Facteurs associés à la non-adhésion au traitement
préventif de l’asthme chez les enfants suivis dans une
structure de soins ou fréquentant un établissement
scolaire de Casablanca
Mémoire
Sandra Ménard
Maîtrise en santé communautaire
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
© Sandra Ménard, 2017
Facteurs associés à la non-adhésion au traitement
préventif de l’asthme chez les enfants suivis dans une
structure de soins ou fréquentant un établissement
scolaire de Casablanca
Mémoire
Sandra Ménard
Sous la direction de :
Sophie Lauzier, directrice de recherche
Jalila Jbilou, codirectrice de recherche
iii
Résumé
L’adhésion à la médication préventive est sous-optimale pour plusieurs enfants asthmatiques bien que cette médication soit associée dans certaines études au contrôle de la maladie et de ses symptômes à long terme. Les objectifs de cette étude sont : 1) d’évaluer l’ampleur de la non-adhésion au traitement préventif de l’asthme chez des enfants asthmatiques de la région Casablanca-Settat (Maroc) et 2) d’identifier les facteurs associés.
Cette étude a été menée auprès d’adultes impliqués dans les soins de santé d’un enfant asthmatique membre de leur famille et âgé de 2 à 12 ans. L’adhésion de l’enfant a été rapportée par le membre de la famille à l’aide du Medication Adherence Scale Rating for Asthma (A). Le score du MARS-A a été dichotomisé afin d’identifier les enfants ayant une faible adhésion (˂45/50). Les facteurs potentiellement associés à une faible adhésion (caractéristiques individuelles, croyances et comportements, scolarité et connaissances sur l’asthme et son traitement, caractéristiques du traitement et des services de santé, environnement économique et social) ont également été mesurés par questionnaire et leur association avec l’adhésion a été évaluée à l’aide de régressions log-binomiales univariées et multivariées.
Au total, 103 membres de la famille ont répondu au questionnaire concernant l’enfant auquel ils prodiguaient des soins. Parmi ces enfants, 49 (48%) avaient une faible adhésion (˂45). Parmi les nombreuses variables incluses dans cette étude, seules de faibles connaissances sur l’asthme (RP=2,93; IC 95%: 1,14-7,52) étaient associées à la non-adhésion.
En conclusion, le niveau de connaissances des membres de la famille d’enfants asthmatiques semble être un facteur important pour l’adhésion au traitement préventif dans cette population. Ces résultats pourront être utilisés afin d’orienter le développement d’interventions visant à favoriser l’adhésion.
iv
Abstract
Adherence to controller treatment is suboptimal for a high proportion of asthmatic children despite the fact that adherence to this treatment contributes to effective long-term control of the disease and its symptoms in some studies. This study aimed to assess the extent of nonadherence to the controller treatment of asthma among asthmatic children of the Casablanca-Settat region (Morocco) and to identify associated factors.
This study was conducted among caregivers who were family members of asthmatic children aged 2 to 12 years old. We assessed self-reported adherence using the Medication Adherence Scale Rating
for Asthma (MARS-A). Low adherence was defined as having a MARS-A score ˂ 45/50. Factors
potentially associated with low adherence were also measured by questionnaire (personal characteristics, beliefs and behaviors, schooling and knowledge about asthma and its treatment, characteristics of the treatment and of healthcare services, economic and social environment) and were identified using univariate and multivariate log-binomial regressions.
In total, 103 caregivers answered the questionnaire about the child they were caring for. Among these children, 49 (48 %) reported a low adherence level to the controller treatment (˂ 45). Among all the variables included in the multivariate analysis, only a low level of knowledge about asthma (PR=2.93; 95 % CI: 1.14-7.52) was associated with nonadherence.
In conclusion, the level of knowledge of the caregivers appears to be an important factor of adherence to the controller treatment in this population. These results could be used to guide the design of interventions aiming to encourage adherence.
v
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... iv
Table des matières ... v
Liste des tableaux ... ix
Liste des abréviations et des sigles ... x
Remerciements ... xi
Chapitre 1 : INTRODUCTION, OBJECTIFS DE RECHERCHE ET STRUCTURE DU MÉMOIRE ... 1
1.1 Objectifs de recherche ... 1
1.2 Structure du mémoire ... 2
Chapitre 2 : RECENSION DES ECRITS ... 3
2.1 Asthme chez l’enfant ... 3
2.2 Traitement de l’asthme chez l’enfant ... 4
2.3 Asthme chez l’enfant au Maroc ... 6
2.3.1 Prévalence et sévérité de l’asthme infantile au Maroc ... 6
2.3.2 Traitement de l’asthme infantile au Maroc ... 7
2.4 Adhésion au traitement préventif ... 9
2.4.1 Adhésion aux médicaments préventifs de l’asthme chez l’enfant ... 9
2.4.2 Facteurs associés à l’adhésion au traitement préventif de l’asthme chez les enfants .... 10
2.4.3 Efficacité du traitement préventif de l’asthme chez l’enfant et effet de la non-adhésion12 2.5 Conclusion ... 13
Chapitre 3 : METHODOLOGIE ... 15
3.1 Cadre opérationnel ... 15
3.1.1 Caractéristiques individuelles, croyances et comportements ... 15
3.1.2 Scolarité et connaissances sur l’asthme et son traitement ... 16
3.1.3 Caractéristiques du traitement et des services de santé ... 16
3.1.4 Environnement économique ... 17
3.1.5 Environnement social ... 17
3.2 Type et devis de recherche ... 17
3.3 Population et sujets ... 17
vi
3.3.2 Lieux de collecte de données ... 18
3.3.3 Sujets à l’étude ... 20
3.3.4 Identification des participants potentiels et recrutement ... 21
3.3.4.1 Structure de soins de santé ... 21
3.3.4.2 Établissements scolaires ... 23
3.3.5 Taille d’échantillon de l’étude ... 24
3.4 Méthode et instruments de collecte de données ... 24
3.4.1 Non-adhésion au traitement préventif de l’asthme ... 25
3.4.2 Caractéristiques individuelles, croyances et comportements ... 26
3.4.3 Scolarité et connaissances sur l’asthme et son traitement ... 27
3.4.4 Caractéristiques du traitement et des services de santé ... 28
3.4.5 Environnement économique ... 29
3.4.6 Environnement social ... 29
3.4.7 Contrôle des symptômes de l’asthme ... 29
3.4.8 Traduction des instruments de mesure ... 30
3.5 Analyses statistiques ... 31 3.6 Éthique ... 32 Chapitre 4 : ARTICLE ... 35 4.1 Résumé de l’article ... 36 4.2 Abstract ... 38 4.3 Résumé ... 39 4.4 Introduction ... 40 4.5 Methods ... 41
4.5.1 Design and Study Population ... 41
4.5.2 Selection criteria and recruitment... 41
4.5.3 Data collection and measures ... 42
4.5.4 Statistical analyses ... 44
4.5.5 Ethical Approval ... 44
4.6 Results ... 45
4.6.1 Children's characteristics ... 45
4.6.2 Caregivers’ characteristics ... 45
4.6.3 Prevalence of low adherence ... 46
vii
4.7 Discussion ... 47
4.7.1 Strengths and limitations ... 48
4.7.2 Potential contributions ... 49 4.8 Conclusions/key findings ... 50 4.9 Acknowledgments ... 50 4.10 Declaration of interest ... 50 4.11 References ... 51 Chapitre 5 : DISCUSSION ... 63
5.1 Synthèse des résultats et discussion ... 63
5.1.1 Ampleur de la non-adhésion... 63
5.1.2 Contrôle de l’asthme ... 66
5.1.3 Facteurs associés à l’adhésion ... 66
5.2 Forces et limites méthodologiques de l’étude ... 68
5.3 Contributions potentielles de l’étude ... 71
5.3.1 Contributions potentielles pour la pratique clinique ... 71
5.3.2 Contributions potentielles pour la recherche ... 73
Chapitre 6 : CONCLUSION ... 74
6.1 Transfert de connaissances ... 74
6.2 Conclusion ... 74
Références bibliographiques ... 75
ANNEXES ... 83
Annexe 1 : Tableau non-exhaustif de la médication préventive de l’asthme ... 83
Annexe 2 : Approche par étapes pour le traitement de l’asthme chez les enfants âgés de 6 à 11 ans ... 84
Annexe 3 : Modèle théorique des facteurs influençant l’adhésion au traitement de l’asthme infantile ... 85
Annexe 4 : Cadre opérationnel de la non-adhésion au traitement préventif de l’asthme infantile86 Annexe 5 : Cartes du Maroc et de la région Casablanca-Settat ... 87
5.1 Régions administratives du Maroc ... 87
5.2 Provinces de la région Casablanca-Settat ... 88
Annexe 6 : Fiche d’identification pour les milieux de santé ... 89
Annexe 7 : Affiches publicitaires pour les milieux de santé et établissements scolaires ... 90
7.1 Affiche publicitaire pour les milieux de santé ... 90
viii
Annexe 8 : Feuillet d’information pour un consentement verbal ... 92
8.1 Feuillet d’information pour un consentement verbal pour les milieux de santé ... 92
8.2 Feuillet d’information pour un consentement verbal pour les établissements scolaires .. 95
Annexe 9 : Questionnaire final ... 98
Annexe 10 : Tableau des items et des questionnaires ... 125
Annexe 11 : Contrôle des symptômes de l’asthme : Classification ... 128
Annexe 12 : Traduction schéma ... 129
12.1 Schéma de la traduction de l’instrument Asthma Knowledge Questionnaire ... 129
12.2 Schéma de la traduction des instruments MARS-A et BMQ-spécifique ... 129
Annexe 13 : Formulaire d’engagement à la confidentialité pour les assistants ... 130
Annexe 14 : Fiche de coordonnées des participants ... 131
ix
Liste des tableaux
Table 1 Characteristics of the children with asthma (n=103) ... 54
Table 2 Characteristics of the caregivers (n = 103)... 56
Table 3 Factors Associated with Reported Low Adherence (n = 103) ... 58
Table 4 Knowledge Items Associated to Reported Low Adherence (n=103) ... 61
x
Liste des abréviations et des sigles
AAC American Academy Casablanca ACT Asthma Control Test
ACQ Asthma Control Questionnaire
AIRMAG Asthma Insights and Reality in the Maghreb AMO Assurance maladie obligatoire
BMQ Beliefs about Medications Questionnaire C-ACT Childhood Asthma Control Test
CHU Centre hospitalier universitaire
CI Confidence Interval
GINA Global Initiative for Asthma IC 95% Intervalle de confiance à 95%
INESSS Institut national d’excellence en santé et en services sociaux ISAAC International Study of Asthma and Allergies in Childhood MAD Dirham marocain
MARS-A Medication Adherence Rating Scale for Asthma MPR Medication possession ratio
OMS Organisation mondiale de la santé
PR Prevalence ratio
RAMED Régime d’assistance médicale RP Rapport de prévalence
RPM Ratio de possession de la médication r Coefficient de corrélation
s Écart-type de l’échantillon SAS Statistical Analysis System
xi
Remerciements
Je tiens d’abord à remercier tous les médecins rencontrés à Casablanca qui m’ont accueillie dans leurs équipes de travail, accompagnée dans le choix de mon sujet de recherche et qui ont chaleureusement ouvert la porte à ce projet. Leur générosité et leur flexibilité tout au long du processus sont inégalées, à chaque instant j’ai pu en apprécier la valeur. Je tiens à les nommer, même s’ils vont se reconnaître : Dr. Khalid Amar, Dr. Rachida Chami, Dr. Mohammed El Ibrahimi, Dr. Nezha Labiad, Dr. Arabi Naciri, Dr. Bouchra Slaoui, Dr. Fatima Souhail et Dr. Karima Zrikem. Il m’importe de souligner plus particulièrement la collaboration exceptionnelle de Dr. Arabi Naciri, car son expertise, sa disponibilité et celle de son équipe ainsi que nos échanges ont permis de façonner ce projet de recherche. Aussi, mes sincères remerciements aux assistants à la recherche Ibtissam Aboubi, Lamiae Araqi-Houssaini et Amina Raif pour leur disponibilité, ainsi qu’à des amis qui ont appuyé à différents degrés ce projet de recherche : Nisrine Adaoui, Zoubair Baroud, Nora Bouaddi, Meryem El Maaroufi, Meriem Oukacha et Todd Rhoads.
Je remercie également ma directrice de recherche, Sophie Lauzier, pour m’avoir prise sous son aile malgré la distance. Grâce à ses multiples questions, commentaires et réflexions, j’ai appris plus que je ne l’aurais cru possible au cours de cette aventure. Sans elle, cela ne fait aucun doute, ce mémoire n’aurait pas vu le jour. Sa disponibilité, son enthousiasme et ses encouragements ont su me garder passionnée par ce projet de recherche. Je tiens aussi à souligner la contribution de Dr. Jalila Jbilou et de Line Guénette qui ont su donner de la profondeur au sujet par leur regard singulier. Remerciement particulier à Madame Gisèle Groleau qui m’a soutenue lorsque nécessaire et à Myrto Mondor pour son appui indispensable lors des analyses statistiques. Grâce à la contribution du Fonds d’Innovation
en Santé, ce projet a pu se dérouler sans contrainte financière. Je remercie le Fonds d’avoir vu travail
et rigueur dans le protocole de recherche de ce projet. Aussi, je tiens à remercie Dr. Horne dont les instruments de collecte de données ont été très utiles dans le cadre de cette recherche.
Je ne peux pas passer sous silence l’appui inconditionnel de mes proches, plus particulièrement, à Merlin pour ses encouragements et son écoute, à Lucie, Mélissa, Mélodie, Raphaëlle et Pierre pour leur soutien tout au long de mon cheminement universitaire, à Dan pour sa patience, son dévouement et ses multiples relectures, ainsi qu’à Caspian et Sky pour leur amour et leur joie de vivre.
1
Chapitre 1 : INTRODUCTION, OBJECTIFS DE RECHERCHE ET STRUCTURE
DU MÉMOIRE
L’asthme, maladie chronique la plus courante chez l’enfant, est présent dans tous les pays (WHO, 2002). Cependant, plus de 80 % des décès liés à l’asthme surviennent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (WHO, 2002). Malgré des données présentant une prévalence relativement élevée de l’asthme chez les enfants au Maroc et à Casablanca (Bouayad et coll., 2006 ; El Ftouh et coll., 2009) et un contrôle limité de la maladie (El Ftouh et coll., 2009), peu de connaissances existent à ce jour sur l’usage du traitement préventif de l’asthme chez les enfants asthmatiques. Nonobstant cette réalité, les quelques données disponibles pour le Maroc à cet égard soulèvent plusieurs enjeux, dont l’accessibilité à certains médicaments (El Ftouh et coll., 2009), le respect des lignes directrices par les prescripteurs (El Ftouh et coll., 2009) ainsi que la prise en charge de l’asthme infantile (El Ftouh et coll., 2009).
Concernant la population pédiatrique marocaine, nous avons très peu de connaissances sur l’une des composantes essentielles de l’usage optimal des médicaments, soit l’adhésion au traitement. Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), l’adhésion au traitement réfère au degré de concordance entre le comportement du patient et les recommandations des professionnels de la santé (WHO, 2003). L’adhésion au traitement préventif de l’asthme a le potentiel d’améliorer la qualité de vie des enfants souffrant de cette maladie en assurant un meilleur contrôle de leurs symptômes. Ainsi, il se révèle pertinent de mener des études visant à documenter l’ampleur de l’adhésion (ou la non-adhésion) au traitement préventif de l’asthme infantile et d’identifier les facteurs qui lui sont associés afin de guider le développement d’interventions si nécessaire.
1.1 Objectifs de recherche
Ce mémoire de maîtrise porte sur la non-adhésion au traitement préventif de l’asthme chez les enfants âgés de 2 à 12 ans consultant dans une structure de soins de santé ou fréquentant un établissement scolaire de la région de Casablanca-Settat (Maroc). Plus particulièrement, ce mémoire cherche à évaluer, au niveau de cette région urbaine du Maroc, l’ampleur de la non-adhésion au traitement préventif de l’asthme chez les enfants ainsi qu’à identifier les facteurs associés à la non-adhésion.
Les objectifs spécifiques sont 1) d’évaluer l’ampleur de la non-adhésion au traitement préventif chez les enfants asthmatiques de 2 à 12 fréquentant un établissement scolaire ou de santé de la région de
2
Casablanca-Settat et 2) d’identifier les caractéristiques des adultes responsables des soins de l’enfant et celles de l’enfant associés à la non-adhésion (les caractéristiques individuelles, croyances et comportements, la scolarité et les connaissances sur l’asthme et son traitement, les caractéristiques du traitement et des services de santé, l’environnement économique et social).
1.2 Structure du mémoire
Ce mémoire comprend plusieurs chapitres. D’abord, une mise en contexte de la problématique de recherche et les objectifs spécifiques de recherche (chapitre 1). Le deuxième chapitre explore plusieurs concepts, tels que l’asthme pédiatrique et son traitement, la prévalence et le traitement de l’asthme chez l’enfant au Maroc ainsi que l’adhésion au traitement préventif, les facteurs qui y sont associés et l’efficacité du traitement préventif et les effets de la non-adhésion. La méthodologie de l’étude présentée au troisième chapitre intègre le cadre opérationnel, le devis de recherche, la population et les sujets à l’étude, la méthode et les instruments de collecte, l’analyse des données et les considérations éthiques. Le quatrième chapitre intègre pour sa part le manuscrit, dont je suis l’auteure principale et qui a été soumis au Journal of Asthma, présentant les principaux résultats de la recherche. Au chapitre 5, une synthèse des principaux résultats est présentée ainsi qu’une discussion sur ceux-ci par rapport à la littérature, les forces et limites de l’étude ainsi que les perspectives de celle-ci en termes de retombées potentielles au niveau de la pratique clinique et de la recherche. Finalement, le dernier chapitre conclut le mémoire en présentant entre autres certaines actions prévues concernant le transfert de connaissances (chapitre 6).
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Chapitre 2 : RECENSION DES ECRITS
L’asthme est une maladie respiratoire chronique qui se caractérise par l’inflammation des voies respiratoires. Essoufflement, toux, sifflements, douleurs ou oppression thoraciques, ou encore une combinaison de ces symptômes sont parmi les manifestations cliniques les plus fréquentes de la maladie (Chang et coll., 2014). Constituant un enjeu de santé publique de taille, l’asthme toucherait environ 300 millions d’individus à l’échelle mondiale (Masoli et coll., 2004) de tout âge, culture et pays (Bousquet et coll., 2010). Au cours des quatre dernières décennies, son incidence a connu une augmentation considérable particulièrement dans les pays industrialisés (Al-Khateeb et Al-Khateeb, 2015). L’étiologie de la maladie fait encore l’objet de recherches, mais certains facteurs de risque ont été ciblés (confirmés ou bien établis), tels que la génétique, les agents viraux, les facteurs hormonaux, le stress, la pollution, l’effort physique, les reflux gastro-œsophagiens et les allergènes (Sebban, 2006).
2.1 Asthme chez l’enfant
L’asthme est l’une des maladies chroniques non transmissibles les plus fréquentes chez les enfants (Drotar et Bonner, 2009). L’International Study of Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC) estime qu’environ 14 % des enfants dans le monde auraient eu des symptômes associés à l’asthme au cours de l’année précédant l’étude (Global Asthma Network, 2014). Cependant, la prévalence de l’asthme chez les enfants varie grandement d’un pays à l’autre et, dans un même pays, d’une région à l’autre (Global Asthma Network, 2014). Même si le diagnostic chez le nourrisson et les enfants en âge préscolaire (≤ 5 ans) est difficile à établir, il n’en demeure pas moins que ceux-ci peuvent être asthmatiques. Il est toutefois estimé qu’environ 60 à 70 % des enfants de cette catégorie d’âge verront les symptômes associés à l’asthme se résorber avant l’âge de six ans (Sebban, 2006). L’asthme se révèle généralement entre six et dix ans (Sebban, 2006) et le dépistage précoce (à partir de l’âge de trois ou quatre ans) serait le meilleur moyen de lutter contre la maladie (INSERM, 2002).
L’asthme pédiatrique présenterait trois stades de sévérité (Dutau, 2002). L’asthme épisodique léger, soit moins d’un épisode toutes les 4 à 6 semaines. Ce stade touche environ 75 % des cas d’asthme de l’enfant et ne requiert généralement pas de traitement préventif. L’asthme épisodique fréquent (20 à 25 % des cas) se caractérise, pour sa part, par un épisode par semaine ainsi que par la présence de symptômes suite à des exercices modérés. L’asthme persistant (environ 5 % des asthmes de l’enfant) se distingue de l’asthme épisodique fréquent en ce sens qu’il entraîne une crise d’asthme à la suite
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d’exercices légers. On associe communément les formes d’asthme à leur cause, tels que l’asthme inflammatoire (intrinsèque), allergique (allergènes), médicamenteux (provoqué par la prise de médicaments, tels que l’aspirine ou de médicaments anti-inflammatoires ne faisant pas partie du groupe des corticostéroïdes), ou encore professionnel (environnement au travail) (Sebban, 2006). La composante allergique est par ailleurs présente chez 90 à 95 % des enfants, mais tend à diminuer avec l’âge (Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé, 2001). Finalement, l’asthme serait l’une des principales causes d’hospitalisation et d’absentéisme scolaire parmi les enfants en âge scolaire (Al-Khateeb et Al-Khateeb, 2015).
2.2 Traitement de l’asthme chez l’enfant
À l’échelle internationale, il existe une grande diversité de lignes directrices pour la gestion de l’asthme infantile. Ces dernières recommandent, en s’appuyant sur des données probantes, l’usage de certains médicaments et guident le professionnel de la santé dans la prise des décisions thérapeutiques adaptées au patient. Ces lignes directrices jouent un rôle important dans la standardisation de l’évaluation des symptômes et de la sévérité de l’asthme ainsi que dans la gestion efficace de la maladie, permettant potentiellement la réduction du fardeau de l’asthme à l’échelle des pays (Global Asthma Network, 2014).
Une proportion importante de pays à revenu faible ou intermédiaire utilise les lignes directrices de la
Global Initiative for Asthma (GINA), alors que plusieurs pays, généralement à revenu élevé, utilisent
des lignes directrices nationales (Global Initiative for Asthma, 2017). La plupart des lignes directrices indiquent que la gestion optimale de l’asthme épisodique fréquent et de l’asthme persistant doit impliquer l’utilisation de corticostéroïdes inhalés pour le traitement préventif (diminution de l’inflammation chronique) ainsi que l’utilisation de médicaments de secours (au besoin lors des crises) pour le soulagement de la constriction des voies respiratoires et des symptômes associés à une attaque aiguë (Dutau, 2002 ; Ohm & Aaronson, 2006). Plus spécifiquement, la GINA recommande que la prescription d’un traitement préventif pour les enfants de moins de 5 ans soit faite entre autres sur la base de la fréquence et la sévérité des symptômes et des épisodes de respiration sifflante (GINA, 2015). Pour les enfants âgés de six à onze ans, une fois le diagnostic d’asthme posé, il est recommandé d’entreprendre un premier traitement préventif composé principalement d’une faible dose de corticostéroïdes inhalés (GINA, 2016a). Par ailleurs, la mise en place d’un traitement médicamenteux doit être précédée, selon Sebban (2006), par l’identification des facteurs aggravants, tels que le tabac, l’obésité, le stress, la présence de certaines émotions, les infections, les allergènes (acariens, moisissures, pollens, poils d’animaux domestiques, cafards), l’effort physique, la pollution
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atmosphérique, le climat et l’utilisation de certains médicaments. L’effort physique est un facteur aggravant retrouvé fréquemment chez l’enfant puisque chez 50 à 80 % des enfants asthmatiques un bronchospasme est induit par l’exercice, et ce, peu importe la forme ou la sévérité de l’asthme de l’enfant (Dutau, 2002).
Mener une vie sans crises d’asthme, réveils nocturnes et absentéisme scolaire est le but du traitement préventif chez l’enfant asthmatique (Dutau et Didier, 2003). Cette médication préventive, administrée généralement une à deux fois par jour, regroupe plusieurs médicaments. Les recommandations des lignes directrices sont généralement énoncées selon la sévérité de l’asthme et l’âge de l’enfant. Les médicaments de contrôle de l’asthme pour les enfants âgés de 6 ans et plus (GINA, 2017) sont :
o les corticostéroïdes inhalés (médicaments anti-inflammatoires les plus efficaces pour l’asthme persistant, une chambre d’espacement peut être nécessaire selon le médicament prescrit) ;
o les corticostéroïdes inhalés associés à des bêta-2 mimétiques à longue durée d’action (recommandés lorsqu’une dose moyenne des corticostéroïdes inhalés ne permet pas de contrôler les symptômes) ;
o les antileucotriènes (alternative aux corticostéroïdes inhalés particulièrement pour les enfants, moins efficace qu’une faible dose de corticostéroïdes inhalés) ;
o les chromones (rarement recommandés, faible effet anti-inflammatoire, moins efficaces que les corticostéroïdes inhalés à faible dose) ;
o les anti-IgE (ou omalizumab) (ajout possible au traitement aux corticostéroïdes inhalés associés à des bêta-2 mimétiques à longue durée d’action lors d’un asthme sévère non contrôlé) ;
o les corticoïdes systémiques (traitement à court terme pour les exacerbations sévères; traitement aux corticostéroïdes oraux à long terme pour les cas d’asthme sévère, mais plusieurs effets secondaires).
La médication de secours, qui est utilisée lors de crises ou en cas de besoin, comprend (GINA, 2017):
o les bêta-2 mimétiques à courte durée d’action, (soulagement rapide des symptômes de l’asthme et de la bronchoconstriction, incluant les exacerbations sévères; en pré-traitement pour la bronchoconstriction provoquée par l’activité physique) ;
6 o les anticholinergiques à courte durée d’action.
Ces derniers font généralement partie du plan de crise de l’enfant. Leur inefficacité en cas de crise constitue l’un des principaux signes de la sévérité de l’asthme (Dutau et Didier, 2003) (voir l’Annexe 1 pour une liste non exhaustive des traitements préventifs disponibles au Maroc et hors-Maroc).
2.3 Asthme chez l’enfant au Maroc
2.3.1 Prévalence et sévérité de l’asthme infantile au Maroc
Les recherches épidémiologiques offrent un aperçu de la prévalence de l’asthme dans la région du Maghreb et au Maroc. D’abord, les chercheurs de l’étude AIRMAG (El Ftouh et coll., 2009), menée par téléphone auprès d’environ 10 000 ménages (listes de numéros générées aléatoirement) issus de la population générale de chaque pays ciblé (Tunisie, Algérie, Maroc), ont utilisé l’entrevue structurée afin d’obtenir des données nationales. Ainsi, au sein des 10 051 ménages marocains interviewés, pour lesquels 2 077 enfants (≤ 15 ans) ont été identifiés, 91 enfants ont répondu positivement aux deux critères concernant le diagnostic d’asthme, soit l’occurrence des symptômes de l’asthme et l’utilisation de médication contre l’asthme. Les participants étaient alors invités à répondre à un questionnaire entièrement dédié à l’asthme. Le taux de réponse pour cette étude était de 81,3 % (n = 74 enfants). Parmi les trois pays inclus dans cette étude, le Maroc était celui présentant la plus forte prévalence d’asthme dans la population infantile (≤ 15 ans) avec une prévalence de 4,4 %, comparativement à 4,1 % en Algérie et à 3,5 % en Tunisie. Sur la base des critères de sévérité établis par la GINA, la sévérité de l’asthme au sein de l’échantillon marocain était significativement plus élevée qu’en Tunisie (p < 0,01 ; Test de Fisher). Aussi, selon les critères de contrôle de la GINA, les enfants marocains auraient un taux significativement plus élevé d’asthme mal contrôlé que ceux des deux autres pays sondés, avec 60,9 % comparativement à 43,4 % en Algérie et à 37,4 % en Tunisie (test du X² ; p = 0,03) (El Ftouh et coll., 2009).
L’étude quantitative de Bouayad et coll. (2006), s’inscrivant dans le cadre de l’ISAAC, visait à déterminer la prévalence auto-rapportée de plusieurs maladies chez les enfants dont l’asthme. Elle comprenait deux phases de collecte de données, dont un échantillon de 1 744 enfants casablancais lors de la seconde phase réalisée en octobre 2001. Cet échantillon est le résultat d’une sélection aléatoire parmi les écoles du territoire de Casablanca, dont les directions des treize écoles ont nommé des classes complètes éligibles à la participation. Elle a permis d’estimer la prévalence de l’asthme à 14,7 % (Intervalle de confiance (IC) 95 % = 14,0-15,3) chez les enfants casablancais de douze à
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quinze ans. Casablanca, à l’échelle du Maroc, se caractérise par sa forte industrialisation et l’importance de sa densité populationnelle ainsi que ses hauts niveaux d’humidité et de pollution atmosphérique (Bouayad et coll., 2006); ces derniers pouvant déclencher ou encore aggraver l’asthme.
2.3.2 Traitement de l’asthme infantile au Maroc
À l’instar de plusieurs pays à faible ou moyen revenu, le Maroc s’appuie sur les lignes directrices de la GINA pour la prise en charge de l’asthme (Ministère de la Santé, 2012; GINA, 2016a). Ainsi, les lignes directrices de la GINA sont les plus utilisées parmi les médecins marocains. La GINA a pour mission de réduire la prévalence, la morbidité et la mortalité liées à l’asthme à l’échelle mondiale. La préparation, la mise à jour et la dissémination de lignes directrices pour la gestion de l’asthme, s’appuyant sur des données probantes, constituent l’une des stratégies déployées pour arriver à atteindre cet objectif (GINA, 2016b). Afin de suggérer certains médicaments préventifs et de secours, la GINA utilise une approche par étapes selon le niveau de sévérité de l’asthme de l’enfant (5 niveaux de sévérité) (voir l’Annexe 2 pour l’approche par étapes recommandée par la GINA pour la prise en charge de l’asthme chez les enfants âgés de 6 à 11 ans).
Une disparité importante existe au sein de la population marocaine en ce qui concerne l’accès aux soins de santé et aux médicaments. Les raisons sont nombreuses dont entre autres, le manque d’information (population à haut taux d’analphabétisme) et la précarité économique et régionale (population à grande proportion rurale). Il existe plusieurs régimes d’assurance santé. Les individus ayant un emploi et les membres de leur famille sont généralement assurés par un régime public d’assurance (Assurance maladie obligatoire (AMO)), par une mutuelle d’assurance ou par une compagnie d’assurance privée. L’AMO procure une assurance entre autres pour les maladies chroniques, telles que l’asthme, et la médication prescrite. Les individus assurés par l’AMO doivent payer une certaine proportion des frais associés aux soins de santé, alors que la médication pour l’asthme est remboursée en partie ou en totalité selon le type de médicament prescrit acheté. De plus, les assurés peuvent consulter dans les établissements de santé publics ou privés de leur choix. Les modalités des contrats d’assurance auprès de compagnies privées ou de mutuelles varient, mais les couvertures sont généralement similaires à celles de l’AMO.
Le Régime d’assistance médicale (RAMED), un programme public d’assurance santé, est destiné aux personnes résidant au Maroc et qui ne sont pas couvertes par une autre assurance (assurance privée,
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mutuelle d’assurance ou par l’AMO). Il est fondé sur les principes de l'assistance sociale et de la solidarité nationale (RAMED, 2012). Pour être éligible au RAMED, le revenu annuel par personne composant le ménage (en milieu urbain) doit être inférieur à 5 650 dirhams marocains (MAD). De plus, ces personnes doivent avoir un certain score sur une échelle socioéconomique préétablie (en milieu urbain et rural) et sur une échelle patrimoniale (ensemble des biens possédés par l’individu) préétablie (en milieu rural) (CLEISS, 2016 ; RAMED, 2012). Ainsi, les bénéficiaires du RAMED peuvent entre autres consulter sans frais un médecin spécialiste dans les structures publiques de santé (par exemple au service de pneumologie pédiatrique), avoir accès à différents examens médicaux et obtenir des produits pharmaceutiques lors de l’administration de soins (en cas d’hospitalisation entre autres). Toutefois, le temps d’attente pour une consultation est souvent de plusieurs mois. Aussi, la médication n’est pas couverte par le RAMED (RAMED, 2012). Ainsi, les parents d’enfants asthmatiques couverts par le RAMED doivent débourser la totalité du coût des médicaments pour leur enfant. La médication pour l’asthme ne requérant pas d’ordonnance pour l’achat en pharmacie, les pharmaciens au Maroc sont souvent amenés à conseiller le patient dans le choix d’un traitement médicamenteux.
Il n’existe aucune étude récente disponible sur l’adhésion au traitement préventif de l’asthme chez les enfants au Maroc. Toutefois, les résultats relatifs à l’asthme pédiatrique de l’étude AIRMAG, réalisée en 2008 auprès d’un échantillon de taille modeste (n = 74), ont tout de même documenté quelques-unes des dimensions de la maladie, dont l’usage du médicament (El Ftouh et coll., 2009). L’échantillon de 74 enfants asthmatiques marocains comptait 52,7 % de filles et un âge moyen de 9 ans (écart-type (s) = 4,6). Dans 85,2 % des cas, l’asthme avait été diagnostiqué par un médecin spécialiste comparativement à 55,6 % en Algérie et 47,3 % en Tunisie. La recherche a aussi documenté l’utilisation des services de santé. Durant l’année précédant l’enquête, 9,5 % des enfants marocains de l’échantillon auraient été hospitalisés au moins une fois (moyenne de 1,2 séjour / an) et 23,0 % auraient dû se rendre à l’urgence au moins une fois (moyenne de 1,6 visite / an) en raison de leur asthme. L’échantillon marocain révèle que le suivi de l’asthme pédiatrique se ferait auprès d’un spécialiste du secteur privé pour 82,2 % des enfants. La consultation aurait lieu seulement lorsque l’asthme pose problème pour 70,4 % des enfants marocains de l’échantillon et 54,1 % des enfants consulteraient plus de deux fois par année un médecin en raison de leur asthme. Aussi, 17,4 % des enfants marocains de l’échantillon aurait reçu un plan d’action pour leur asthme de la part de leur médecin comparativement à 26,3 % en Algérie et 21,1 % en Tunisie. Le plan d’action pour l’asthme est un ensemble de directives personnalisées destiné au patient asthmatique permettant de mieux contrôler les symptômes de la maladie. Le plan d’action individualisé comprend généralement des
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informations sur la manière, le moment et la durée de la période d’augmentation de la dose de médicament (comment, quand, pour combien de temps) et à quel moment il faut obtenir une aide médicale (Gibson et Powell, 2004). Finalement, au sein de l’échantillon marocain, 63,5 % des enfants utilisaient l’un des traitements préventifs pour l’asthme les plus courants, soit les corticostéroïdes inhalés seuls (23,0 % de l’échantillon) ou en association avec des bêta-2 mimétiques à action retardée (8,1 % de l’échantillon) ainsi que les corticostéroïdes oraux (32,4 % de l’échantillon). Aussi, 74,3 % des enfants marocains de l’échantillon utilisaient des bêta-2 mimétiques à action immédiate, 29,7 % des antihistaminiques (qui agissent sur la dimension allergique de l’asthme) et 35,1 % rapportaient l’utilisation d’autres types de traitement non répertoriés.
2.4 Adhésion au traitement préventif
2.4.1 Adhésion aux médicaments préventifs de l’asthme chez l’enfant
L’adhésion au traitement est, selon l’OMS (WHO, 2003), « the extent to which a person’s behavior,
taking medication, following a diet, and/or executing lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from a health care provider ». L’adhésion au traitement médicamenteux réfère
donc au degré de concordance du comportement du patient avec les recommandations des professionnels de la santé. Elle comprend plusieurs composantes dont l’initiation du traitement, c’est-à-dire le fait de débuter son traitement ; la persistance, c’est-c’est-à-dire la prise du traitement pour la durée prescrite (Cramer et coll., 2008 ; Haynes et coll., 2008 ; Vrijens et coll., 2012) ; et l’observance, soit la prise de la médication conformément à la posologie recommandée (dosage, moment et fréquence de la prise) (Wahl et coll., 2005). L’adhésion au traitement n’est toutefois qu’une des multiples dimensions de l’usage optimal du médicament. L’usage optimal a été défini par le Conseil du médicament du Québec (actuellement l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS)) comme « l’usage qui maximise les bienfaits et minimise les risques pour la santé dans la population en tenant compte des diverses options possibles, des coûts et des ressources disponibles, des valeurs des patients et des valeurs sociales » (Conseil du médicament, 2007). Par conséquent, l’usage optimal réfère à la disponibilité et à l’accessibilité du médicament, au respect des lignes directrices par les prescripteurs et à des considérations pharmaco-économiques en plus de l’adhésion au traitement.
L’adhésion au traitement préventif chez les individus asthmatiques présente plusieurs enjeux dont le fait que la médication préventive n’apporte pas de bénéfices immédiats, comparativement à la médication de secours qui est prise lors d’une crise. Même si les études tendent à confirmer que
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l’adhésion à la médication préventive, soit l’inhalation quotidienne de corticostéroïdes, combinée à une technique d’inhalation adéquate contribuent à un bon contrôle à long terme de la maladie et de ses symptômes (Klok et coll., 2013 ; Mäkelä et coll., 2013 ; Morton et coll., 2014), l’adhésion au traitement préventif n’offre toutefois pas de garantie quant à l’amélioration des symptômes. De plus, un dosage trop élevé peut entraîner le ralentissement de la vitesse de croissance chez les enfants (Dutau, 2002 ; Dutau et Didier, 2003).
Selon la récente méta-analyse d’Engelkes et coll. (2015), l’adhésion à la médication préventive chez les enfants est faible, puisque l’adhésion moyenne, lorsque mesurée avec le ratio de possession de la médication (RPM, défini comme étant le nombre de jours de médication fournie divisé par le nombre de jours entre le premier et le dernier approvisionnement en médicaments) varie entre 20,0 et 33,9 % pour les corticostéroïdes inhalés (sur la base de deux études). Ces données d’Engelkes et coll. (2015) concordent avec la plupart des études consultées. Menée en 2011 auprès de 218 patients asthmatiques malaysiens âgés de dix-huit ans ou moins, l’étude de Redzuan et coll. (2014) a révélé, à partir de la base de données sur les renouvellements, que seulement 38,1 % des enfants de leur échantillon avaient une adhésion ≥ 80 % des doses prescrites (mesurée avec le RPM). La revue de la littérature de Desai et coll. (2011) estime que les études cherchant à estimer l’adhésion au traitement aux corticostéroïdes inhalés chez les enfants et les adolescents obtiennent généralement des proportions d’adhésion variant de 30 à 70 %, mais qu’en moyenne l’adhésion est inférieure à 50 % des doses prescrites.
2.4.2 Facteurs associés à l’adhésion au traitement préventif de l’asthme chez les enfants
La littérature indique que l’adhésion au traitement préventif chez les individus asthmatiques, dont les enfants, est un phénomène complexe dont les explications sont multifactorielles (Drotar et Bonner, 2009 ; Friend et Morrison, 2014 ; Horne, 2006 ; Klok et coll., 2014 ; Morton et coll., 2014 ; Naar-King et coll., 2009 ; Santer et coll., 2014). Dans la littérature portant sur les enfants asthmatiques, il appert que l’adhésion au traitement préventif diminue avec l’âge, suggérant qu’une plus grande autonomie de l’enfant dans la prise de sa médication est associée à la non-adhésion au traitement (Koster et coll, 2011 ; Orrell-Valente et coll., 2008). Les jeunes enfants ont donc la particularité de ne pas être les seuls responsables du niveau d’adhésion au traitement qui leur a été prescrit. L’adhésion au traitement chez les enfants asthmatiques comporte donc des enjeux qui diffèrent de l’adolescent et de l’adulte (McQuaid et coll., 2012). De plus, l’étude d’Orrell-Valente et coll. (2008), menée aux États-Unis auprès de 351 parents d’enfants asthmatiques de quatre à dix-neuf ans, s’est intéressée à l’association entre le niveau d’autonomie de l’enfant asthmatique dans la prise de sa
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médication et l’adhésion au traitement préventif. Les résultats de cette recherche estiment qu’à l’âge de sept ans, les enfants ont en moyenne la responsabilité de prendre près de 20 % des doses prescrites, alors qu’à l’âge de onze ans et quinze ans, cette proportion est respectivement d’environ 50 % et 75%.
La revue systématique réalisée par Drotar et Bonner (2009) se penchant sur les facteurs influençant l’adhésion au traitement préventif de l’asthme infantile a inclus 27 études publiées entre 1976 et 2009 (voir l’Annexe 3 pour le modèle théorique des facteurs influençant l’adhésion au traitement de l’asthme infantile développé par Drotar et Bonner, 2009). Cette dernière présente la récurrence d’associations statistiquement significatives entre la dynamique familiale et les caractéristiques parentales et l’adhésion au traitement médicamenteux chez les enfants asthmatiques. Concrètement, les routines familiales stables (McQuaid et coll., 2012), les fortes croyances parentales en la nécessité de la médication (Conn et coll., 2005 ; Conn et coll., 2007 ; Klok et coll., 2010 ; Klok et coll., 2012 ; McQuaid et coll., 2012), un niveau élevé de connaissances parentales sur la maladie et la médication (Celano et coll., 2010 ; Wijga et coll., 2014), l’adhésion à une assurance maladie (Celano et coll., 2010 ; Chang et coll., 2014) et le revenu familial élevé (Blais et coll., 2006) sont quelques-unes des variables les plus souvent associées à l’adhésion au traitement préventif chez l’enfant. Les facteurs associés à cette adhésion et la force de leur association semblent varier d’un groupe culturel à l’autre (McQuaid et coll., 2012 ; Vasbinder et coll., 2013), il serait ainsi possible de dégager certaines tendances propres à un environnement culturel et social spécifique (Lakhanpaul et coll., 2014). Finalement, la forme pharmaceutique du traitement est aussi associée dans la littérature à l’adhésion au traitement. La revue de littérature de Cohn (2003) révèle que chez les enfants asthmatiques les proportions d’adhésion au traitement préventif en comprimé seraient plus élevées que celles pour le traitement préventif inhalé.
La perception parentale des risques liés à la médication surpasse parfois celle liée aux bénéfices, et ce, surtout lorsque l’enfant est asymptomatique, ceci peut conduire le parent à délaisser le traitement (Desai et Oppenheimer, 2011). L’étude de Conn et coll. (2007) a exploré, par le biais d’une étude transversale, l’association entre les croyances à l’égard de la médication (Beliefs About Medications
Questionnaire (BMQ)) et l’adhésion auto-rapportée au traitement (Medication Adherence Scale
(MARS)) auprès de 622 parents d’enfants asthmatiques du Michigan. Cette recherche conclut que les scores moyens d’adhésion augmentent (indiquant une adhésion au traitement de plus en plus forte) lorsque le différentiel entre la nécessité du traitement et les craintes à l’égard de la médication augmente (p=0.02). Concrètement, cela signifie que lorsqu’un parent croit fortement en la nécessité de la médication préventive de l’asthme et qu’il a peu de craintes à l’égard de cette médication,
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l’adhésion de l’enfant à sa médication préventive tend à être plus élevée. Cette étude présente toutefois certaines limites : le type de devis ne permet pas de supposer une relation de causalité entre les variables, ni de documenter de manière qualitative la nature précise des préoccupations et croyances parentales, ni de juger de la stabilité temporelle du comportement à long terme.
2.4.3 Efficacité du traitement préventif de l’asthme chez l’enfant et effet de la non-adhésion
Dans plusieurs études, l’adhésion au traitement préventif de l’asthme est associée au contrôle des symptômes de la maladie (Klok et coll., 2014; Stanford et coll., 2010). Le cadre conceptuel de la revue systématique de Drotar et Bonner (2009) met en évidence que la relation entre l’adhésion au traitement de l’asthme chez les enfants et le contrôle de la maladie est potentiellement bidirectionnelle. Cependant, la relation entre ces deux variables est complexe et constitue encore l’objet d’études (Elkout et coll., 2012; Vasbinder et coll., 2016). Drotar et Bonner (2009) mentionne que la nature précise de la relation entre l’adhésion et les résultats en matière de santé n’est pas claire. Ainsi, dépendamment de la façon dont les parents et les enfants perçoivent cette relation, l’adhésion peut en être influencée (Drotar et Bonner, 2009). À titre d’exemple, si une augmentation des symptômes de l’asthme survient, les membres de la famille peuvent juger la médication préventive comme étant inefficace et décider d’arrêter de l’administrer (Drotar et Bonner, 2009). Ainsi, dans certaines études, les résultats positifs en matière de santé sont liés à l’adhésion, alors qu’inversement, dans d’autres recherches, les résultats négatifs en matière de santé sont également liés à l’adhésion (Drotar et Bonner, 2009).
L’étude observationnelle menée aux Pays-Bas par Klok et coll. (2014) a mesuré électroniquement l’adhésion au traitement aux corticostéroïdes inhalés et le contrôle de l’asthme sur une période de douze mois chez 81 enfants asthmatiques âgés de deux à six ans. Le contrôle de l’asthme a pour sa part été évalué à chaque visite médicale par le médecin et l’infirmière en asthme pédiatrique. Ceux-ci ont utilisé une échelle de 0 à 10 qui passe en revue les symptômes, les limitations et les exacerbations depuis la visite précédente. L’Asthma Control Questionnaire (ACQ), un questionnaire auto-administré, a également été complété par l’un des parents. Les analyses indiquent qu’une adhésion supérieure à 80 % des doses prescrites était associée à un meilleur contrôle (p=0.032) et qu’une adhésion variant de 50 à 80 % des doses prescrites était significativement associée à un asthme légèrement incontrôlé (p=0.028). L’étude de Stanford et coll. (2010) a également cherché à comprendre, avec des instruments auto-administrés, l’association entre l’adhésion au traitement préventif (échelle à 4 items basée sur celle de Brooks et coll., 1994) et le contrôle de l’asthme auprès
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de 2 429 enfants américains asthmatiques âgés de quatre à dix-sept ans mesuré par l’Asthma Control
Test (ACT) ou le Childhood Asthma Control Test (C-ACT). Les résultats indiquent que les enfants
ayant une adhésion partielle (scores variant de 1 à 4 sur l’échelle de mesure de l’adhésion) à la médication préventive étaient plus enclins à avoir un asthme incontrôlé que les enfants avec une parfaite adhésion (score de 0 sur l’échelle de mesure de l’adhésion) (Rapport de cotes = 1,36 ; IC 95 % = 1,03-1,79).
La non-adhésion au traitement préventif de l’asthme risque ainsi d’entraîner une fonction pulmonaire déficiente, une présence plus prononcée des symptômes et l’utilisation plus fréquente de la médication de secours (Morton et coll., 2014). La méta-analyse d’Engelkes et coll. (2015) s’est penchée sur l’association entre l’adhésion au traitement préventif de l’asthme et les risques d’exacerbations sévères d’asthme chez les enfants et les adultes. Les chercheurs ont retenu 23 études publiées entre 1993 et 2013 sur la base de plusieurs critères, dont entre autres l’utilisation d’une mesure objective de l’adhésion (moniteur électronique (n = 3 études), comptage des comprimés/poids des inhalateurs (n = 3 études), données sur les ordonnances/renouvellement (n = 17 études)). Malgré l’hétérogénéité des études en termes de devis, de définitions et de méthodes de mesure, les auteurs concluent que la majorité des études rapportent une association entre une faible adhésion et un risque élevé d’exacerbations sévères de l’asthme, tant chez les adultes que chez les enfants. Plus spécifiquement, quatre des six études de cohortes pédiatriques ayant utilisé les données de renouvellement d’ordonnance ont signalé que le risque de crises était de 21 à 68 % plus faible chez les enfants plus adhérents à leur traitement préventif lorsque comparé aux enfants moins adhérents. Ces résultats concordent avec ceux obtenus par les trois études pédiatriques ayant mesuré l’adhésion via moniteur électronique (3 études sur 3) et l’une des deux études pédiatriques ayant utilisé le poids de l’inhalateur ou le décompte de la médication pour mesurer l’adhésion (1 étude sur 2).
2.5 Conclusion
L’asthme infantile prend plusieurs formes, c’est pourquoi son traitement varie selon plusieurs critères dont la sévérité et la fréquence de certains symptômes. Lorsqu’un traitement préventif est prescrit, l’adhésion à celui-ci pose souvent un défi pour les enfants et leur famille, puisque ce traitement n’apporte pas de bénéfices immédiats comme c’est le cas avec le traitement d’urgence. Il n’en demeure pas moins que les effets de la non-adhésion au traitement préventif de l’asthme sur le contrôle des symptômes de la maladie sont appuyés par de nombreuses études (par exemple la fréquence accrue des exacerbations et des visites médicales). Dans la littérature, plusieurs facteurs sont souvent associés à l’adhésion au traitement préventif de l’asthme chez les enfants, tels que les
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croyances parentales, ou encore les caractéristiques socioéconomiques de la famille. Considérant que les données indiquent une prévalence notable de l’asthme ainsi qu’un faible contrôle sur les symptômes de la maladie chez les enfants marocains, il semble pertinent de rechercher à documenter l’ampleur de la non-adhésion dans cette population et identifier les facteurs qui y sont associés.
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Chapitre 3 : METHODOLOGIE
3.1 Cadre opérationnel
Afin de développer un cadre opérationnel présentant les facteurs influençant la non-adhésion au traitement préventif chez les enfants asthmatiques adapté à nos objectifs de recherche, plusieurs cadres théoriques ont été consultés (Naar-King, 2009 ; Drotar et Bonner, 2009). Ces derniers ont contribué à forger une vision inclusive des facteurs pouvant influencer la non-adhésion au traitement préventif chez les enfants asthmatiques. Le cadre opérationnel de cette recherche (voir l’Annexe 4 pour le cadre opérationnel de la recherche) s’inspire largement de ces modèles. Ce cadre considère cinq catégories de variables, inspirées de quelques-uns des déterminants de la santé (WHO, 2015). Il s’agit 1) des caractéristiques individuelles, des croyances et des comportements des enfants et des adultes responsables des soins de santé des enfants, 2) de la scolarité et des connaissances sur l’asthme et son traitement des adultes responsables des soins de santé des enfants, 3) des caractéristiques du traitement et des services de santé, 4) de l’environnement économique et 5) de l’environnement social. Par contre, certaines variables associées à l’adhésion dans d’autres études ont dû être exclues pour des raisons de faisabilité dans le cadre de cette étude de maîtrise, telles que certaines variables cliniques nécessitant une collecte au dossier médical ou des tests spécifiques, ainsi que certaines variables psychologiques et culturelles en raison du manque d’instruments de mesure validés disponibles dans les langues de l’étude (français et arabe marocain).
3.1.1 Caractéristiques individuelles, croyances et comportements
Les caractéristiques individuelles, croyances et comportements rassemblent huit variables : âge de l’enfant, sexe de l’enfant, âge de l’adulte responsable des soins de santé de l’enfant, comorbidités de l’enfant, autonomie de l’enfant dans la prise du traitement préventif de l’asthme, croyances de l’adulte responsable des soins de santé de l’enfant sur le traitement médicamenteux de l’asthme et antécédents familiaux d’asthme. L’autonomie de l’enfant dans la prise de la médication préventive et l’âge de l’enfant permettent d’apprécier l’effet de l’implication parentale ; en vieillissant, l’autonomie accrue des enfants dans la prise de la médication est souvent associée à un déclin de l’adhésion au traitement préventif de l’asthme (Drotar et Bonner, 2009 ; Orrell-Valente et coll., 2008). Dans la littérature, certaines caractéristiques telles que l’âge du parent, le sexe de l’enfant et la présence de comorbidités présentaient des associations non concluantes avec l’adhésion au traitement (Bender et Zhang, 2008 ; Burgess et coll., 2008 ; Drotar et Bonner, 2009 ; Elkout et coll., 2012 ; Herndon et coll., 2012 ; Redzuan et coll., 2014 ; Vasbinder et coll., 2013); les résultats varient d’une étude à l’autre. Les
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croyances parentales positives à l’égard de la médication préventive de l’asthme sont, dans la littérature, généralement associées à l’adhésion au traitement préventif chez l’enfant asthmatique (Conn et coll., 2005 ; Conn et coll., 2007 ; Klok et coll., 2010 ; Klok et coll., 2012 ; McQuaid et coll., 2012). Finalement, les antécédents familiaux pouvant influencer le niveau de connaissances de la maladie et de la médication associée, nous avons intégré cette variable au modèle.
3.1.2 Scolarité et connaissances sur l’asthme et son traitement
La catégorie portant sur la scolarité et les connaissances sur l’asthme et son traitement regroupe deux variables : le niveau de scolarité de l’adulte responsable des soins de santé de l’enfant et les connaissances sur l’asthme et son traitement de l’adulte responsable des soins de santé de l’enfant. Les études tendent à établir une association entre le niveau de scolarité du parent et l’adhésion au traitement préventif de l’asthme chez l’enfant ; un niveau de scolarité plus élevé du parent favorisant l’adhésion au traitement (Drotar et Bonner, 2009 ; Lasmar et coll., 2009). Si la connaissance de la maladie peut être renforcée par le fait d’être soi-même asthmatique, ou encore de compter un ou plusieurs membres de sa famille souffrant de la maladie, les connaissances parentales sur l’asthme, ainsi que la littératie en santé (Krishnan et coll., 2016), demeurent souvent associées avec l’adhésion au traitement préventif chez l’enfant asthmatique (Mäkelä et coll., 2013 ; Wijga et coll., 2014 ; Zhao et coll., 2013).
3.1.3 Caractéristiques du traitement et des services de santé
La catégorie de variables liées aux services de santé compte quatre variables : la période de temps écoulée depuis la première ordonnance pour le traitement actuellement prescrit, le traitement préventif prescrit, le type de structure de soins où l’enfant consulte pour son asthme et l’usage de traitements complémentaires ou de remplacement. Le traitement prescrit et l’usage de traitements complémentaires ou de remplacement sont souvent associés à l’adhésion au traitement préventif prescrit dans plusieurs études (McQuaid et coll., 2014 ; Philp et coll., 2012 ; Sidora-Arcoleo et coll., 2007), l’association n’étant pas nécessairement compétitive. Aussi, la présence importante des médecines traditionnelles ainsi que les barrières économiques pour l’achat de médicaments en pharmacie peuvent pousser les familles à l’usage de moyens alternatifs pour contrôler l’asthme de leur enfant (Sidora-Arcoleo et coll., 2007). Par ailleurs, la période de temps écoulée depuis la première ordonnance du traitement préventif présentement prescrit a une relation incertaine avec l’adhésion au traitement (Drotar et Bonner, 2009).
17 3.1.4 Environnement économique
L’environnement économique comprend deux variables : le revenu du ménage et la couverture des soins de santé de l’enfant par une assurance maladie. La couverture par une assurance maladie privée tend à limiter le frein économique auquel font face plusieurs familles; cette variable est souvent associée à une plus forte adhésion au traitement prescrit chez l’enfant (Celano et coll., 2010 ; Chang et coll., 2014 ; Drotar et Bonner, 2009). Un revenu élevé au niveau du ménage est généralement associé dans la littérature à une meilleure adhésion au traitement préventif de l’asthme infantile (Drotar et Bonner, 2009 ; Elkout et coll., 2012).
3.1.5 Environnement social
L’environnement social comprend une seule variable, soit la stigmatisation perçue concernant l’asthme. La stigmatisation perçue à l’égard de l’asthme apparaît, dans plusieurs pays, comme étant associée à la non-adhésion au traitement préventif de l’asthme (Al-Khateeb et Al Khateeb, 2015 ; Lakhanpaul et coll., 2014).
3.2 Type et devis de recherche
Faisant appel à un raisonnement déductif, cette étude quantitative s’inscrit dans le cadre d’une recherche non expérimentale avec un devis transversal. Le devis descriptif corrélationnel a été utilisé afin de décrire et mesurer le degré d’association entre différentes variables et la non-adhésion sans viser l’établissement de la causalité. Dans un contexte où peu d’études ont été menées sur l’adhésion au traitement préventif de l’asthme infantile dans cette population, ce type de devis permet de dresser un portrait de la non-adhésion au traitement préventif et de générer des hypothèses quant aux facteurs associés à celle-ci.
3.3 Population et sujets
3.3.1 Population cible
La population cible est composée des adultes responsables des soins de santé d’un enfant asthmatique âgé de 2 à 12 ans ayant reçu il y a ≥ 1 mois une ordonnance pour un traitement préventif de l’asthme suite à un diagnostic d’asthme posé par un médecin. Malgré le diagnostic d’asthme en âge préscolaire par un médecin, il arrive que les symptômes d’asthme se résorbent chez certains enfants plus tard
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durant l’enfance. La dimension chronique de la maladie ne constituait pas une condition préalable à l’inclusion dans l’étude. L’étude d’enfants âgés de 2 à 12 ans permet de mieux comprendre la nature des liens entre la non-adhésion au traitement préventif et l’âge de l’enfant ainsi que le niveau d’autonomie de l’enfant quant à la prise de sa médication.
Dans la littérature, les participants aux études portant sur l’asthme chez les enfants sont souvent les parents, toutefois un bon nombre d’entre elles étendent la participation aux aidants qui sont aussi généralement un membre de la famille de l’enfant (BinSaeed, 2014 ; Santer et coll., 2014). L’importance de la famille élargie dans les soins aux enfants dans le contexte marocain a guidé la décision d’ouvrir, pour cette étude, la participation aux adultes qui sont des membres de la famille de l’enfant asthmatique et qui sont impliqués dans les soins de santé. Il peut s’agir, par exemple, des parents mais aussi des grands-parents.
3.3.2 Lieux de collecte de données
Six institutions ont été ciblées pour participer au recrutement de participants. Ces milieux ont été choisis selon des considérations de faisabilité et afin de garantir une certaine diversité en termes de profils d’établissements, soit de type privé et public. De plus, le nombre de cas d’enfants asthmatiques traités par année dans ces milieux devait être assez élevé malgré les fluctuations saisonnières de l’achalandage plus ou moins importantes selon les milieux.
Les contacts avec deux milieux participants ont été établis avant la réalisation de l’étude par l’étudiante-chercheuse, alors que quatre ont été inclus en cours d’étude. Dans ces milieux, le projet a été étudié par quelques-uns des médecins collaborant à la recherche avant la période de collecte de données. Tous les établissements participants ont signé des ententes avec l’étudiante-chercheuse. Ces ententes de collaboration ont toutes été soumises pour approbation au comité d’éthique de l’Université Laval avant que le recrutement n’y débute. Au total, six milieux ont été sélectionnés : l’école privée située dans la ville verte de Bouskoura, le cabinet privé spécialisé en pneumologie pédiatrique situé sur la rue Abou Ishak El Marouni dans le quartier « Maarif » (deux pédiatres spécialistes de l’asthme y travaillent en alternance), le cabinet privé de pneumologie pédiatrique du boulevard Zerktouni (un pédiatre allergologue y travaille) dans le quartier « Mers Sultan », le cabinet privé de pédiatrie de la rue Zerhoune dans le quartier « Mers Sultan » (une pédiatre y travaille), le service de pneumonologie pédiatrique d’un hôpital pour enfants situé dans le quartier « Hôpitaux » et le service de pédiatrie d’un hôpital public du quartier « Bourgogne ». Tous les établissements qui
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ont collaboré à la recherche sont situés dans la région de Casablanca-Settat (voir les cartes du Maroc et de la région de Casablanca-Settat à l’Annexe 5).
1) L’école privée participante (American Academy Casablanca) est située en banlieue de la ville de Casablanca et compte des élèves de tous les niveaux (de la crèche au secondaire). Environ 500 élèves fréquentent cet établissement offrant un curriculum américain et dont les frais de scolarité sont très élevés considérant le salaire familial moyen au Maroc en milieu urbain.
2) Le cabinet privé spécialisé en pneumologie pédiatrique situé sur la rue Abou Ishak El Marouni (Dr. Fatna Souhail et Dr. Rachida Chami) compte deux pédiatres pneumologues travaillant en alternance à temps partiel. Les deux médecins ont une expertise en asthme infantile. Le cabinet est ouvert six jours par semaine et les consultations se font sur rendez-vous. Seuls quelques examens peuvent être réalisés sur les lieux, les patients se font prescrire des examens dans les laboratoires externes pour les tests plus poussés. Le cabinet se spécialise, mais ne se limite pas à l’asthme. Elle reçoit des enfants de tout âge pour des suivis médicaux et pour différentes maladies de l’enfance.
3) Le cabinet privé de pédiatrie de la rue Zerhoune (Dr. Karima Zrikem) reçoit les enfants pour les suivis généraux et les maladies de l’enfance. Une secrétaire, une assistante médicale et la pédiatre y travaillent. Les enfants y sont reçus pour consultation durant la semaine, avec fermeture les jeudis en après-midi. La prise de rendez-vous est encouragée, mais les consultations plus urgentes sont fréquentes.
4) La cabinet privé de pneumologie pédiatrique du boulevard Zerktouni (Dr. Khalid Amar) se spécialise dans les maladies allergiques, dont l’asthme. Une technicienne médicale et une secrétaire médicale complètent l’équipe du médecin pédiatre allergologue. Le cabinet est ouvert aux vous sur des horaires variant selon les jours de la semaine. Certaines consultations se font sans rendez-vous pour les cas plus urgents.
5) Le service pédiatrique de l’hôpital public (Moulay Youssef) compte un nombre important de pédiatres, infirmiers et assistants. Le service n’a cependant pas de médecins spécialisés en asthme pédiatrique parmi son personnel. Par ailleurs, il accueille généralement des enfants asthmatiques dont le séjour hospitalier est prolongé due à une exacerbation de l’asthme. La collecte de données a été effectuée dans les bureaux du service pédiatrique (consultations internes).
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6) Le service de pneumologie pédiatrique de l’hôpital pour enfants (CHU Ibnou Rochd) accueille des enfants dans son service et pour des consultations externes. La collecte de données a été effectuée uniquement au bureau de consultation externe du pédiatre pneumologue spécialiste de l’asthme pédiatrique une matinée par semaine seulement.
3.3.3 Sujets à l’étude
Les sujets de l’étude sont des adultes membres de la famille d’enfants asthmatiques, qui sont responsables en partie ou en totalité des soins de santé de ces enfants.
Les adultes responsables des soins de santé des enfants répondant aux critères d’inclusion suivants étaient admissibles à l’étude :
• être âgé de 18 ans ou plus ;
• être un membre de la famille de l’enfant (parent, grand-parent, tante / oncle, frère / sœur, cousin / cousine) ;
• être apte à communiquer verbalement en arabe marocain ou en français ; • être l’adulte (ou l’un des adultes) responsable des soins de santé d’un enfant
ayant :
o 2 à 12 ans inclusivement (à la date de l’entretien) ;
o reçu, il y a ≥ 1 mois, un diagnostic d’asthme confirmé par un médecin détenant un droit de pratique valide ;
o reçu, il y a ≥ 1 mois, une première ordonnance pour un traitement préventif de l’asthme par un médecin détenant un droit de pratique valide.
Il est à noter qu’il s’agit d’un échantillon de convenance puisque la participation à l’étude n’a pas pu être offerte à tous les individus éligibles. La présence et la disponibilité de l’étudiante-chercheuse ou de ses assistants à la recherche sur les lieux ainsi que les stratégies d’identification par l’équipe des structures de soins ont influencé le recrutement.
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3.3.4 Identification des participants potentiels et recrutement
3.3.4.1 Structure de soins de santé
Le projet de recherche a été présenté aux membres des équipes des structures de soins impliqués dans le recrutement (médecins, personnel soignant, secrétaires des médecins) afin qu’ils puissent identifier les participants potentiels correspondant aux critères d’inclusion. L’équipe de recherche n’a accédé à aucun dossier médical et n’a approché aucun adulte responsable des soins de santé d’un enfant asthmatique reçu en consultation avant que l’étude n’ait été présentée brièvement par un membre de l’équipe de ces structures de soins.
Les membres de l’équipe de la structure de soins ont participé à l’identification des participants potentiels (voir l’Annexe 6 pour la fiche d’identification utilisée pour les établissements de santé participant). Ils se sont assurés, par le biais des dossiers médicaux, que les critères d’inclusion à l’étude soient remplis, c’est-à-dire que l’enfant asthmatique était âgé de 2 à 12 ans inclusivement, que son diagnostic d’asthme avait été confirmé il y a ≥1 mois et qu’il avait reçu une première ordonnance pour un traitement préventif il y a ≥1 mois. Ensuite, ils ont expliqué à la personne accompagnant l’enfant lors de la consultation médicale qu’une étude portant sur l’usage du traitement préventif chez l’enfant asthmatique se déroulait dans leur structure de soins. Le personnel de la structure de soins a ensuite expliqué que des membres de la famille d’enfants asthmatiques étaient actuellement recrutés pour participer à la recherche.
Lorsqu’un participant potentiel a signalé un intérêt pour le projet de recherche, les membres de l’équipe de la structure de soins ont alors posé des questions prédéfinies à la personne accompagnant l’enfant afin de valider que les critères d’inclusion suivants étaient remplis :
• la personne est âgée de ≥18 ans ;
• la personne est un membre de la famille de l’enfant ;
• la personne communique en arabe marocain ou en français ;
• la personne confirme qu’elle se considère impliquée dans les soins pour l’asthme de l’enfant.
Le membre de l’équipe de la structure de soins a informé les adultes responsables des soins de santé de l’enfant qui étaient éligibles qu’ils pourraient participer à une étude sur l’usage du traitement de
