Les activités de soins des infirmières pivots en
oncologie selon l’insertion d’équipe interdisciplinaire :
étude descriptive
Mémoire
ISABELLE POULIOT
Maîtrise en sciences infirmières
Maître ès sciences (M.Sc.)
Québec, Canada
© Isabelle Pouliot, 2015
iii
Résumé
Le nombre de personnes atteintes d’un cancer ne cesse de croître, alors que le nombre d’infirmières pivots en oncologie (IPO) se stabilise. Devant ce constat, les IPO et leurs gestionnaires sont appelées à revoir, identifier et délimiter leur contribution auprès des personnes atteintes d’un cancer. Le but de cette étude descriptive est de détailler les activités des soins effectuées concrètement par les IPO locales et les IPO suprarégionales. Le cadre de référence mixte composé des grandes fonctions infirmières proposées par Dallaire et al. (2008) et la définition du rôle de l’IPO proposé par Fillion et al. (2012) a servi de guide à cette recherche. À partir de l’échantillon non probabiliste à choix raisonné, composé de cinq participantes, l'étudiante chercheure a utilisé comme méthode de collecte de données, l’observation structurée non participante de la pratique des infirmières et des entrevues individuelles semi-structurées. Les résultats montrent que les IPO font plus d’activités de soins se rapportant à la dimension clinique (55 %) qu’à la dimension organisationnelle (45 %). Les IPO font principalement des activités de la fonction coordonner et soigner. La fonction de coordination est celle qui arrive au premier rang avec 41 % des activités de soins observées alors que les activités de soins se rapportant à la collaboration (4 %) sont peu observées. Toutefois, sans généraliser les résultats, l’ensemble des activités de soins semble être affecté positivement par un bon fonctionnement d’une équipe interdisciplinaire dans laquelle il y a une trajectoire de soins structurée.
v
Abstract
Even while the number of cancer patients continues to grow, the number of nurse navigators (NNs) has plateaued. Given this situation, NNs and their managers must review, identify and delimit their contribution to the care of cancer patients. The purpose of this study is to provide a detailed description of the care activities actually performed by local and supra-regional NNs. The present research project has been guided by the mixed framework consisting of the main nursing functions, as set out by Dallaire et al. (2008), and the definition of the NN’s role, as set out by Fillion et al. (2012). Working from a non-probability judgment sample consisting of five participants, the student researcher employed a data collection method based on the structured non-participatory observation of the practice of these nurses coupled with individual semi-structured interviews. The results show that NNs perform more care activities in relation to the clinical dimension (55%) than to the organizational dimension (45%). NNs primarily perform co-ordinating and caring functions. Co-ordinating ranks first, at 41% of the observed care activities, while collaboration-related activities (4%) are seldom observed. That being said, and without generalizing the results, it would appear that all care activities are positively affected by the sound performance of an interdisciplinary team working according to a well-structured care trajectory.
vii
Table des matières
Résumé
... iii
Abstract
... v
Table des matières
... vii
Liste des figures ... xi
Liste des tableaux
... xiii
Liste des annexes
... xv
Remerciements
... xvii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique ... 3
1.1. Le contexte
... 3
1.2. Les activités de l’infirmière pivot en oncologie
... 7
1.3. Les difficultés d’insertion des IPO dans le réseau de la santé
... 10
1.3.1. Les variables structurelles ... 12
1.4. Le but et les questions de recherche
... 14
Chapitre 2 : Cadre de référence et recension des écrits
... 15
2.1. Les écrits théoriques
... 15
2.1.1. Le modèle de Dallaire et al. (2008) ... 15
2.1.1.1.
La fonction de soigner
... 15
2.1.1.2. La fonction éducative
... 17
2.1.1.3. La fonction de coordination
... 18
2.1.1.4. La fonction de collaboration ... 18
2.1.1.5. La fonction de supervision
... 18
2.1.2. Les assises théoriques de la discipline et la science infirmière
... 19
2.1.3. Le modèle de Fillion et al. (2010)
... 20
2.1.3.1. La dimension organisationnelle : la continuité des soins ... 20
2.1.2.2. La dimension clinique : l’autonomisation
... 24
2.1.4. Le lien entre les deux modèles du cadre de référence
... 26
2.2. Les écrits empiriques
... 27
2.2.1. La généalogie du rôle de l’IPO ... 28
2.2.1.1. Son origine : l’approche de la gestion de cas ... 28
2.2.1.2. La gestion de cas en soins infirmiers
... 31
2.2.1.3. Le concept de la navigation en oncologie
... 34
2.2.2. La collaboration interprofessionnelle
... 41
2.2.2.1. Le concept de collaboration interprofessionnelle ... 41
2.2.2.2. Les limites de la collaboration
... 49
2.2.2.3. La collaboration infirmière – médecin
... 50
Chapitre 3 : Méthode
... 55
3.1. La justification du devis méthodologique ... 55
3.2. La population et l’échantillon
... 56
3.2.1. La méthode d’échantillonnage privilégiée
... 56
viii
3.2.3. Le recrutement
... 57
3.3. La collecte des données ... 58
3.3.1. La méthode de collecte de données
... 58
3.3.1.1. L’observation structurée non participante
... 58
3.3.1.2. L’entrevue individuelle semi-structurée et le guide d’entrevue
... 59
3.3.1.3. La fiche signalétique ... 61
3.3.2. Le déroulement de l’étude ... 61
3.3.3. Les considérations éthiques
... 62
3.3.4. L’analyse des données
... 63
3.3.5. La validité de la recherche
... 66
Chapitre 4 : Présentation des résultats
... 69
4.1. Les données descriptives
... 69
4.1.1. Les caractéristiques sociodémographiques des IPO
... 69
4.1.1.1. L’expérience professionnelle
... 69
4.1.1.2. La formation ... 70
4.1.1.3. La perception du rôle d’IPO : infirmière généraliste ou spécialiste
... 73
4.1.2. Les caractéristiques sociodémographiques des patients
... 74
4.2. Les activités de soins des IPO
... 77
4.2.1. La fonction de coordination ... 80
4.2.1.1. Les données des observations
... 80
4.2.1.2. Les données des entrevues
... 86
4.2.2. La fonction de soigner
... 89
4.2.2.1. Les données des observations... 89
4.2.2.2. Les données des entrevues
... 100
4.2.3. La fonction éducative
... 101
4.2.3.1. Les données des observations
... 101
4.2.3.2. Les données des entrevues ... 103
4.2.4. La fonction de collaboration ... 104
4.2.4.1. Les données des observations
... 104
4.2.4.2. Les données des entrevues
... 106
4.3. Les activités de soins cléricales
... 110
4.3.1. Les données informatiques ... 111
4.3.2. Les données cliniques
... 113
4.4. La synthèse des résultats
... 114
Chapitre 5 : Discussion
... 119
5.1. L’évaluation clinique : une activité qui ne s’accomplit jamais seule
... 119
5.2. Les activités de la fonction de soigner et l’importance des activités de soutien
... 121
5.3. L’importance de la continuité des soins
... 124
5.3.1. Pistes de solutions pour assurer le suivi : les périodes de vulnérabilités
... 125
5.3.2. Nécessité de suivis systématisés pour assurer une meilleure continuité des soins . 126
5.3.3. Zones grises dans la définition du rôle
... 128
5.4. Le paradoxe de la coordination : l’importance de la coordination dans les activités
et son absence dans le discours des infirmières ... 131
5.4.1. Activités de coordination distinction entre les IPO suprarégionales et les IPO locales
... 132
ix
5.4.2. L’absence de services structurés : l’augmentation du volume d’activités
... 134
5.5. L’IPO une infirmière généraliste sur la route de l’expertise ... 137
5.6. Les limites de l’étude
... 139
5.6.1. Limites méthodologiques
... 139
5.6.1. Limites conceptuelles
... 140
5.7. Les recommandations ... 140
5.7.1. La pratique ... 141
5.7.2. La formation
... 142
5.7.3. La recherche
... 142
5.7.4. L’administration des soins infirmiers
... 143
Conclusion
... 145
xi
Liste des figures
Figure 1 : Les grandes fonctions infirmières (Dallaire et al. 2008)
... 20
Figure 2 : La relation entre les concepts de la continuité des soins (Harggerty et al. 2003) ... 21
Figure 3 : Le modèle des activités de soins des IPO proposé par Fillion et al. (2010, 2012)
... 26
Figure 4 La combinaison des fonctions infirmières (Dallaire et al. 2008) avec les concepts du modèle
de l’IPO (Fillion et al. 2012)
... 27
Figure 5. La répartition des activités de soins selon les fonctions infirmières ... 80
Figure 6. La répartition des activités de soins pour la fonction de coordination
... 81
Figure 7. La répartition des activités de soins pour la fonction soigner
... 90
Figure 8. La répartition des activités de soins dans les soins infirmiers techniques spécialisés
... 94
Figure 9. La répartition des activités de soins pour les soins infirmiers généraux ... 100
Figure 10. La répartition des activités de soins pour la fonction éducative
... 103
xiii
Liste des tableaux
Tableau 1. La synthèse des méthodes, des instruments de collectes des données et du processus
d’analyse pour répondre aux questions de l’étude. ... 66
Tableau 2. Les données sociodémographiques des IPO (n=5)
... 72
Tableau 3. Le nombre d’activités de soins nécessaires pour répondre à une intervention
... 78
Tableau 4. La moyenne d’activités de soins en fonction du type d’IPO et des fonctions infirmières
.. 79
Tableau 5. La description des activités de soins observées (4 heures) par types d’IPO ... 80
Tableau 6. Les activités de soins se rapportant à la fonction de coordonner
... 83
Tableau 7. La fréquence de coordination clinique des IPO
... 86
Tableau 8. La provenance des professionnels de la santé concernant la continuité informationnelle
des IPO ... 89
Tableau 9. La description des activités de soins pour la gestion de la douleur
... 96
Tableau 10. Les activités de soins pour la fonction de collaboration
... 105
Tableau 11. La fréquence de collaboration de l’IPO
... 106
Tableau 12. Le temps moyen accordé par les IPO pour les activités cléricales ... 111
Tableau 13. Les outils informatiques utilisés par les IPO
... 112
xv
Liste des annexes
Annexe 1 : Formulaires de consentement
... 165
Annexe 2 : Instruments de collecte des données ... 173
xvii
Soigner, c’est permettre de passer… dépasser… trépasser… c’est permettre de naître… et renaître à la vie… de vivre sa mort…
Les soignants sont des passeurs… (Collière, 2001)
Remerciements
Avant de présenter mon mémoire de maîtrise, permettez-moi d’adresser certains remerciements. Plusieurs personnes ont contribué de près ou de loin à l’acheminement de ce travail qui s’est échelonné sur plusieurs années, dans un chemin parsemé de plaisirs, d’embûches, et surtout de défis.
En premier lieu, j’exprime toute ma gratitude envers ma directrice et mentore, Mme Clémence Dallaire. Elle a su m'épauler dans ce long processus, et elle a éveillé en moi le goût de la recherche et l'ardent désir de mieux comprendre ma profession, c'est-à-dire les soins infirmiers. Ses idées sur le pouvoir infirmier, ses encouragements et surtout sa manière de proposer sans rien imposer, ne sont pas étranges à la complétion de ce mémoire. D’une grande patience envers moi, elle a respecté mon rythme et a été là dans les bons moments comme dans les moins bons. Je suis également très reconnaissante envers mes examinateurs externes, Mme Ellizabeth Bernardino, professeure en soins infirmiers à l’Université Fédérale de Parana (UFPR) au Brésil et à Mme Martine Dallaire, conseillère en soins spécialisés des neurosciences au CHU de Québec.
J'exprime maintenant toute ma reconnaissance aux infirmières pivots en oncologie qui ont accepté de participer à cette recherche. Leur collaboration a permis de mieux définir les soins qu’elles apportent aux personnes atteintes d’un cancer. Je n’oublie pas les collègues que j’ai rencontrés sur mon parcours. Je pense plus particulièrement à Julie, Danie, Diane, Francine, Karine, Mariette, Nicole, Marie, Marielle, Annick, Sophie, Marie-Christine, Paule, et Josée-Anne pour leurs conseils et leur écoute. Et je ne peux pas oublier l’équipe des gynécologues oncologues qui me permettent de prodiguer des soins dans un cadre idéal. Vous êtes de formidables médecins qui détenez un véritable souci pour le soin des patientes atteintes d’un cancer gynécologique. Des remerciements additionnels vont au CII du CHU de Québec pour leur soutien financier. Merci à mes parents qui ont toujours cru en moi et m’ont poussé. Vous m’avez appris à persévérer, à me dépasser et surtout le faire avec passion en croyant en mes rêves. Merci à Josée, ma grande sœur jumelle, à Stéphanie (gardienne) et à Marie-Ève (transcripteur de verbatim), mes deux petites sœurs. Pour moi, vous êtes une source de soutien inestimable.
xviii
Enfin, j’offre mes derniers remerciements à mon conjoint et âme sœur Patrick ainsi qu’à notre petite muse Simone. Avec vous, les choses redeviennent si simples, surtout avec vos rires thérapeutiques. Vous n'avez qu'à tendre vos bras pour me ramener à l'essentiel. Merci mes amours! Patrick, tu es pour moi une source d’inspiration et de persévérance malgré la maladie. Par tes corrections, je sais que la valeur de mon mémoire est aujourd’hui rehaussée, et je t’en remercie infiniment. Sans oublier toi, belle île d’Orléans de me permettre de vivre 42 milles de choses tranquilles.
xix
Pour toi grand-papa Pouliot. Tu as été la première personne sur laquelle j’ai vu les ravages du cancer.1
Introduction
Le nombre de personnes atteintes de cancer ne cesse de croître au Canada. Plusieurs études montrent que la continuité des soins pour les personnes atteintes d’un cancer est nécessaire pour assurer des soins de qualité tout au long de la trajectoire de soins. La personne atteinte et ses proches peuvent avoir besoin d’aide pour naviguer dans les divers services spécialisés en oncologie ou généraux. Le ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS] répond à ce besoin en nommant trois types d’IPO ayant un titre selon l’équipe interdisciplinaire qu’elles soient associées, soit l’équipe locale, régionale ou suprarégionale. Chaque type d’IPO est défini, en y incluant une définition commune pour le rôle d’IPO. La définition du rôle s’articule autour de fonctions stratégiques telles que : évaluer, informer, soutenir, coordonner et assurer la continuité des soins. Toutefois, dans l’insertion de ce rôle, une confusion demeure auprès des autres professionnels de la santé et également des personnes atteintes d’un cancer.
Les IPO répondent aux besoins des patients, toutefois en contexte de pressions économiques et du maintien du nombre d’IPO, la charge de cas de ces dernières se trouve rapidement élevée, surtout si elle demeure l’intervenante pivot pour la personne atteinte d’un cancer pour toute la trajectoire de soins. Dans cette conjoncture, les infirmières doivent délimiter leur rôle et décrire ce qu’elles font concrètement. Cette recherche descriptive consiste à décrire les activités de soins réalisées concrètement par les différents types d’IPO. De plus, elle tentera d’identifier s’il y a la présence de différences entre les IPO locales et les IPO suprarégionale. Le premier chapitre de ce mémoire, soit la problématique, annonce l’énoncé du problème, c’est-à-dire son contexte, sa pertinence à décrire les activités de soins des IPO, puis le but et les questions de recherche. Le second se divise en deux parties, d’abord, le cadre de référence, et ensuite la recension des écrits empiriques. Le cadre de référence mixte qui supporte la présente étude est composé des grandes fonctions infirmières de Dallaire et al. (2008) ainsi que la définition du rôle des IPO par Fillion et al. (2012). De plus, le paradigme de la transformation dans lequel cette recherche s’inscrit est également défini. Les différents éléments de la méthode sont par la suite exposés dans le troisième chapitre, tandis que les quatrième et cinquième présentent les résultats, leur interprétation en fonction des questions de recherche, de la littérature et du cadre de référence utilisé, ainsi que la discussion associée.
3
Chapitre 1 : Problématique
Ce chapitre aborde l'énoncé du problème de recherche qui concerne la description des activités de soins des infirmières pivot en oncologie afin de comprendre ce qu’elles font. Par ailleurs, la présence d’une équipe interdisciplinaire sera analysée à savoir si elle peut influencer les activités de soins des IPO. Dans un contexte d’accroissement des nouvelles personnes atteintes de cancer, l’utilisation judicieuse des ressources à chaque moment de la trajectoire de soins est importante et les infirmières sont appelées à revoir, identifier et délimiter leur contribution. Les buts de l'étude et les questions de recherche y sont également exposés.
1.1. Le contexte
Au Québec, depuis 2001, le cancer est la première cause de mortalité avec des taux d'incidence et de mortalité supérieure à la moyenne canadienne (L’Institut national du cancer du Canada [INCC], 2008). La situation pour les services dispensés en oncologie devient préoccupante pour le MSSS (1998, 2013). Au Québec, selon les taux d’incidence actuels, 48 7001 personnes se feront annoncer un diagnostic de cancer et quelque 20 200 personnes décéderont (Société Canadienne du cancer [SCC],, 2013). C’est en réponse aux hausses que le
Programme québécois de la lutte contre le cancer [PQLC], a été implanté en 1998 et révisé en 2013.
L’avancement des recherches pharmaceutiques en oncologie change rapidement les façons de dispenser les traitements et les soins pour les professionnels œuvrant auprès des personnes atteintes de cancer. Si des innovations pharmaceutiques nous permettent, aujourd’hui, d’affronter la maladie et aux personnes atteintes de cancer de survivre, au même moment, ces personnes sont désormais confrontées au caractère chronique de la maladie dans un système de santé où l’organisation de la prestation des services en oncologie se complexifie (Epping-Jordan, Pruit, Bengo, et Wagner, 2004 ; Ferrante, Chen, et Kim, 2008 ; Wagner, 2000).
Ces percées concourent également à l’élargissement des besoins pour les personnes qui nécessitent des services en oncologie. Déjà en 1995, une étude qualitative réalisée par Fraser (1995) permettait aux personnes
1Au Canada en 2013, on estime qu’il y aura 187 600 nouveaux cas de cancer (à l’exclusion de 81 700 cas de cancer de la peau autres que le mélanome) et 75 500 décès causés par cette maladie.
4
atteintes d’un cancer et leurs proches de faire part de leurs besoins. Une diversité de besoins sont exprimés, tels que l’humanisation de l’annonce du diagnostic, des contacts durant les traitements et le suivi, l’utilisation d’un langage simple et compréhensible de la part des intervenants, la participation aux décisions qui les concernent et le désir de rester maître de leurs choix thérapeutiques. Il en ressort un besoin d’être informé et surtout soutenu dès l’annonce du diagnostic en ayant la possibilité d’entrer en contact avec une personne de l’équipe d’oncologie qui serait désignée pour assurer le suivi et répondre aux besoins.
Le MSSS, avant d’implanter le rôle d’intervenant pivot, s’est interrogé à savoir quel professionnel de la santé serait le plus approprié pour ce rôle. Les prémisses de base du PQLC voulaient que ce professionnel ait quatre fonctions s’articulant autour de l’évaluation, le soutien, la coordination des services et l’enseignement. Certaines études (Fillion, Morin et Saint-Laurent, 2000 ; Gagné, 2004) et certains besoins exprimés par des personnes atteintes de cancer (Fraser, 1995) ont mis en évidence les compétences infirmières. Le comité d’évolution de la pratique infirmière en oncologie au Québec [CEPIO],( 2005b) a également souligné que la capacité d’évaluer la condition physique et psychosociale de la personne malade et d'exercer une surveillance clinique de sa condition fait partie intégrante du champ d'exercice professionnel de l'infirmière (Office des professions du Québec [OPQ], 2003). Ce qui conduit au terme d’infirmière pivot en oncologie (IPO) pour le Québec.
Depuis la création du rôle, le nombre d’IPO ne cesse de croître. Leur nombre est passé de 84 infirmières en mars 2005, et a atteint près de 2502 en 2011. Les IPO sont maintenant présentes dans toutes les régions. Leur nombre est loin d’être suffisant et ne permet pas de combler les besoins. L’augmentation de la demande de services reliée à l’incidence croissante de la maladie a fait exploser le ratio IPO/patients. Le MSSS s’était fixé comme objectif de doter le Québec de plus ou moins 300 IPO (MSSS, 1998)
Dans la foulée des transformations des systèmes de santé, une importance est accordée aux effets sur les soins infirmiers. Le rapport de l’Institut de médecine Québec [IMO] (2010) énumère trois modifications principales du travail infirmier induites par les transformations, soit les changements dans les rôles, la charge de travail et le contrôle sur le travail. C’est dans la réorganisation des services de santé offerts en oncologie que prend forme le rôle de l’IPO. Dans le contexte de cette étude, le but est de s’intéresser aux activités des IPO, car s’il ne s’agit pas de changement induit par les transformations du système, en raison de son évolution en un rôle distinct de soins infirmiers, il se concrétise néanmoins dans le contexte influençant les soins infirmiers.
2 Donnée provenant d’une conversation téléphonique en 2011 avec un responsable du dossier d’oncologie de l’Agence de la Capitale-Nationale.
5
Dans cette perspective, l’ajout du rôle de l’IPO est une solution pour mieux soutenir les personnes atteintes d’un cancer tout au long de la trajectoire de soins. L’annonce d’un diagnostic de cancer amorce un processus particulier d’adaptation avec divers besoins physiques, psychosociaux, informationnels, pratiques et spirituels chez la personne atteinte et ses proches. Son rôle est particulièrement important dans certaines périodes considérées plus critique: l’annonce du diagnostic et le début des traitements, la fin des traitements, l’annonce de récidive, l’arrêt des traitements, la survivance et la transition vers les soins palliatifs où chaque période peut faire vivre son lot d’émotions3 (Fitch, 2008 ; Mitschke, 2008).À la lecture de certaines recherches (De Serres et Beauchesne, 2000 ; Fillion, de Serres., Lapointe-Goupil, Bairati, Gagnon, Deschamps, et al. 2006 ; Tremblay, 2008), la signification donnée au rôle de l’IPO correspond à celle attendue dans le PQLC. Tremblay (2008) dépeint le rôle comme étant une innovation organisationnelle à l’interface de la clinique et de l’organisation des services. L’étude de Tremblay (2008) répartit le rôle de l’IPO en deux volets d’activités en lui donnant un portrait plus structuré que les quatre fonctions du PQLC. La structure comprend un volet d’intervention clinique directe (évaluation de l’état de santé, gestion des symptômes, enseignement des autosoins, soutien psychosocial) et un volet de coordination des services (organisation des soins, participation à l’équipe interdisciplinaire, continuité informationnelle, organisation du suivi et de la réévaluation), dispensés tout au long de la trajectoire de soins, et cela, avec une intensité adaptée aux besoins (Tremblay, 2008).
Dans le réseau de la santé québécois, le rôle d’IPO est introduit afin qu’il s’exerce au sein d’une équipe interdisciplinaire. Il est important de noter qu’une insertion différente est actuellement faite pour chaque IPO : elle appartient soit à une équipe interdisciplinaire locale, une équipe régionale ou une équipe suprarégionale (Conseil québécois de la lutte contre le cancer, 2005 ; MSSS, 2005b). D’abord, il y a l’IPO au sein d'une équipe locale qui possède des compétences générales et offre des soins aux personnes aux prises avec différents types de cancers. Ensuite, l’IPO au sein d’une équipe régionale doit faire preuve d’une expertise dans un champ d’intervention qui demeure étendu. Elles offrent des soins à des personnes atteintes de différents cancers parmi lesquelles se retrouvent les cancers les plus fréquents. Finalement, l’IPO au sein d’une équipe suprarégionale
3 Investigation : appréhension. Traitements : capacité d’adaptation. Rémission : difficulté à reprendre le cours normal de leurs activités. Récidive : découragement, agressivité, peur, angoisse.
6
offre également des services de base sur un territoire géographique donné. Cette IPO offre des soins pour un seul site tumoral et possède des compétences dans un champ d’intervention ou un secteur clinique spécifique (MSSS, 2005b). Aujourd’hui, la plupart des milieux cliniques offrant des services d’oncologie au Québec ont une ou des IPO travaillant à temps plein ou à temps partiel. Il est bien de préciser que dans certains établissements de santé, des patients peuvent encore être orphelins d’IPO, car des critères de références sont établis ou bien simplement des patients ne sont pas dirigés par les équipes traitantes. Dans cette étude, la description des activités de soins sera réalisée seulement auprès des IPO suprarégionales et locales.
La contribution positive des activités réalisées par les intervenants pivots en oncologie sur la qualité des soins prodigués à des personnes atteintes de cancer est soulignée dans plusieurs études (Comtois, 2003; Goodwin, Satish, Anderson, Nattinger, et Freeman, 2003 ; Jennings-Sander et Anderson, 2003 ; Koinberg, Homberg, et Fridiund, 2002 ; Maliski, Clerkin, et Litwin, 2004). Dubé-Linteau (2014) qui a fait une Enquête québécoise sur
la qualité des services de lutte contre le cancer de 2013 montre également que les patients encadrés par une
IPO dans leur lutte contre le cancer perçoivent plus positivement leur expérience. Par ailleurs, d’autres recherches (De Serres et Beauchesne, 2000 ; Fillion, Cook, Veillette, Aubin, Dool, Kazanjian et Fitch, 2010 ; Skrutkowski, Saucier, Ritchie, Tran, et Smith, 2011 ;Tremblay, 2008) se sont davantage attardées à dresser un portrait plus précis du rôle de l’IPO au Québec et permettent de mieux saisir comment les IPO arrivent à influencer positivement la qualité des soins reçus.
Dans les dernières années, en plus de la définition proposée par Tremblay (2008) et du modèle conceptualisé par Fillion, Cook, Veillette, Aubin, De Serres et al. (2012) pour définir le rôle des IPO, la compréhension du rôle se précise. Dans le modèle développé par Fillion et al. (2012) les concepts de continuité et d’autonomisation sont primordiaux. Selon Fillion et al, (2012) ce rôle comprend deux dimensions : organisationnelle et clinique. La première dimension est orientée vers les services offerts en oncologie. Dans la dimension organisationnelle, l’IPO facilite la continuité des soins par la continuité informationnelle, la continuité d’approche (coordination) et la continuité relationnelle. Alors que la deuxième dimension est centrée sur le patient et sa famille. Dans la dimension clinique, l’IPO facilite le déploiement du pouvoir de la personne et sa famille par le soutien à la mobilisation de stratégies d’adaptation, le développement et le soutien de la capacité d’autogestion de la maladie et le soutien global. Dans le contexte de l’étude, le modèle de Fillion et al. (2012) est pertinent puisqu’il permet de mieux définir le contenu des activités des IPO. Au-delà de cette description générale, il est plus difficile de circonscrire les activités faites quotidiennement par les différents types d’IPO (Fillion et al. 2006) et cela est toujours présent puisque peu d’études s’y sont attardées.
7
Par ailleurs, et d’une façon plus générale, le modèle proposé par Fillion et al. (2012) concernant la pratique des IPO s’inscrit bien dans les grandes fonctions des infirmières proposées par Dallaire et Dallaire (2008). Ces cinq grandes fonctions désignent l’ensemble de ce que doivent accomplir les infirmières afin de jouer leur rôle dans le système de santé (Dallaire, 2008). Ces fonctions sont celles de soigner, d’éduquer, de coordonner, de collaborer et de superviser.Dans une étude faite récemment qui utilise les fonctions infirmières de Dallaire et al. (2008), les infirmières soignantes ont principalement fait des activités de soins et d’éducation tandis que celles se rapportant à la collaboration, la coordination et la supervision sont davantage effectuées par l’infirmière gestionnaire et les infirmières visiteuses (Lima, Bernardino et Dallaire, 2013).
Ces deux modèles permettront de décrire les activités de soins réalisées concrètement par les IPO. De plus, il est nécessaire de distinguer les concepts d’activités de soins de celui d’interventions de soins. Selon, la classification des interventions en soins infirmiers [CISI/NIC4] (Bulechek, Butcher, et Dochterman, 2010) les activités sont les comportements spécifiques ou les actions que l’infirmière met en place pour accomplir une intervention. Les activités sont au niveau de l’action concrète et aident un patient à atteindre les résultats escomptés. Une série d’activités infirmières est nécessaire pour accomplir une intervention donnée. Alors que l’intervention infirmière est tout soin, basé sur un jugement clinique et des connaissances qu’une infirmière accomplit afin d’atteindre un objectif de résultats chez le patient. Les interventions infirmières incluent à la fois les soins directs et indirects, initiés par l’infirmière ou le médecin, visant des individus, des familles ou la communauté. Les interventions et les activités infirmières des IPO seront classifiées avec les grandes fonctions infirmières proposées par Dallaire et al. (2008). Maintenant, voici quelques études qui permettent de considérer les grandes fonctions infirmières de Dallaire et al. (2008) chez les IPO.
1.2. Les activités de l’infirmière pivot en oncologie
La première, la fonction de soigner pour les IPO regroupe diverses activités de soins englobant principalement les soins d’entretien de la vie et les soins techniques (Dallaire et al. 2008). Collière (2001) définit les soins en incluant le prendre soin afin de stimuler et d’entretenir la vie. Au sein des services de santé, et tout particulièrement en oncologie, les soins infirmiers peuvent, comme le définit Collière (2001), par leurs activités visant à accompagner les individus à passer au travers des passages difficiles de la vie que sont la naissance et la mort, mais aussi toutes ces transitions qui marquent le parcours d’une vie dont celle de la maladie. Ces différents éléments sont présents dans la fonction de soigner pour l’IPO notamment lorsqu’elle fait l’évaluation de l’état de santé globale, la gestion des symptômes ou encore qu’elle offre du soutien. L’IPO utilise son
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jugement clinique en faisant preuve d’à-propos, comme défini par Dallaire et al. (2008) dans la planification des soins à offrir aux personnes atteintes de cancer et leurs proches afin de prodiguer les bons soins au bon moment et à la bonne personne. Pour un même type de soins, l’infirmière ajuste les activités sélectionnées selon le contexte. De plus, l’étude d’Hébert (2010) précise que la fonction de soutien dans le contexte de la clarification du rôle de l’IPO. Selon l’auteur, il s’agit d’une dimension importante du rôle de l’IPO en démontrant le savoir-être favorisant l’établissement d’un lien de confiance entre l’IPO et la personne atteinte de cancer et ses proches. Même si l’échantillonnage s’est fait auprès des IPO suprarégionales et locales, les résultats sont présentés sans toutefois distinguer s’il existe des particularités entre ces deux insertions d’équipe où travaillent les IPO.
La deuxième, la fonction d’éduquer est présente pour les intervenants pivot en oncologie. Les résultats, d’une étude descriptive exploratoire de Maliski et al. (2004) examinant les stratégies d’interventions d’infirmières gestionnaires de soins oncologiques, montrent que les interventions reliées à l’enseignement aux patients occupent 45% du temps, alors que 20% du temps concerne les interventions reliées à la dimension psychologique. L’information et l’enseignement sont justement deux activités que les IPO réalisent afin d’augmenter l’autonomisation de la personne atteinte d’un cancer et ses proches (Anderson-Loftin, 1999 ; Koinberg, et al. 2002 ; Maliski, et al. 2004 ; Stanton et Packa, 2001). Schaefer et Davis (2004) démontrent également l'importance de l'information en ajoutant qu'en présence d'une maladie chronique, l'information augmente la compréhension du rôle central de la personne atteinte dans la gestion de sa propre maladie. Toutefois, paradoxalement à ces études, les résultats d’une revue de littérature faite par Harrison, Young, Price, Butow, et Solomon, (2009) sur l’ensemble des besoins de patients atteints de cancer affirment que les besoins insatisfaits étaient principalement ceux reliés au domaine informationnel.
La troisième, la fonction de coordonner est particulièrement présente chez les IPO. Certaines études ont montré que cette fonction était la principale avec 38,4% (Skrutkowski, et al. 2011) ou 21,8 % des interventions (Biron et Saucier, 2013). L’IPO aide la personne atteinte d’un cancer et ses proches à naviguer dans le système de santé, afin d’assurer la continuité des interventions de l’équipe. Elle devient une solution envisagée aux problèmes de fragmentation des services, permettant du même coup et dans une certaine mesure, de résoudre la problématique de la continuité des soins en oncologie (Dumont, Dumont, et Turgeon, 2005
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Horner, Ludman, McCorkle, Canfield, Flaherty et al. 2013).Les personnes atteintes d’un cancer affirment que les problèmes de continuité de soins sont fréquents (Dumont, 2005 ; Turgeon, Dumont, St-Pierre, Sévigny et Vézina, 2004) dans un système où il y a nécessité d’offrir des soins et des services simultanément ou de façon séquentielle par plusieurs intervenants et établissements de santé. D’autres recherches sur les maladies chroniques montrent9
que les activités de coordination contribuent à favoriser l’autonomisation du patient (Noiseux, St-Cyr, Corin, Ellen et St-Hilaire et al. 2010; Fisher et Ahern, 2002). Comme le souligne Marchand (2010), dans la fonction de coordination l’IPO applique ses connaissances du système de soins afin de défendre les intérêts des patients et de leur famille tout en facilitant le cheminement dans les étapes constituant la trajectoire de soins. L’importance de cette fonction est corroborée par les résultats de l’étude descriptive de Fillion et al. (2006) concernant l’implantation du rôle et les fonctions d’une IPO suprarégionale. Les résultats indiquent que les intervenants de la santé perçoivent que l’IPO amènera une amélioration dans la coordination des soins en étant davantage orientée vers les besoins des personnes que ceux du système.La quatrième, la fonction de collaborer a un lien étroit avec celle de coordonner (Dallaire et al. 2008). Tremblay (2008) dans son étude illustre que la collaboration interprofessionnelle au sein de l’équipe d’oncologie est l’une des cinq dimensions qui expliquent les variations dans la « traduction d’un modèle optimal » pour les IPO. Plus spécifiquement, ses résultats montrent que le potentiel du rôle de l’IPO est maximisé lorsque les conditions permettent la coexistence de la pratique professionnelle et les fonctions de coordination de l'organisation. Dans les cas où la collaboration est minimale, l’IPO est tolérée et se concentre autour du rôle non clinique alors que dans les cas où la collaboration est élevée, l’IPO développe son rôle clinique avec une autonomie élevée dans l’évaluation de l’état de santé et la gestion de symptômes (Tremblay, 2008).
Alors que la cinquième, la fonction de superviser n’est pas incluse dans les activités exercées par l’IPO, elle ne délègue pas d’actes à d’autres intervenants. On voit ainsi que le modèle plus général des fonctions proposé par Dallaire et al. (2008) permet d’intégrer les résultats des études plus spécifiques sur les fonctions et les activités des IPO.
Outre ces considérations plus générales sur les fonctions des infirmières, la définition proposée par les instances gouvernementales du rôle de l’IPO permet de cerner, en partie, le champ d’autonomie de ces infirmières cliniciennes. Toutefois, on observe des différences entre les IPO, ce qui soulèvent des questions au sujet de la proportion d’activités infirmières nécessaires pour répondre aux besoins des diverses clientèles. Les propos de D'Amour, Tremblay et Proulx (2009) soulèvent également un questionnement concernant les activités exercées par les IPO.
Sous la pression de la charge de travail, elles ont délaissé partiellement les collectes des données, certaines interventions de soutien et d’enseignement au profit d’activités pour colmater les failles du système (prise de rendez-vous urgents impossibles à obtenir par les patients eux-mêmes, renouvellement d’ordonnances, demande d’informations des autres professionnels). Certaines passaient ainsi plus de temps à régler des problèmes ponctuels
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au détriment de la priorisation d’une approche globale centrée sur la personne. (D’Amour et al. 2009, p.312).
D’autres distinctions sont notées, par exemple, lors de rencontres provinciales annuelles5 entre les IPO, les discussions soulignent qu’à certains endroits une IPO est responsable de l’enseignement initial avant le premier traitement de chimiothérapie, alors qu’à d’autres endroits ce sont plus tôt les pharmaciens d’hémato-oncologie qui répondent au besoin d’enseignement.
Au Québec, des considérations organisationnelles influencent le rôle des IPO, car trois modèles sont proposés afin d’insérer les IPO au sein des équipes. Ces modèles varient selon qu’elles offrent des soins à des clientèles spécifiques ou qu’elles en offrent à des personnes souffrant de différents types de cancer. Ces trois modèles laissent présager que les IPO devront mobiliser des connaissances différentes selon le modèle dans lequel elles sont insérées. En outre, le type d’équipe auquel l’IPO est rattachée semble influencer plus finement leurs activités, par exemple si l’IPO travaille en milieu rural. Ainsi, des études indiquent des différences entre les gestionnaires de cas de soins oncologiques (Curtiss, 1993 ; Picard, 2007 ; Stanton et al. 2001 ; White, 2000) travaillant en milieu rural par rapport à celles travaillant en milieu urbain. L’intervenant pivot en oncologie en milieu rural a un rôle déterminant dans l’éducation spécialisée (White, 2000). Curtiss (1993) mentionne que les infirmières en milieu rural sont confrontées à des possibilités limitées pour l’éducation spécialisée du fait que des ressources sont restreintes en oncologie, de la faible présence de collègues locaux spécialisés en cancer et surtout des questions de soins uniques à ce milieu. Le rôle exige des connaissances de base plus larges qu’en milieu urbain et un plus grand nombre d’habiletés spéciales. Comme Picard (2007) mentionne, l'IPO en milieu rural devrait être une généraliste « experte » (Benner, 1995) qui travaille dans un environnement de généralistes. Malgré cette distinction entre les différents types d’IPO des difficultés d’insertion, des IPO au sein de leurs équipes sont notées et cela pourrait éventuellement expliquer les différences notées par Tremblay (2008) pour la collaboration interprofessionnelle.
1.3. Les difficultés d’insertion des IPO dans le réseau de la santé
Plus de 10 ans après l’arrivée des IPO, certaines études (Fillion, Aubin, De Serres, Robitaille, Veillette et Rainville, 2009 ; Tremblay, 2008) mettent en évidence certaines difficultés d’introduire ce rôle innovateur au sein des équipes et des services existants dans le réseau de la santé du Québec. Certains facteurs contextuels font obstacle à l’implantation et à l’exercice de la fonction d’IPO. Une méconnaissance du rôle persiste chez les
5Séminaire Association québécoise des infirmières en oncologie (AQIO) qui se déroule annuellement. Endroit qui permet aux IPO de créer des liens.
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autres professionnels ainsi qu’une réticence de certains médecins à diriger les personnes atteintes de cancer aux IPO (Cancer Care Nova Scotia, 2004 ; Farber, Deschamps et Cameron, 2002). La conjugaison de ces deux obstacles prive du même coup la personne atteinte d’un cancer d’un accès à une IPO. En outre, selon les milieux de travail, les IPO n’interviennent pas de la même façon pour le volet clinique ou le volet organisationnel, elles sont moins bien insérées dans les équipes en raison du manque de collaboration interprofessionnelle ou de l’absence d’une équipe interdisciplinaire structurée en oncologie. Pour ces raisons, les personnes ayant besoin des soins infirmiers de la part des IPO ne savent pas trop à quoi s’attendre, ni ce qu’elles peuvent espérer obtenir. D’ailleurs, lorsqu’elles ont finalement reçu des soins d’une IPO, leurs propos sont éloquents quant à la nécessité, l’à-propos et l’efficacité des soins reçus. À terme, une meilleure compréhension et une meilleure connaissance des rôles et des soins qu’offrent les IPO pourraient faciliter l’introduction et l’accès aux IPO. Après plus de 10 ans, un comité provincial est créé pour actualiser le rôle de l’IPO.Le déploiement d’un tel rôle est un processus complexe qui nécessite une approche d’interventions multiples. Les résultats de Tremblay (2008) révèlent que cinq dimensions expliquent les variations dans la traduction du modèle d’IPO: le sens donné au projet, la présence d'un leadership reconnu et légitime, l'engagement à tous les niveaux de l'organisation, la collaboration interprofessionnelle au sein de l'équipe d'oncologie, et le niveau de flexibilité dans l'allocation des ressources. Dans ses résultats, Tremblay note que dans la «traduction optimale » du modèle, l'IPO fournit une réactivité nettement plus élevée (p = 0,002) plus spécifiquement en ce qui concerne la qualité de l'environnement des soins (p = 0,001) et les soins centrés sur le client (p = 0,03) (Tremblay, 2008).
D’autres études abordent indirectement le rôle des IPO au sein des équipes. Deux études (Fillion et al.. 2009 ; Fillion et al. 2006) documentent certains processus d’implantation d’IPO au sein de leurs équipes respectives. L’étude, plus récente de 2009, documente l’implantation des équipes locales conjointes, basées en CH et en CSSS, de la grande région de la Capitale-Nationale (03), alors que celle de 2006, aborde le processus d’implantation de l’IPO dans un centre hospitalier universitaire, où il est question plus spécifiquement d’une IPO au sein d’une équipe suprarégionale pour le site tumoral tête et cou. Ces études ont permis de dégager certains constats de divers types d’implantation en présentant à la fois les éléments facilitants et contraignants associés à leur processus d’implantation.
Pour cette étude, il est nécessaire de distinguer les concepts d’implantation d’un rôle par rapport à celui de l’insertion d’un professionnel de la santé au sein d’une équipe. Les études de Fillion (2009 et 2006) qui portaient sur l’implantation nous informent en réalité sur les différents modèles d’insertion d’équipes auxquelles les IPO
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sont rattachées. Les résultats de l’étude de Tremblay (2008) corroborent la relation entre la traduction de l'innovation des IPO et les contextes organisationnels. La configuration de certaines conditions a produit deux modèles de traduction de la fonction de l’IPO et la collaboration professionnelle au sein de l’équipe d’oncologie est l’une de ces conditions. Dans le contexte de la présente étude, l’insertion dans les équipes est davantage la perspective retenue puisqu’elle permet d’aborder le rôle et le contenu du rôle des IPO.
Cette perspective est particulièrement intéressante, car la littérature sur l’insertion et le rôle que les infirmières jouent montrent que les difficultés rencontrées ne sont pas sous le contrôle exclusif des infirmières elles-mêmes. Des études (Donabedian, 1980 : 1985 ; Irvine, Sidani, et McGillis, 1998 ; IOM, 2010 ; Norrish et Rundall, 2001 ; Tremblay, 2008) nous confirment l’impact du contexte organisationnel sur la fonction infirmière. Malgré la réorganisation du travail des infirmières, des auteurs prouvent que diverses variables peuvent influencer la fonction du travail infirmier. Irvine et al. (1998) ont démontré que la capacité des infirmières à exercer efficacement les activités infirmières sans condition d'application est notamment influencée par des variables structurelles liées aux infirmières elles-mêmes, aux patients et à l'organisation. Comme le suggèrent les études citées précédemment, les variables structurelles influencent les activités des IPO, et parmi ces dernières, l’insertion des IPO dans les équipes interdisciplinaires est une variable structurelle centrale à la présente étude.
1.3.1. Les variables structurelles
Ces variables structurelles ont un impact sur les activités de soins des IPO et la qualité des soins offerts. L’augmentation progressive de la demande et de la charge de cas contribue au sentiment d’inquiétude chez un nombre considérable d’IPO (Fillion et al. 2009). Les nouveaux postes d’IPO sont créés selon des ratios6 de nouveaux diagnostics de cancer établis par centre hospitalier ou par CSSS. Ce qui fait en sorte que le nombre de cas suivis par une IPO ne cesse d’augmenter et les rend incapables de répondre aux besoins des personnes. Surtout si l’objectif poursuivi par le MSSS (1998) est que toute personne atteinte d’un cancer ait accès à une IPO le plus près possible du diagnostic et tout au long de la trajectoire de soins. Par ailleurs, une intervention précoce par l'IPO dans les deux premières semaines suivant le diagnosticde cancer est associée à un résultat d’une plus grande réactivité (p = 0,001) (Tremblay, 2008).
L’étude de Lebel (2008) s’est attardée aux transformations que le rôle peut amener par l’exploration des perceptions des IPO en regard de l’impact clinique associé aux suivis téléphoniques effectués dans leur pratique au quotidien. Malgré les impacts positifs perçus, les résultats indiquent que les difficultés d’exercer de façon
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optimale la pratique téléphonique sont majoritairement associées aux variables structurelles définies par Donabedian (1985) et Irvine et al (1998).Certaines ressources en place limitent les fonctions de l’IPO. Le mécanisme de référence des personnes atteintes de cancer vers les IPO n’est pas encore structuré ni systématisé. Les références inexistantes ou tardives dans le continuum de soins contraignent les IPO à faire du repérage de personnes atteintes. Le repérage de clientèle se déroule sur les unités de soins des centres hospitaliers, à partir de liste ou de bouche à oreille et avec différents intervenants (principalement avec des références provenant des infirmières) lors de réunions officielles ou non. Peu de références sont faites de la part des hémato-oncologues, pourtant, ils devraient être les principaux collaborateurs en contexte de pénurie (Fillion et al. 2009 ; Willard et Luker, 2007). D’autres recherches réalisées auprès des IPO questionnent à savoir si des distinctions sont possibles entre les différents types d’IPO. Malgré le peu d’étude qui a décrit les activités des IPO selon l'insertion à une équipe interdisciplinaire. L’étude qualitative de Picard (2007) sur les besoins spécifiques de la personne atteinte de cancer et son soignant en milieu rural apporte une dimension intéressante pour cette étude. Picard (2007) se questionnait à savoir si les études menées surtout en milieu urbain avaient la même portée pour répondre également aux besoins du milieu rural. Le portrait québécois des IPO fait en sorte que les IPO locales sont habituellement situées en région et les IPO suprarégionales en milieu urbain. L’étude a permis de dégager que des différences se situaient principalement sur le plan social (vie familiale et sociale perturbée, multiples déplacements, impacts financiers, etc.) alors que les plans physique, émotionnel et psychologique les préoccupations s’avèrent être similaires. Les résultats nous confirment que la personne atteinte de cancer et son soignant, en milieu rural, expriment des besoins particuliers et spécifiques, besoins auxquels les services de soins et de santé doivent tenir compte. Cette étude vient, en partie, en appuie à la pertinence de cette recherche.
De plus, la méconnaissance et l'imprécision des activités associées au rôle de l’IPO correspondent à une portion de la charge de travail souvent qualifié de non visible et difficile à quantifier par les gestionnaires (Fillion et al. 2006). Dallaire (1993, 2008) reconnaît également que l'analyse de la contribution des infirmières au système de santé est plutôt complexe et difficile à circonscrire dans sa totalité, puisque seules les tâches observables et mesurables semblent être reconnues. Ce manque contribue à limiter la définition opérationnelle des fonctions attendues sur le terrain des IPO, de même que les ressources à mettre en place, mais peu d’études décrivent comment les IPO se perçoivent dans leurs fonctions, font-elles les mêmes interventions, interviennent-elles différemment dans la trajectoire de soins ? Est-ce qu’il y a des clientèles qui ont des besoins différents et que
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les IPO doivent développer des expertises particulières pour des patients plus vulnérables (ex. pauvreté, niveau d’éducation, etc.).
Les recherches jusqu’à maintenant ont permis de préciser la fonction clinique et en particulier les différentes activités de soins permettant la mise en place d'outils et de ressources nécessaires pour évaluer, dépister, intervenir et référer. Mieux comprendre ce que font les IPO permettrait, dans une certaine mesure, de distinguer chaque type d’IPO et d’y trouver des solutions pour que les IPO répondent plus facilement aux besoins de leurs clientèles visées. À ce jour, mis à part l’étude de Biron et Saucier (2013) peu d’étude empirique se sont intéressée à l’insertion d’équipe pour décrire les activités des IPO. L’objet de l’étude est donc pertinent et précisera une perspective à la discipline infirmière par l’utilisation des grandes fonctions des soins infirmiers selon la définition de Dallaire et al. (2008) qui permet d’opérationnaliser les fonctions constituées d’un ensemble d’activités afférentes à la profession infirmière. Pour atteindre le but principal qui est de décrire les activités des IPO en regard des impacts cliniques et organisationnels de l’insertion d’équipe auxquelles les IPO sont rattachées, la définition du rôle de Fillion et al. (2012) y sera également associé. Elle permettra d’examiner le contenu des activités des IPO.
1.4. Le but et les questions de recherche
Le but de cette étude est de décrire les activités des IPO en regard des impacts cliniques et organisationnels associés à leur insertion dans une équipe interdisciplinaire. Pour atteindre ce but, il est nécessaire d’explorer les activités des IPO locales et suprarégionales par la définition du rôle de l’IPO proposé par Fillion et al. (2012) et les grandes fonctions infirmières proposées par Dallaire et al. (2008).
Les questions de recherche associée sont :
1. Quelles sont les activités de soins effectuées concrètement par les IPO locales et les IPO suprarégionales ?
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Chapitre 2 : Cadre de référence et recension des écrits
Ce chapitre comporte deux principales parties. D’abord, les travaux théoriques pouvant servir à structurer les activités des IPO locales et suprarégionales. Ensuite suivra une revue de littérature des divers travaux empiriques qui permettront de faire ressortir l’état actuel des connaissances.
2.1. Les écrits théoriques
Le cadre de référence sur lequel repose cette recherche se compose de deux modèles. Le cadre de référence est donc issu des travaux sur les grandes fonctions infirmières de Dallaire et al. (2008), et sur ceux de Fillion et al. (2012) qui permettrait d’opérationnaliser et de préciser le rôle général proposé par la conceptualisation des soins infirmiers, tout en permettant d’analyser la description des activités des IPO locales et suprarégionales.
2.1.1. Le modèle de Dallaire et al. (2008)
Le modèle de Dallaire et al. (2008) permet d’opérationnaliser les fonctions infirmières qui constituent l’ensemble des activités accomplies par les infirmières afin de jouer leur rôle dans le système de la santé. La classification de Dallaire et al. (2008) est regroupée en cinq grandes fonctions, soit une fonction relative aux soins, une fonction d’éducation, une fonction de coordination, une fonction de collaboration et, finalement une fonction de supervision. Dans cette partie, les grandes fonctions infirmières seront abordées dans cet ordre. Ce modèle permet de structurer les activités des IPO en utilisant quatre des cinq grandes fonctions que Dallaire et al. 2008 proposent.
2.1.1.1.
La fonction de soigner
La première fonction se veut une fonction fondamentale pour la pratique infirmière. Les infirmières par leur savoir infirmier aident les personnes à passer à travers les étapes difficiles de la vie, de la naissance à la mort, ainsi que tous les moments qui marquent le parcours d’une vie par une maladie (Collière, 2001). Ainsi, cette fonction comprend les soins infirmiers généraux et les activités de soins techniques généraux ou spécialisés.
2.1.1.1.1. Les soins infirmiers généraux
Les soins infirmiers généraux comprennent tout ce qui permet à l’être humain de vivre. Les infirmières prodiguent des soins de stimulation, d’entretien de la vie, de confortation, du paraître, de compensation et d’apaisement (Collière, 2001). Normalement, une personne s’occupe elle-même de ces soins, mais dans une situation
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d’incapacité, l’infirmière peut suppléer, l’accompagner, l’éduquer afin de répondre aux besoins fondamentaux tels que respirer, boire, manger, se laver, établir des liens avec les autres, etc.
Dans le contexte des soins ambulatoires qui se veut le milieu où travaillent habituellement les IPO, les soins se concentrent principalement sur la stimulation de la vie en tenant compte de l’environnement, des proches et du maintien des activités de la vie quotidienne (AVQ) (Dallaire et al. 2008). Comme Dallaire (2008) le précise, prendre soin de personnes atteintes d’une maladie chronique exige des connaissances permettant d’évaluer la présence de facteurs de protection et de facteurs facilitant une meilleure santé. Ces soins demandent d’évaluer les facteurs et les risques qui ont un impact sur la santé d’une personne, de considérer des stratégies de promotion de la santé, de réduction des risques, de prévention des maladies utiles pour tous les âges de la vie. Les soins d’accompagnement, de stimulation, de développement, de maintien de la vie dans ces manifestations sont indispensables. De plus, une autre notion est importante pour les soins généraux, c’est celle « d’à-propos » (Dallaire et Blondeau, 2002). L’infirmière intervient différemment selon du contexte, elle mobilise son jugement clinique. « Pour faire preuve d’à-propos, l’infirmière doit comprendre le fonctionnement humain, les problèmes de santé et être au courant des éléments de surveillance nécessaires pour prévenir la détérioration de l’état de santé. » (Dallaire et al, 2008, p.271).
2.1.1.1.2. Les soins infirmiers techniques
Les soins infirmiers techniques sont mobilisés lorsque la vie rencontre des obstacles dans des circonstances particulières telles que la maladie. Dans ces circonstances, des soins de réparations aussi appelés les soins infirmiers techniques sont nécessaires et s’ajoutent aux soins d’entretien de la vie. Les soins techniques qui supposent la manipulation d’instruments, de certaines technologies et l’application de certains protocoles sont divisés en deux catégories, les soins techniques généraux et les soins techniques spécialisés.
Les soins techniques généraux sont mis en œuvre avec les activités de collaboration avec d’autres professionnels, principalement avec les médecins. Par exemple, surveiller les signes vitaux, effectuer les prises de sang, faire et changer le pansement, installer et changer les perfusions intraveineuses, administrer les médicaments et surveiller les effets escomptés et les effets secondaires sont des gestes qui sont propres à la pratique de soins infirmiers. C’est également la partie visible des soins, ce qui est grandement reconnu par la population. Ce type de soins fait partie de la formation initiale de toutes les infirmières.
Alors que les soins infirmiers techniques spécialisés comprennent les soins complexes, car le type de technologie est spécifique aux soins à prodiguer lorsque la condition de la personne est instable. « Les soins spécialisés exigent une connaissance approfondie des problèmes de santé particuliers, de leur évolution, des
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complications éventuelles et des interventions possibles. » (Dallaire, et al. 2002, p. 85). D’autres soins spécialisés qui ne requièrent pas de technologie sont également catégorisés dans ce type de soins. Les IPO, pour favoriser la continuité relationnelle, ont besoin de développer ce type de soin. Il s’agit des soins qui nécessitent « les habiletés relationnelles de l’infirmière accompagnées de soins infirmiers généraux sophistiqués » (Dallaire et al. 2008, p. 276) comme en santé mentale, en soins prolongés et en soins palliatifs. Dallaire et al. (2008) citent également trois conditions essentielles afin de prodiguer de bons soins infirmiers, au bon moment. Ainsi, les soins infirmiers doivent, d’abord, avoir une vision globale de la personne et écologique de la santé, et ensuite, disposer du temps nécessaire pour finalement, être en mesure de poser un jugement clinique qui mettent à profit les connaissances infirmières. Bien que le fait de prodiguer des soins infirmiers soit la fonction fondamentale des infirmières (Dallaire et al. 2008), les soins ne sont pas l’unique responsabilité qui incombe aux infirmières.2.1.1.2. La fonction éducative
La deuxième fonction consiste à éduquer et informer les personnes atteintes d'un cancer et leurs proches à propos de la santé et la maladie. L’infirmière établit une relation d’aide en vue de favoriser chez la personne des choix libres et éclairés pour adopter des comportements qui favorise la santé. (Hagen, 2006, cité dans Dallaire et al. 2008). Toutefois pour éduquer l’infirmière doit préalablement avoir une bonne connaissance des assises théoriques issues des sciences de l’éducation, des sciences du comportement et des sciences de la santé » (Hagen, 2006 cité dans Dallaire et al. 2008). Les interventions éducatives les plus fréquentes sont celles qui sont liées aux habitudes de vie, à la santé physique, à la santé mentale et aux stades de vie. (Hagen, 2006 cité dans Dallaire et al. 2008).
Dallaire et al. (2008) définissent l'éducation en incluant, parmi les activités de l’infirmière, l’analyse de l’environnement et la planification d’interventions visant à modifier cet environnement lorsqu’il y a une nécessité. Cette préoccupation amène l’infirmière à remettre en question l’environnement et les choix politiques en matière de santé quand celui-ci présente des lacunes. La fonction éducative est inhérente à la promotion de la santé physique et mentale, à la prévention secondaire dans le contexte des services de maintien à domicile et des soins de première ligne, et à la prévention tertiaire afin de prévenir ou d’éviter les séquelles d’un problème de santé. (Hagen, 2006 cité dans Dallaire et al. 2008).
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2.1.1.3. La fonction de coordination
La troisième fonction a pour objet la coordination. La coordination est une variable pour le système de santé, le fonctionnement des établissements et pour toutes les personnes qui ont besoin de recourir aux services à l’intérieur du réseau de la santé.
Deux types de coordination existent, une dite clinique et une autre dite fonctionnelle ou organisationnelle. La coordination clinique est principalement assurée par les infirmières soignantes, elles sont considérées comme étant au cœur de la coordination, et cela, en raison de l’information qu’elles détiennent au sujet des besoins des personnes, des services offerts par les autres professionnels et de ceux offerts par l’établissement. L’infirmière intervient au moment opportun pour faire les liens entre les services en planifiant les interventions et la transmission d’informations. Alors que la coordination fonctionnelle est assurée par le fait que la coordination clinique est réalisée. Les deux font en sorte de rendre service à l’administration. Cette fonction rejoint le concept de continuité dans la définition du modèle de Fillion et al. (2012) et les activités décrites par Tremblay et al. (2008).
2.1.1.4. La fonction de collaboration
La quatrième fonction a pour objet la collaboration entre les autres professionnels de la santé afin d’organiser le travail en vue d’une plus grande efficacité. Les actions accomplies conjointement entre les professionnels de la santé sont indispensables au bon fonctionnement du système de la santé. Dallaire et al. (2008) souligne que plusieurs études montrent qu’une bonne collaboration, notamment entre le médecin et l’infirmière, se répercute positivement chez les personnes soignées.
2.1.1.5. La fonction de supervision
La cinquième fonction a pour objet la supervision des autres catégories d’intervenants regroupées dans les établissements de santé. Le regroupement du personnel varie selon les milieux, mais l’infirmière demeure responsable de la supervision, et dans certains cas, elle est légalement responsable des soins prodigués par les membres de l’équipe. Toutefois, pour cette étude-ci, la fonction de supervision ne sera pas abordée dans les activités, puisque les IPO n’exercent pas d’activités qui démontrent qu’elles supervisent un autre employé. Le fait de guider et d’informer d’autres collègues qui viennent chercher de l’information précise en oncologie n’est pas de la supervision, mais plutôt en lien avec la fonction de soigner et de collaborer.
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2.1.2. Les assises théoriques de la discipline et la science infirmière
En oncologie, l’humanisation des soins s’avère plus qu’essentielle afin de créer une trajectoire de soins « humaine » entre le patient et le système de soins. La valeur du soin prend tout son sens, surtout que les concepts de mort et de souffrance sont omniprésents dès le diagnostic de cancer et son caractère chronique incite à offrir aux personnes qui en sont atteintes des soins holistiques et personnalisés. La discipline infirmière reconnaît que quatre concepts représentent les fondements du métaparadigme infirmier : le soin, la personne, la santé et l'environnement
Un lien existe entre le modèle conceptuel utilisé et la contribution de cette recherche pour la discipline infirmière. En sciences infirmières, il existe différentes conceptions de la discipline qui peut refléter la manière dont les croyances fondamentales peuvent influencer les approches de soins. Kérouac, Pépin, Ducharme et Major (2010) permettent de mieux cerner dans quel contexte émerge la réorganisation des services en oncologie. La transition des paradigmes de celui de l’intégration vers celui de la transformation est perceptible. Il est passé des systèmes de suivi systématique des clientèles à des réseaux intégrés de soins et de services. Cette dernière description permet de rejoindre le contexte dans lequel s’insère le concept de la navigation en oncologie. Le rôle de l’IPO s’inscrit dans le paradigme de la transformation qui inspire un soin plus humaniste, et où l’accompagnement de la personne atteinte d’un cancer tient compte des expériences de santé pour chaque personne.
Voici les fondements du métaparadigme énoncés par Kérouac et al. (2010) pour le paradigme de la transformation. La personne (individu, famille, groupe ou communauté) est un tout indissociable et unique. La personne prend conscience du lien étroit qu’elle a avec l’environnement, de sa capacité de le transformer et également d’être transformé par lui. La personne recherche une qualité de vie qu’elle définit selon son potentiel et ses priorités. Alors que l’environnement, tout en étant distinct de la personne, coexiste avec elle. En effet, tout comme la personne, l’environnement est en changement constant et simultané. Chacun a son propre rythme d’évolution et s’oriente dans une direction imprévisible. Pour sa part, la santé est conçue comme une expérience englobant la personne et l’environnement. L’expérience de la maladie fait partie de l’expérience de la santé, et la santé va au-delà de la maladie en étant un élément significatif du processus de changement d’une personne. Et enfin, le soin vise le bien-être, tel que le définit la personne qui a besoin. L’infirmière qui a les connaissances et les compétences nécessaires donne la priorité à la façon de voir de la personne soignée.
Figure 1 : Les grandes fonctions infirmières (Dallaire et al. 2008)
2.1.3. Le modèle de Fillion et al. (2010)
Le modèle de Fillion et al. (2010, 2012) permet de définir plus spécifiquement le rôle des intervenants pivots en oncologie. Le modèle bidimensionnel de Fillion et al. (2012), qui a été validé dans le contexte canadien apporte de la clarté au rôle et aux fonctions des IPO. Il permet d’opérationnaliser les activités de soins des IPO en intégrant toujours les deux dimensions (organisationnelle et clinique) et les six concepts (continuité informationnelle, d’approche et relationnelle, les stratégies d’adaptation actives, la capacité d’autogestion de la maladie et les soins de soutien). Rappelons que les concepts associés à ces deux dimensions sont la continuité des soins et l’autonomisation du patient.
2.1.3.1. La dimension organisationnelle : la continuité des soins
La première dimension organisationnelle est orientée vers le système de santé, principalement vers les services dispensés en oncologie. Fillion et al. (2010, 2012) reprennent le concept de continuité des soins proposé par Haggerty, Reid, McGrail, et McKendry (2001) ; Haggerty, Reid, Freeman, Starfield, Adair et al. 2003).
