évaluation
2. IZAG (Flux d'information entre les hôpitaux et l'Agence Soins & Santé) 2.1 Statistiques annuelles
2.1.1 Service A
2.1.2 Centre de génétique humaine 2.1.3 Service K
2.1.3 Données économiques d'entreprise 2.1.4 Activité scanner PET
2.1.5 Activité SMUR
2.1.6 Activité programme de soins " Pathologie cardiaque" A 2.1.7 Activité programme de soins " Pathologie cardiaque" B 2.1.8 Activité programme de soins " Pathologie cardiaque" C 2.1.9 Activité programme de soins " Pathologie cardiaque" E 2.1.10 Activité programme de soins " Pathologie cardiaque" T 2.1.11 Activité Centre de transplantation
2.1.12 Description des bâtiments 2.1.13 Journées d'hospitalisation 2.1.14 Séjours
2.1.15 Hospitalisation de jour 2.1.16 Coordonnées
2.1.17 Relevé des liens fonctionnels de l'hôpital avec d'autres hôpitaux ou établissements 2.1.18 Centre de traitement des brûlés
2.1.19 Hôpital de jour non chirurgical 2.1.20 Radiothérapie
2.2 Agrément
2.2.1 Encadrement médical programme de soins A FIV 2.2.2 Encadrement médical programme de soins B FIV
2.2.3 Encadrement médical service d'imagerie médicale par CT 2.2.4 Encadrement médical service d'imagerie médicale par RMN 2.2.5 Encadrement médical service de radiothérapie
2.2.6 Encadrement médical centre de traitement de l'insuffisance rénale chronique 2.2.7 Encadrement médical service de médecine nucléaire par PET
2.2.8 Encadrement médical NIC 2.2.9 Encadrement médical MIC
2.2.10 Service E-: personnel auxiliaire pour activités ludiques et de loisirs 2.2.11 Personnel Labo PMA
2.2.12 Unités de soins intensifs
2.2.13 Capacité unités spécifiques (medium care, chimiothérapie, N*)
