Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche Scientifique Université Mohamed Seddik Ben Yahia, Jijel
Faculté des lettres et des langues Département de lettres et de langue française N° de série :
N° d’ordre :
Mémoire présenté en vue de l’obtention du diplôme de Master OPTION : Sciences du langage
Intitulé
Présenté par : Sous la direction de : Nada DJELLAT M. Youcef BOUDINA Meriem BENAOUATA
Membres du jury :
Président : Abdelaziz SISSAOUI Rapporteur : Youcef BOUDINA Examinateur : Sihem KOURAS
Année universitaire : 2019 - 2020
Analyse psycholinguistique des troubles du langage
verbal chez les enfants trisomiques.
Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche Scientifique Université Mohamed Seddik Ben Yahia, Jijel
Faculté des lettres et des langues Département de lettres et de langue française N° de série :
N° d’ordre :
Mémoire présenté en vue de l’obtention du diplôme de Master OPTION : Sciences du langage
Intitulé
Présenté par : Sous la direction de : Nada DJELLAT M. Youcef BOUDINA Meriem BENAOUATA
Membres du jury :
Président : Abdelaziz SISSAOUI Rapporteur : Youcef BOUDINA Examinateur : Sihem KOURAS
Année universitaire : 2019 - 2020
Analyse psycholinguistique des troubles du langage
verbal chez les enfants trisomiques.
Ça veut dire quoi Etre trisomique 21 ? Un nom inventé par les grands ? Ça peut vous faire quoi si j’y suis
C’est juste une étiquette. Ça me plaît bien Etre trisomique 21
Ça me fait rien Ni en mal ni en joie Je la porte juste en moi.
Je m’en fous D’être trisomique 21
C’est vous Que ça dérange le plus
Mais pourquoi. C’est votre peur De ma trisomie 21
Qui vous empêche de m’approcher De ne pas avoir d’amis C’est ça le plus triste.
(Poème de Nathalie NECHTSCHEIN, écrit à l’âge de 25 ans, extrait de son livre de poèmes « ma différence » édité aux Arts et Spectacles de la différence en juillet 1992)
Je dédie ce mémoire et ma profonde gratitude à ...
Mes chers parents, qui n'ont cessés d'être mon exemple de persévérance, de dévouement, de courage et de générosité. Ma source inépuisable de tendresse, de patience et de sacrifice. En témoignage de mon profond amour envers leur indéfectible soutien et leur encouragement prodigué tout au long de ma vie. Que Dieu les garde et les protège.
Mes chers frères Wassim Mohamed El Amine et Bassim pour leur soutien et leur encouragement. Avec tous mes vœux de bonheur, de santé et de réussite.
Mes grands-parents, mes oncles, mes tantes et toute ma famille avec tous mes sentiments de respect, d'amour, de gratitude pour leur encouragement et leur soutien. Que Dieu leurs accorde une bonne santé et une longue vie.
Mes petits cousins Wael, Jad et Mélissa que j’aime énormément.
A mon binôme et ma très chère amie « Meriem BENAOUATA » pour sa présence à mes côtés durant toutes nos années d’études.
Aux personnes dont j’aurais bien aimé leur présence ce jour-là, mes professeurs, mes amis, mes collègues d’étude, ...
A tous les enfants trisomiques du monde ...
Je dédie ce modeste travail :
A ma première passion, mon exemple éternel, mon soutien moral et source de joie et de fierté, à celui qui m’a aidé à découvrir le "savoir" le trésor inépuisable, m’apprendre le sens du travail, de l’honnêteté et de la responsabilité, celui qui s’est toujours sacrifié pour me voir réussir, que dieu le garde, mon chère papa.
A la personne qui m’a tout donné sans compter, à la lumière de mes jours, la source de tendresse et l’exemple du dévouement qui n’a pas cessé de m’encourager et de prier pour moi, ma vie et mon bonheur, maman que j’adore.
A mes très chers frères et sœurs, je dédie ce travail dont le grand plaisir leurs revient en premier lieu pour leurs tendresses, conseils, attentions, et encouragements.
A mes adorables nièces et neveux que j’aime énormément.
A mon cher binôme, sœur et amie « Djellat Nada » et à toute sa famille. A tous mes amis et mes collègues d’étude.
Aux personnes qui ont toujours à mes côtés, m’aidé et encouragé, un immense merci à tous.
A moi, ...
Nous tenons tout d’abord à remercier Dieu, le tout puissant, qui nous a éclairé les chemins du savoir et de nous avoir donné le courage et la volonté afin d’achever notre travail de recherche.
Nous adressons également nos remerciements les plus sincères à notre directeur de recherche M. Youcef BOUDINA pour l’expérience qu’il nous a transmise, son aide et ses précieux conseils et relectures qu’il nous a offerts tout au long de la rédaction de ce mémoire.
Un grand merci également au directeur de l’association AWIT-Jijel M. Mohamed
CHAIB DRAA, le médecin chargé du suivi médical des enfants trisomiques Mme. Hayet CHAIB DRAA pour leur accueil au sein de leur association et leur
confiance tout au long de notre enquête. Comme nous présentons nos profonds remerciements au directeur du centre psychopédagogique pour enfants handicapés mentaux de Taher-Jijel.
Nous souhaitons aussi remercier le psychologue-orthophoniste M. Abdelhaq ZAIMEN et toute l’équipe de l’association AWIT-Jijel pour le partage de leurs expériences ainsi que tous les efforts fournis qui ont permis l’aboutissement de ce mémoire.
Nous remercions vivement tous les enfants trisomiques d’avoir pris part de ce travail ainsi que leurs parents qui ont accordés leurs consentements à notre recherche et qui nous ont raconté leurs histoires et partagé leurs inquiétudes.
Enfin, nous tenons à remercier tous ceux ou celles qui ont participé de près ou de loin, par leur disponibilité et leurs encouragements, à la réalisation de ce travail.
Résumé
Introduction générale ... 28
Chapitre 01 : Méthodologie de la recherche 1. Délimitation du sujet ... 32
2. Choix et motivations ... 33
3. Objectifs de la recherche ... 34
4. État des lieux ... 34
5. Problématique ... 36
6. Hypothèses ... 37
7. Présentation du terrain d’enquête : Jijel ... 38
7.1. Emplacement géographique de la wilaya de Jijel ... 38
7.2. Le cadre d’enquête ... .... 39
7.3. Présentation de lieu de l’enquête: AWIT – Jijel ... 39
7.3.1. Personnel de l’association AWIT ... 40
7.3.2. Les objectifs de l’association AWIT ... 41
8. Méthode de collecte des données ... 41
8.1. Les enregistrements ... 42
8.2. Les questionnaires ... 43
8.2.1. Présentation du questionnaire ... 43
8.2.2. Questionnaire destiné aux parents ... 43
8.2.3. Questionnaire destiné aux orthophonistes ... 45
8.3. L’entretien ... 47
8.3.1. Présentation de l’entretien ... 47
8.3.2. L’entretien destiné aux parents ... 48
8.4. La batterie d’Evaluation du Langage Oral de A. Khomsi ... 51
8.4.1. Présentation et finalité ... 51
8.4.2. Adaptation de la batterie ELO à l’arabe algérien ... 52
8.4.3. Le choix des items ... 52
8.4.4. Les caractéristiques de la batterie ... 53
8.4.5. Présentation générale des épreuves ... 55
8.4.6. Cotation des épreuves ... 56 8.4.7. Procédure ... 56 8.4.7.1. Age ... 56 8.4.7.2. Temps de passation ... 57 8.4.7.3. Lieu de passation ... 57 8.4.7.4. Conditions de passation ... 57 8.4.7.5. Déroulement de passation ... 57 8.4.8. Matériel ... 58
8.4.9. Les sous-tests de la batterie ELO ... 58
8.4.9.1. Le vocabulaire réceptif : Lexique en Réception (LexR) ... 58
8.4.9.2. La compréhension de phrase : Compréhension (CI – CG) .. 59
8.4.9.3. Le vocabulaire expressif : Lexique en Production (LexP) .. 60
8.4.9.4. La production linguistique ... 61
8.4.9.4.1. Répétition d’énoncés (RepSyn) ... 61
8.4.9.4.2. Production d’énoncés (MorSyn) ... 62
8.4.9.5. Phonologie : Répétition de Mots (RepM) ... 63
9. La transcription phonétique des productions verbales des enfants trisomiques 64 10. L’échantillon de l’enquête ... 65
10.1. Critères d’inclusion et d’exclusion ... 67
10.1.1. Critères d’inclusion ... 67 10.1.2. Critères d’exclusion ... 67 11. Déroulement de l’enquête ... 68 12. Difficultés rencontrées ... 69 12.1. Difficultés pratiques ... 69 12.2. Difficultés théoriques ... 69
Chapitre 02 : Psycholinguistique, langage et trisomie 21 1. Introduction à la psycholinguistique ... 72
1.1. Naissance ... 72
1.2. Définition ... 72
2. Le langage ... 72
2.1.2. Piaget (1936) : Constructivisme ... 73
2.1.3. Lev Vygotsky, Jerome Bruner : L’école soviétique ... 74
2.1.4. Skinner (1957) : Verbal Behavior ... 74
3. Trisomie 21 ... 74
3.1. Historique ... 74
3.2. Définition et généralités ... 75
3.3. La trisomie 21 en Algérie ... 76
3.4. Les différentes formes génétiques de la trisomie 21 ... 76
3.4.1. La trisomie 21 dite « homogène libre » ... 76
3.4.2. La trisomie 21 dite « en mosaïque » ... 77
3.4.3. La trisomie 21 dite « par translocation » ... 77
3.5. Causes et facteurs de risques de la trisomie 21 ... 77
3.6. Symptomatologie de la trisomie 21 ... 77
3.6.1. Sur le plan physiologique ... 78
3.6.2. Sur le plan psychomoteur ... 78
3.6.3. Sur le plan cognitif ... 78
4. Les différents troubles associés à la trisomie 21 qui ont une conséquence sur le développement du langage ... 78
4.1. Les troubles moteurs ... 79
4.2. Les troubles immunologiques ... 79
4.3. Les troubles sensoriels et perceptifs ... 79
5. Développement du langage et ses troubles chez les enfants atteints de trisomie 21 ... 79
5.1. Période pré-linguistique ... 80
5.1.1. Le contact oculaire ... 80
5.1.2. L’attention conjointe ... 80
5.1.3. Le pointage ... 81
5.1.4. L’alternance des tours de rôle ... 81
5.1.5. L’imitation ... 81
5.1.6. Le babillage ... 81
5.2. Période linguistique ... 82
5.2.1. L’expression ... 82
5.3.2. Sur le plan lexical et sémantique ... 85
5.3.3. Sur le plan morphosyntaxique ... 87
5.3.4. Sur le plan pragmatique et discursif ... 89
5.4. L’effet du sexe ... 90
5.5. La prise en charge précoce et l’accompagnement parental ... 91
5.5.1. La prise en charge orthophonique ... 92
5.5.2. L’accompagnement parental ... 93
5.5.3. Les intérêts de la prise en charge précoce ... 94
5.6. L’influence du milieu socioculturel sur le langage de l’enfant ... 94
Chapitre 03 : Analyse et interprétation des données 1. Analyse des questionnaires ... 97
1.1. Analyse des réponses au questionnaire destiné aux parents ... 97
1.1.1. Répartition des enfants trisomiques selon la variable sexe ... 97
1.1.2. Répartition des enfants trisomiques par tranches d’âge ... 98
1.1.3. Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 en fonction d’âge de début de prise en charge au niveau de l’association AWIT ... 99
1.1.4. Répartition des enfants trisomiques selon le niveau scolaire ... 100
1.1.5. Répartition des enfants trisomiques en fonction de niveau intellectuel et socio-économique des parents ... 101
1.2. Analyse des réponses d’entretien destiné aux parents ... 102
1.3. Analyse des réponses au questionnaire destiné aux orthophonistes ... 113
2. Influence des facteurs externes de la trisomie 21 sur les performances langagières des enfants trisomiques ... 121
2.1. Les scores obtenus du test ELO adaptée à l’arabe algérien ... 121
2.1.1. Moyenne générale ... 122
2.1.2. Les épreuves ... 123
2.2. Analyse des scores obtenus en fonction des facteurs externes de la trisomie 21 ... 124
2.2.1. Influence de la variable sexe ... 124
2.2.2. Influence de la variable « âge chronologique » ... 125
3. Analyse des cas ... 129
3.1. Analyse des cas ... 129
3.1. Analyse du cas n° 01 : A.S ... 129
3.2. Analyse du cas n° 02 : Kh.K ... 132
3.3. Analyse du cas n° 03 : A.A ... 135
3.4. Analyse du cas n° 04 : K.D ... 139 3.5. Analyse du cas n° 05 : L.M ... 142 3.6. Analyse du cas n° 06 : Ch.Z ... 145 3.7. Analyse du cas n° 07 : R.B ... 148 3.8. Analyse du cas n° 08 : B.H ... 151 3.9. Analyse du cas n° 09 : B.N ... 154
3.10. Analyse du cas n° 10 : Ch.A ... 157
3.11. Analyse du cas n° 11 : B.Ab ... 159
3.12. Analyse du cas n° 12 : M.Ab ... 162
3.13. Analyse du cas n° 13 : D.L ... 165
3.14. Analyse du cas n° 14 : Bs.Y ... 168
3.15. Analyse du cas n° 15 : B.I ... 172
3.16. Analyse du cas n° 16 : B.A ... 175
3.17. Analyse du cas n° 17 : Bl.Y ... 178
3.18. Analyse du cas n° 18 : M.B ... 181
3.2. Bilan des erreurs fréquentes ... 184
3.2.1. Erreurs phonétiques et phonologiques ... 184
3.2.2. Erreurs morphosyntaxiques ... 186
3.2.2.1. Les erreurs grammaticales ... 186
3.2.2.1. Les erreurs lexicales ... 187
Conclusion ... 189
Bibliographie ... 192
Tableau n°01 : Liste des Abréviations ... 22
Tableau n°02 : Correspondance des graphèmes de la langue arabe suivant l’API ... 64
Tableau n° 03 : Tableau récapitulatif de la biographie d’échantillon …………...… 66
Tableau n° 04 : Les sons dans le babillage des enfants atteints de trisomie 21 …... 85
Tableau n° 05 : Les principales étapes de l’évolution du langage d’un enfant ordinaire et d’un enfant atteint de trisomie 21 ………...…... 89
Tableau n° 06 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 selon le sexe ...……. 97
Tableau n° 07 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 selon l'âge chronologique ...………... 98
Tableau n° 08 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 en fonction d’âge de début de prise en charge ……….………... 99
Tableau n°09 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 selon le niveau scolaire ………... 100
Tableau n°10 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 en fonction de niveau intellectuel et socio-économique des parents ...…... 101
Tableau n°11 : La fréquence des interactions avec l’enfant trisomique ………….. ..103
Tableau n°12 : Qualité des interactions parents-enfant trisomique ……….….. 104
Tableau n°13 : L’accompagnement parental de l’enfant trisomique ……….… 105
Tableau n°14 : Activités d’apprentissage pour un enfant trisomique ……….... 106
Tableau n°15 : Temps consacré aux activités d’apprentissage ………..……… 107
Tableau n°16 : Accompagnement de l’enfant trisomique ………..… 109
Tableau n°17 : Le taux d’attention parental ………..…. 110
Tableau n°20 : Description de la relation parent-enfant ………..….. 112
Tableau n°21 : Tableau récapitulatif des réponses des orthophonistes ……….. 113
Tableau n°22 : Fréquence des troubles du langage chez les enfants trisomiques ... 114
Tableau n°23 : Type de troubles du langage chez les enfants trisomiques ……...…. 114
Tableau n°24 : Réponses d’orthophonistes sur la question n°1 ………...….. 115
Tableau n°25 : L’importance de la prise en charge pour les enfants trisomiques ... 116
Tableau n°26 : Age de début de prise en charge………..117
Tableau n°27 : L’influence de l’effet de sexe sur le langage oral des enfants trisomiques ………..…… 117
Tableau n°28 : Limites de la prise en charge des enfants trisomiques …………..… 118
Tableau n°29 : Réponses d’orthophonistes sur la question n°4 ………... 119
Tableau n°30 : Tableau récapitulatif des résultats du test ELO adaptée à l’arabe algérien des enfants trisomique ………..…….…… 120
Tableau n°31 : Résultats des épreuves du cas n° 01 : A.S ……….… 121
Tableau n°32: Résultats des épreuves du cas n°02 : Kh.K ……… 130
Tableau n°33: Analyse des difficultés phonétiques du cas n°2 : Kh.K ………. 133
Tableau n°34: Résultats des épreuves du cas n°03 : A.A ……….. 134
Tableau n°35: Analyse des difficultés phonétiques du cas n°3 : A.A …...………… 136
Tableau n°36: Résultats des épreuves du cas n° 04 : K.D ……...……….. 137
Tableau n°37: Analyse des difficultés phonétiques du cas n° 04 : K.D ……..…….. 139
Tableau n°38: Résultats des épreuves du cas n°05 : L.M ………..……… 141
Tableau n°39: Résultats des épreuves du cas n°06 : Ch.Z ……..………...… 143
Tableau n°42: Analyse des difficultés phonétiques du cas n°7 : R.B ………….….. 148
Tableau n°43 : Résultats des épreuves du cas n° 08 : B.H …..……….…. 151
Tableau n°44: Analyse des difficultés phonétiques du cas n° 08 : B.H …..…….…. 153
Tableau n°45: Résultats des épreuves du cas n° 09 : B.N ………..………... 153
Tableau n°46: Analyse des difficultés phonétiques du cas n°9 : B.N ………...…….154
Tableau n°47: Résultats des épreuves du cas n° 10 : Ch.A ………..………. 155
Tableau n°48: Résultats des épreuves du cas n° 11 : B.Ab ………..………. 160
Tableau n°49: Analyse des difficultés phonétiques du cas n°11 : B.Ab………. 161
Tableau n°50: Résultats des épreuves du cas n° 12 : M.Ab ………...…… 163
Tableau n°51: Analyse des difficultés phonétiques du cas n°12 : M.Ab …………... 164
Tableau n°52: Résultats des épreuves du cas n° 13 : D.L ………...……... 166
Tableau n°53: Analyse des difficultés phonétiques du cas n° 13 : D.L ………...….. 167
Tableau n°54: Résultats des épreuves du cas n° 14 : Bs.Y ……… 169
Tableau n°55: Analyse des difficultés phonétiques du cas n° 14 : Bs.Y ……..….… 170
Tableau n°56: Résultats des épreuves du cas n° 15 : B.I ………..………. 172
Tableau n°57:Analyse des difficultés phonétiques du cas n° 15 : B.I …..…………. 174
Tableau n°58: Résultats des épreuves du cas n° 16 : B.A ………. 175
Tableau n°59: Analyse des difficultés phonétiques du cas n°16 : B.A ………. 176
Tableau n°60: Résultats des épreuves du cas n° 17 : Bl.Y ………...……. 178
Tableau n°61: Analyse des difficultés phonétiques du cas n° 17 : Bl.Y ………...… 180
Tableau n°62: Résultats des épreuves du cas n° 18 : M.B ………...……. 181
Figure n° 01 : Jijel sur la carte géographique……….…….….. 39 Figure n° 02 : L’association AWIT-Jijel sur la carte géographique ………...………. 39 Figure n° 03 : Carte de visite de l’association AWIT-Jijel ………... 40 Figure n° 04 : Exemple d’une partie de sous-test du vocabulaire réceptif ……...….... 59 Figure n° 05 : Exemple d’une partie de sous-test de la compréhension de phrase ...…60
Figure n° 06 : Exemple d’une partie de sous-test du vocabulaire expressif (N) ….…. 61 Figure n° 07 : Exemple d’une partie de sous-test du vocabulaire expressif (V) …..… 61 Figure n° 08 : Exemple d’une partie de sous-test de la répétition d’énoncés …..…… 62
Figure n° 09 : Exemple d’une partie de sous-test de la production d’énoncés …..….. 63 Figure n° 10 : Exemple d’une partie de sous-test de la répétition des mots ... 63 Figure n° 11 : Photo d’une fille trisomique ……..………...…………....…….. 76 Figure n° 12 : Photo d’un garçon trisomique ………..…….. 76 Figure n° 13 : Le caryotype d'une personne atteinte de trisomie 21 ……….…..…… 77 Figure n° 14 : Évolution de la taille du vocabulaire des enfants ordinaires et des enfants trisomiques en fonction de l’âge chronologique ……….………..… 87 Figure n° 15 : Évolution avec l’âge du nombre maximal de mots par énoncé chez l’enfant ordinaire et l’enfant trisomique ………..….……….…… 88 Figure n° 16 : La triangulation enfant-parents-professionnels ………….………...… 92 Figure n°17 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 selon la variable sexe .. 97 Figure n°18 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 par tranches d'âge ... 98 Figure n°19 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 en fonction d’âge de début de prise en charge au niveau de l’association AWIT-Jijel …………..………… 99
scolaire... 100
Figure n°21 : Répartition des enfants porteurs de trisomie 21 en fonction du niveau intellectuel et socio-économique des parents ………...………...…… 101
Figure n°22 : La fréquence des interactions avec l’enfant trisomique………...….… 103
Figure n°23 : Qualité des interactions parents-enfant trisomique………...…… 104
Figure n°24 : L’accompagnement parental de l’enfant trisomique ……..………..… 106
Figure n°25 : Activités d’apprentissage pour un enfant trisomique ……….…..…… 107
Figure n°26 : Temps consacré aux activités d’apprentissage ……...………….……. 107
Figure n°27 : Accompagnement de l’enfant trisomique ………...……….. 109
Figure n°28 : Le taux d’attention parental …………..……….………….. 110
Figure n°29 : Qualité de connaissances sur la trisomie 21 …………..……….. 111
Figure n°30 : Partage d’expériences de la trisomie 21………... 112
Figure n°31 : Fréquence des troubles du langage chez les enfants trisomiques ....… 115
Figure n°32 : Type de troubles du langage chez les enfants trisomiques ……..…… 115
Figure n°33 : L’importance de la prise en charge pour les enfants trisomiques …... 117
Figure n°34 : Age de début de prise en charge ………...……… 118
Figure n°35 : L’influence de l’effet de sexe sur le langage oral des enfants trisomiques……….... 118
Figure n°36 : Limites de la prise en charge des enfants trisomiques ……..………... 119
Figure n°37 : moyenne générale du test ELO des enfants trisomiques ……..……… 122
Figure n°38 : scores des épreuves de la batterie ELO des enfants trisomique …...… 123
Figure n°39 : Influence du sexe sur les performances langagières des enfants trisomiques ………...……… 124
Figure n°41: Influence de l’âge de début de prise en charge sur les performances
langagières des enfants trisomiques ……….……..……….……… 127
Figure n°42 : Influence du niveau intellectuel et socio-économique des parents sur les performances langagières des enfants trisomiques …………...……….….. 128
Figure n°43: Résultats des épreuves du cas n°01 : A.S………130
Figure n°44: Résultats des épreuves du cas n°02 : Kh.K……….133
Figure n°45: Résultats des épreuves du cas n°03 : A.A………...136
Figure n°46: Résultats des épreuves du cas n° 04 : K.D………..140
Figure n°47: Résultats des épreuves du cas n°05 : L.M………...143
Figure n°48: Résultats des épreuves du cas n°06 : Ch.Z……….146
Figure n°49: Résultats des épreuves du cas n° 07 : R.B………..149
Figure n°50: Résultats des épreuves du cas n° 08 : B.H………...152
Figure n°51: Résultats des épreuves du cas n° 09 : B.N………..155
Figure n°52: Résultats des épreuves du cas n° 10 : Ch.A………...…….158
Figure n°53: Résultats des épreuves du cas n° 11 : B.Ab………160
Figure n°54: Résultats des épr...euves du cas n° 12 : M.Ab………163
Figure n°55: Résultats des épreuves du cas n° 13 : D.L………...…...166
Figure n°56: Résultats des épreuves du cas n° 14 : Bs.Y……….169
Figure n°57: Résultats des épreuves du cas n° 15 : B.I………....173
Figure n°58: Résultats des épreuves du cas n° 16 : B.A………..176
Figure n°59: Résultats des épreuves du cas n° 17 : Bl.Y……….179
Figure n°60: Résultats des épreuves du cas n° 18 : M.B……….182
Figure n°61:Les erreurs fréquentes au niveau de la phonologie………..185
Figure n°62:Les erreurs morphosyntaxiques ………..….……….. 186
Tableau n°01 : Liste d’Abréviations Abréviation Signification A b r é vi ati on s u ti li sé e s d an s la p a r ti e mé th od o log iq u e ANIT
Association Nationale pour l'Insertion Scolaire et Professionnelle des Trisomiques
A.P.I Alphabet Phonétique International
AWIT Association de Wilaya pour l’Insertion scolaire et professionnelle des porteurs de la Trisomie 21 de Jijel
B.A.G يرابلا دبع نابعش رهام روتكدلل يعمسلا زييمتلا تاراهم رابتخا ECPA Les Editions du Centre de psychologie Appliquée ELO Evaluation du Langage Oral
ELO-L A Norm-Referenced Language Screening Test for 3 to 8-Year-Old Lebanese Children
L2MA Batterie ‘’ Langage oral, Langage écrit, mémoire, attention L2MA2 Batterie ‘’ Langage oral, Langage écrit, mémoire, attention. 2
ème
édition
MT 86 PROTOCOLE MENTREAL – TOULOUSE d’examen linguistique de l’aphasie MT 89 O52 يسموخ ديمحلا دبعل يهفشلا مهفلا رابتخا A b r é vi ati on u ti li sé e s d an s le s é p re u ve s d u t e st E LO
CI-CG Compréhension Immédiate – Compréhension Globale LexP Lexique en Production
LexR Lexique en Réception MorSyn Production d’énoncés
N noms correctement nommés
Ms1 1ère caractéristique morphosyntaxique (l’utilisation juste du verbe)
Ms2 2ème caractéristique morphosyntaxique (l’utilisation juste du féminin, masculin, COD, COI, ...etc.)
NT nombre total de Ms1 + Ms2
PH désignations de distractions phonologiques RC réponses correctes
RCD réponses correctes des mots difficiles RCF réponses correctes des mots faciles RepM Répétition des Mots
RepSyn Répétition d’énoncés
SM désignations de distractions sémantiques V verbes correctement nommés
C h ap itr e 01
O.M.S Organisation Mondiale de la Santé O.N.U Organisation des Nations unies Q.I Quotient Intellectuel
Le présent travail a pour objectif d’étudier le comportement langagier des enfants trisomiques et les différents troubles du langage verbal qu'ils manifestent. Il est question aussi de connaitre l’influence de certains facteurs externes à leur syndrome comme : l’âge chronologique, la variable sexe, la prise en charge précoce et le milieu socio-familial sur l’émergence et le développement de leurs compétences langagières.
Mots clés : enfants trisomiques - troubles du langage oral - âge chronologique -variable sexe - prise en charge précoce - milieu socio-familial.
The aim of this work is to study the language behavior of children with Down's syndrome and the various disorders of their oral language. It interests also in studying the influence of some factors non related with their syndrome such as: the chronological age, the gender, the early childhood care and education andthe family environment on their language’s skills development.
Keywords : children with Down's syndrome - oral language disorders - chronological age – gender - early childhood care and education - family environment.
يوغللا كولسلا ةسارد وه لمعلا اذه نم فدهلا نواد ةمزلاتمب نيباصملا لافطلأل فلتخم ىلا ةفاضا تابارطضا ةيوفشلا ةغللا لثم ةيجراخلا لماوعلا ضعب ريثأت ةفرعم ةلأسم اًضيأ اهنإ .مهيلع رهظت يتلا رمعلا : ، سنجلا ريغتم ، ىلع ةيرسلأا ةيعامتجلاا ةئيبلاو ةركبملا ةياعرلا غوزب اهتيمنتو ةيوغللا مهتاراهم . : ةيحاتفملا تاملكلا لافطلأا نيباصملا ب نواد ةمزلاتم ةيوفشلا ةغللا تابارطضا رمعلا سنجلا ريغتم - ةركبملا ةياعرلا -.ةيرسلأاو ةيعامتجلاا ةئيبلا
28 Introduction
Le syndrome de Down, plus communément appelé trisomie 21, est historiquement le plus étudié des anomalies congénitales. Les recherches spécialisées dans un éventail de discipline sont très active, il fait l’objet de multiples études qui tentent de comprendre le comportement langagier des enfants porteurs d’une trisomie 21. Cependant, de nos jour, la trisomie 21 reste encore mal reconnue, beaucoup d’incompréhension et d’ignorance subsistent dans la population.
La trisomie 21 est une anomalie accidentelle et imprévisible, causée par la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire. Egalement, les causes exactes de cette triplication de chromosome 21 éludent toujours la recherche. De nombreux travaux de recherche soulignent, de façon constante, des difficultés langagières chez les enfants trisomiques. Autrement dit, ils sont inévitables chez les personnes atteintes d’une trisomie 21. En outre, ces difficultés peuvent paraitre davantage marquées dans le volet expressif (production) que réceptif (compréhension).
En effet, ce champ d’étude a connu un intérêt très particulier dès les années 70. Nous citons comme exemple les travaux de Jean Adolphe Rondal (1975 : 2018) à travers lesquels il s’intéresse au pré-langage, aux interventions langagières précoces et au développement du langage et de la communication chez l’enfant trisomique. Dans le même contexte, s’inscrivent les travaux de Monique Cuilleret (1997 :2007) qui tentent de mettre en évidence la réhabilitation et la prise en charge précoce des enfants trisomiques. En nous inspirant donc de ces travaux, nous avons posé la question suivante : Comment la trisomie 21 affecte-elle le comportement langagier des enfants trisomiques ?
Le présent travail s’intitule : Analyse psycholinguistique des troubles du langage
verbal chez les enfants trisomiques. Enquête au sein de l’association AWIT-Jijel. Cette
étude semble être la première du genre à être réalisée, dans le domaine des sciences du langage en Algérie. Elle consiste à mener une étude de cas sur les troubles langagiers chez 18 enfants atteints de trisomie 21. L’objectif principal de ce travail de recherche est de décrire de façon systématique les différents troubles du langage verbal présentés par les enfants trisomiques, en insistant sur les processus phonologiques/phonétiques, lexicaux et sémantiques. Ainsi, nous tentons de comprendre l’influence de certains facteurs externes à leur syndrome comme : l’âge chronologique, la variable sexe, la
29 prise en charge précoce et le milieu socio-familial sur l’émergence et le développement de leurs compétences langagières.
De ce fait, notre travail de recherche s’organise en trois chapitres, chacun est devisé en volets.
Le premier chapitre, dont l’intitulé est « Méthodologie de la recherche », est consacré au cadrage général de l’étude. Nous exposons tout d’abord notre sujet de recherche, ses motivations, ses objectifs ainsi que les travaux sur lesquels nous sommes basées. Nous présentons par la suite la problématique, les questions de recherche et les hypothèses visant à vérifier ces derniers. Nous présentons par la fin le terrain de notre enquête, le déroulement de l’enquête, les échantillons et les méthodes de collecte des données. Le deuxième chapitre, qui s’intitule « Psycholinguistique, langage et trisomie 21 », retrace les grandes lignes de quelques concepts théoriques ayant un lien avec notre travail de recherche comme : « Introduction à la psycholinguistique », « Le langage », « Trisomie 21 », « Trouble du langage verbal chez les enfants atteints de trisomie 21 »,...etc.
Le troisième chapitre, intitulé : « Analyse et interprétation des données », est divisé en trois volets :
- le premier volet « Analyse des questionnaires », fournit une analyse détaillée du questionnaire et de l’entretien destinés aux parents des enfants trisomiques, ainsi que du questionnaire destiné aux orthophonistes travaillant au sein de l’association AWIT-Jijel, afin de réparti notre corpus en fonction de leur sexe, âge chronologique, niveau scolaire et le niveau socioculturel de leurs parents.
- le deuxième volet « Influence des facteurs externes sur les performances des enfants trisomiques », est consacré à analyser les différentes variables : l’âge chronologique, la variable sexe, la prise en charge précoce et le milieu socioculturel des parents influençant les performances langagières des enfants trisomiques.
- le troisième volet « Analyse des cas » est dévolu à l’analyse et à l’interprétation des données recueillies du questionnaire destiné aux parents et de celui destiné aux orthophonistes, à travers lesquelles nous tentons de dégager les différents troubles langagiers, présentés chez ces enfants, sur le plan phonologique/phonétique, lexical et
30 syntaxique. Nous terminerons ce volet en présentant une synthèse des erreurs les plus fréquentes au niveau phonologique/phonétique et morphosyntaxique de notre corpus. Nous clôturons ce travail en établissant une conclusion générale qui constitue à confirmer et/ou infirmer nos hypothèses du départ.
32 Introduction
Ce chapitre est consacré à exposer la démarche méthodologique de notre travail de recherche. Nous commençons tout d’abord par exposer les motivations et les raisons qui nous ont poussées à opérer ce choix, les objectifs que nous comptons atteindre et les travaux sur lesquels nous sommes basées. Ensuite nous présentons la problématique, les questions de recherche ainsi que les hypothèses visant à vérifier ces dernières. Enfin, nous expliquons le déroulement de notre enquête en présentant le terrain de l’enquête, les enquêtés et les méthodes de collecte des données.
1. Délimitation du sujet
Notre travail de recherche s’intitule Analyse psycholinguistique des troubles du
langage verbal chez les enfants trisomiques. Enquête au sein de l’association AWIT-Jijel. Il s’inscrit dans le cadre de la psycholinguistique, domaine d'étude scientifique
interdisciplinaire. Nous avons donc choisi de nous intéresser à une tranche spécifique de la population, celle que nous appelons communément enfants porteurs de trisomie 21. Notre mémoire a pour objectif de décrire, d’analyser et d’expliquer les troubles langagiers présentés chez ces derniers.
De nos jours, la trisomie 21 s'impose comme l'une des anomalies chromosomiques les plus fréquentes dans le monde. Près de 100 000 trisomiques sont actuellement recensés en Algérie d'après l'ANIT (rapport de 2013). Dès la naissance et tout au long de leur vie, les personnes porteuses de trisomie 21 présentent différents types et degrés de difficultés langagières.
« Les difficultés d’apprentissage du langage oral que rencontrent les sujets trisomiques sont de degrés variables, avec de rares cas de langage quasi normal. Lorsqu’elles existent, elles touchent spécifiquement, chez le sujet trisomique, toutes les composantes du langage : phonétique, lexical, sémantique, morphosyntaxique, pragmatique et discursive. » (Rondal, 1994, cité dans Noack, 1997 :62-63).
Ces difficultés langagières sont variables d’un sujet à l’autre et peuvent être d’origine neurocentrales, immunologiques, hématologiques, psychomoteurs et moteurs, psycholangagiers et intellectuels, ...etc. De plus, la présence de plusieurs variables telles que : l’âge chronologique, le sexe, la prise en charge précoce ainsi que l’environnement familial (le niveau d'instruction des parents et leurs conditions
socio-33 économiques) de l’enfant affectent, positivement ou négativement, le développement langagier des enfants trisomiques.
A travers notre étude, nous nous intéressons précisément à analyser les trois aspects principaux du langage verbal chez les enfants trisomiques: le lexique, la syntaxe et la phonologie (tant production qu’en réception). Pour cette raison, nous allons mener une enquête de terrain au sein de l’association des enfants trisomiques AWIT-Jijel.
Nous précisons que ce travail ne prétend pas rendre compte de tous les enfants trisomiques de l’Algérie, mais plutôt d'un échantillon au sein dudit établissement (l’association AWIT- Jijel). Il s’agit donc d’une étude de cas dont les résultats ne pourront être généralisés mais qui pourront tout de même servir de point de départ à des perspectives et des réflexions plus sérieuses et à des investigations de plus grande envergure.
2. Choix et motivations
En effet, le choix de cette thématique est nourri par de nombreuses motivations .Bien que, très peu d’études concernent le langage des enfants porteurs de trisomie 21, nous voulons saisir l’opportunité, en tant qu’étudiantes en science du langage, pour essayer de dévoiler les différents aspects du développement langagier chez ces enfants en traitant ce sujet de manière scientifique. Notons que ce travail a été présenté pour la première fois dans le domaine des sciences du langage. Autrement dit, cette étude semble être la première du genre à être réalisé au niveau de l’Algérie.
Il est à noter cependant, que le choix de notre sujet de recherche a été motivé parce que cette catégorie a longtemps été négligée, marginalisée, voire même méprisée et victime d'un regard négatif de notre société (ANIT, 2013). Ce regard, conjugué parfois à l'absence de la prise charge, se répercute malheureusement, de façon négatif, non seulement sur leur développement langagier, mais aussi sur leur développement cognitif et socio-affectif. La curiosité d’explorer ce monde mystérieux, s’est finalement muée en un sentiment d’injustice face à la place que leur octroie les gens.
Cette expérience a influencé notre réflexion, nous a mené même au désir d'adapter un test d'évaluation et de dépistage des troubles langagiers chez les enfants trisomiques. Il se positionne comme élément complémentaire de la prise en charge orthophonique qui nous permet de mieux identifier ces difficultés langagières présentées par ces
34 enfants trisomiques. Nous souhaitions que ce test soit administré effectivement dans les établissements prenant en charge des enfants trisomiques.
3. Objectifs de la recherche
Notre travail de recherche vise, principalement, à mettre en évidence les différents troubles du langage verbal chez les enfants porteurs de trisomie 21. Nous chercherons ensuite s’il existe d’autres facteurs (physiologique, psychologiques, sociologiques, ...etc.) qui pourront avoir un impact, positif ou négatif, sur leur développement langagier.
De manière plus détaillée, notre but est de décrire les différents troubles du langage verbal présentés par les enfants trisomiques, comprendre à quoi peuvent-ils être liés et confirmer et/ou infirmer s’il existe un décalage entre leur niveau d’expression et celui de compréhension. Ainsi, nous voulons savoir s’il existe une différence de performances langagières entre garçons et filles et si la prise en charge précoce et l’environnement socio-familial (le côté financier et le niveau d’instruction des parents) permettraient des différences entre les cas étudiés par rapport à la qualité de leur langage oral. De plus, nous avons tendance à vérifier si la prise en charge multidisciplinaire (orthophonique, psychologique, familiale, ...etc.) est suffisante pour éliminer tous les troubles langagiers de ces enfants. Enfin, nous allons proposer une étude qui, non seulement aiderait à comprendre le comportement langagier des enfants trisomiques mais aussi, à travers les outils d'évaluation (le test ELO adapté à l’arabe algérien), à améliorer leur prise en charge et changer certains idées reçues sur eux.
Pour ce faire, nous allons mener une enquête de terrain au sein de l’association AWIT-Jijel. Par laquelle, nous allons décrire le comportement langagier (au niveau lexical, syntaxique et phonologique) de notre corpus, analyser leurs performances langagières et interpréter les résultats obtenus lors du test de dépistage du langage oral ELO de Abdelhamid Khomsi (2001).
4. État des lieux
De nombreuses études dans le monde ont été réalisées sur le développement cognitif des personnes atteintes de trisomie 21. Cependant, en ce qui concerne leur comportement langagier, peu d'études s'y sont sérieusement intéressées.
35 En effet, il faut d’abord rappeler qu’en Algérie, entre autres, cette catégorie d'enfants, ainsi que d'autres catégories manifestant d'autres troubles (retard mental, enfants autistes, etc.) ne bénéficient, malheureusement, pas d’un statut remarquable dans la société. Du coup, Ils ont été trop longtemps « exclus » que ce soit du domaine de la recherche scientifique ou de la prise en charge médico-psychologique et sociale (ANIT, 2013). De ce fait, seulement des travaux réalisés dans des pays occidentaux nous ont été plus ou moins accessibles. Nous exposons dans ce qui suit ceux qui ont un apport précieux à notre recherche.
Nous nous sommes inspirées en premier lieu des travaux réalisés par JEAN-ADOLPHE RONDAL (1986) sur le développement du langage chez l'enfant trisomique, l’évaluation du langage oral en particulier. Il a indiqué que le développement du langage chez une personne porteuse de trisomie 21 est structuralement identique à celui d’un enfant ordinaire. Mais, retardé dans le temps et incomplet, il n’atteindra jamais le stade final du langage ordinaire.
D’après ses études (1988), il a affirmé que les enfants porteurs de trisomie 21 présentent un ensemble des troubles du langage tels que : un retard dans l’apparition des premiers mots et dans la diversité des expressions verbales, une fréquence élevée des expressions orales ou verbales stéréotypées, des troubles de la communication et de difficultés dans la gestion des tours et du temps de paroles. De plus, il a signalé qu’il existe un décalage entre leur niveau d’expression et celui de compréhension: cette dernière est souvent plus élevée que l’expression.
En 1999, dans son ouvrage intitulé «L’organisation pré-conversationnelle chez
l’enfant trisomique 21 », S.VINTER, à son tour, s’est intéressée aux différentes étapes
de l’évolution du langage chez un enfant atteint de trisomie 21. Elle a distingué deux périodes majeures : la période pré-linguistique (au cours de l’âge de 1 à 2 ans) et la période linguistique (qui montre le décalage existant entre le niveau d’expression et celui de production du langage, mentionné déjà par RONDAL). Pour elle, la disparité des performances langagières ne peut s'expliquer que par la divergence du Q.I de ces enfants. Elle a précisé ainsi qu’il n y a pas deux enfants trisomiques identiques. Autrement dit, ils présentent différents types et degrés de difficultés langagières, variable de l’un à l’autre, comme chez tout individu. Pour ce faire, et en s’appuyant sur l’ensemble des travaux mentionnés au-dessus, il s’agit pour nous de mener une enquête
36 de terrain au sein de l’association AWIT-Jijel, afin d'étudier de façon plus systématique et de tenter de comprendre ces variations développementales.
Le troisième travail consulté est celui de M.CUILLERET, pionnière du domaine de l’éducation précoce (2007). Dans l'ensemble de ses recherches, elle vise essentiellement la détermination du rôle que joue une prise en charge précoce dès les premiers mois de vie de l’enfant. Ses principales recherches montrent qu'une stimulation précoce permet d'améliorer la performance des enfants trisomiques dans plusieurs aspects de leur développement, à condition qu’elle se mette en place le plus tôt possible, avant le sixième mois de vie. M.CUILLERET insiste aussi sur le rôle indispensable de la
« triangulation enfant, parents, professionnels » et son apport dans la réussite de cette
éducation précoce.
L’étude de docteur Annick COMBLAIN (1999), nous a été aussi très profitable. Publié à l’Université de Liègeen Belgique, Département de Speech and Language Therapy « du langage dans divers cas de Retard mental dus à une trisomie 21:
Evaluation et intervention Psycholinguistique», a été très utile dans la réalisation de
notre travail de recherche. L’objectif était d’analyser et d’écrire les différents aspects du langage d’un groupe de cinq (05) enfants atteints de trisomie 21 (âgés entre 3 et 10 ans). Les outils méthodologiques utilisés représentent une série des épreuves d’évaluation du langage oral afin de tester les capacités langagières de chaque enfant (l’articulation, le lexique et la morphosyntaxe).
Bien que le langage chez les enfants trisomiques a été étudié par de nombreux spécialistes, la majorité des études affirment qu’il y a une grande différence entre le développement de langage verball d’un enfant ordinaire et celui d’un enfant porteur de trisomie 21. Au-delà, et en s’appuyant sur ces données, nous allons bien saisis la démarche suivie dans notre travail. Notamment, ils nous ont aidés dans la formulation de nos questions de recherche et plus essentiellement dans l’organisation des étapes de déroulement de l’enquête.
5. Problématique
Nous vivons dans un monde où communiquer est désormais aussi naturel que vital. De cela, nous concluons que l'incapacité de communiquer de manière naturel, comme tout être humain, engendre pleins d’obstacles dans la vie quotidienne.
37 Les troubles langagiers, et par conséquent communicationnels, sont parmi les épreuves qui représentent un handicap majeur pour les personnes porteuses d'une trisomie 21 dans leur développement cognitif, social et affectif. Ainsi, leur intégration sociale en dépend largement. En plus, l’enfant trisomique est facilement reconnaissable par sa morphologie particulière (petite taille, un visage plat et rond, la langue grosse et fissurée, ...etc.). Ce qui lui entraine, plus de problèmes psychologiques: des répercussions négatives sur ses performances langagières.
En revanche, le regard porté sur la trisomie 21 est en train de se modifier considérablement grâce aux avancées de la recherche et du rôle informatif des associations des enfants trisomiques , qui ont permis à celui-ci de devenir un sujet jugé positivement et non une personne extraordinaire.
À partir de nos lectures et de l’ensemble des observations faites sur le public de notre corpus, nous nous sommes posé la question suivante :
Comment la trisomie 21 affecte-elle le comportement langagier des enfants trisomiques ?
Cette question principale se décline en les sous-questions suivantes :
- Les enfants trisomiques, ont-ils un comportement langagier identique ? Dans quelle mesure l'âge et le sexe peuvent-ils influencer leur comportement langagier?
- Y a-t-il une divergence entre leur niveau d’expression et celui de compréhension ? - Comment la prise en charge précoce et multidisciplinaire (médicale, orthophonique, psychologique, kinésithérapique, ...etc.) est bénéfique pour ces enfants ?
- Quel est l’impact réel de l’environnement familial et l’accompagnement parental de l’enfant trisomique sur le développement de son langage oral ?
6. Hypothèses
Afin de répondre à notre problématique de recherche, nous avançons des hypothèses, que nous tenterons de confirmer ou d’infirmer tout au long de cette étude :
38 - Il n’existerait pas deux enfants trisomiques identiques. Chacun présenterait ses propres troubles langagiers. Dont la disparité et la dissemblance de ces troubles varie en fonction du degré d’atteint de la trisomie 21, ainsi, que d’un garçon à une fille.
- Les structures linguistiques seraient mieux comprises que produites. Donc la compréhension est plus élevée que l’expression.
- Afin d’éviter l’accumulation de retard, il serait préconisé à l’enfant trisomique de suivi une prise en charge précoce multidisciplinaire : médecins, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens, psychologues, rééducateurs, ...etc. « avant le 6ème mois de vie ».
- La famille représenterait l’un des facteurs les plus importants influençant, particulièrement, l’émergence, le développement et l’évolution du langage oral de l’enfant. Nous supposons également que la relation « mère-enfant » favorise le développement des compétences socles de l’enfant.
7. Présentation du terrain d’enquête : Jijel
7.1. Emplacement géographique de la wilaya de Jijel1
La wilaya de Jijel (/ʒi.ʒɛl/) est une wilaya côtière située au nord-est de l'Algérie. S'étalant sur une superficie de 2.396,63 km2, avec une façade maritime de 120 Kms. Elle est organisée administrativement en 11 daïras regroupant 28 communes. Elle est limitée au nord par la mer Méditerranée, à l'est par la wilaya de Skikda, à l'ouest par la wilaya de Bejaïa et au sud par la wilaya de Sétif et de Mila.
La Wilaya de Jijel est caractérisée par un relief montagneux et un climat méditerranéen, elle est considérée parmi les régions les plus pluvieuses d'Algérie. Sa situation géographique lui confère une position très propice pour son développement et son ouverture sur les principaux centres d’intérêts économiques du bassin méditerranéen. Ainsi que de répondre aux exigences modernes de transport maritime. Jijel est facilement adaptable aux plus grands projets de développement comme le port de Djen Djen, la zone Industrielle de Bellara, l’aéroport international Ferhat Abbas, trois (03) centrales de production d’électricité, ... etc.
39 Figure n° 01 : Jijel sur la carte géographique2
7.2. Le cadre d’enquête
Cette étude s’étale sur trois mois (janvier, février, mars), où l’on aurait assisté à des séances hebdomadaire d’orthophonie (04 séances par semaine) de 10h à 12h et de 13h à 15h , sur un total de 30 séances (Annexe n°15), au sein de l’Association de Wilaya pour l’Insertion scolaire et professionnelle des porteurs de la Trisomie 21 (AWIT), de Jijel.
Figure n° 02 : L’association AWIT-Jijel sur la carte géographique 7.3. Présentation de lieu de l’enquête: AWIT – Jijel3
Notre recherche s’est effectuée au niveau de l’association AWIT qui prend en charge des enfants atteints de trisomie 21, située à l’entrée Est de la ville de Jijel.
2https://www.google.com/maps/place/Jijel/@36.7959985,5.7146243,13z/data=!3m1!4b1!4m5!3m4!1s
0x12f2607b906c8443:0xbd2f0be4585c67dc!8m2!3d36.8210144!4d5.7634126
3 Nous avons pu obtenir l’ensemble de ces informations avec l'aide du directeur de l'association
40 L’association a été créée le 07/09/2010 (enregistrée sous le n° 56/2010). Elle est dénommée : Association de Wilaya pour l’Insertion scolaire et professionnelle des porteurs de la Trisomie 21 de Jijel (désormais : AWIT). Le nombre total des enfants porteurs de trisomie 21 pris en charge par cette dernière est de 174 enfants.
Association de Wilaya pour l’Insertion scolaire et professionnelle des porteurs de la Trisomie 21 de Jijel (AWIT)
Tel : 05 52 60 00 41 Fax : 034 47 32 19
Mail : awit21jijel@gmail.com
L'adresse : l’entrée Est de la ville de Jijel Date d'inauguration : 07/09/2010
Fonction : prise en charge des enfants trisomiques
Figure n° 03 : Carte de visite de l’association AWIT-Jijel
La structure de cette association est stratifiée par un établissement de 2 étages (un rez de chaussé + 02 étages), qui se compose d’un bureau de : secrétariat, directeur et psychologue, des bureaux d’orthophonistes, des classes d’enseignement, une cuisine, un restaurent, des salles de : loisir, la musique, sport et psychomotricité, une bibliothèque, une salle d’attente pour les parents, ... etc. Ainsi que de deux types de classes d’éducation et d’enseignement :
- celles qui font partie de l’association AWIT : classe d’éducation précoce, classe préscolaire A et classe préscolaire B ;
- celles qui font partie des écoles publiques mais qu’elles restent toujours reliées à l’association AWIT : classe de 1ère année A, 1ère année B, 2ème année A, 2ème année B,
3ème année A, 3ème année B.
7.3.1. Personnel de l’association AWIT Personnel administratif
41 L’association comporte : 01 directeur : M. Chaib Draa Mohamed, 16 membres de l’assemblée générale et 07 membres du bureau.
Les employés
L’association contient 42 employés : 15 enseignantes, 14 éducatrices chargées de la préparation des manuels adaptés pour les enfants, 05 orthophonistes chargés de rééducation motrice et de logopédie, 03 chargés de psychomotricité, 01 psychologue chargée du suivi psychologique et du comportement des enfants, 01 infermière, 02 secrétaires, 01 femme de ménage et 02 agents de sécurité.
Les bénévoles
Il s’agit de : 01 médecin chargée du suivi médical des enfants, 02 enseignantes et 01 éducatrice.
7.3.2. Les objectifs de l’association AWIT - Insertion scolaire et professionnelle ;
- Intégration sociale ;
- Prise en charge précoce (dès la naissance) psycho-orthophonique, psychomotrice, psychopédagogique et médicale des enfants trisomiques;
- Prise en charge sociale des enfants nécessiteux porteurs de trisomie 21 ; - Sensibilisation et orientation des parents d’enfants porteurs de trisomie 21 ;
- L’accompagnement social, éducatif, culturel de l’enfant porteur de trisomie 21 jusqu’à l’atteinte de son indépendance totale ;
- Informer et sensibiliser l'opinion publique et la communauté de la trisomie 21. 8. Méthode de collecte des données
Afin de répondre à notre question de recherche et de bien mener notre enquête, nous optons pour l’utilisation de quatre techniques de collecte de données :
- l’enregistrement; - le questionnaire ;
42 - l’entretien ;
- le test de dépistage du langage ELO adapté à l’arabe algérien.
L’utilisation de ces méthodes est tout à fait appropriée en regard de notre sujet d’étude, elles nous permettent de récolter le maximum d’informations.
8.1. Les enregistrements
Notre recherche s’appuie principalement sur un test de dépistage du langage oral (ELO adapté à l’arabe algérien) dont le but est de dégager l’ensemble des troubles du langage verbal présentés chez les enfants porteurs de trisomie 21. En vue de mieux observer les particularités du langage verbal de ces enfants, nous avons choisi de faire un enregistrement vocal de chaque enfant de notre échantillon.
Avant de commencer à réaliser ces enregistrements, nous avons distribué une demande d’autorisation (Annexe n°13) à tous les parents de notre population visée en leur demandant s’ils acceptaient la réalisation de ces enregistrements ou non. La majorité des parents ont accepté que nous fassions des enregistrements pendant que leurs enfants passaient le test de dépistage, à condition qu’ils ne soient pas inclus dans la liste des annexes de notre mémoire de fin d’étude. Ces enregistrements ont été réalisés discrètement et individuellement, afin que l'enfant ne soit pas mal à l'aise, tout au long de la passation des cinq épreuves du test de dépistage (ELO adapté à l’arabe algérien).
Les enregistrements ont été réalisés par nous même au sein de l’association AWIT-Jijel à l’aide d’un smart phone. Nous avons recueilli dix-huit (18) enregistrements de notre échantillon dont la durée varie entre 32 et 54 min.
De plus, nous avons réalisé dix-huit (18) enregistrements (un enregistrement pour l’un des parents de nos 18 enfants d’échantillon) de réponses de l’entretien destiné aux parents (Annexe n°10) dont la durée varie entre 15 et 20 min. Les parents ont été préalablement mis au courant que leurs réponses allaient être enregistrées. Cela aurait été plus difficile à réaliser si les réponses avaient été écrites à l’instant même où le parent parlait. Ces enregistrements nous ont permis d’être plus libres dans l’écoute afin de mieux retranscrire les réponses.
43 8.2. Les questionnaires
Le questionnaire est un outil méthodologique construit essentiellement pour collecter et obtenir des données, des représentations et des informations. M. ANGERS le définit comme étant « une technique directe d’investigation scientifique auprès d’individus qui
permet de l’interroger d’une façon directive et de faire un prélèvement quantitatif »
(1997, p.146). En disant que ce dernier est une technique d’investigation, il nous sera bien utile pour quantifier et classer les informations dégagées selon certaines variables afin de comprendre et d’expliquer les résultats obtenus.
8.2.1. Présentation des questionnaires
Afin de bien orienter notre enquête, nous avons réalisé deux questionnaires :
- le premier est destiné aux parents des enfants porteurs de trisomie 21 (Annexe n°6) ; - le deuxième est destiné aux orthophonistes travaillant au sein de l’association AWIT-Jijel (Annexe n°9).
Les questions posées varient entre des questions fermées, des questions semi-fermées et d’autres ouvertes. Les questions fermées ont des réponses fixées qui présentent le choix qu’entre deux réponses. Les questions semi-fermées visent à obtenir des résultats plus précis en laissant la possibilité à des développements de la part des personnes enquêtées. Enfin des questions ouvertes où il n’existe pas de suggestions de réponses, l’enquêté à le choix et la liberté de s’exprimer.
8.2.2. Questionnaire destiné aux parents
Ce questionnaire contient 10 questions, divisées en deux parties ; la première concerne les renseignements généraux de l’enfant atteint de trisomie 21, tandis que la deuxième aborde des renseignements personnels de ses parents. Les questionnaires ont été réalisés de façon à pouvoir être remplis facilement et rapidement (la réponse se fait en 5-10 minutes), il a été demandé de cocher une case ou bien de répondre à des questions en ajoutant quelque mots.
Nous avons commencé tout d’abord par une liste des renseignements généraux qui se trouve en haut de chaque questionnaire. Cette tâche consiste à plus identifier et présenter les enquêtés selon des variables sociales (âge, sexe, ...etc.).
44 - Renseignements sur l’enfant
Question n°1, n°2 et n°3
1. Prénom de l’enfant : ... 2. Lieu et date de naissance : ... 3. Sexe de l’enfant :
- Masculin - Féminin
Les questions posées sont conçues pour obtenir des renseignements généraux comme le prénom, l’âge, le sexe et le lieu de résidences. L’objectif principal de ces questions est de bien déterminer l’état civile des enquêtés afin de les classer selon :
- l’âge: connaitre l’âge de l’enquêté est très important dans notre travail de recherche sachant que notre corpus est subdivisé en trois tranches d’âge.
- le sexe : n’est pas moins important que l’âge. C’est un critère pertinent dans l’interprétation de nos résultats, car les filles et les garçons n’acquièrent pas le langage au même rythme et présentent certaines différences au niveau d’acquisition du langage.
Question n° 4
4. A quel âge votre enfant a commencé à produire ses premiers mots ? - De 18 mois à 2 ans - De 2 ans à 3 ans
- De 3 ans à 4 ans - Au-delà de 4 ans
Il est important, dans notre recherche, de connaitre l’âge à partir duquel l'enfant a
commencé à prononcer ses premiers mots. Grâce à cette question, nous allons savoir si cet enfant atteint de trisomie 21 présente un retard simple, moyen ou sévère par rapport à ceux (les enfants ordinaires) qui ne manifestent aucun trouble.
Question n°5 et n°6
5. Inscription dans l’Association AWIT :
- Dès la naissance - Dès l’âge de :
- Depuis cette prise en charge fournie par l’Association AWIT-Jijel, avez-vous constaté une amélioration chez votre enfant ?
45 A traves ces questions, nous cherchons à avoir une idée précise sur la situation, le parcours de scolarisation et les prises en charge antérieures et actuelles de nos enquêtés. Ces informations nous permettent de savoir si cette prise en charge, sous tous ses aspects, a un impact réel sur le développement du langage verbal de ces enfants porteurs de trisomie 21.
- Renseignements personnels Question n°1, n°2 et n°3
1. Professions des parents :
Mère : ... Père : ... -2. Nombre d’enfants : ... - Garçons : ... Filles : ... 3. Place de l’enfant trisomique dans la fratrie : ...
A. Weil (2008 :152) indique que « la famille est le premier milieu de l’enfant,
handicapé ou non. C’est dans ce cadre qu’il construit ses premiers lien affectifs et sociaux, c’est là où il effectue ses premiers apprentissages ». Le milieu familial joue un
rôle majeur et central dans le développement de l’enfant. C’est à partir de cette grille de renseignements personnels que nous avons collecté les informations nécessaires afin de connaitre l’environnement immédiat de l'enfant et s'il est favorable à un développement langagier ou non.
8.2.3. Questionnaire destiné aux orthophonistes
Le questionnaire a été proposé à cinq (5) orthophonistes exerçant au sein de l’association AWIT-Jijel. Tous ces orthophonistes prennent en charge des patients porteurs de trisomie 21. Notre questionnaire comprend quatre (4) questions principales dont le choix était basé sur les éléments mis en évidence dans le chapitre théorique.
6. Autres prises en charge précoces réalisées ?
- ... - Si oui, quand ont-elles débutées ?
46 Question n°1
1. Les enfants trisomiques, ont-t-ils forcément des troubles du langage ? - Oui - Non
- Si oui, manifestent-ils les mêmes troubles ? - Oui - Non
- Si non, quels sont les principales difficultés rencontrées par ces enfants ? ...
Nous voulons tout d’abord confirmer que la trisomie 21 est la source principale de ces
troubles du langage. Il est important aussi de connaitre si ces enfants présentent toujours les mêmes troubles et quel sont les plus fréquents entre eux. La collecte de ces informations nous sera toujours utile dans l’explication des résultats obtenus.
Question n°2 et n°4
2. Pensez-vous que la prise en charge orthophonique est bénéfique et nécessaire pour les enfants trisomiques ?
- Oui - Non
- Si oui, à partir de quel âge proposeriez-vous l'orthophonie à ces enfants ? - Dès la naissance - Dès l’âge de :
4. Pensez-vous qu’une prise en charge totale (orthophonique, psychologique, familiale, ...etc.) est suffisante pour éliminer à 100% les troubles langagiers chez un enfant trisomique?
- Oui - Non - Pourquoi?
...
À travers ces questions, nous insistons toujours sur le rôle intermédiaire que joue une prise en charge précoce dans le développement d’un enfant atteint de trisomie 21. Nous avons posé ces questions aux orthophonistes prenant en charge des personnes avec trisomie 21 afin d’obtenir des informations plus fidèles à la réalité et qui se dégagent de leurs expériences durant l’exercice de leur métier.
