P A R T A I T Q I U Q E U S

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GUIDES PRATIQUES DE L'AIDANT

L' e n fa n t a u ti st e

Lisa Ouss-Ryngaert

L’enfant autiste

POUR VOUS AIDER À :

■

Comprendre l’autisme

■

Communiquer avec votre enfant

■

Gérer le quotidien et les situations difficiles

■

Accompagner votre enfant vers l'âge adulte

Coordonné par Lisa Ouss-Ryngaert Emmanuelle Clet-Bieth Perrine Dujardin Murielle Lefèvre Didier Périsse

ISBN : 978-2-7420-0716-5

L’enfant autiste

Ce guide complet répond aux multiples questions que l’entourage proche des enfants autistes se pose :

�comment comprendre leurs difficultés de communication et de comportement ?

�comment faire face ; à qui s’adresser ?

�comment organiser la scolarité et la prise en charge de l’enfant, puis de l’adolescent ?

�où trouver des aides ?

�quel est l’avenir pour l’enfant autiste ?

Clair, précis et très documenté, il aidera les familles à mieux aborder les troubles de leur enfant autiste et à l’accompagner au fil des années.

Regorgeant d’informations utiles, il propose par ailleurs de nombreux outils pratiques :

�une liste des associations de familles ;

�une sélection des sites Internet de qualité ;

�des glossaires regroupant les termes utilisés par le corps médical et paramédical, ainsi que les sigles des organismes ou appellations auxquels les familles sont confrontées ;

�un lexique décrivant le rôle des nombreux professionnels que les parents côtoient au quotidien.

Rédigé par l’équipe du Centre de ressources autisme Ile-de-France (CRAIF), ce livre s’adresse d’abord aux familles d’enfants avec autisme ou qui présentent un trouble envahissant du développement. Il sera également un auxiliaire précieux pour toutes les personnes : aidants, professionnels et bénévoles, qui accompagnent au quotidien les personnes autistes et leur famille.

GUIDES PRATIQUES DE L'AIDANT GUIDES

PRATIQUES DE L'AIDANT

C-EA 18/09/08 9:50 Page 1

L' e n fa n t a u ti st e

Lisa Ouss-Ryngaert

L’enfant autiste

POUR VOUS AIDER À :

■

Comprendre l’autisme

■

Communiquer avec votre enfant

■

Gérer le quotidien et les situations difficiles

■

Accompagner votre enfant vers l'âge adulte

Coordonné par Lisa Ouss-Ryngaert Emmanuelle Clet-Bieth Perrine Dujardin Murielle Lefèvre Didier Périsse

ISBN : 978-2-7420-0716-5

L’enfant autiste

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L’enfant autiste

POUR VOUS AIDER À :

■

Comprendre l’autisme

■

Communiquer avec votre enfant

■

Gérer le quotidien et les situations difficiles

Coordonné par Lisa Ouss-Ryngaert Emmanuelle Clet-Bieth Perrine Dujardin Murielle Lefèvre Didier Périsse

L’enfant autiste

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PRATIQUES

DE L'AIDANT

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L’enfant autiste

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Éditions John Libbey Eurotext 127, avenue de la République 92120 Montrouge, France.

Tél. : 01 46 73 06 60 e-mail : contact@jle.com http://www.jle.com

Directeur de la collection : Jacques Selmès Éditrice : Raphaèle Dorniol

Dessins : SCRIPTORIA, Émilienne Dubois

John Libbey Eurotext 42-46 High Street Esher, Surrey KT10 9KY United Kingdom

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L’enfant autiste

Coordonné par Lisa Ouss-Ryngaert

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Emmanuelle Clet-Bieth Perrine Dujardin Murielle Lefèvre Didier Périsse Lisa Ouss-Ryngaert

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Sommaire

Avant-propos... 1

À qui s’adresse ce livre ? Comment l’utiliser ?... 3

Qu’est-ce que l’autisme ?... 5

Un peu d’histoire... 5

Que sont « les troubles envahissant du développement » (TED) ? ... 6

Quelle est la définition et la description de l’autisme ?... 9

Nombre de personnes autistes dans la population générale... 12

Quels sont les premiers signes ? ... 13

Quelles sont les causes de l’autisme ? ... 14

Quels sont les courants actuels de recherche ?... 14

Faut-il parler de l’autisme ou des autismes ? ... 17

Quels sont les troubles associés ? ... 18

Quelle est l’évolution de l’autisme ? ... 20

Quelques idées fausses ... 20

La communication du diagnostic... 23

Qu’entend-on par diagnostic ? ... 23

Qui demande, et à quel moment, un diagnostic ? ... 24

Où faire le diagnostic ? ... 27

Comment le médecin fait-il le diagnostic ? ... 29

Pourquoi faire un diagnostic ?... 34

Quand le médecin annonce-t-il le diagnostic ?... 35

Comment et par qui est annoncé le diagnostic ? ... 36

L’impact du diagnostic... 37

Quelles informations êtes-vous en droit d’attendre du médecin ? ... 39

Faut-il en parler à votre enfant ?... 39

Faut-il en parler à votre entourage ? ... 40

Faut-il en parler à l’école ? ... 41

Que faire après l’annonce du diagnostic ? ... 41

(8)

L’enfant autiste et sa famille... 43

Les réactions émotionnelles de la famille ... 43

Que faire pour surmonter ces réactions émotionnelles ? ... 45

L’impact sur la vie quotidienne ... 46

Les répercussions des particularités comportementales sur la vie quotidienne... 53

Les préoccupations financières et administratives ... 55

Quelles sont les priorités et comment les planifier ?... 56

Peut-on vivre comme avant ? ... 59

Comment communiquer avec l’enfant autiste ?... 61

Les troubles de la communication ... 62

Mon enfant parlera-t-il ? ... 67

Comment aider l’enfant à communiquer ? ... 68

Les aides à la communication ... 72

Comment gérer les troubles de la communication en dehors de la maison ? ... 81

Comment gérer les troubles du comportement de l’enfant autiste ?... 83

L’isolement ... 83

Les comportements répétitifs... 86

Les difficultés face aux changements... 88

La violence et l’agressivité ... 90

Comment gérer les activités de base de la vie quotidienne ?... 97

Le repas ... 97

Le sommeil... 104

La propreté ... 107

L’hygiène ... 112

L’habillage ... 117

Comment planifier une journée ?... 124

L’enfant autiste et les apprentissages... 129

Pourquoi l’enfant autiste n’apprend pas comme les autres ? ... 130

L’apprentissage au quotidien ... 137

Les principes fondamentaux de l’apprentissage ... 140

L’apprentissage scolaire... 143

L’enfant autiste dans différentes situations sociales... 151

L’enfant autiste à la maison... 151

(9)

Les différentes possibilités d’accompagnement

et de prise en charge... 181

Les différents types d’institutions ... 184

Prises en charge globales ... 205

Les interventions focalisées sur le langage et la communication ... 220

Les thérapies ... 222

Les thérapies corporelles... 230

Les autres thérapies ... 234

Les traitements biologiques... 237

Les traitements médicamenteux... 237

Les traitements alternatifs... 243

Les différentes démarches... 247

La démarche diagnostique... 247

À qui s’adresser pour trouver des informations ?... 249

Comment organiser la prise en charge de votre enfant ? ... 251

Comment trouver une structure ? ... 251

Comment se passe l’inscription à l’école ? ... 254

Comment financer les prises en charge ?... 255

Les questions de transports et de mobilités ... 264

L’adolescence... 269

Les changements dus à l’adolescence... 269

Les troubles du comportement à l’adolescence... 274

La sexualité ... 275

L’épilepsie... 280

L’adolescence des sujets sans retard mental... 281

Prévoir la vie adulte... 287

Se séparer de son enfant... 287

Les lieux de prise en charge ... 298

Se préparer à l’avenir ... 302

Les mesures de protection ... 304

La question de la récupération de l’aide sociale ... 311

Les associations de familles... 315

Pourquoi entrer en contact avec une association de familles ? ... 315

Quels sont les objectifs des associations ? ... 316

Quels services proposent les associations ? ... 316

Comment les contacter ?... 316

Choisissez une association qui vous correspond... 318

Les adresses utiles... 319

Les CRA, centres de ressources autisme... 319

Sommaire

(10)

Les associations ... 328

Les Maisons Départementales pour les personnes handicapées (MDPH) et autres administrations ... 330

Les mots qu’utilisent vos interlocuteurs... 331

S’y retrouver sur Internet... 339

Les sites d’associations... 340

Les sites des CRA ... 344

Sigles... 347

Glossaire des professions... 351

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Avant-propos

Dans les années 1970, les parents d’un enfant présentant des troubles de la communication et du comportement, identifiés aujourd’hui sous les termes généraux d’autismes et de troubles envahissants du développement (TED), ne recevaient aucun diagnostic, aucune information, étaient confrontés au discours culpabilisant de la plupart des professionnels et devaient vivre quotidiennement le rejet de leur enfant et d’eux-mêmes. Ils ne bénéficiaient d’aucune aide pour comprendre les difficultés, on pourrait dire le « fonctionnement » de cet enfant différent. Jeune maman dans ces années, j’ai connu tout cela. Comme bien d’autres, j’ai connu l’obsession d’éviter à mon enfant que son avenir se réduise à l’hôpital psychiatrique, j’ai connu la volonté, envers et contre tout, de lui per- mettre de recevoir une éducation et de faire des acquisitions lui permettant d’accéder le plus possible à une vie sociale. J’ai eu la chance alors de rencontrer des gens exceptionnels qui m’ont réconfortée, accompagnée, me permettant d’assumer enfin ma parentalité. Comme moi, d’autres parents ont combattu pour comprendre et agir, développant aux côtés de leur enfant une masse de connaissances et de savoirs dont nous savons désormais qu’ils peuvent profiter à tous. Mais combien n’ont pas eu cette chance et sont restés seuls avec cet enfant qu’ils ne comprenaient pas, devant chaque jour improviser, sans clés, sans outils ? Combien en sont restés brisés ? Et, faute pour leurs parents d’être aidés, combien d’enfants ont été privés des soins et de l’accompagnement qui les auraient fait progresser ?

Quarante années ont passé. Les choses ont évolué bien sûr, mais trop lentement.

Encore aujourd’hui de trop nombreux parents, la plupart devrais-je dire, restent seuls à devoir faire face.

Beaucoup de chemin reste donc à parcourir.

(12)

Heureusement, et c’est un message d’espoir, les dernières années ont vu les parents et les professionnels se mobiliser ensemble pour faire émerger des réponses, des solutions, en s’appuyant les uns sur les autres. Ces efforts se sont concrétisés lors de la création en 2004 du Centre de ressources autisme Ile-de- France (CRAIF), aujourd’hui géré par l’association Parents et professionnels pour l’autisme (PEPA), qui regroupe des associations de parents et des professionnels.

Cette mise en commun, ce partage au sein du CRAIF, a permis à l’initiative de l’éditeur John Libbey, que je remercie ici, la rédaction d’un ouvrage collectif qu’en ma qualité de présidente je suis tout particulièrement heureuse de pré- senter aujourd’hui. En effet, je suis certaine que sa haute tenue rédactionnelle et le message d’espoir qu’il porte permettront aux parents de la nouvelle géné- ration d’y trouver l’aide et les réponses auxquels ceux de ma génération n’ont pas eu accès.

Ce guide, résolument pratique s’adresse bien sûr aux parents, aux familles et à leur entourage, souvent très démunis eux aussi, aux professionnels, mais égale- ment au grand public qui, nous l’espérons, y trouvera de nombreuses réponses permettant aux uns et aux autres de comprendre les personnes autistes et pré- sentant des troubles envahissants du développement, facilitant ainsi leur inté- gration dans la société. Je renvoie en ce qui concerne la présentation de son contenu et de la méthodologie appliquée par les auteurs aux explications don- nées dans son chapitre 1.

Au nom du conseil d’administration du CRAIF, je tiens à exprimer ma gratitude aux auteurs, à l’équipe du CRAIF, et tout particulièrement Emmanuelle Clet- Bieth, psychologue, Perrine Dujardin, documentaliste, Murielle Lefèvre, assis- tante sociale, Lisa Ouss, médecin, qui a assumé la charge de coordonner les contributions de l’ouvrage, et Didier Périsse, médecin, ainsi que les administra- teurs et tous ceux qui ont apporté leur concours à la relecture. Je remercie aussi Josette Majerus, directrice du CRAIF, pour sa disponibilité et son engagement sans faille tout au long de la genèse de cet ouvrage.

Marie-France Epagneul présidente de la PEPA, association gestionnaire du CRAIF

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À qui s'adresse ce livre ? Comment l'utiliser ?

Ce livre s’adresse d’abord aux familles d’enfants avec autisme ou qui présentent un trouble envahissant du développement. Mais il peut également être consulté par les personnes autistes, par les aidants, les professionnels et les bénévoles qui découvrent ce qu’est l’autisme et accompagnent les personnes autistes et leur famille.

Si le but de ce guide est d’aider à répondre à leurs besoins, il n’en reste pas moins que le fonctionnement d’une personne autiste adulte a des similitudes avec celui d’une personne autiste enfant. À ce titre, un certain nombre de recommandations peuvent également concerner les personnes adultes, même si celles-ci gardent leurs propres besoins.

Ce livre a pour but d’aider les familles, dans tous les domaines où l’autisme aura des retentissements. C’est un guide, qui permettra d’avoir des notions essen- tielles sur ce qu’est l’autisme, comment on peut comprendre les troubles qu’il génère. Mais il est surtout, et c’est là son originalité, un document qui permettra de donner des réponses aux questions très pragmatiques qui sont avant tout celles que nous posent les familles : comment comprendre les difficultés de communication, de comportement ; comment y faire face ; à qui s’adresser ; comment organiser la scolarisation ; comment organiser la prise en charge ; où trouver des aides ; quel avenir... et maintes autres questions qui émaillent le quotidien des familles.

Ce « guide » a été rédigé en prenant en compte différentes exigences : répondre concrètement aux questions des familles ; être accessible et donc lisible par le plus grand nombre ; donner des informations néanmoins les plus complètes,

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fiables, et utiles qui s’appuient sur les avancées des découvertes scientifiques ou de l’actualité en matière d’autisme. Il a surtout voulu essayer de transmettre la nécessité et le sens d’une approche plurielle, transdisciplinaire, qui permet à la fois d’associer les acteurs les premiers concernés : les personnes autistes, les familles, mais également les professionnels, sans appartenance théorique exclu- sive. Rédiger un tel document est une gageure : comment ne pas réduire et trop simplifier ? En ce sens, même s’il a voulu être le plus exhaustif possible, il y manquera certainement des informations, des précisions, mais il comporte aussi les coordonnées des lieux ressources qui permettront de mieux répondre aux questions qui ne manqueront pas de se poser encore. L’actualité du plan autisme 2008-2010 changera certainement encore, nous l’espérons, l’éventail des réponses déjà existantes, en nombre encore trop restreint, et le développement de documents, de formations permettant d’être mieux informés.

Ce livre a été rédigé par l’équipe du Centre de ressources autisme Ile-de-France, et relu par de nombreux lecteurs membres d’association de familles et professionnels, appartenant pour certains au conseil d’administration du CRAIF (PEPA, Parents et professionnels pour l’autisme en Ile-de-France), dont les membres ont été sollicités pour cette relecture. Qu’ils soient ici tous infiniment remerciés du temps consacré et de leur lecture extrêmement précieuse, attentive, critique, juste, dont nous avons tenu compte de manière très attentive. Il s’agissait d’une garantie supplémentaire de rigueur.

Ce guide s’adresse donc directement aux familles ; il est émaillé d’illustrations.

Chaque chapitre doit pouvoir se lire indépendamment des autres, ce qui explique parfois une certaine redondance des informations, même si nous renvoyons sys- tématiquement aux chapitres concernés.

Nous vous souhaitons une bonne lecture, en espérant avoir répondu à la plupart des questions que vous vous posez. Notre but est similaire à celui des familles : aider la personne autiste au travers de ceux qui l’accompagnent. Nous espérons qu’il sera atteint.

Lisa Ouss-Ryngaert Médecin psychiatre au CRAIF, coordinatrice de la rédaction

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Qu'est-ce que l'autisme ?

D. Périsse

Un peu d'histoire

Jusqu’à la fin du XIX^esiècle, on ne faisait pas de différence entre les différents types de retards ou d’anomalies du développement des enfants. Ils étaient tous considérés comme des arriérés plus ou moins profonds. Des tentatives pour dif- férencier les catégories de déficience apparaîtront progressivement.

Une description récente

L’autisme est un trouble de description relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage...

Si la description s’est affinée par la suite, elle est finalement restée assez proche de celle de Kanner. Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

La prépondérance de la psychanalyse

La psychiatrie du milieu duXX^esiècle, très marquée par la réflexion psychanaly- tique, a réservé le diagnostic d’autisme infantile aux enfants qui correspondaient typiquement à la description initiale de Kanner en 1942 (on parle d’autisme de Kanner). Les courants de recherches et les premières classifications de cette époque considéraient l’autisme comme une forme de psychose infantile.

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D’ailleurs ce terme sera utilisé dans le DSM (nom de la classification américaine des troubles mentaux) jusqu’en 1980.

Durant la période 1950-1970, la psychanalyse représentait la théorie prépondérante dans l’autisme. Elle proposait une théorie « psychologique » de l’autisme. La position la plus tranchée, et parfois il est vrai un peu caricaturée, est celle du psychiatre amé- ricain Bruno Bettelheim qui considérait schématiquement que l’autisme était le résultat d’interactions pathologiques précoces entre la mère et son bébé. Cette théorie culpa- bilisante largement vulgarisée a profondément marqué des générations de parents d’enfants autistes, et partiellement occulté les travaux d’autres écoles psychanalytiques, notamment ceux de l’école anglaise (Frances Tustin, Donald Meltzer).

L’autisme : aujourd’hui un trouble neuro-développemental

D’autres courants de recherches théoriques ont pris une importance croissante dans le domaine de la compréhension du développement normal et patholo- gique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives...

et ont proposé des visions différentes concernant l’autisme pour aboutir à la disparition du concept de psychose infantile au plan international et à l’abandon des théories psychogénétiques. L’autisme est vu aujourd’hui comme un trouble neuro-developpemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.

Que sont « les troubles envahissants

du développement » ?

En médecine, il existe des classifications des troubles et de maladies, sortes de listes très détaillées décrivant les maladies et les symptômes nécessaires pour porter un diagnostic. Les classifications les plus utilisées en France dans le domaine des troubles autistiques sont la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la Santé (CIM-10), le manuel diagnostic de l’Association américaine de psychiatrie (DSM-IV) et la Classification française des

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maladies (CIM-10). Cette classification est dite « critériologique », c’est-à-dire que le diagnostic d’autisme repose sur la constatation, chez un individu, d’un nombre minimal de critères parmi une liste plus grande.

Critères de la CIM10 pour l’autisme infantile

A. Présence, avant l’âge de 3 ans, d’anomalies ou d’altérations du développement, dans au moins un des domaines suivants :

1. Langage (type réceptif ou expressif) utilisé dans la communication sociale

2. Développement des attachements sociaux sélectifs ou des interactions sociales réciproques 3. Jeu fonctionnel ou symbolique

B. Présence d’au moins 6 des symptômes décrits en 1, 2 et 3, avec au moins deux symptômes du critère 1 et au moins un symptôme de chacun des critères 2 et 3.

1. Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques, manifestes dans au moins deux des domaines suivants :

a. absence d’utilisation adéquate des interactions du contact oculaire, de l’expression faciale, de l’attitude corporelle et de la gestualité pour réguler les interactions sociales b. incapacité à développer (de manière correspondante à l’âge mental et bien qu’existent de nombreuses occasions) des relations avec des pairs, impliquant un partage mutuel d’intérêts, d’activités et d’émotions

c. manque de réciprocité socioémotionnelle se traduisant par une réponse altérée ou déviante aux émotions d’autrui ; ou manque de modulation du comportement selon le contexte social ou faible intégration des comportements sociaux, émotionnels, et communicatifs

d. ne cherche pas spontanément à partager son plaisir, ses intérêts, ou ses succès avec d’autres personnes (par exemple ne cherche pas à montrer, à apporter ou à pointer à autrui des objets qui l’intéressent).

2. Altérations qualitatives de la communication, manifestes dans au moins un des domaines suivants :

a. retard ou absence totale de développement du langage oral (souvent précédé par une absence de babillage communicatif), sans tentative de communiquer par le geste ou la mimique

b. incapacité relative à engager ou à maintenir une conversation comportant un échange réciproque avec d’autres personnes (quel que soit le niveau de langage atteint) c. usage stéréotypé et répétitif du langage ou utilisation idiosyncrasique de mots ou de phrases

d. absence de jeu de « faire semblant », varié et spontané, ou (dans le jeune âge) absence de jeu d’imitation sociale

3. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, manifeste dans au moins un des domaines suivants :

a. préoccupation marquée pour un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormaux par leur contenu ou leur focalisation ; ou présence d’un ou de plusieurs intérêts qui sont anormaux par leur intensité ou leur caractère limité, mais non par leur contenu ou leur focalisation

b. adhésion apparemment compulsive à des habitudes ou à des rituels spécifiques, non fonctionnels

c. maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, par exemple battements ou torsions des mains ou des doigts, ou mouvements complexes de tout le corps

d. préoccupation par certaines parties d’un objet ou par des éléments non fonctionnels de matériels de jeux (par exemple leur odeur, la sensation de leur surface, le bruit ou les vibrations qu’ils produisent)

Qu'est-ce que l'autisme ?

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Dans ces classifications, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés « troubles envahissants du développement » (TED). L’autisme est la forme la plus typique, la plus complète et la mieux décrite de TED.

Outre l’autisme infantile, les principaux TED sont :

● L’autisme atypique :ce diagnostic est porté quand tous les critères d’autisme sauf un sont réunis. On précise quel est le critère manquant : par exemple, on dit autisme atypique par l’âge d’apparition, ou autisme atypique dans la symptomatologie.

● Le syndrome d’Asperger : c’est une forme particulière d’autisme qui se caractérise par l’absence de retard mental et l’absence de retard d’apparition du langage oral.

● Le syndrome de Rett : il s’agit d’un syndrome neuro-dégénératif touchant les petites filles, caractérisé par une évolution par phases : stagnation précoce (entre 6 et 18 mois), suivie d’une phase de régression rapide, cognitive et motrice (notamment perte de l’utilisation des mains) entre 1 et 3 ans, puis d’une période pseudo-stationnaire entre 2 et 10 ans, de nouveau suivie par une phase de détérioration motrice. Le syndrome s’accompagne de troubles du comportement et très souvent d’épilepsie. Il est maintenant avéré que ce syndrome est dû à une anomalie d’un gène situé sur le chromosome X (gène MECP2).

● Le trouble désintégratif de l’enfance : il s’agit d’un tableau assez rare, caractérisé par l’existence d’une période de développement tout à fait normale suivie d’une régression plus ou moins brutale, avec perte des acquisitions et installation d’un syndrome autistique en général sévère. La régression inter- vient entre l’âge de 1 et 6 ans, le plus fréquemment entre 2 et 4 ans.

● Les troubles du développement non spécifiés (TED-NS) :on classe ici les situations où il existe des symptômes d’autisme, mais insuffisamment nombreux ou intenses pour que le diagnostic puisse être affirmé. Cette catégorie diagnostique regroupe des troubles très différents les uns des autres.

Il existe des travaux pour essayer de mieux les catégoriser : certains auteurs fran-

(19)

● Le spectre autistique :cette notion peut être considérée comme un syno- nyme de TED.

Le schéma suivant liste les différents TED :

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Les troubles envahissants du développement (TED)

Sd : syndrome ; TD : trouble désintégratif de l’enfance.

Quelle est la définition

de l'autisme ? Sa description ?

Il n’existe pas de moyens objectifs (notamment pas de tests sanguins, radiographiques ou autres examens complémentaires) pour faire un dia- gnostic d’autisme.

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Le diagnostic repose sur l’observation de certains comportements dont l’association est évocatrice. D’une personne autiste à une autre, les symptômes constatés peuvent donc être différents.

Actuellement la communauté médicale et scientifique s’accorde sur cette défi- nition de l’autisme :

« Le syndrome autistique est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans et touchant simultanément :

● les interactions sociales, avec souvent une tendance au repli, à l’isolement ;

● la communication, à la fois verbale (langage oral) et non verbale (gestes, mimiques...) ;

● le comportement avec des gestes répétitifs, des rituels, des intérêts restreints. » À ces trois groupes de signes, certains proposent de rajouter d’autres symptômes en raison de leur grande fréquence chez les personnes autistes. Il s’agit en particulier de la présence de réactions anormales à certaines stimulations sensorielles (sensibilité à certains sons, odeurs, au toucher...).

La notion de troubles du développement est très importante. En effet, l’autisme est un trouble dont les signes apparaissent très précocement dans la vie. Pour parler d’autisme, il faut que des signes existent avant l’âge de 3 ans, même s’ils ne sont pas tous présents à cet âge.

Ce trouble est réputé durer toute la vie, il interfère dans le développement et les apprentissages de tous ordres. Il entraîne un développement très hétérogène ou dysharmonique. Cela signifie que dans certains domaines le développement va être très en deçà de ce que l’on attendrait d’un enfant du même âge alors que les compétences dans d’autres domaines vont être au même niveau que les enfants du même âge (marche, alimentation, propreté). Dans d’autres domaines enfin, l’enfant atteint d’autisme peut montrer des capacités dites spéciales, ou meilleures que les enfants du même âge : un exemple fréquent est le développement de bonnes capacités visuo-spatiales contrastant avec un non-développement du langage.

Cette hétérogénéité du développement se retrouve également à l’intérieur d’un même domaine : un enfant autiste peut montrer une grande adresse pour mani- puler certains objets de façon stéréotypée et ne pas être capable de se servir un verre d’eau, ou bien-être capable de mémoriser tous les dialogues d’un film mais

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Que veulent dire les différents termes de la définition ?

● L’autisme est un « syndrome », c’est-à-dire l’association de certains signes (ou

« symptômes »). Chaque signe pris indépendamment n’est pas caractéristique de l’autisme, mais quand un certain nombre de signes coexistent, alors on peut parler de syndrome autistique ou d’autisme.

● Les « anomalies dans les relations sociales » sont le point central de l’autisme.

Généralement, ce sont les parents qui remarquent en premier ce type d’anomalies. Les enfants autistes ne répondent pas à l’appel de leur prénom, ont tendance à s’isoler, évitent le regard. Ils ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent car ils ne comprennent pas les signaux sociaux, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales (la mimique).

Ils manquent d’empathie et ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants.

● Les problèmes de « langage » sont constants : retard de langage, façon de parler étrange, comme avec un accent, pas de « je ». Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral et chez beaucoup, le langage va rester au stade très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nour- riture, famille, toilette...). Ils sont également très gênés dans leur communication non verbale : peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo », peu de mimiques), pas de gestes interactifs, pas ou peu d’imitation.

● Les intérêts de l’enfant autiste sont restreints, et leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Il n’a pas de jeux d’imagination, il ne fait pas semblant. Il peut s’attacher ou être fasciné par des objets inhabituels : bouts de ficelle, plumes, miettes... L’enfant adopte souvent des rituels ou rou- tines plus ou moins complexes dans la vie quotidienne et supporte mal les changements. Il existe souvent des gestes ou mouvements répétitifs (appelés stéréotypies) comme se balancer ou tourner sur soi-même, des comportements auto-agressifs, comme se mordre ou se taper la tête.

Très souvent, les enfants avec autisme présentent des particularités sensitives : insensibilité à la douleur mais hypersensibilité à certains bruits, à certaines odeurs ou à d’autres sensations. De ce fait, leurs réactions à certaines situations sont inappropriées : ils peuvent ne pas supporter les caresses ou les câlins et être attirés par des stimulations inhabituelles comme les surfaces rugueuses ou froides.

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Nombre de personnes autistes dans la population générale

La fréquence exacte de l’autisme n’est pas encore connue avec précision. Les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme infantile et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (abrégés en TED) (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus)¹.

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Dans une majorité de cas (environ 70 %), il s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30 % sont appelés « autistes de haut niveau » (cette répartition est parfois contestée).

Une forme particulière de TED est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage. Sa fréquence est environ de 0,5/1 000.

La prévalence (c’est-à-dire la fréquence) de l’autisme est de plus en plus élevée.

Il y a 20 ans, le chiffre couramment admis était de 4 pour 10 000, maintenant circulent des chiffres aussi élevé que 166 pour 10 000.

Ces différences ont alimenté de nombreuses théories sur les causes supposées de l’autisme : responsabilité des vaccins, de la pollution, de virus...

En fait, il apparaît que cette augmentation est due à deux facteurs principaux : premièrement, l’autisme est un trouble de mieux en mieux connu, donc le diagnostic est plus souvent porté ; deuxièmement, la définition de l’autisme a évolué, dans le sens d’un élargissement et d’un certain assouplissement des critères requis pour le diagnostic.

Cela signifierait qu’il n’y aurait pas de réelle augmentation du nombre de personnes autistes, mais que celles-ci sont de mieux en mieux repérées et qu’on inclut maintenant dans l’autisme, des personnes qui auraient reçu un autre diagnostic il y a 20 ans.

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Quels sont les premiers signes ?

Les premières anomalies apparaissent toujours avant l’âge de 3 ans, souvent bien plus tôt.

Parfois des problèmes sont visibles quasiment dès la naissance, d’autres fois, les troubles apparaissent plus progressivement au cours des deux premières années de vie. Plus rarement, l’autisme apparaît plus brutalement, en quelques mois, après une période de développement normal.

Les premiers signes sont constitués par l’absence de mise en place de certaines fonctions plus que par l’existence de réels symptômes qui, eux, apparaissent plus tardivement.

Signes d’alerte absolue nécessitant un avis spécialisé

²

:

● absence de babillage, de pointer ou d’autres gestes sociaux à 12 mois ;

● absence de mots à 18 mois ;

● absence d’association de mots (non écholaliques, c’est-à-dire qui ne répètent pas ce que l’enfant vient d’entendre) à 24 mois ;

● perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge.

Signes évocateurs

²

:

● Communication : perturbations dans le développement du langage, utilisation inappropriée du langage, peu de réponses quand on appelle l’enfant par son prénom, déficits dans la communication non verbale.

● Socialisation : manque d’imitation, ne montre pas les objets à l’adulte, manque d’intérêt pour les autres enfants ou intérêts inhabituels, difficultés à recon- naître les émotions d’autrui, restriction des jeux imaginatifs en particulier, dans son monde, n’initie pas des jeux simples ou ne participe pas à des jeux sociaux imitatifs, préfère les activités solitaires, relation étrange avec les adultes (indif- férence ou familiarité excessive). S’isole, évite activement la relation.

2. Source : Baghdadli A. Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme, Fédération française de psychiatrie, 2005.

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● Intérêts, activités et autres comportements : hypersensibilité tactile ou auditive, maniérisme moteur (marche sur la pointe des pieds...), balancements, agres- sivité, conduites oppositionnelles, résistance aux changements, activités répé- titives avec les objets (par exemple pour les aligner ou éteindre/allumer la lumière).

Quelles sont les causes de l'autisme ?

À ce jour, nul n’a pu individualiser une cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes puissent intervenir pour entraîner le développe- ment des signes de l’autisme.

Actuellement, de nombreuses recherches cherchent à mieux comprendre les mécanismes et les origines de l’autisme. Si elles n’ont pas encore abouti à un modèle explicatif global, leurs résultats suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques.

L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée. Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Quels sont les courants actuels de recherche ?

Les données neuropsychologiques

Pour mieux comprendre les données de ces recherches, on peut s’aider de la comparaison suivante : le cerveau humain fonctionne comme un ordinateur, et il est possible de mettre en évidence des « logiciels » responsables de telle ou telle fonction.

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Très schématiquement, dans l’autisme, ce sont en particulier les « logiciels » impliqués dans la régulation des relations sociales et les capacités d’imitation qui ont été le plus étudiés, permettant de proposer un certain nombre de théories :

●Les troubles de la cognition sociale

Ces troubles seraient la conséquence d’une altération primaire des fonctions interpersonnelles très précoces qui sont normalement à l’origine de la compré- hension sociale. Certains attribuent un rôle causal aux anomalies de reconnais- sance des expressions émotionnelles alors que d’autres auteurs font l’hypothèse que ce sont des troubles de l’imitation ou de l’attention conjointe qui seraient plus spécifiques de l’autisme.

●La théorie de l’esprit

Ce concept se définit comme la capacité pour l’individu d’attribuer des états mentaux à lui-même et aux autres. Chez les enfants autistes, l’exploration de cette capacité a montré leur difficulté à comprendre ce qu’une autre personne pense. Cette notion semble pouvoir expliquer les troubles de l’imagination, de la communication et de la socialisation.

●Les fonctions exécutives

Elles traduisent certains processus plus complexes : aptitude à se dégager du contexte, inhibition des réponses inappropriées, capacité à générer des séquences planifiées d’actions intentionnelles, persévération dans la tâche, contrôle de la performance et utilisation du feed-back, maintien de l’attention.

Les personnes autistes auraient des anomalies – non spécifiques – de la planifi- cation, de l’organisation, et de la persévération des actions.

●La cohérence centrale

Elle fait référence à la capacité d’extraire les stimuli significatifs parmi un ensemble de stimuli perçus, dans un contexte établi. L’hypothèse d’une « cohé- rence centrale faible » développée dans l’autisme met l’accent sur un déficit du traitement global des informations. Les personnes autistes n’arriveraient pas à sélectionner et hiérarchiser les informations dans une situation.

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Les recherches neurobiologiques

Elles s’attachent à déterminer des anomalies cérébrales chez les personnes autistes. Il s’agit en particulier de recherches en imagerie médicale, en électro- physiologie et en neurochimie.

Les données les plus marquantes des dernières années sont issues des recherches neuro-fonctionnelles, c’est-à-dire s’intéressant au cerveau en plein fonctionnement. En particulier, il s’agit d’études utilisant l’électro- encéphalographie (EEG) et l’imagerie par résonance magnétique (IRM) fonctionnelle.

Ces études permettent de mettre en évidence certaines différences de fonctionnement entre les cerveaux des personnes autistes et non autistes. Il s’agit en particulier de différences concernant le traitement des informations sensorielles : mauvaise perception des mouvements rapides, difficultés de décodage des expressions faciales, non-identification de la voix humaine par rapport à un autre son...

Les données génétiques

Les arguments en faveur de l’intervention de facteurs génétiques ont été les suivants :

● le sex-ratio en faveur des garçons (3 à 4 pour 1 fille) ;

● la prévalence de l’autisme (notamment des troubles légers) dans la fratrie d’enfants atteints, évaluée à 2-3 %, soit environ 30 à 50 fois plus élevée que celle de la population générale ;

● les études menées sur les jumeaux ont permis de retrouver un très fort taux de concordance entre jumeaux monozygotes (ayant exactement le même patri- moine génétique) d’environ 90 %, alors qu’il est beaucoup plus faible chez jumeaux dizygotes de même sexe ;

● la fréquence de désordres cognitifs et de troubles du langage dans certaines familles d’enfants autistes (environ 15 % des frères et sœurs ont des troubles

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Ces données vont dans le sens d’une transmission multigénique (plusieurs gènes sont impliqués) complexe (en plus de la transmission des gènes, d’autres facteurs, notamment environnementaux, interviennent).

Les résultats actuels ne permettent pas encore de déterminer quels sont les gènes impliqués et de quelle façon. L’intérêt des chercheurs se porte en particulier sur des gènes situés sur les chromosomes X, 7 et 15.

Les recherches psychanalytiques

L’expérience acquise depuis une trentaine d’années permet d’envisager l’autisme comme un problème neuro-développemental initial, entraînant des particularités dans le développement, qu’il soit cognitif ou psychologique. Ces particularités, notamment perceptives, sensorielles, motrices, entraîneraient notamment des difficultés dans la constitution des premières constructions du moi corporel (les bases de la constitution de la personne et de son psychisme à partir de ses premières expériences corporelles) et des premières « enveloppes » (par méta- phore, tout ce qui permet la capacité « contenante », c’est-à-dire de contenir les pensées, les expériences, les émotions...). Le débordement émotionnel qui résulte de ce défaut de contenance contribue à son tour aux difficultés dans l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.

Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neuros- ciences, les travaux du courant post-piagétien de la psychologie du développe- ment (les étapes du développement sensori-moteur décrites par André Bullinger) et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements.

Faut-il parler de l'autisme ou des autismes ?

Insistons sur la grande hétérogénéité des personnes avec autisme. Cette hété- rogénéité se retrouve dans les modes de début qui différent, les symptômes présentés, la sévérité plus ou moins importante de ces symptômes, l’existence d’un retard mental, l’existence de troubles associés, les évolutions différentes...

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On parle de plus en plus souvent « des » autismes plutôt que « de » l’autisme, car :

● La définition de l’autisme est purement comportementale et repose sur la présence d’un certain nombre de signes parmi une liste reconnue. Il en découle que deux personnes autistes peuvent présenter plus ou moins de symptômes, et des symptômes différents, et donc avoir un comportement différent, tout en partageant le diagnostic d’autisme. De plus, ces symptômes peuvent être plus ou moins intenses.

● Des causes multiples existent probablement, qui aboutissent au même syndrome, comme si des maladies différentes s’exprimaient de la même manière ; un peu comme pour la fièvre qui peut avoir des causes très différentes.

Il est fréquent que l’autisme coexiste avec d’autres troubles : on parle d’« autisme syndromique » ou d’« autisme complexe ». Cette association d’un syndrome autistique avec une pathologie organique pourrait également expliquer, en partie, pourquoi les personnes autistes ont des évolutions très différentes les unes des autres.

Quels sont les troubles associés ?

L’autisme est fréquemment associé à d’autres troubles, mentaux ou physiques, dont l’identification est importante. Ces troubles associés constituent un facteur qui va influencer l’évolution et la prise en charge.

Le retard mental

Un retard mental (quotient intellectuel inférieur à 70) est associé à l’autisme dans 70 à 80 % des cas.

Plus le QI est élevé, plus le pronostic et le potentiel évolutif sont favorables ; mais même si le QI est bas, l’enfant est capable de progrès.

Il est quasiment constant de constater que le fonctionnement intellectuel des enfants autistes est dit « hétérogène » ou « dysharmonique ». Cela signifie que les performances de l’enfant sont très différentes d’un domaine intellectuel à un

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du chiffre global de QI souvent bas, c’est bien l’analyse fine des points forts et des points faibles qui sera utile pour la prise en charge.

Les déficits sensoriels

● Un déficit auditif est à rechercher systématiquement. En effet, la surdité (plus ou moins importante) est beaucoup plus fréquente chez les personnes autistes que dans le reste de la population (environ 10 fois plus). Ce déficit vient compli- quer considérablement non seulement le diagnostic d’autisme, mais surtout la prise en charge. Il existe, d’ailleurs, des équipes spécialisées dans la prise en charge des enfants autistes avec surdité.

● Les déficits visuels sont également plus fréquents chez les personnes autistes que dans le reste de la population. L’examen de la vision doit être également systématique.

L’épilepsie

Environ un tiers des personnes autistes présente aussi une épilepsie. La recherche d’une épilepsie doit donc être systématique.

Il existe de très nombreuses formes d’épilepsie, plus ou moins spectaculaires, plus ou moins faciles à identifier, plus ou moins sévères. Par exemple, si les crises générali- sées, avec perte de connaissance, tremblements, perte d’urines, sont faciles à recon- naître, il existe aussi des crises partielles qui peuvent s’exprimer par des mouvements répétitifs ou des troubles du comportement, sans perte de connaissance.

Dans la majorité des cas, l’épilepsie apparaît soit dans la petite enfance, soit autour de l’adolescence. Mais des crises peuvent survenir à n’importe quel âge de la vie.

L’identification de l’épilepsie est d’autant plus importante qu’elle débouche sur la mise en place de traitements adaptés.

Autres maladies ou syndromes

De nombreuses maladies ont été citées pour leur association avec l’autisme.

Cependant la majorité d’entre elles sont rares, et il est difficile de dire si ces associations relèvent ou non du hasard.

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Toutefois, l’autisme est associé à une maladie organique bien identifiée dans 10 à 20 % des cas et, pour certains cas, il est probable que l’autisme soit une conséquence directe de la maladie. C’est le cas de la sclérose tubéreuse de Bourneville, de la neurofibromatose et du syndrome de l’X fragile.

La recherche de ces maladies doit être systématique chez tout enfant autiste.

C’est pourquoi des consultations en neuropédiatrie et en génétique sont recom- mandées afin de guider ces recherches.

Quelle est l'évolution de l'autisme ?

L’autisme est un trouble complexe qui affecte les personnes très différemment.

Certaines restent très handicapées toute leur vie et n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une relative autonomie personnelle. La très grande majorité des personnes autistes a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

L’évaluation des prises en charge fait l’objet de recherches. Un récent rapport³ listait toutes les données de la littérature internationale sans parvenir à conclure sur l’efficacité réelle d’une approche. Il semble cependant que la précocité de la prise en charge puisse être un élément déterminant pour éviter une trop forte atteinte des capacités cognitives et donc du degré de déficience intellectuelle.

Quelques idées fausses

L’autisme est provoqué par des mauvaises relations parents/enfant

Faux : cette idée est maintenant totalement réfutée par la communauté scientifique, mais elle fut à l’origine de conflits dont certains perdurent encore.

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L’autisme touche plus certaines classes sociales

Faux :toutes les classes sociales dans tous les pays du monde sont touchées de la même manière.

L’autisme est héréditaire

Vrai et faux : les données génétiques actuelles montrent que le risque d’avoir un enfant autiste est accru dans les familles où il y a déjà un enfant autiste. Mais ce risque est surtout vrai au niveau des descendants directs ou de la fratrie.

En effet, dès qu’on dépasse le 2^edegré (cousin, oncle tante), le risque redevient identique à la population générale. De plus, il existe de nombreuses situations où l’autisme apparaît de façon inattendue et isolée. Il faut bien faire la distinction entre les mots « héréditaire » (c’est-à-dire transmis par les gènes des ascendants) et « génétique » qui signifie que l’origine du trouble est due à un gène, mais pas forcément transmis par les parents.

Les vrais autistes ne parlent pas

Faux : si environ plus de la moitié des personnes autistes n’accède pas à un langage verbal, l’autre moitié y parvient, même si souvent le langage reste rudi- mentaire. Certaines personnes autistes développent un langage plus élaboré, certains ont même écrit leur témoignage.

Il y a de plus en plus d’autistes

Vrai en apparence, faux en réalité :l’augmentation des taux d’autisme est due à un meilleur repérage de l’autisme et à des critères de diagnostic qui se sont élargis au cours du temps. Il n’y aurait donc pas réellement plus de personnes autistes.

L’autisme est causé par des vaccins

Faux, en l’état actuel des connaissances. Il est possible que l’apparition de l’autisme coïncide avec un vaccin puisque l’autisme est un trouble qui apparaît avant 3 ans, période pendant laquelle il y a de nombreux vaccins ; mais pour l’instant, de grandes études portant sur des milliers d’enfants n’ont pas établi de lien de cause à effet entre les vaccins et l’autisme.

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Il n’en reste pas moins qu’il est nécessaire de poursuivre ces études. Il est important de savoir qu’un certain nombre de maladies pour lesquelles un vaccin est disponible peuvent en elles-mêmes être à l’origine de syndrome autistique (c’est le cas de la rubéole et de la rougeole). C’est pour cela qu’il est important de continuer à vacciner les bébés.

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La communication du diagnostic

L. Ouss-Ryngaert

Qu'entend-on par diagnostic ?

Le diagnostic est le fait de donner un nom à la pathologie (maladie) ou au handicap dont est atteint une personne, en fonction des symptômes (signes) qu’elle montre, ou de l’association de ces signes.

Le diagnostic d’autisme est un diagnostic médical, qui est donc fait par un médecin.

Tout médecin peut donc poser un diagnostic, mais les pédopsychiatres, habitués à prendre en charge les enfants autistes, sont les mieux placés pour le faire.

Il existe trois stades dans la recherche diagnostique :

● Le diagnostic « nosographique » :identifier et donner un nom à une maladie ou un handicap. C’est avant tout un diagnostic clinique : c’est l’observation de l’enfant, ce que les parents en disent, qui permet de repérer les signes d’autisme.

Ce diagnostic peut aussi être « critérisé », c’est-à-dire répondre de manière stricte à des critères définis par des classifications (de maladies, de handicaps).

Si les signes présentés par l’enfant répondent aux critères exigés par la classification, alors le diagnostic peut être confirmé. Sinon, on dit que seuls certains critères du trouble sont remplis.

Parallèlement, des examens et des évaluations permettront de préciser le diagnostic fonctionnel.

● Le diagnostic fonctionnel :il permet d’évaluer le fonctionnement de la personne dans des domaines précis, notamment de son développement psycho- moteur, intellectuel, social... Cette partie de l’évaluation est faite par des équipes spécialisées dans la prise en charge de l’autisme, à l’aide d’instruments de mesure.

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Des recommandations ont été faites en France en octobre 2005 par la Haute Autorité de la Santé, en matière de diagnostic. Tout praticien est donc censé connaître ces préconisations, qui permettent aux équipes spécialisées d’har- moniser leurs pratiques de diagnostic.

● Le diagnostic des troubles associés : il s’agit de rechercher d’éventuelles maladies qui accompagnent souvent le trouble autistique (épilepsie, maladies génétiques...). Ce diagnostic nécessite une série d’examens médicaux.

Qui demande, et à quel moment, un diagnostic ?

Il peut être demandé par la famille, ou par le médecin qui suit habituellement l’enfant.

● vous avez remarqué qu’il ne se développe pas comme un aîné ou comme les camarades du même âge ;

● un membre de votre entourage vous a fait remarquer ses difficultés de développement ;

● votre enfant régresse : il perd le langage, change de comportement, se met en retrait ;

● les progrès attendus ne viennent toujours pas.

Selon une étude¹, il apparaît que les parents demandent le plus souvent un avis sur le développement de leur enfant au spécialiste quand l’enfant a 27 mois, et un second avis de spécialiste quand il a 3 ans et 3 mois.

Selon cette même étude, le diagnostic est fait quand l’enfant a en moyenne 6 ans et 11 mois, soit 4 ans et 4 mois après le début des inquiétudes des parents.

Souvent il faut consulter trois ou quatre professionnels avant d’avoir un diagnostic : cela signifie que poser un diagnostic prend beaucoup (trop) de temps.

Certains signes permettent d’évoquer le diagnostic d’autisme. Ce sont ceux qui font que le développement de votre enfant est différent de celui d’un enfant qui se développe normalement. Ces signes vont donc dépendre de l’âge de votre enfant.

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Chronologie du développement typique de la socialisation et de la communication 0-3 semaines

Fixation du regard Intérêt pour les visages 6 semaines-3 mois Sourire réponse 3-6 mois Sourire sélectif 7-8 mois

Répond à son prénom 10-12 mois

Dit « papa maman » de façon appropriée 15 mois

Regarde quand on s’adresse à lui Tend les bras pour qu’on le prenne

Manifeste une attention conjointe (partage d’intérêt et d’activité avec une autre personne) Fait preuve d’imitations sociales (exemple : sourire social réciproque)

Fait « au revoir » de la main Répond régulièrement à son prénom Répond à un ordre simple

Dit « maman » et « papa »

18 mois(tous les items précédents plus les suivants) Désigne les parties de son corps

Joue

Dit quelques mots Montre les objets

Regarde quand on lui désigne des objets 24 mois

(tous les items précédents plus les suivants) Utilise des mots-phrases

Imite les activités de travaux ménagers Manifeste de l’intérêt pour les autres enfants

Adapté duNew York State Clinical Practice Guidelineet du rapport parlementaire sur la prévention des handicaps.

Signes qui doivent attirer l’attention : quand un enfant de 9 mois n’a pas acquis les compétences suivantes

Contact œil à œil facile (on peut facilement capter le regard de l’enfant) Absence d’anomalie du regard (pas de regard fuyant, sur le côté...)

Expression appropriée des émotions : sourit quand content, pleure quand triste Regarde les objets qu’on lui tend

Prend les objets qu’on lui tend Sourit à sa mère ou à autre personne Réagit quand on lui parle

Réactions posturales normales : pas de marche sur la pointe des pieds, de réaction tonique brusque en arrière lors de colères...

La communication du diagnostic

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Signes qui doivent attirer l’attention chez l’enfant de moins de 3 ans Préoccupations sur la communication

Langage retardé ; perte des mots acquis ; utilisation inappropriée du langage Ne répond pas à son nom ; ne peut pas dire ce qu’il veut

Ne suit pas les ordres ; semble sourd par moment

Ne montre pas les objets à l’adulte ; ne fait pas « au revoir » Préoccupations sur la socialisation

Pas de sourire social ; peu de contact oculaire Semble préférer jouer seul ; est dans son monde

Ignore ses parents, ou familiarité excessive avec des adultes qu’il connaît mal ; pas d’intérêt pour d’autres enfants

N’imite pas ; n’initie pas de jeux simples Difficulté à reconnaître les émotions des autres Préoccupations sur le comportement Colères, opposition, hyperactivité

Ne sait pas utiliser les jouets ; peu de jeux imaginatifs

Reste fixé sur certaines choses de manière répétitive (aligner des objets, les faire tourner, allumer ou éteindre les lumières), n’aime pas le changement

Attachement inhabituel à des objets

Marche sur la pointe des pieds, mouvements bizarres, balancements Hypersensibilité à certains sons (aspirateur, motos...) ou à certaines matières

Signes d’alerte absolue

Absence de babillage, de pointage (montrer les objets) ou d’autres gestes sociaux à 12 mois Absence de mots à 18 mois

Absence d’association de mots (autre que répéter les mots que vient de dire l’adulte) à 24 mois

Perte du langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge

> Il vaut mieux vérifier auprès d’un spécialiste lorsque vous vous inquiétez, quitte à ce que ce soit pour rien, plutôt que de garder pour vous vos inquiétudes sur le développement de votre enfant.

> Plus un enfant est dépisté tôt, plus on peut agir rapidement et efficacement.

> Les premiers signes d’autisme existent avant 1 an, mais le diagnostic définitif d’autisme ne doit être retenu qu’à partir de 2 ans, car des symptômes évoquant l’autisme avant 2 ans peuvent être le témoin

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> Votre avis sur d’éventuelles difficultés dans le développement de votre enfant (langage, apprentissage, cognition) doit donc toujours être soigneusement pris en compte.

> Si le pédiatre ou votre médecin vous dit que votre enfant n’a rien mais que vous pensez le contraire, prenez un autre avis.

> Il n’y a pas de“mauvaise” question.

Il est important de préparer la consultation que vous allez avoir avec le médecin.

D’une part, vous avez beaucoup de choses à lui dire, d’autre part, vous avez de nombreuses questions à lui poser.

Pensez-y à tête reposée et rédigez un court résumé comprenant :

● les informations médicales utiles (maladies, traitement), notamment concernant la grossesse ;

● les étapes du développement de votre enfant (quand a-t-il souri, s’est tenu assis, a marché, a été propre, a dit un premier mot s’il parle...) ;

● les choses qui vous inquiètent ;

● les choses qu’il sait bien faire ;

● faites la liste de vos questions.

Où faire le diagnostic ?

Vous vous demandez où trouver des médecins compétents pour faire ce diagnostic.

Il existe désormais tant toutes les régions de France un Centre de ressources autisme (CRA), dont la vocation est notamment d’organiser le diagnostic. Soit l’équipe du CRA fait le diagnostic elle-même, soit elle travaille en lien étroit avec des équipes qui le pratiquent. Vous y trouverez donc tous les renseignements concernant les modalités concrètes : qui aller voir, où, comment prendre rendez-vous.

N’essayez pas d’obtenir un rendez-vous dans des centres français « réputés » mais lointains, dont vous avez entendu parler, parce qu’ils pratiquent les meil- leurs diagnostics. Privilégiez la proximité. Tous les CRA pratiquent les diagnostics avec le même type de procédure et d’outils, qui ont été recommandés par les recommandations aux pratiques professionnelles.

La communication du diagnostic