Analyse des similitudes et des différences entre les
besoins de soutien des pères et des mères vivant avec
un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme
Mémoire
Charlène Bédard
Maîtrise en service social - avec mémoire
Maître en service social (M. Serv. soc.)
Résumé
Les parents qui vivent avec un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont besoin d’accéder à différents types de soutien pour assumer leurs responsabilités parentales sans s’épuiser. Ceci leur permet d’accéder à une qualité de vie et à une participation sociale plus optimales. Les objectifs de ce mémoire en service social sont de (1) documenter les similitudes et les différences entre les besoins de soutien des mères et des pères vivant avec un enfant présentant un TSA et (2) d’identifier quel type de soutien destiné au couple semble nécessaire par le père et par la mère pour avoir une vie conjugale satisfaisante. Une combinaison de la typologie des besoins de Tétreault et collaborateurs (2012) et du Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH) de Fougeyrollas (2010) constitue le cadre d’analyse de cette recherche. Afin de recueillir les données, deux groupes de discussion et trois entrevues individuelles ont été réalisés auprès de six mères, quatre pères et un beau-père, tous vivant avec un enfant âgé de 5 à 10 ans présentant un TSA. L’analyse thématique de contenu relève que le besoin de soutien prioritaire de ces parents est le soutien éducationnel. Les pères mentionnent un besoin de soutien informationnel et de soutien pour la socialisation de leur enfant ainsi que pour la participation à des activités sociales et de loisirs. Les mères présentent des besoins importants de répit et d’aide pour les activités de la vie domestique. Les problèmes d’accessibilité des services semblent exacerber les inégalités entre les familles consultées. Les recherches futures devraient explorer les points de vue de parents issus de différentes configurations familiales et de milieux socioéconomiques variés. Une meilleure compréhension de leurs besoins est essentielle pour adapter les pratiques des intervenantes et des intervenants impliqués dans leur vie quotidienne.
Mots clés : Trouble du spectre de l’autisme, stress parental, besoins, soutien à la famille,
Abstract
Parents living with a child with Autism Spectrum Disorder (ASD) need access to different types of support to fulfill their parenting responsibilities without becoming exhausted. Moreover, this gives them access to a more optimal quality of life and social participation. The objectives of this research project carried out as part of this master’s thesis in social work are: (1) to document the similarities and differences in support needs of fathers and mothers living with a child with ASD and (2) to identify what type of support for the couple seems necessary in order for the father and the mother to have a satisfactory life as a couple. A combination of the typology of the needs of Tétreault et al. (2012) and the Human Development Model-Disability Production Process (MDH-PPH) by Fougeyrollas (2010), constitutes the analytical framework for this research. To collect the data, two focus groups and three one-on-one interviews were conducted with six mothers, four fathers and one stepfather living with a child with ASD aged 5 to 10 years old. The thematic content analysis notes that parents' need for priority support is educational support. For their part, fathers have a need for support of the socialization of their child, their participation in social and recreational activities, and informational support. Mothers have great needs for respite and help with the activities of daily living. The problems having access to services seem to exacerbate social inequalities between families. Future research should explore the perspectives of parents from different family configurations and varied socio-economic backgrounds. A better understanding of the needs of parents is essential to adapt the practices of the caregivers and therapists involved in the families’ daily lives.
Keywords: Autism Spectrum Disorder, parental stress, support needs, family support,
Table des matières
RÉSUMÉ ... II ABSTRACT ... III TABLE DES MATIÈRES ... IV LISTE DES FIGURES ... VII
LISTE DES TABLEAUX ... VIII LISTE DES ACRONYMES ... IX REMERCIEMENTS ... X INTRODUCTION ... 1 CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE ... 3 1.1OBJET D’ÉTUDE ... 3 1.2PERTINENCE SCIENTIFIQUE ... 4 1.3PERTINENCE SOCIALE ... 5
1.4RECENSION DES ÉCRITS ... 6
1.4.1 Facteurs de la dynamique familiale ... 6
1.4.2 Facteurs environnementaux ... 8
1.4.2.1 Accessibilité ... 8
1.4.2.2 Soutien éducationnel ... 9
1.4.2.3 Répit, gardiennage et dépannage d’urgence ... 9
1.4.2.4 Transport ... 11
1.4.2.5 Soutien financier ... 11
1.4.2.6 Soutien informationnel, aide à la prise de décision et soutien psychosocial ... 12
1.4.2.7 Soutien à la participation à des activités sociales et de loisirs ... 14
1.4.3 Facteurs de la dynamique conjugale ... 15
1.4.4 Similitudes et différences entre les besoins de soutien ... 16
1.5.LIMITES DES ÉTUDES RECENSÉES ... 17
CHAPITRE 2 : CADRE D’ANALYSE ... 19
2.1CADRE THÉORIQUE ... 19
2.1.1 Modèle de développement humain – Processus de production du handicap ... 19
2.2CADRE CONCEPTUEL ... 23
2.2.1 Typologie des besoins de soutien ... 23
CHAPITRE 3 : MÉTHODOLOGIE ... 27 3.1APPROCHE PRIVILÉGIÉE ... 27 3.2TYPE DE RECHERCHE ... 27 3.3POPULATION À L’ÉTUDE ... 28 3.4ÉCHANTILLONNAGE ... 29 3.5MODALITÉS DE RECRUTEMENT ... 29 3.6COLLECTE DE DONNÉES ... 31
3.7ANALYSE DES DONNÉES ... 34
3.8CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES ... 36
CHAPITRE 4 : RÉSULTATS ... 38
4.1PROFIL DES PARTICIPANTES ET DES PARTICIPANTS ... 38
4.2.1 Soutien informationnel ... 40
4.2.1.1 Thème des informations ... 40
4.2.1.2 Provenance des informations ... 40
4.2.1.3 Facilitateurs ... 41
4.2.1.4 Obstacles ... 41
4.2.2 Soutien éducationnel ... 42
4.2.2.1 Profession des intervenantes et des intervenants impliqués ... 42
4.2.2.2 Compétences à développer ... 43
4.2.2.3 Facilitateurs ... 43
4.2.2.4 Obstacles ... 44
4.2.3 Soutien financier ... 47
4.2.3.1 Type d’aide financière reçue ... 47
4.2.3.2 Facilitateurs ... 47
4.2.3.3 Obstacles ... 48
4.2.4 Aide à la prise de décision ... 48
4.2.4.1 Facilitateurs ... 49
4.2.4.2 Obstacles ... 49
4.2.5 Soutien psychosocial ... 50
4.2.5.1 Type de soutien psychosocial reçu ... 50
4.2.5.2 Facilitateurs ... 51
4.2.5.3 Obstacles ... 51
4.2.6 Assistance pour les activités de la vie quotidienne ... 52
4.2.6.1 Répartition des tâches dans le couple et dans la famille ... 52
4.2.6.2 Facilitateurs ... 53
4.2.6.3 Obstacles ... 53
4.2.7 Soutien légal ... 54
4.2.7.1 Caractéristiques des situations de litiges ou de discrimination ... 54
4.2.7.2 Facilitateurs ... 54
4.2.7.3 Obstacles ... 54
4.2.8 Soutien pour les loisirs, les sports et les activités sociales ... 55
4.2.8.1 Type d’activités réalisées ... 55
4.2.8.2 Facilitateurs ... 55
4.2.8.3 Obstacles ... 56
4.2.9 Répit, gardiennage et dépannage d’urgence ... 58
4.2.9.1 Description des services reçus ... 58
4.2.9.2 Description des services souhaités ... 59
4.2.9.3 Facilitateurs ... 59
4.2.9.4 Obstacles ... 60
4.3BESOINS DE SOUTIEN EN TANT QUE COUPLE ... 61
4.3.1 Activités réalisées en couple ... 62
4.3.1.1 Facilitateurs ... 62
4.3.1.2 Obstacles ... 62
4.3.2 Stratégies et efficacité ... 64
CHAPITRE 5 : DISCUSSION ... 65
5.1FACTEURS PERSONNELS ET FAMILIAUX ... 65
5.2FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX ... 67
5.3SIMILITUDES ET DIFFÉRENCES ENTRE LES BESOINS DE SOUTIEN DES PÈRES ET DES MÈRES ... 72
5.4BESOINS DE SOUTIEN EN TANT QUE COUPLE ... 74
5.5RECOMMANDATIONS ... 75
5.5.1 Intervention ... 75
5.5.2 Offre de services ... 76
5.5.3 Recherches futures ... 77
5.6LIMITES ET FORCES DE L’ÉTUDE ... 78
CONCLUSION ... 81
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ... 82
ANNEXE 2 :AIDE-MÉMOIRE POUR LE RECRUTEMENT ... 90
ANNEXE 3 :COURRIEL POUR LE RECRUTEMENT DES PARENTS ... 91
ANNEXE 4 :AFFICHE POUR LE RECRUTEMENT DES PARENTS ... 93
ANNEXE 5 :RECRUTEMENT DE COUPLES DANS LA COMMUNAUTÉ UNIVERSITAIRE ... 94
ANNEXE 6 :MESSAGE FACEBOOK À PUBLIER SUR LES PAGES DE L’ORGANISME ... 96
ANNEXE 7 :QUESTIONNAIRE SOCIODÉMOGRAPHIQUE ... 97
ANNEXE 8 :FEUILLET D’INFORMATION ET FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ... 100
ANNEXE 9 :GUIDE POUR LES ENTREVUES INDIVIDUELLES ... 105
ANNEXE 10 :GUIDE POUR LES MÈRES ET LES BELLES-MÈRES (GROUPE DE DISCUSSION) ... 109
ANNEXE 11 :GUIDE POUR LES PÈRES ET LES BEAUX-PÈRES (GROUPE DE DISCUSSION) ... 113
ANNEXE 12 :REPRÉSENTATION VISUELLE DES BESOINS DE SOUTIEN ... 117
ANNEXE 13 :GRILLE DE CODIFICATION ... 118
Liste des figures
Figure 1 : Modèle de développement humain – Processus de production du handicap
(MDH-PPH) ... p. 21 Figure 2 : Habitudes de vie MDH-PPH ... p. 22 Figure 3 : Facteurs environnementaux sociaux et physiques MDH-PPH ... p. 24
Liste des tableaux
Tableau 1 : Critères d’inclusion des participantes et des participants ... p. 29 Tableau 2 : Profil des participantes et des participants ... p. 40
Liste des acronymes
APA American Psychiatric Association CFE Conseil de la famille et de l’enfance
CIRRIS Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale
CIUSSS Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux DI Déficience intellectuelle
DSM Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux
MDH-PPH Modèle de développement humain – Processus de production du handicap MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux
RIPPH Réseau international sur le Processus de production du handicap TDAH Trouble de l’attention avec hyperactivité
Remerciements
Dans un premier temps, je tiens à remercier ma directrice de recherche, Élise Milot professeure à l’école de travail social et de criminologie pour son soutien inestimable, sa disponibilité et son écoute. Elle a été pour moi un mentor incroyable qui m’a transmis sa passion pour la recherche et qui a constamment nourri mes idées tout au long de mon mémoire. Elle m’a donné l’occasion de me dépasser en donnant toujours le meilleur de moi-même.
Je tiens aussi à remercier la codirectrice de ce mémoire, Sylvie Tétreault, professeure à la Haute École de travail social et de la santé (HETSS) de la Suisse occidentale, à Lausanne pour sa rigueur intellectuelle et sa riche expérience. Son accompagnement m’a permis de bénéficier de précieux conseils qui ont enrichi mon travail.
Je tiens aussi à remercier tous les parents qui ont participé à la recherche. Je suis très reconnaissante du temps qu’ils ont dédié à l’avancement des connaissances dans le domaine. Ces rencontres furent riches et essentielles à la compréhension de leur expérience et leur réalité.
Ce processus de maîtrise a été facilité par le soutien financier d’organismes subventionnaires : le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada (CRSH), l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme, l’Équipe de recherche en émergence en DI/TSA du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS) et l’école de travail social et de criminologie de l’Université Laval.
Je tiens aussi à remercier ma famille, mes parents, Lina Moisan et Yves Bédard pour leur soutien indispensable. Ils ont été une source d’encouragements, de motivation et d’écoute à toutes les étapes de ce projet de mémoire. Je tiens finalement à remercier mes amis et mes collègues de maîtrise, qui ont su alimenter ma réflexion tout au long de ce processus.
Introduction
Les parents qui ont un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) vivent avec un niveau de stress élevé et sont particulièrement à risque d’épuisement et de détresse psychologique (Bromley, Hare, Davison et Emerson, 2004; Ludlow, Skelly et Rohleder, 2012; Weiss, 2002). Conséquemment, ils ont besoin d’accéder à différents types de soutien pour assumer leurs responsabilités. D’ailleurs, la présence de soutien permet d’optimiser leur participation sociale et leur qualité de vie (Des Rivières-Pigeon, Courcy, Boucher, Laroche, Poirier et Galerand, 2015). Toutefois, des différences personnelles entre les mères et les pères laissent présager la présence de besoins qui se distinguent, lesquels doivent être bien compris pour leur offrir des soutiens adaptés, utiles et pertinents (Hartley et Schultz, 2015). C’est le sujet de la présente recherche qui permettra de répondre aux deux questions principales :
(1) Quelles sont les différences et les similitudes entre les besoins de soutien des mères et des pères vivant avec un enfant présentant un TSA ?
(2) Quel type de soutien destiné au couple semble nécessaire par la mère et par le père pour avoir une vie conjugale satisfaisante ?
Ces questions s’inscrivent dans un paradigme épistémologique constructiviste qui met de l’avant l’expérience humaine en tant que réalité subjective (Morris, 2006). Ainsi, ce paradigme permet d’accéder au sens que les acteurs sociaux donnent à leur réalité (Savoie-Zajc, 2003). Conséquemment, les deux questions de recherche s’inscrivent à l’intérieur de ce dernier en accordant une place particulière et privilégiée aux points de vue des parents à l’égard de leurs propres besoins de soutien ainsi que ceux qu’ils perçoivent au sein de leur couple.
Ce mémoire de maitrise se divise en cinq chapitres. Le premier comprend la problématique, la pertinence scientifique et sociale de la recherche, une recension des écrits sur le sujet, de même que les limites méthodologiques des études actuelles. Ensuite, la typologie des besoins de soutien de Tétreault et collaborateurs (2012) et le Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (Fougeyrollas, 2010), qui constituent le cadre d’analyse du projet de recherche, sont présentés. Le troisième chapitre traite de la méthodologie et
expose l’approche privilégiée, le type de recherche, la population et l’échantillon à l’étude, les modalités de recrutement, les outils de collecte, l’analyse des données ainsi que les considérations éthiques. Ensuite, le quatrième chapitre fait part des résultats de l’étude. Finalement, le cinquième chapitre présente la discussion.
Chapitre 1 : Problématique 1.1 Objet d’étude
La prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) est de 1,4 % pour l’ensemble de la population au Québec (Fédération québécoise de l’autisme, 2017). Ce trouble neurodéveloppemental s’actualise à travers des difficultés influençant la communication et les interactions sociales et par des comportements témoignant d’intérêts restreints ou répétitifs (American Psychiatric Association [APA], 2013). Les enfants présentant cette condition ont besoin d’un soutien d’intensité variable pour fonctionner dans leur milieu de vie, lequel réfère à différents « niveaux » (1 : soutien léger à 3 : soutien important [APA, 2013]). De plus, des conditions sont souvent associées au diagnostic du TSA. Parmi celles-ci, il y a la déficience intellectuelle (DI), les troubles sensoriels, le trouble anxieux, le trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et les troubles langagiers (Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec, 2012). Ces conditions associées peuvent constituer un défi supplémentaire pour les parents qui doivent composer avec plusieurs particularités présentes chez leur enfant. Il faut préciser que le TSA constitue aujourd’hui la condition la plus fréquemment diagnostiquée chez les enfants d’âge scolaire au Québec, devançant ainsi la DI (Noiseux, 2015). Le TSA est présent en moyenne chez 1’enfant sur 76 au Québec (Noiseux, 2015). Noiseux (2011) observe même que le taux de prévalence chez les enfants tend à doubler aux quatre à cinq ans.
L’augmentation de la prévalence du TSA a pour conséquence d’accroitre la charge d’un nombre plus élevé de parents vivant avec un enfant qui présente cette condition (Zheng, Grove et Eapen, 2017). Les particularités de l’enfant, la sévérité du trouble, ses rigidités et les conditions coexistantes peuvent donner lieu à des comportements problématiques qui nécessitent temps et énergie de la part des parents (Zheng et coll., 2017). De plus, les nombreux rendez-vous de l’enfant requièrent énormément de disponibilité et d’organisation de leur part, ce qui peut compromettre le temps consacré à leurs propres besoins et à ceux de leur couple (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015). De ce fait, il y a une pression sur le réseau de la santé et des services sociaux, sur les organismes communautaires et sur les intervenant(e)s qui doivent s’ajuster à ce contexte en offrant des services à un nombre grandissant de familles (Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS], 2017). Par
conséquent, des problèmes liés à l’accessibilité aux services de réadaptation et à l’augmentation des temps d’attente pour les obtenir deviennent critiques, alors que les familles doivent composer avec une offre réduite de services (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015). Elles se retrouvent donc confrontées à un stress important qui peut mener à de l’épuisement et à de la détresse psychologique (Ludlow et coll., 2012).
En réaction à l’ampleur de la situation, le ministère de la Santé et des Services sociaux a publié un plan d’action intitulé : Le plan d’action sur le trouble du spectre de l'autisme
2017-2022 – Des actions structurantes pour les personnes et leur famille (MSSS, 2017). Ce plan
a pour but d’assurer une meilleure réponse aux besoins des personnes ayant un TSA et de leur famille. Néanmoins, seulement deux mesures, parmi les 35 qui sont détaillées, visent à offrir des services de soutien à la famille, sans toutefois se soucier spécifiquement des besoins parentaux. Selon la Fondation Miriam (2017), laquelle offre de l’aide financière aux personnes présentant un TSA et à leur famille, le plan d’action est un pas vers l’avant, mais constitue une réponse insuffisante du gouvernement du Québec par rapport aux besoins de soutien réels des parents. D’ailleurs, la connaissance de ces besoins est limitée, tout comme ceux des pères et des mères. Conséquemment, plusieurs formes de soutien semblent nécessaires afin d’assurer une réponse adéquate à leurs besoins, favorisant possiblement leur bien-être et des conditions optimales de participation sociale, trop souvent compromises.
1.2 Pertinence scientifique
Encore aujourd’hui, très peu de recherches se sont intéressées à la réalité des pères vivant avec un enfant présentant un TSA, accordant davantage leur attention aux mères. Ce constat justifie la pertinence scientifique de ce projet de recherche. Le manque de connaissances sur les besoins des pères limite grandement la transférabilité des résultats des études menées presque toujours exclusivement auprès des mères (Meadan, Stoner et Angell, 2015). Selon des auteurs (Bromley et coll., 2004; Ludlow et coll., 2012), les écrits scientifiques portant sur une analyse approfondie des besoins de soutien distincts des pères et des mères sont très rares. Les quelques recherches antérieures qui mentionnent la perception des pères ont décrits ces derniers comme étant « difficiles à rejoindre ». Une autre (Meadan et coll., 2015) se réfèrent à eux tels des « parents invisibles » en raison de leur faible implication dans les services de soutien à la famille. Conséquemment, en raison du nombre important de
recherches réalisées auprès des mères, les services de soutien offerts aux familles semblent davantage refléter les besoins de celles-ci, sans toutefois tenir compte des réalités différenciées des deux parents (Meadan et coll., 2015). De plus, très peu d’écrits scientifiques sur l’autisme se sont intéressés aux besoins de soutien des parents et aux besoins de soutien qui favorisent le bien-être de leur couple, ce qui constitue une perspective originale de cette recherche (Hartley et coll., 2017). Ces lacunes dans les connaissances justifient la pertinence scientifique de conduire une recherche sur la comparaison des besoins des pères et des mères.
1.3 Pertinence sociale
En matière de pertinence sociale, le fait de documenter et d’ultimement intervenir plus adéquatement pour répondre aux besoins de soutien non satisfaits peut avoir un effet sur la réduction du stress parental et sur l’amélioration du bien-être psychologique des parents, car ceci permet de proposer des services de soutien appropriés à leur réalité (Bromley et coll., 2004; Ludlow et coll., 2012). De plus, plusieurs parents remettent en question les compétences des intervenant(e)s impliqués dans leur vie et se disent insatisfaits de leur collaboration en raison des faibles connaissances de ces derniers sur le TSA (Osborne et Reed, 2008). Considérant cela, la recherche pourrait leur permettre de mieux répondre aux besoins des parents, ce qui pourrait faciliter l’émergence d’interactions et des collaborations plus positives (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Osborne et Reed, 2008). Par ailleurs, comprendre les besoins de soutien distincts des mères et des pères au sein du couple est pertinent pour consolider la relation conjugale qui est souvent fragilisée chez les familles vivant avec un enfant présentant un TSA (Hartley et Schultz, 2015). Pour plusieurs parents, la source principale de soutien informel provient de leur conjointe ou conjoint (Hartley et Schultz, 2015).
En somme, un aperçu des perceptions des mères et des pères à l’égard de leurs besoins de soutien pourrait favoriser la mise en place d’interventions psychoéducatives pertinentes et serait susceptible d’aider ces couples à mieux se soutenir mutuellement. Également, le fait d’avoir un portrait plus précis des besoins de soutien des pères et des mères permettrait d’offrir des services de soutien aux parents qui soient adaptés à leur réalité distincte en plus d’avoir une incidence sur leur bien-être tant personnel, conjugal que familial.
1.4 Recension des écrits
La recension des études pertinentes et utiles au projet de mémoire est présentée dans cette section. Une recension des écrits narrative, ou revue narrative commentée, a été réalisée en vue de faire l’état des connaissances sur le sujet. Ce type de recension a pour but de fournir rapidement et de façon concise de l’information globale sur un sujet donné, tout en apportant les résultats importants sous la forme d’une synthèse (Tétreault et Guillez, 2014).
La recension a été réalisée dans l’intention d’accéder à un meilleur aperçu des résultats publiés dans les plus récentes études sur le sujet. Les articles publiés avant 2000 ont été écartés compte tenu de l’évolution des besoins à travers le temps. Les recherches ont été effectuées dans les bases de données PsycNet, Social Services Abstract, Google Scholar et Medline. L’outil de recherche Ariane de l’Université Laval a aussi été utilisé. Les concepts inscrits dans les moteurs de recherche étaient liés à ceux retrouvés dans les questions de recherche. Parmi ceux-ci, il y a les mots suivants et leur traduction anglaise : famille (family), parents (parents), mères (mothers), pères (fathers), couple (couple), beaux-parents (stepparents), besoins de soutien (support needs), soutien social (social support), répit (respite care), évaluation des besoins (needs assessment), défense de droit (advocacy) et trouble du spectre de l’autisme (Autism Spectrum Disorder). Les termes autisme (autism) et autistique (autistic), ainsi que les abréviations TSA (ASD), ont également été utilisés. Puisque certaines informations spécifiques ne se retrouvaient pas dans les études recensées au départ, des recherches ont été effectuées pour inclure les études publiées dans des livres. Finalement, des articles supplémentaires ont été ciblés en consultant les références des premiers articles scientifiques utilisés.
La recension porte sur quatre thèmes principaux, soit (1) les facteurs liés à la dynamique familiale; (2) les facteurs environnementaux extérieurs à la famille immédiate; (3) les facteurs liés à la dynamique conjugale; (4) les similitudes et les différences entre les besoins de soutien des pères et des mères. Finalement, les limites des études recensées sont détaillées.
1.4.1 Facteurs de la dynamique familiale
Dans cette section, les caractéristiques de la dynamique familiale, qui ont une influence sur les besoins de soutien des parents, sont présentées. Il est question notamment de bien-être
psychologique, des rôles parentaux occupés au sein de la famille, de même que les stratégies d’adaptation quotidienne.
Des études réalisées auprès de parents – principalement des mères – dont l’enfant présente un TSA, indiquent qu’ils vivent avec un niveau de stress élevé et qu’ils sont particulièrement à risque d’épuisement et de détresse psychologique (Bromley et coll., 2004; Ludlow et coll. 2012; Weiss, 2002), comparativement aux parents dont l’enfant a une DI ou une maladie chronique (Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009). D’autres études conduites auprès de mères rapportent que les taux de stress, de détresse et de dépression se situent entre 50 % et 80 % (Eisenhower, Baker et Blacher, 2005; Giarelli, Souders, Pinto-Martin, Bloch et Levy, 2005). La lourdeur des soins quotidiens requis par l’enfant, lesquels exigent beaucoup de temps et d’énergie, est aussi bien documentée (Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009). Ces taux sont moins élevés chez les pères, mais dépassent nettement ceux dont l’enfant ne présente pas de TSA (Bromley et coll., 2004; Eisenhower et coll., 2005; Weiss, 2002). La surcharge quotidienne de travail et de soins accroit la fatigue, entraine de l’irritabilité et compromet le temps que les parents investissent à leur vie de couple (Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009).
Des chercheurs constatent aussi qu’au sein des familles avec un enfant présentant un TSA, les rôles parentaux et les responsabilités parentales s’actualisent habituellement en fonction d’un modèle traditionnel (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Gray, 2003). Ces mêmes chercheurs observent que ce sont les mères qui prodiguent la majorité des soins de l’enfant et qui participent à la recherche de services et de soutiens variés. Les pères, quant à eux, assument moins de tâches domestiques et familiales. Ils sont moins engagés sur le plan de l’éducation de l’enfant et lui consacrent moins de temps. En conséquence, ils ont plutôt tendance à soutenir leur famille en leur permettant d’accéder à une certaine sécurité financière, conformément au modèle dit « traditionnel ». Ils sont aussi la source principale de soutien de leur conjointe pour la gestion des comportements de l’enfant (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Gray, 2003).
Selon Hastings et collaborateurs (2005), les stratégies d’adaptation positives (p. ex. : la résolution de problèmes ainsi que la recherche de conseils et de soutien) ont tendance à améliorer le bien-être parental et diminuer le stress. En plus de leurs rôles différenciés, les
mères et les pères ont également des stratégies d’adaptation distinctes (Hastings et coll., 2005). De ce fait, une étude réalisée au Royaume-Uni auprès de parents (Ludlow et coll., 2012) et une autre auprès de pères (Meadan et coll., 2015) concluent que ces derniers éprouvent plus de difficulté à accepter le diagnostic de l’enfant que les mères. Ces études indiquent qu’ils vivent plus de déni par rapport au fait d’avoir un enfant présentant un TSA. En outre, ils expriment plus d’espoir à l’idée de voir la situation de leur enfant s’améliorer, mais ils acceptent moins ses difficultés (Ludlow et coll., 2012). De leur côté, les mères expriment davantage de préoccupations pour l’avenir de l’enfant et sont plus à l’aise de rechercher du soutien social et d’utiliser des stratégies de résolution de problème (Hastings et coll., 2005; Ludlow et coll., 2012). Finalement, l’utilisation de stratégies d’adaptation différenciées entre les deux conjoints peut avoir pour effet de les éloigner, de provoquer des disputes ou de compliquer le partage des responsabilités parentales. De fait, les stratégies employées peuvent avoir des retombées négatives sur les dynamiques familiale et conjugale (Tétreault, Beaupré, Kalubi et Michallet, 2002).
1.4.2 Facteurs environnementaux
Divers facteurs environnementaux modulent les besoins de soutien des parents. Dans cette section, il est d’abord question de l’enjeu d’accessibilité des services. Puis, divers besoins de soutien sont détaillés, soit le soutien éducationnel, le répit-gardiennage, le transport et le soutien financier. Ensuite, le soutien informationnel, l’aide à la prise de décision, le soutien psychosocial et le soutien à la participation aux activités sociales et de loisirs sont décrits.
1.4.2.1 Accessibilité
À la suite de l’analyse des données de l’Enquête nationale auprès des enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé de 2005 aux États-Unis, Thomas, Paris, Rose et Kilany (2012) concluent que les parents dont l’enfant présente un TSA, sans égard à la sévérité de la condition, ont plus de difficulté à accéder aux soins de santé et aux services de soutien familial que ceux ayant un enfant avec d'autres besoins de santé particuliers. Ces parents présentent des besoins importants en matière de répit, de dépannage d’urgence, de gardiennage, d’aide à la vie domestique, de soutien éducationnel et de soutien financier (Hodgetts, Zwaigenbaum et Nicholas, 2015; McGill, Papachristoforou et Cooper, 2006;
Protecteur du citoyen, 2009). Ils sont aussi confrontés à des délais importants allant de plusieurs mois à plusieurs années afin d’obtenir ces soutiens (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015).
1.4.2.2 Soutien éducationnel
Une étude quantitative de Chiri et Warfield (2012) sur le sujet fait ressortir que les parents qui ont un enfant présentant un TSA sont beaucoup plus à risque d'avoir des besoins non satisfaits en matière de thérapies éducationnelles spécifiques pour l’enfant, comparativement à ceux avec un enfant présentant une DI ou un problème de santé mentale. De plus, Renty et Roeyers (2006) soulèvent que les parents vivent des difficultés d’accès aux services éducationnels en raison du temps d’attente. Selon une étude quantitative de Bitterman, Daley, Misra, Carlson et Markowitz (2008), 47 % des 3 104 familles interrogées déclaraient que leur enfant recevait des services dont la fréquence était insuffisante. De plus, un quart de ces parents estimaient qu’il existait des services dont leur enfant ne bénéficiait pas, mais qui devraient être offerts par les intervenantes et les intervenants du milieu scolaire et par ceux du réseau de la santé (Bitterman, Daley, Misra, Carlson et Markowitz, 2008). Toutefois, lorsque les enfants reçoivent ces services, les parents sont très satisfaits de leur qualité (Renty et Roeyers, 2006). Les principaux éléments favorisant la satisfaction parentale concernant les services de soutien éducationnel sont la possibilité d’échanger de l’information sur l’enfant avec un intervenant et l’offre d’interventions individualisées qui sont adaptées à ses besoins (Chiri et Warfield, 2012; Renty et Roeyers, 2006). De plus, l’accès aux connaissances et à l’expertise de l’ensemble des intervenant(e)s impliqués ainsi que la continuité des services offerts par une ou un même intervenant à travers le temps ont été rapportés par les parents (Chiri et Warfield, 2012; Renty et Roeyers, 2006).
1.4.2.3 Répit, gardiennage et dépannage d’urgence
Les besoins en lien avec le répit, le gardiennage et le dépannage d’urgence sont regroupés dans cette section puisqu’ils posent les mêmes contraintes pour les parents. D’abord, lorsque les parents réussissent à obtenir des services de répit, la fréquence, les périodes limitées et le fait que celui-ci ait lieu à l’extérieur du domicile constituent d’autres contraintes (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Wilkie et Barr, 2008). Plusieurs parents affirment que les
périodes de répit brisent la routine de l’enfant, tout en ayant des répercussions sur son anxiété et ses comportements problématiques lors de son retour au domicile (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015). Wilkie et Barr (2008) constatent que plusieurs parents utilisent ces périodes de répit pour passer du temps avec leurs autres enfants et pour faire des tâches domestiques, et ce, sans prendre de temps pour se reposer. Au Québec, l’hétérogénéité intra et interrégionale des services de répit et de gardiennage constitue une contrainte supplémentaire, car il y a des conditions d’accès très différentes d’une région à l’autre. Le Conseil de la famille et de l’enfance (CFE, 2008) estime que ce sont les responsables des services de répit, et non les parents, qui choisissent le moment et la fréquence auxquels l’enfant peut bénéficier des services (p. ex. : la fin de semaine ou une fois par mois seulement), et ce, à des dates fixées à l’avance chaque année. Souvent, les parents dénoncent le manque de flexibilité des services de répit, car ils ne peuvent y avoir accès aux moments où ils en auraient vraiment besoin (p. ex. : lors des journées fériées, lors des vacances scolaires ou en situation d’urgence) (CFE, 2008).
Au Québec, trouver une ressource compétente pour offrir du répit aux familles est une tâche ardue. Selon le CFE (2008), ces services sont habituellement disponibles pour une période de temps limitée seulement. En effet, plusieurs familles doivent se tourner vers des ressources privées pour répondre à leurs besoins, lesquels nécessitent une contribution financière plus élevée de la part des parents (CFE, 2008). Dans les faits, l’allocation de soutien aux familles versée aux parents pour le répit et le gardiennage varie selon les régions et des critères rigides en diminuent l’accès (p. ex. : l’interdiction d’embaucher un membre de la famille et l’imposition d’un âge d’admission au programme d’allocation). Les parents n’accordent pas toujours leur confiance aux personnes qui travaillent dans ces services, puisqu’ils doutent des compétences et des connaissances du personnel quant aux spécificités du TSA (CFE, 2008; Osborne et Reed, 2008). Par ailleurs, les services de répit offert par l’entremise d’organismes communautaires regroupent souvent des enfants qui ont différents types d’incapacités. Le personnel change régulièrement, ce qui contribue au stress de l’enfant et à l’insatisfaction des parents à l’égard des services offerts (CFE, 2008). Néanmoins, une étude quantitative de Harper, Dyches, Harper, Roper et South (2013) rapporte que l’augmentation du nombre d’heures de répit, d’aussi peu qu’une heure par semaine, a des effets fort positifs chez les
parents. En effet, cela diminuerait considérablement leur niveau de stress et favoriserait le développement d’une relation conjugale plus positive.
1.4.2.4 Transport
Le transport suscite souvent des problèmes importants chez les familles vivant avec un enfant qui présente un TSA. Plusieurs parents notent une absence de services spécialisés à proximité de leur domicile, ce qui augmente considérablement le temps passé en voiture avec l’enfant (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Yonkman, Lawler, Talty, O'Neil et Bull, 2013). Ainsi, le transport représente une tâche complexe en raison des particularités et des rigidités de l’enfant. L’organisation de l’horaire des trajets et des nombreux déplacements requis pour se rendre aux différents rendez-vous est ardue. Conséquemment, des parents doivent utiliser des stratégies d’organisation (p. ex. : prévoir tous les déplacements à l’avance et préparer l’enfant) afin de composer avec l’ensemble des déplacements. Selon ces auteurs, ils agissent ainsi pour éviter l’apparition de crises de colère ou de tout autre comportement associé à une hausse de l’anxiété chez l’enfant. Cette tâche supplémentaire fait en sorte que plusieurs parents voient leur détresse parentale augmenter considérablement (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Yonkman et coll., 2013).
1.4.2.5 Soutien financier
Chez les parents avec un enfant présentant un TSA, le fait d’avoir des problèmes financiers et un faible revenu est associé à un risque élevé de ressentir de la détresse (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014). D’ailleurs, une étude américaine rapporte que les mères dont l’enfant présente un TSA gagnent 56 % de moins que les mères dont l’enfant présente un développement typique et 35 % moins que celles avec un enfant ayant une autre problématique de santé (Cidav, Marcus et Mandell, 2012). Ces auteurs expliquent ces difficultés par le fait que ces femmes sont nombreuses à quitter leur emploi ou à diminuer leurs heures de travail, et ce, dans le but de se concentrer sur les tâches domestiques et les soins de l’enfant.
Par ailleurs, vivre avec un enfant à besoins particuliers peut rendre la conciliation travail-famille plus ardue et peut interférer avec les responsabilités professionnelles des parents qui travaillent (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014). Dans une telle situation, plusieurs pères
choisissent d’augmenter leurs heures en emploi et ont des difficultés concernant la flexibilité des horaires (p. ex. : la possibilité de prendre congé ou de quitter plus tôt le travail) (Rao et Beidel, 2009). Les pères ont mentionné vivre de défis quant à l’avancement professionnel de leur carrière (p. ex. : obtenir des promotions et saisir des opportunités) (Rao et Beidel, 2009). L’accès limité à des milieux de garde appropriés et abordables vient aussi accroitre le stress financier (Protecteur du citoyen, 2009). Plusieurs parents choisissent d’investir des sommes importantes pour permettre à leur enfant présentant un TSA de bénéficier de matériel adapté, d’interventions supplémentaires et spécialisées (Sharpe et Baker, 2007), tels les services de SACCADE1 au Québec. Les parents investissent également de l’argent pour s’accorder du répit et des loisirs (Sharpe et Baker, 2007). Au Québec et au Canada, le soutien de l’État ne permet pas de subvenir aux besoins financiers réels des familles vivant avec un enfant qui présente un TSA (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014; Protecteur du citoyen, 2009).
1.4.2.6 Soutien informationnel, aide à la prise de décision et soutien psychosocial
Les besoins de soutien informationnel, d’aide à la prise de décision et de soutien psychosocial sont regroupés dans cette section. Il faut préciser que l’accès à de l’information de bonne qualité à travers la consultation de ressources partagées par le réseau formel ou informel des parents favorise une prise de décision éclairée (Osborne et Reed, 2008). Dans les lignes qui suivent, il sera question du soutien informationnel et psychosocial offert par le réseau formel et informel offert aux parents. À cet effet, Dunst, Trivette et Hamby (2007) avancent que le soutien peut être formel ou informel. Le soutien formel s’actualise à travers toutes les interactions des parents avec les intervenantes et les intervenants de la santé et des services sociaux (p. ex. : pédiatres, éducatrices et éducateurs spécialisés, travailleuses et travailleurs sociaux ainsi que les intervenant(e)s du milieu de l’éducation). Pour sa part, le soutien informel se rapporte aux conseils, à l’assistance dans les tâches de la vie quotidienne et au soutien émotionnel des parents offerts par les amis, l’entourage (p. ex. : le voisinage), la famille élargie et la ou le conjoint (Dunst et coll., 2007).
1 SACCADE est un centre d’expertise en autisme qui a créé un modèle d’interventions cognitivo-développementales à l’aide d’un code écrit appelé Langage SACCADE Conceptuel. Ce modèle permet aux personnes présentant un TSA et à leur famille d’avoir accès à l’information, à la communication et à la
Des Rivières-Pigeon et collaborateurs (2015) ainsi que Hodgetts et collaborateurs (2015) mentionnent que le quotidien de ces parents peut être allégé grâce à l’obtention d’informations utiles, précises et spécialisées sur les conséquences du TSA, des services offerts et des interventions possibles. Ceci est particulièrement essentiel à la suite de l’annonce du diagnostic de l’enfant. Néanmoins, ces informations sont peu disponibles autant dans les réseaux de soutien formel qu’informel des parents (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015). Pour sa part, King et collaborateurs (2006) notent que l’accessibilité à de l’information et à du soutien provenant des proches peut favoriser le bien-être de l’enfant ayant un TSA et de ses parents.
Des enjeux dans les institutions du réseau de la santé et des services sociaux et des milieux scolaires ont une incidence sur le besoin de soutien informationnel des parents (Protecteur du citoyen, 2009). Toujours selon cette source, les intervenantes et les intervenants ne disposent pas des ressources, d’outils et de l’information nécessaire pour assumer ce rôle d’orientation des parents vers les services de soutien utiles. Conséquemment, les parents déplorent le manque de connaissances sur le TSA de la part des intervenantes et des intervenants ainsi que des intervenants(e)s. Ils soulignent ne pas se sentir compris et écoutés lors des prises de décision concernant l’enfant (Osborne et Reed., 2008). Régulièrement, les intervenant(e)s ne ressentent pas l’urgence de donner rapidement des informations aux familles, considérant les délais d’attente pour obtenir des services (Protecteur du citoyen, 2009).
La présence d’un diagnostic de TSA chez l’enfant peut avoir des effets négatifs sur le réseau de soutien des parents, puisque certains proches auraient tendance à remettre en question leur manière de gérer les comportements de l’enfant (Ludlow et coll., 2012). Des parents rapportent aussi avoir perdu contact avec leurs amis étant donné le fait de devoir parfois décliner les activités qui leur sont proposées (Myers, Mackintosh et Goin-Kochel, 2009). Toutefois, Matthews, Booth, Taylor et Martin (2011) ont constaté dans leur étude que la moitié des 112 parents interrogés perçoivent une augmentation du soutien émotionnel offert par des membres de leur famille à la suite de l’annonce du diagnostic de l’enfant. En contrepartie, les autres répondants de cette étude rapportent plutôt que cette annonce a contribué à des relations plus tendues avec leur famille élargie (Matthews et coll., 2011).
Des Rivières-Pigeon et collaborateurs (2015) observent que c’est surtout la mère qui prend l’initiative de rechercher des informations sur les conséquences du TSA, les interventions possibles et les services offerts. Cette recherche d’information correspond à une stratégie d’adaptation pouvant réduire le stress et favoriser la création de liens avec d’autres parents ou avec des ressources locales (Gibson, Kaplan et Vardell, 2017; Ludlow et coll., 2012). Alors que des familles s’informent en participant à des forums de discussion, les mères sont plus enclines que les pères à rejoindre des groupes de soutien avec des parents vivant des défis similaires (Ludlow et coll., 2012). Cette démarche leur permet d’accéder à une source de compréhension mutuelle et de conseils (Ludlow et coll., 2012).
1.4.2.7 Soutien à la participation à des activités sociales et de loisirs
Des auteurs soulignent que les parents avec un enfant présentant un TSA sont particulièrement à risque d’isolement social (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014; Dunn Burbine, Bowers et Tantleff-Dunn, 2001; Ludlow et coll., 2012). De fait, la supervision étroite et continue de l’enfant peut rendre difficile la participation à des activités sociales et la pratique de loisirs (Luther, Canham et Cureton, 2005). Cette situation peut s’aggraver en raison de comportements perturbateurs de l’enfant, tels que les crises et la fugue. En effet, ils peuvent être vus comme une source de jugement chez autrui et une source de gêne chez les parents (Ludlow et coll., 2012). De plus, la routine rigide de l’enfant présentant un TSA affecte la participation de la famille à des activités quotidiennes, telles qu’aller magasiner, sortir au restaurant, réaliser des excursions d’une journée en famille et prendre des vacances (Larson, 2006). Selon cette auteure, les mères estiment que les difficultés anticipées en amènent plusieurs à abandonner tout projet visant à faire spontanément une activité familiale. Quelques parents décident aussi de minimiser les activités avec la famille élargie, telles que les rencontres festives, à cause des contraintes liées aux routines de l’enfant (Larson, 2006). Graduellement, des parents délaissent peu à peu leur vie sociale (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014; Dunn et coll., 2001; Ludlow et coll., 2012). Ainsi, ils ressentent le besoin d’avoir des services tels que le répit, car cela pourrait leur permettre de participer davantage à des activités sociales et de loisirs (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014; Protecteur du citoyen, 2009).
1.4.3 Facteurs de la dynamique conjugale
Dans cette section, les défis et les facteurs conjugaux ayant des retombées sur les besoins de soutien des parents sont explorés. Il est question des difficultés conjugales et des variables ayant des effets sur la relation de couple.
En ce qui a trait aux besoins du couple, une recherche évaluative de Dunn et collaborateurs (2001), faite auprès de 39 mères et 19 pères vivant avec un enfant de 2 à 18 ans présentant un TSA, met en lumière un risque particulièrement élevé d’isolement social, de conflits conjugaux et de séparation. De plus, comparativement aux couples dont l’enfant a un développement neurotypique, le taux de séparation est deux fois plus élevé chez ceux dont l’enfant présente un TSA (Hartley et coll., 2010). À ce propos, Bolman (2006) évalue que le taux de divorce chez ces familles peut atteindre 80 %.
D’après une étude de Des Rivières-Pigeon et collaborateurs (2015) conduite auprès de 13 mères et de 9 pères dont l’enfant présente un diagnostic de TSA, les difficultés conjugales seraient principalement associées à la présence de conflits liés à la répartition des tâches domestiques. Également, des difficultés de communication et des disputes émanent de la vision distincte des parents sur l’éducation et l’avenir de leur enfant (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Saini et coll., 2015). Les soins apportés à ce dernier contribueraient également à la modification de la dynamique du couple et entraineraient une réorganisation des rôles, ce qui pourrait générer des conflits entre les conjoints (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Hartley, Baker, Seltzer, Greenberg et Floyd, 2011).
Une méta-analyse incluant des études qualitatives (n=14), quantitatives (n=14) et mixtes (n=15) de Saini et collaborateurs (2015) fait ressortir diverses variables qui affectent la relation de couple. Selon ces chercheurs canadiens, la tension dans la relation entre des parents vivant avec un enfant présentant un TSA peut s’intensifier si l’enfant présente aussi des problèmes de comportement ou une déficience physique associée. De plus, les parents sont moins satisfaits de leur relation conjugale s’ils vivent de l’anxiété, des humeurs dépressives ou de la détresse psychologique. Saini et collaborateurs (2015) ont identifié les principaux facteurs de stress rencontrés par les parents au quotidien qui ont pour effet d’altérer la qualité de leur relation de couple. À ce sujet, ils font référence à une diminution
de la spontanéité, des désaccords sur les interventions et les services à privilégier pour l’enfant, de la fréquence limitée des moments en couple et du manque d’accès aux services. Saini et collaborateurs (2015) constatent que le degré de satisfaction ressenti à l'égard de l’implication de la conjointe ou du conjoint est plus faible chez les mères que chez les pères. À ce propos, les pères perçoivent un niveau plus élevé de comportements de contrôle (p. ex. : la gestion de leur horaire et des tâches domestiques) chez leur conjointe que ceux qui vivent avec un enfant ayant un développement neurotypique. Les mères sont plus nombreuses à rapporter que leur vie sexuelle est influencée négativement en raison du temps passé pour donner des soins à l’enfant présentant un TSA. Les pères, quant à eux, ne voient pas de lien entre la qualité de leur vie sexuelle et le temps investi dans les soins requis par l’enfant présentant un TSA (Saini et coll., 2015).
Être parent d’un enfant présentant un TSA semble aussi avoir des retombées positives sur le bien-être conjugal (Altiere et von Klurge, 2009; Kent, 2011). Bien que le stress soit un élément qui peut entrainer une détérioration de la relation de couple, il peut aussi améliorer la qualité de la relation. D’ailleurs, l’investissement des ressources et du temps nécessaires pour favoriser le développement optimal de l’enfant présentant un TSA a pour effet de rapprocher les parents (Altiere et von Klurge, 2009; Kent, 2011). Des parents rapportent le fait qu’être parent d’un enfant présentant un TSA leur procure le sentiment d’avoir un nouveau but dans la vie et de devenir une meilleure personne (p. ex. : plus attentionnée et plus empathique) (Saini et collaborateurs, 2015). Selon ces mêmes auteurs, cela favoriserait le maintien d’une relation conjugale positive.
1.4.4 Similitudes et différences entre les besoins de soutien
Dans cette section, des résultats de recherche en lien avec les similitudes et les différences entre les besoins de soutien des pères et des mères sont présentés.
À la suite de l’analyse des facteurs relatifs aux dynamiques familiale, conjugale et propre à l’environnement social, les parents s’entendent tout de même sur des besoins de soutien qu’ils jugent importants à combler. Par exemple, l’étude quantitative de Derguy et collaborateurs (2013) porte sur les priorités en matière de types de soutien des parents vivant
soutiens informationnel (89,5 %), psychologique (73,5 %), financier (71 %) et à l’éducation de l’enfant (58,5 %) comme étant parmi les plus importants. Les conclusions de l’étude des besoins de Hartley et Schultz (2015), menée auprès de 73 couples caucasiens de statut socioéconomique élevé et vivant avec un enfant présentant un TSA, indiquent que les mères ont davantage de besoins de soutien non comblés que les pères.
Toujours en se basant sur Hartley et Schultz (2015), il y a des similitudes quant aux types besoins de soutien ressentis. En effet, les mères et les pères affirment prioriser la réponse aux besoins qui entraineront un bien-être rapide sur la famille (p. ex. : le temps passé seul avec le ou la conjointe, le soutien pour la fratrie et les vacances en famille). Ils jugent aussi essentiels de développer des partenariats avec des intervenant(e)s, de s’informer sur le TSA et d’obtenir de l’aide individualisée pour l’éducation et les soins personnels de l’enfant. Enfin, ces auteurs soulignent quelques différences entre les parents. D’un côté, les pères accordent plus d’importance à la socialisation de leur enfant et au besoin d’avoir du temps pour participer à des activités sociales et de loisirs (Hartley et Schultz, 2015). De l’autre côté, les mères s’attardent davantage aux compétences des intervenant(e)s; à l’accès aux interventions et au répit; à la participation à des groupes de soutien; à de l’aide pour les tâches domestiques et aux thérapies conjugales (Hartley et Schultz, 2015). Selon Arrelano, Denne, Hastings et Hughes (2017), lorsque les besoins de soutien des mères sont comblés, elles ont une plus grande satisfaction parentale et se sentent plus efficaces dans l’exercice de leur rôle.
1.5. Limites des études recensées
Diverses limites méthodologiques ressortent des études consultées. D’abord, plusieurs recherches s’intéressent qu’à la réalité des mères (Arrelano et coll., 2017; Bromley et coll., 2004; Eisenhower et coll., 2005; Weiss, 2002). Seulement une étude recensée se concentre exclusivement sur les perceptions des pères (Meadan et coll., 2015). Ensuite, les échantillons des recherches consultées comportent un nombre inégal de pères et de mères. Comme ces dernières sont des participantes plus nombreuses (Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Dunn et coll., 2001; Gray, 2003; Hastings et coll., 2005; King et coll., 2006; Ludlow et coll., 2012; McGill et coll., 2006), cela constitue une limite fréquente des études réalisées auprès des parents, car le point de vue des pères n’est que très peu exploré.
Les échantillons sont principalement composés de parents dont le ou les enfants sont âgés de 2 à 18 ans, ce qui ne permet pas de dégager des spécificités liées aux différents défis selon l’âge (Bromley et coll., 2004; Dunn et coll., 2001; Gibson et coll., 2017; Gray, 2003; Hartley et Schultz, 2015; Hastings et coll., 2005; Hodgetts et coll., 2015; Luther et coll., 2005; Thomas et coll., 2012). En effet, les résultats sont examinés sans tenir compte des groupes d’âge. D’ailleurs, les besoins suivant l’annonce du diagnostic sont plus importants et diminuent lorsque l’enfant vieillit (Hartley et Schultz, 2015; Hodgetts et coll., 2015). Le degré de sévérité de la condition de l’enfant est rarement mesuré ou documenté dans les études recensées, ce qui ne permet pas de différencier les besoins de soutien des parents selon cette variable (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014; Gibson et coll., 2017; Hartley et Schultz, 2015; Ludlow et coll., 2012; Luther et coll., 2005; Thomas et coll., 2012; Weiss, 2002)
En consultant les études recensées, il ressort que les parents participant aux recherches sur le sujet sont majoritairement caucasiens, avec un diplôme d’un établissement postsecondaire et un statut socioéconomique moyen à élevé. Ce constat représente une contrainte à la validité externe en offrant des résultats peu généralisables à d’autres types de familles (Gibson et coll., 2017; Hartley et Schultz, 2015; Hastings et coll., 2005; Hastings et coll., 2010; Hodgetts et coll., 2015; McGill et coll., 2006; Weiss, 2002). D’ailleurs, les recherches menées au Québec témoignent d’une diversité restreinte d’auteures sur le sujet (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014; Des Rivières-Pigeon et coll., 2015; Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009). Il faut préciser que la plupart des études consultées proviennent des États-Unis et du Royaume-Uni où les programmes sociaux et les services dont peuvent bénéficier les familles sont différents.
En somme, les facteurs liés aux dynamiques familiale et conjugale ainsi que les facteurs environnementaux permettent de comprendre partiellement la réalité différenciée des pères et des mères dont l’enfant présente un TSA. En raison du faible nombre d’études sur le sujet, documenter davantage les similitudes et les différences entre les besoins de soutien des parents et connaitre les besoins qu’ils jugent importants pour entretenir une relation conjugale satisfaisante permettront de dresser un portrait plus représentatif de leur situation.
Chapitre 2 : Cadre d’analyse
Dans ce chapitre, le cadre d’analyse est expliqué. Celui-ci intègre à la fois un cadre théorique, le Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH) (Fougeyrollas, 2010), et un cadre conceptuel, soit la typologie des besoins de soutien des parents vivant avec un enfant présentant des incapacités (Tétreault et coll., 2012). Il est pertinent de jumeler les deux, car ils s’imbriquent l’un dans l’autre pour répondre aux deux questions de recherche. En effet, le cadre théorique permet de dégager les facilitateurs et les obstacles à la satisfaction des besoins de soutien des parents. Quant au cadre conceptuel, il permet de définir les types de soutien dont il est question dans le mémoire, et ce, en vue d’en assurer une compréhension commune. Finalement, le cadre conceptuel permet de structurer le guide d’entrevue et de catégoriser les besoins de soutien des parents à l’intérieur de celui-ci.
2.1 Cadre théorique
Dans cette section, le Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (Fougeyrollas, 2010) est expliqué et mis en lien avec les objectifs du projet de recherche.
2.1.1 Modèle de développement humain – Processus de production du handicap
Le Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH) est un modèle élaboré au Québec qui est à la fois systémique et interactionniste (Fougeyrollas, 2010) (Figure 1). Il résulte de plus de trente années de travaux conceptuels et de pratiques internationales dans le champ du handicap par l’auteur principal. Son utilisation permet de valoriser la diversité ainsi que le respect des droits humains et de l’égalité. Il offre une vision globale de l’ensemble des facteurs qui peuvent nuire ou favoriser la participation sociale des personnes présentant une déficience ou vivant des situations d’inégalités ainsi que de leurs familles (Fougeyrollas, 2010; Réseau international sur le Processus de production du handicap [RIPPH], 2018).
Bien que ce modèle soit principalement utilisé auprès des personnes présentant une situation de handicap, son application pour les parents dont l’enfant présente un TSA est tout aussi pertinente dans le cadre de ce projet de recherche. Effectivement, vivre avec un enfant présentant un TSA comporte plusieurs défis pour les parents, lesquels peuvent nuire à leurs possibilités de réaliser leurs activités courantes et d’accomplir leurs différents rôles sociaux. L’utilisation de ce cadre de référence vise à établir un portrait plus exhaustif et détaillé des différents facteurs en interaction et qui influencent la participation sociale des parents. Plus précisément, les facteurs agissant à titre de facilitateurs et d’obstacles à la satisfaction des besoins de soutien des parents seront mentionnés dans les résultats de l’étude. Ils sont détaillés en vue de formuler des recommandations fort pertinentes pour l’intervention.
Figure 1. Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH). Source : Réseau international sur le Processus de production du handicap (2018). Selon ce modèle illustré à la Figure 1, une situation de participation sociale correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie. Celle-ci résulte de l’interaction entre des facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques personnelles) et
environnementaux (les facilitateurs et les obstacles) (Fougeyrollas, 2010). Puisque ce modèle met l’accent sur les facteurs environnementaux et sur les habitudes de vie de la personne, il s'applique à l'ensemble des individus ayant des incapacités et à leurs familles, et ce, peu importe la nature et la sévérité de leurs incapacités (Fougeyrollas, 2010). De ce fait, il peut être utilisé pour mieux comprendre les besoins des familles vivant avec un enfant qui présente un TSA. En effet, vivre avec un enfant présentant cette condition influence les habitudes de vie de la personne et a une incidence sur les facteurs environnementaux avec lesquels elle doit composer. Les facteurs personnels influenceront comment les parents agissent et réagissent par rapport à leur réalité parentale.
Selon le MDH-PPH, une habitude de vie correspond à une activité courante ou à un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel (Fougeyrollas, 2010). Le fait d’avoir un enfant présentant un TSA influence les activités et les rôles sociaux du parent, comme illustré à la Figure 2. Selon le MDH-PPH, la réalisation de ces habitudes de vie assure l’épanouissement et la survie d’une personne dans sa société, et ce, tout au long de sa vie (RIPPH, 2018). Les habitudes de vie s’évaluent sur une échelle allant d’une « situation de participation sociale optimale », qui réfère à la pleine réalisation des habitudes de vie, à une « situation de handicap complète », qui se rapporte à la réduction de la capacité à réaliser ces habitudes (RIPPH, 2018).
Activités courantes
• Communications • Déplacements • Nutrition • Condition corporelle • Soins personnels • HabitationRôles sociaux
• Responsabilités parentales • Relations interpersonnelles • Vie communautaire • Éducation • Travail • LoisirsFigure 2. Habitudes de vie MDH-PPH. Source : Réseau international sur le Processus de production du handicap (2018).
Dans le modèle MDH-PPH, un facteur personnel se définit comme étant une caractéristique propre à la personne et qui réfère aux aptitudes, aux facteurs identitaires et aux systèmes
organiques (Fougeyrollas, 2010). D’abord, une aptitude consiste en la possibilité pour une personne d'accomplir une activité physique ou mentale et elle s'apprécie sur une échelle allant d’une « capacité sans limites » à une « incapacité complète » (RIPPH, 2018). Quant aux facteurs identitaires, ce sont des caractéristiques sociodémographiques, économiques et culturelles propres à une personne et à son histoire de vie, de même que ses valeurs et ses préférences (RIPPH, 2018). Finalement, un système organique est un ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune et elles se mesurent sur une échelle allant de « l'intégrité » à « la déficience importante » (RIPPH, 2018).
En ce qui a trait aux facteurs environnementaux, ceux-ci se définissent comme étant des dimensions sociales ou physiques qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société. Ceux-ci s'apprécient sur un continuum allant du « facilitateur majeur » à « l'obstacle majeur » (Fougeyrollas, 2010). Dans ce modèle, un facilitateur correspond à un facteur de l’environnement favorisant la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels. À l’opposé, un obstacle est un facteur environnemental qui entrave la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il entre en interaction avec les facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres caractéristiques personnelles) (RIPPH, 2018). Dans ce projet, les facilitateurs (p. ex. : la présence d’un réseau de soutien) et les obstacles (p. ex : les problèmes d’accessibilité des services et le cout élevé des services) à la satisfaction des besoins de soutien présents dans l’environnement sont ressortis. Selon le MDH-PPH, les facteurs environnementaux se regroupent en « facteurs sociaux » et en « facteurs physiques », tous deux présentés à la Figure 3. Les facteurs sociaux se subdivisent à leur tour en deux catégories. Il y a les « facteurs politico-économiques » (p. ex. : les politiques sociales) et les « facteurs socioculturels ». Ensuite, les facteurs physiques se subdivisent en fonction de la « nature » et des « aménagements » (RIPPH, 2018).
Facteurs sociaux
Facteurs physiques
Facteurs politico-économiques
• Systèmes politiques et structures gouvernementales • Système juridique • Système économique • Système sociosanitaire • Système éducatif • Infrastructures publiques • Organisations communautaires Facteurs socioculturels • Réseaux sociaux • Règles sociales Nature • Géographie physique • Climat • Temps • Bruits • Électricité et magnétisme • Luminosité Aménagements • Architecture • Aménagement du territoire • Technologies
Figure 3. Facteurs environnementaux sociaux et physiques MDH-PPH. Source : Réseau international sur le Processus de production du handicap (2018).
2.2 Cadre conceptuel
Dans cette section, la typologie des besoins de soutien de Tétreault et collaborateurs (2012) est le cadre conceptuel présenté. Chaque besoin de soutien est défini, puis des exemples concrets permettent d’illustrer chacun d’eux.
2.2.1 Typologie des besoins de soutien
La typologie des besoins de soutien des familles de Tétreault et collaborateurs (2012) a été élaborée dans le cadre d’une vaste étude dans laquelle près de 474 organisations ayant pour mission d’offrir du soutien aux familles ont été consultées. Ces organisations provenaient de sept pays industrialisés, dont le Canada. Les besoins de soutien y sont divisés en quatre catégories principales : le soutien, le répit, le gardiennage et le dépannage d’urgence. Le soutien se subdivise en neuf sous-catégories. Cette typologie constitue le modèle conceptuel qui a facilité la catégorisation des besoins de soutien des parents qui ont émergé lors de la collecte des données de la présente recherche.
Selon cette typologie, le soutien se définit comme une grande catégorie qui englobe toute forme d’assistance offerte à la famille vivant avec un enfant présentant des incapacités, et ce,
dans le but de promouvoir la participation sociale, l’accomplissement et les obligations de ses membres (Tétreault et coll., 2012). Pour Dunst et collaborateurs (2007), le soutien du réseau peut être formel ou informel. Le soutien du réseau formel provient des intervenantes et des intervenants de la santé et des services sociaux (p. ex. : pédiatres, éducatrices et éducateurs spécialisés ainsi que les travailleuses et travailleurs sociaux), alors que le soutien informel se rapporte aux conseils, à l’assistance dans les tâches de la vie quotidienne et au soutien émotionnel offerts par les amis, la famille élargie et la ou le conjoint (Dunst et coll., 2007).
Les neuf sous-catégories des besoins sont présentées dans les lignes qui suivent. D’abord, le
soutien informationnel comprend l’ensemble des informations données ou recueillies par la
famille dans le but d’avoir une meilleure connaissance de l’enfant et des services disponibles (p. ex. : des informations sur le diagnostic, sur les capacités de l’enfant, sur les services offerts ainsi que sur les subventions et les ressources existantes). Ensuite, l’assistance à la
prise de décision consiste à fournir des outils, des conseils ou de l’accompagnement dans
les processus décisionnels concernant l’enfant ou la famille, de la part d’intervenantes et d’intervenants ou de proches. Le soutien légal, quant à lui, vise à offrir des informations juridiques à la famille, à leur permettre de mieux connaitre leurs droits et défendre leurs intérêts en cas de discrimination ou de violation des droits. Par exemple, ce soutien pourrait être offert lors d’une discussion avec une ou un intervenant de l’Office des personnes handicapées du Québec ou d’une rencontre avec une ou un avocat. Pour sa part, le soutien
financier représente des contributions ciblées, directes ou indirectes, destinées au soutien
des familles dont l’enfant vit avec des incapacités afin de promouvoir la participation sociale de la famille. À titre d’exemple, les familles québécoises peuvent recevoir le supplément pour enfant handicapé du gouvernement du Québec (Retraite Québec, 2018) et des prestations pour enfants handicapés du gouvernement fédéral (Gouvernement du Canada, 2018).
Le soutien psychosocial représente toute aide permettant de réduire les tensions sociales et de maintenir ou de restaurer l'harmonie familiale et parentale. Il permet de favoriser une meilleure adaptation aux particularités de l’enfant. Cette aide peut, entre autres, prendre la forme d’une conversation avec un autre parent, d’une rencontre avec une ou un intervenant
