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Maladies rares et génétiques

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Academic year: 2022

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Marseille, le 23 janvier 2018

Maladies rares et génétiques

L’AP-HM restera très engagée en réalisant son plan de modernisation

L’AP-HM poursuit son engagement dans la recherche et la prise en charge des maladies rares et des maladies génétiques. Son plan de modernisation prévoit un investissement de 300 millions d’euros pour mieux accueillir ses patients et pour restructurer ses laboratoires et sa pharmacie.

Les équipes de l’AP-HM sont très impliquées dans la recherche et les soins autour des maladies rares et génétiques. L’AP-HM compte 93 centres labellisés : 4 Centres de Référence Maladies Rares coordinateurs et 13 constitutifs, 3 Centres de Ressources et de Compétences (CRC) et 73 centres de compétences. L’AP-HM projette également de mettre en place une plateforme d’expertise maladies rares qui intègrerait tous les centres, mais également les structures de recherche et les associations de patients.

L’AP-HM soutient depuis longtemps les travaux de recherche en génétique du Pr Nicolas Lévy et a accueilli favorablement le projet GIPTIS car elle est bien consciente de l’importance de ce projet pour la Ville de marseille et les malades souffrant de maladies génétiques.

En collaboration notamment avec Aix-Marseille Université, l’INSERM et le CNRS, elle soutient et accompagne tous les grands projets de recherche hospitalo-universitaire validés par des jurys nationaux ou internationaux comme les projets RHU Pioneer (Pr Barlesi) et Epinov (Pr Bartolomei), l'Institut Hospitalo-Universitaire Méditerranée Infection (Pr Raoult) et Marseille Immunopole (Pr Vivier).

Par ailleurs, l’AP-HM doit aussi moderniser ses unités de soins et ses plateaux médico- techniques. Elle va réaliser 300 millions d’investissement pour améliorer les conditions d’accueil des patients et restructurer ses activités de biologie, de génétique et sa pharmacie hospitalière.

Ces travaux permettront :

- La rénovation des unités hospitalières, le développement de l’activité ambulatoire et des plateaux de consultations dédiés ;

- La construction d’une maternité adossée à l’hôpital d’enfants de la Timone, - La création d’un laboratoire central d’analyses biologiques et génétiques - Le restructuration de sa pharmacie hospitalière à la Timone.

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Elle attend l’accord de l’Etat dans les semaines qui viennent et a obtenu le soutien de la Ville de Marseille, de la Métropole Aix-Marseille Provence, du Département et de la Région.

Dès lors que ces projets d’investissement seront approuvés et financés, l’AP-HM confirme sa disponibilité pour procéder avec tous les partenaires scientifiques, institutionnels, financiers à une étude de faisabilité du projet GIPTIS.

Cela suppose :

- Une évaluation scientifique du projet.

- Une validation hospitalière et une dérogation acceptée au plan stratégique de l’AP- HM.

- Une expertise du modèle économique actuel et futur de GIPTIS, afin de mesurer précisément les engagements économiques des différents partenaires.

- Un dispositif d’évaluation du projet à moyen et long terme.

- La rédaction d’un accord entre tous les partenaires sur le support juridique et la gouvernance scientifique, institutionnelle et économique du projet.

- Le choix d’une assise foncière du futur bâtiment dédié à GIPTIS et d’un lieu de reconstruction de la future pharmacie hospitalière.

L’AP-HM rejoint le Pr Yvon Berland, Président d’AMU dans sa proposition de concertation autour d’un projet auquel elle est très attachée en raison de sa visibilité internationale.

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