Typologie des besoins de soutien

La typologie des besoins de soutien des familles de Tétreault et collaborateurs (2012) a été élaborée dans le cadre d’une vaste étude dans laquelle près de 474 organisations ayant pour mission d’offrir du soutien aux familles ont été consultées. Ces organisations provenaient de sept pays industrialisés, dont le Canada. Les besoins de soutien y sont divisés en quatre catégories principales : le soutien, le répit, le gardiennage et le dépannage d’urgence. Le soutien se subdivise en neuf sous-catégories. Cette typologie constitue le modèle conceptuel qui a facilité la catégorisation des besoins de soutien des parents qui ont émergé lors de la collecte des données de la présente recherche.

Selon cette typologie, le soutien se définit comme une grande catégorie qui englobe toute forme d’assistance offerte à la famille vivant avec un enfant présentant des incapacités, et ce,

dans le but de promouvoir la participation sociale, l’accomplissement et les obligations de ses membres (Tétreault et coll., 2012). Pour Dunst et collaborateurs (2007), le soutien du réseau peut être formel ou informel. Le soutien du réseau formel provient des intervenantes et des intervenants de la santé et des services sociaux (p. ex. : pédiatres, éducatrices et éducateurs spécialisés ainsi que les travailleuses et travailleurs sociaux), alors que le soutien informel se rapporte aux conseils, à l’assistance dans les tâches de la vie quotidienne et au soutien émotionnel offerts par les amis, la famille élargie et la ou le conjoint (Dunst et coll., 2007).

Les neuf sous-catégories des besoins sont présentées dans les lignes qui suivent. D’abord, le

soutien informationnel comprend l’ensemble des informations données ou recueillies par la

famille dans le but d’avoir une meilleure connaissance de l’enfant et des services disponibles (p. ex. : des informations sur le diagnostic, sur les capacités de l’enfant, sur les services offerts ainsi que sur les subventions et les ressources existantes). Ensuite, l’assistance à la

prise de décision consiste à fournir des outils, des conseils ou de l’accompagnement dans

les processus décisionnels concernant l’enfant ou la famille, de la part d’intervenantes et d’intervenants ou de proches. Le soutien légal, quant à lui, vise à offrir des informations juridiques à la famille, à leur permettre de mieux connaitre leurs droits et défendre leurs intérêts en cas de discrimination ou de violation des droits. Par exemple, ce soutien pourrait être offert lors d’une discussion avec une ou un intervenant de l’Office des personnes handicapées du Québec ou d’une rencontre avec une ou un avocat. Pour sa part, le soutien

financier représente des contributions ciblées, directes ou indirectes, destinées au soutien

des familles dont l’enfant vit avec des incapacités afin de promouvoir la participation sociale de la famille. À titre d’exemple, les familles québécoises peuvent recevoir le supplément pour enfant handicapé du gouvernement du Québec (Retraite Québec, 2018) et des prestations pour enfants handicapés du gouvernement fédéral (Gouvernement du Canada, 2018).

Le soutien psychosocial représente toute aide permettant de réduire les tensions sociales et de maintenir ou de restaurer l'harmonie familiale et parentale. Il permet de favoriser une meilleure adaptation aux particularités de l’enfant. Cette aide peut, entre autres, prendre la forme d’une conversation avec un autre parent, d’une rencontre avec une ou un intervenant

ainsi que d’une participation à un groupe de soutien. Quant au soutien éducationnel, il a pour but de favoriser le développement de l’enfant. Les services en orthophonie et en ergothérapie permettent de répondre à ce besoin. Ce soutien doit être offert en favorisant l’implication de la famille et l’utilisation d’approches qui tiennent compte des besoins et des capacités de l’enfant. Par la suite, l’assistance pour les activités de la vie quotidienne comprend l’assistance, le soutien et les mesures pratiques qui facilitent la réalisation des tâches domestiques. La supervision de la fratrie, l’aide pour le ménage et l’assistance physique pour l’enfant en sont des exemples. Le soutien pour les loisirs, les sports et les

activités sociales vise à promouvoir l'intégration de l'enfant et de la famille à travers ces

activités. Enfin, le soutien au transport représente tous les moyens de transport adapté permettant à l’enfant de se rendre aux lieux souhaitant être fréquentés en toute sécurité (Tétreault et coll., 2012).

Le répit regroupe les services récurrents ou occasionnels permettant à la famille d’avoir du temps pour se détendre. Ces périodes peuvent s’actualiser sur quelques heures et jusqu’à quelques semaines. Elles peuvent diminuer le stress et la fatigue causés par la surcharge associée à la réponse aux besoins spécifiques de l’enfant. Il existerait deux types de répit : (1) le répit centré sur la supervision de l’enfant, qui met l’accent sur son bien-être et sa sécurité; (2) le répit centré sur le développement, qui s’actualise à travers différentes activités (p. ex. : nager en piscine thérapeutique et équitation thérapeutique). Le gardiennage est un service occasionnel ou récurrent offert aux parents lorsque ceux-ci réalisent leurs activités professionnelles, sociales ou de loisirs. La personne qui assure le gardiennage de l’enfant veille à ce que ses besoins de base et de sécurité soient comblés (Tétreault et coll., 2012). En ce qui a trait au dépannage d’urgence, il s’agit d’un service permettant aux parents d’être remplacés lors de situations non planifiées, telles que le décès inattendu d’un proche ou un accident. Il y a plusieurs types de dépannage d’urgence. D’abord, l’accommodation qui consiste en des ressources pouvant aider les parents lors de crises et de transitions difficiles. Ensuite, le dépannage financier qui est un soutien d’urgence prenant la forme de prestations monétaires directes ou indirectes. Puis, le gardiennage d’urgence qui est un service offert dans une organisation ou à domicile afin de permettre aux parents de faire garder leur enfant rapidement.

Dans la présente recherche, les définitions des concepts de soutien, de répit, de dépannage d’urgence et de gardiennage ont été utilisés pour construire les outils de collecte de données et pour les analyser de manière à classifier avec précision les différents besoins de soutien des parents participant au projet.