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L’architecture au service de la mémoire : l’habitat
soignant des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer
Alexandre Houdet
To cite this version:
Alexandre Houdet. L’architecture au service de la mémoire : l’habitat soignant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer . Architecture, aménagement de l’espace. 2017. �dumas-01622178�
L’ARCHITECTURE AU SERVICE DE LA MÉMOIRE
L’habitat soignant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Les espaces soignants des unités spécialisées Alzheimer L’architecture génératrices d’espaces soignants
Alexandre Houdet
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«L’Architecture au service de la mémoire»
Mémoire de Master soutenu à l’École Nationale Supérieur d’Architecture de Nantes, en juin 2017
Alexandre Houdet, encadré par Virginie Meunier et Christian Marenne
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Introduction
I. La maladie d’Alzheimer
Comprendre la maladie
1.1.1. Les différents stades de la maladie
1.1.2. La compréhension physiologique de la maladie
1.1.3. Les causes de la maladie
1.1.4. Le diagnostic
1.1.5. Les traitements
1.1.6. Synthèse
L’évolution du statut de la maladie
1.2.1. L’histoire de la maladie
1.2.2. Une reconnaissance tardive de la maladie en France
1.2.3. Les plans Alzheimer 2001-2005 et 2004-2007
1.2.4. Le plan 2008-2012 : une avancée considérable mais décevante
1.2.5. Le plan 2012-2018 : à la recherche d’un nouveau dynamisme
1.2.6. Synthèse
II. La prise en charge en institutions
La prise en charge de la maladie en PASA et en UHR
2.1.1. Les structures de répit
2.1.2. Fonctionnement du PASA et de l’UHR
2.1.3. L’architecture comme élément structurant des PASA et des UHR
Présentation des unités étudiées
2.2.1. Le PASA de la Souvenance
2.2.2. La Résidence de la Vallée du Don, l’UHR de Guémené-Penfao
2.2.3. Synthèse
III. Architecture comme outil thérapeutique
L’architecture soignante
3.1.1. L’orientation et le repérage spatio-temporel
3.1.2. L’enfermement et la sécurité
3.1.3. L’intimité et l’autonomie
3.1.4. L’isolement 3.1.5. Synthèse
Vers des nouveaux modèles ?
3.2.1. La Maison du Thil 3.2.2. Le village Alzheimer Conclusion 13 21 26 30 32 34 38 41 45 47 50 54 56 63 65 68 72 90 103 107 112 119 124 128 131 144 153
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Merci
à Virginie Meunier et Christian Marenne, à mes parents et mes amis,
à toutes les personnes qui ont contribué à ce mémoire
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PRÉFACE
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Alsémer
« Ce matin je ne sais pas pourquoi Probablement en raison du mauvais temps
Qui gâche ce nouveau printemps Ou parce que pour la nième fois
Je ne savais plus où j’avais pu poser ma brosse à dents Je me suis décidé à vous confier par écrit Ces petits ennuis qui compliquent ma vie Lorsqu’on est jeune, toujours prêts à conquérir le monde,
Nous nous imaginons que rien ne pourra nous affecter Que nous parviendrons à concrétiser tous nos projets, Tout en continuant à nous amuser, à danser partout à la ronde. Comme tout un chacun j’ai connu cette joyeuse insouciance de la jeunesse.
Je ne regrette pas ce temps où nous échangions, en y croyant fermement, De trop nombreuses promesses.
En ce temps là je ne savais pas qu’un jour viendrait Où j’oublierais ce que fût mon passé ;
Que mes neurones disparaitraient de mon cerveau fatigué Lequel laisserait s’échapper
Tous les souvenirs auxquels je tenais Ceux qui faisaient ce que j’étais
En me laissant plonger dans l’angoisse de la solitude De ma dépendance envers les autres et la multitude .
Plus je vieillissais plus j’aimais les gens Mais désormais je crains qu’ils me laissent indifférent.
Certes aujourd’hui je suis encore lucide mais Vous ne serez pas sans remarquer Que j’ai estropié le nom Alzheimer Et je ne vous cacherai pas que cela me rend amer Bientôt je le sais je ne parviendrai plus à orthographier
Convenablement les mots du langage courant, Mes propos deviendront incohérents
Et toi que j’aimais par-dessus tout, toi qui m’étais si chère Je te regarderai comme une étrangère
Ne sachant plus qui tu es Et pourquoi tu pleures à mes cotés
En me tenant la main
Comme on le faisait avec nos petits bambins Oui toutes les choses de ma vie seront anéanties
Emportées dans les spirales de l’oubli D’un gouffre sans fin Jusqu’à mon dernier petit matin Je ne savais pas mais si j’avais su
Qu’un jour à mon insu Je ne pourrai plus être
Tout en continuant à vivre dans un permanent mal être J’aurais fait savoir
Avant qu’il ne soit trop tard Que je sois perdu dans l’épais brouillard
De ma défaillante mémoire A tous ceux que j’appréciais, que j’aimais
Tout l’amour que je leur portais Ainsi qu’aux autres mon indéfectible amitié Et ces sentiments que je n’ai jamais osé extérioriser En raison de cette malencontreuse forme de pudeur
Laquelle nous empêche parfois de dévoiler Ce que, malgré nous, nous voulons garder
Au plus profond de notre cœur. C’est pourquoi encore conscient De perdre petit à petit mes facultés Je vous confie ce que je voulais que vous sachiez Avant de redevenir un enfant ou de disparaitre dans le
néant. » Lucien Boulois
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INTRODUCTION
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Aujourd’hui, l’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. Il existe à ce jour, dans le monde, pas loin de 36 millions de personnes touchées par ce trouble. Selon le pronostique de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le nombre de malades devrait doubler tous les 20 ans, pour passer de 65,7 millions en 2030 à 115,4 millions en 2050. En 2015, la France a compté plus de 900 000 personnes atteintes et chaque année 225 000 nouveaux cas sont recensés. Même si la maladie frappe le plus souvent les personnes âgées (près de 15% des plus de 80 ans), elle peut aussi arriver beaucoup plus tôt. En effet, environs 33 000 personnes de moins de 60 ans seraient atteintes par la maladie en France.
Face à l’ampleur de ce phénomène sociétal, différentes structures de prise en charge de la maladie ont été mises en places suivant le stade de dépendance des personnes atteintes. Il en existe deux sortes. D’une part, celles qui s’appliquent aux patients qui sont pris en charge à domicile, (pour les malades qui sont le moins dépendant). Ces structures sont dites de « relais » ou de « répit». Elles permettent surtout une prise en charge brève, pendant la journée ou la soirée, afin de permettre aux aidants (les proches qui prennent en charge le malade), de bénéficier de temps de pause. Ce sont aussi des temps de soins et d’évaluation pour la personne malade et son entourage. C’est ainsi que l’on peut contribuer à prévenir les situations de crise, causes majeures du placement définitif en institution. Ces prises en charges ponctuelles, dans les structures de répit, proposent des programmes de stimulations des fonctions cognitives et de la mémoire ayant pour but de ralentir le « désapprentissage » afin de retarder la perte d’autonomie. Il existe différentes « formules » en fonctions des besoins du malade ou des aidants (information, formation, soutien psychologique, groupe de parole pour les aidants, accueil de jour, hébergement temporaire, séjours de vacances, sorties à la journée) et d’autres
plus spécialisées (accueil de nuit, garde itinérante de nuit, lieu de prise en charge dans des situations d’urgences ou de crises). D’autre part, quand les difficultés posées par la maladie deviennent insurmontables pour les proches, le placement en structure d’hébergement pour personnes âgées dépendantes devient alors l’unique option. Le patient peut être pris en charge par une structure sanitaire (rattaché à un service hospitalier) et donc intégré un SSR (soins de suite et de réadaptation) ou une USLD (unités de soins de longue durée). Le malade peut également rejoindre une structure médicaux-sociale (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), ce que l’on appel plus communément “maison de retraite”), beaucoup plus répandues en France. Ces établissements peuvent accueillir des unités spécialisées Alzheimer : les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) et les URH (unités d’hébergement renforcées).
Ces structures, accueillant les malades les plus atteints par la maladie, sont des lieux assez fascinants qui utilisent l’architecture comme outil thérapeutique afin d’aider les pensionnaires à mieux vivre leur maladie. Selon le professeur Lawton de l’institut Weiss du centre gériatrique de Philadelphie, la plupart des personnes réagissent positivement à des pressions de l’environnement. Dans le cas des personnes atteintes d’Alzheimer, les limites de l’adaptabilité sont beaucoup plus réduites. En effet, plus la personne est atteinte, plus elle est sensible ou vulnérable aux lacunes de son environnement parce qu’elle est moins adaptable. En ce sens, plus les capacités du malade diminuent, plus celui-ci est affecté par un environnement nocif. A l’inverse, un aménagement adapté à son environnement peut produire une amélioration nette dans le comportement d’une personne ayant des compétences diminuées. Les unités spécialisées Alzheimer sont donc considérées comme des espaces à caractère prothétique. « Il s’agit d’un espace conçu en fonction des lacunes de la personne, ou à partir de ses potentialités dans le
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but d’obtenir une mobilisation maximale de ses performances. »(1).
L’architecture des établissements a donc pour but de participer à la prise en charge adaptée des malades, en générant des « espaces soignants ». Cependant comment l’architecture, en tant qu’outil thérapeutique, contribue-t-elle au ralentissement de l’évolution de la maladie chez les patients atteints d’Alzheimer ?
Dans un premier temps, il s’agit de comprendre la maladie de manière globale, d’acquérir un socle de connaissance pour pouvoir démarrer la réflexion. Ce premier thème d’étude se porte sur la maladie d’Alzheimer en elle-même et sur l’évolution de son statut aux vues des politiques.
Dans un second temps il sera question de la prise en charge de la maladie en instituions, notamment au travers des PASA et des UHR de manière générale, pour se concentrer par la suite sur deux exemples français.
Enfin une troisième partie traitera quant à elle, de l’architecture en tant qu’outil thérapeutique. Cette thématique s’intéressera aux différents dispositifs mis en place dans les études de cas pour s’intéresser ensuite, à des modèles alternatifs.
1. Jacques Tolleron - Alzheimer : les structures d’accueil pour une meilleure qualité d’usage des bâtiments, 2013, collection dossier n. 256
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CHAPITRE 1
La maladie d’Alzheimer
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La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, qui provoque la détérioration des cellules nerveuses : les neurones. Elle se caractérise par l’apparition de troubles cognitifs qui affectent les processus mentaux. En effet, elle déclenche une perte progressive et définitive des fonctions mentales, tels que la mémoire, le langage, le raisonnement, l’apprentissage, l’intelligence, la résolution de problème, la prise de décision, la perception ou l’attention. La maladie évolue de façon progressive en quatre étapes que l’on peut qualifier de : pré-démentielle, légère, modérée et avancée. Il s’agit ici d’une classification « théorique » qui ne s’applique pas à tous, chaque malade développe sa maladie de manière singulière et selon son propre rythme.
Le stade pré-démentiel est le point de départ de la maladie. Il correspond aux tous premiers symptômes non significatifs, qui sont bien souvent confondus avec les effets normaux du vieillissement ou du stress. A cette phase de la maladie, il est alors difficile de diagnostiquer un malade. Les activités complexes de la vie quotidienne sont d’abord affectées. La mémoire immédiate est la première atteinte de manière significative. Elle a pour conséquence la perte de mémoire des faits récents et une difficulté à acquérir de nouvelles informations. Des complications moins perceptibles au niveau des fonctions exécutives comme l’attention, la planification et l’abstraction(1) ou encore des défauts de mémoire
sémantique(2) sont également témoins du stade prématuré de la
maladie d’Alzheimer. L’apathie peut, d’ores et déjà, apparaitre à cette étape de la maladie et s’accentuer avec son développement. Elle s’explique par une certaine prise de conscience du malade. Le sujet réalise que quelque chose ne va pas, mais ne sait pas exactement quoi. Il assiste, impuissant, à une régression de ses ////// Les différents stades de la maladie
1. Comprendre la maladie
1. désigne la capacité de l’esprit à créer et utiliser des concepts dans le raisonnement 2. mémoire du sens des mots et des concepts
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capacités, il développe ainsi une certaine frustration qui se traduit par une agressivité à l’égard des autres.
Pour les malades atteints de la maladie d’Alzheimer, l’évolution et l’intensification des symptômes, participent à la confirmation du diagnostic. C’est ainsi qu’au stade dit léger de la maladie, d’autres troubles autres que mémorielle, apparaissent et révèlent la maladie : disfonctionnement des fonctions exécutives, de l’identification (agnosie), du langage (aphasie), de l’exécution des mouvements (apraxie), ou la désorientation spatio-temporelle.
L’aphasie se caractérise essentiellement à ce stade par un « manque du mot », dû à un appauvrissement du vocabulaire et de la fluidité du discours à la fois oral et écrit. Néanmoins le malade est toujours capable de communiquer de manière simple et peut faire part de ses envies et besoins.
L’apraxie se traduit par des difficultés à réaliser certaines tâches complexes qui mêlent coordination et planification du mouvement, mais sont tout de même rarement remarquées. A ce stade le malade est considéré comme étant indépendant, puisqu’il peut réaliser les tâches quotidiennes en autonomie (se nourrir, s’habiller, faire sa toilette, ou écrire). Cependant le patient peut réclamer de l’assistance ou de la supervision pour des activités plus complexes. « Moi je me suis occupée d’une malade, on l’a retrouvé avec le verre cassé dans la main, elle ne pensait pas poser le verre quelque part pour éviter de se blesser »(1).
A ce degré d’avancement de la maladie, la mémoire à long terme commence à être affecté. La mémoire épisodique(2) est la première
à être atteinte avec des difficultés lors des étapes d’encodage, de stockage et de récupération de l’information. Les mémoire sémantique(3) et implicite(4) sont le moins touchées au stade léger.
La désorientation spatio-temporelle peut se manifester ponctuellement à ce stade de la maladie. C’est d’abord dans les lieux qu’il ne connait pas que le patient a du mal à s’orienter. Il
développe ainsi une certaine anxiété dû aux manques de repères familiers.
La dégradation progressive des fonctions cognitives conduit peu à peu à la perte d’indépendance, le sujet n’est alors plus capable de réaliser seul les activités du quotidien : il s’agit de la phase modérée de la maladie. Les difficultés du langage s’affirment au moment où l’incapacité à se rappeler du vocabulaire conduit le malade à faire des substitutions incorrectes de mots (paraphasie) de plus en plus fréquemment. Le sujet a alors de plus en plus de mal à lire et à écrire. La coordination de ses fonctions motrices se détériore davantage, ce qui augmente le risque de chute. Durant ce stade les problèmes de mémoire s’accentuent et la personne peut commencer à ne plus reconnaitre ses proches : c’est l’agnosie, c’est-à-dire la difficulté à reconnaitre les visages et les situations. Les changements comportementaux s’accentuent et se généralisent. Le malade devient très sensible à son environnement et développe une certaine agressivité qui se manifeste à chaque perturbation de celui-ci. S’établi ainsi une certaine dépendance du sujet à son lieu de vie. Par exemple, des périodes de grandes confusions apparaissent au coucher du soleil, la luminosité naturelle ayant une influence positive sur le patient. Enfin les sujets perdent conscience du fait qu’ils sont malades et des conséquences qui en résultent (anosognosie). « Moi je vois ma malade, elle est morte à 93 ans, elle n’était plus en état de faire énormément de choses si vous voulez. Ce n’était pas que de la vieillesse, il y avait de la maladie parce que elle ne se repérait plus du tout, et puis de temps en temps elle sortait une phrase comme ça, enfin elle lisait tout ce qu’il y avait au mur et disait : « autrefois ça me servait à quelque chose et maintenant ça ne me sert plus à rien.» Donc y’a une espèce de conscience qui s’exprime qu’une fois de temps en temps. C’est pour ça qu’on met en garde les aidants de ne pas parler devant un malade comme s’il n’était pas là. Il ressent les choses mais n’arrive plus à s’exprimer ou à formuler
1. entretien Yolande, bénévole chez France Alzheimer Loire Atlantique 15/02/17. 2. création et gestion des souvenirs de la personne
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quelque chose. »(1)
Par ailleurs, la désorientation spatio-temporelle s’intensifie : le malade se retrouve incapable de s’orienter dans l’espace ou dans le temps. Il n’arrive plus à reconnaître et à se représenter l’espace dans lequel il se trouve. Même les lieux les plus familiers deviennent source de stress et de conflit pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. D’autre part, le patient n’est plus à même de se situer dans le temps, de l’année, à la saison en passant par l’heure de la journée. S’il n’est pas encadré, il peut perdre tout rythme de vie sain.
Ces différents symptômes peuvent engendrer un important stress pour l’aidant («Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. »(2) ) qui a souvent recourt à ce stade de la maladie, à une aide
extérieure complémentaire (accueil de jour, de nuit, établissement spécialisé… etc.).
La phase avancée correspond à la phase terminale de la maladie d’Alzheimer. Le patient est alors complètement dépendant d’autrui. Le langage se résume à quelques phrases simples, voir quelques mots, ce qui conduit à une perte totale de la parole. Cependant, le malade est encore en capacité de communiquer : il perçoit les émotions des autres et est capable d’y répondre par des signes émotionnels. « Bon j’ai eu récemment en entretien, deux hommes dont les femmes ne les reconnaissaient plus. Mais au point où ça durait pour ce monsieur pendant une heure, une heure
et demi jusqu’à trois heures. Et la femme disait : « Mais allez-vous-en ! Je vais appeler la police ! Qu’est-ce que vous faites là ? ». Alors pour l’aidant c’est quelque chose de très angoissant et difficile. Et si ça arrive pendant que le malade est dans un Ehpad, y’en a qui disent : « bon ben ce n’est pas la peine que je vienne la voir ». Et nous on a l’impression, qu’il faut toujours regarder un homme comme un être humain et se dire que, s’il ne parle pas, peut-être qu’il le sent. On lui prend la main, on essaye d’avoir des contacts physiques, et de se faire reconnaitre. Parce que le malade, semble-t-il ressent, il ne peut plus élaborer un discours, mais il ressent. »(1) Une certaine agressivité
peut persister, cependant elle laisse souvent place à une sévère apathie couplé d’un état de fatigue constant. Les sujets les plus touchés perdent la totalité de leur capacité motrice et restent alités. L’Alzheimer est une maladie terminale, mais dans la plupart des cas les causes du décès sont souvent dues à des facteurs externes (maladies cardio-vasculaires, pneumonie…) plutôt que la maladie elle-même.
1. entretien Yolande, bénévole chez France Alzheimer Loire Atlantique 15/02/17. 1. entretien Yolande, bénévole chez France Alzheimer Loire Atlantique 15/02/17. 2. définition provenant de la charte de l’aidant familial, par la Haute Autorité de Santé (HAS)
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Le cerveau est constitué de neurones qui sont connectés entre eux pour former un vaste réseau. Ces connexions appelées synapses permettent de faire passer l’information d’un neurone à un autre. La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’apparition de lésions bien particulières, qui envahissent progressivement le cerveau et détruisent les neurones. L’information ne circule donc plus au sein du cerveau, ce qui engendre les différents dysfonctionnements cérébraux vus précédemment.
Il existe deux types de lésions qui participent à la destruction des neurones. La première se caractérise par la production excessive et l’accumulation anormale de protéine bêta-amyloïdes, qui intervient au niveau de la transmission synaptique. Ces protéines forment des plaques, appelées amyloïdes ou séniles qui provoquent la mort du neurone.
La deuxième se définit par la déformation des protéines Tau, qui constituent le squelette du neurone, ce qui modifie alors la structure de la cellule. Sans squelette, les neurones dégénèrent et les connexions se perdent. Cette forme de lésion s’appelle la dégénérescence neurofibrillaire, elle provoque à terme la mort du neurone.
Les dégénérescences neurofibrillaires et les plaques séniles ne suivent pas le même chemin dans le cerveau au cours du temps. Les dégénérescences neurofibrillaires se développent d’abord dans la région appelée hippocampe, essentielle à la mémoire et à l’apprentissage. Elles se propagent ensuite, par un mouvement centrifuge, à l’ensemble du cerveau. On observe alors une atrophie (diminution du volume) de celui-ci, ce qui provoque un dysfonctionnement global.
////// La compréhension physiologique de la maladie
Corps cellulaire Dentrites Noyeau Bouton synaptique Le neurone, http://icm-institute.org
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La progression de ces lésions correspond aux symptômes de la maladie qui débute par les troubles de la mémoire, puis du langage, de reconnaissance, et l’incapacité à exécuter des gestes. Pour ce qui est de la progression des plaques séniles, elles se propagent d’abord dans le cortex, elles atteignent ensuite l’hippocampe, puis se propagent à l’ensemble du cerveau par un mouvement centripète. Leur progression n’est pas liée aux symptômes de la maladie.
La synapse, zone située entre deux neurones et assurant la transmission des informations de l’une à l’autre. http://icm-institute.org Dendrites Récepteurs Neurotransmetteurs
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Les causes exactes de la maladie d’Alzheimer restent floues. L’avancement actuel des recherches sur le sujet, ne permet pas de définir la provenance de l’apparition des lésions qui sont à l’origine du trouble. Cependant, il est prouvé que la maladie apparaît en raison d’une combinaison de facteurs de risques.
Le vieillissement reste le facteur principal (avec 17% de chance d’être atteint de la maladie après 75 ans). Les maladies cardiovasculaires (l’hypertension, l’hypercholestérolémie, l’obésité, le diabète, etc.) semblent également contribuer au développement de la maladie. Les facteurs génétiques ne sont eux aussi pas négligeables : « Ainsi, certains gènes peuvent augmenter le risque d’être atteint, bien qu’ils ne soient pas directement la cause de la maladie. En effet, les chercheurs ont découvert qu’environ 60 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont porteuses du gène Apolipoprotéine E4 ou ApoE4. Un autre gène, le SORL1, semble également être souvent impliqué. Cependant, plusieurs individus sont porteurs de ces gènes et n’auront jamais la maladie et, inversement, certaines personnes sans ces gènes peuvent développer la maladie. »(1). Les femmes sont également plus
touchées par la maladie d’Alzheimer que les hommes, cela vient du fait qu’elles vivent généralement plus longtemps que les hommes et ont donc plus de probabilités de développer la maladie.
////// Les causes de la maladie
1. Dr. Hubert, gérontologue Illustation de Davide Bonazzi, Scanning Brain, http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html
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La maladie d’Alzheimer peut difficilement être diagnostiquée avec certitude. Seule l’autopsie après le décès peut révéler les lésions neuronales qui caractérisent la maladie. Cependant le malade est considéré comme étant atteint d’Alzheimer quand un diagnostic clinique de démence est établi et que d’autres examens complémentaires éliminent l’ensemble des autres diagnostics possibles. Dans un premier temps, le bilan neuropsychologique est nécessaire. Il s’agit d’une série de tests comprenant des questionnaires et des tâches simples à accomplir. Ce sont les facultés cognitives du patient qui sont ici évalués : langage, mémorisation, raisonnement, compréhension, planification, etc. Les tests sont adaptés au niveau socio-culturel de la personne et à son stade d’avancement de la maladie. Plus l’examen est réalisé tôt, plus il doit être précis pour mettre en évidence les troubles qui pourraient passer inaperçus.
Si le malade est diagnostiqué comme souffrant de démences mentales, une série de tests plus approfondies est alors nécessaire pour affiner le diagnostic. L’IRM (imagerie par résonnance magnétique) et le scanner permettent d’examiner l’aspect et le volume des structures cérébrales. Cet examen a pour but de mettre en évidence des atrophies de certaines zones du cerveau, une des conséquences physiques de la maladie d’Alzheimer, mais aussi de vérifier qu’il ne s’agit pas d’autres pathologies (AVC ou tumeurs par exemple). L’examen neurologique permet de déceler chez la personne d’éventuelles troubles neurologiques : trouble de la marche, trouble oculomoteur, troubles de l’équilibre, syndrome parkinsonien, etc. En début de maladie cet examen n’est pas déterminant puisque ces troubles n’apparaissent pas encore. Enfin un bilan médical global est nécessaire pour exclure toutes maladies organiques, pouvant affecter la confusion mentale ou la désorientation (infection urinaire, pulmonaire, malnutrition…etc.) ////// Le diagnostic de la maladie
Illustation de Davide Bonazzi, Diagnosing Alzheimer’s, http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html
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Une fois le malade diagnostiqué, se pose alors la question du traitement. Comment se soigner ? Peut-on guérir d’Alzheimer ? Aujourd’hui ce n’est malheureusement pas encore possible. A l’heure actuelle, aucun traitement curatif peut véritablement guérir la maladie. Cependant il existe des traitements, médicamenteux ou non, qui permettent de ralentir l’évolution des troubles. Les traitements actuels n’agissent pas sur les mécanismes cellulaires de la maladie, et n’empêchent donc pas la dégénérescence et la mort du neurone. Néanmoins les médicaments disponibles agissent en empêchant la destruction des neurotransmetteurs qui transportent l’information d’un neurone à un autre. Une amélioration modérée mais significative des fonctions cognitives et des activités quotidiennes est alors notée, ce qui ralenti l’évolution de la maladie pour un temps donné.
Les approches non médicamenteuses font également partie de la prise en charge thérapeutique de la maladie. Elles sont de plus en plus sollicitées aujourd’hui, puisque contrairement aux traitements médicaux, elles n’ont pas d’effets secondaires négatifs sur le malade. Ces approches visent, à préserver le plus longtemps possible, les capacités du patient, afin d’améliorer sa qualité de vie. Il en existe de deux sortes : l’approche psycho-sociale et l’approche spatiale. La première vise à entretenir l’activité de certaines zones du cerveau dans le but de prévenir leurs détériorations. Différents types d’interactions sont envisageables en fonction de l’évolution de la maladie chez le patient. On retrouve des ateliers à médiation artistique (peinture, sculpture, musique, écriture…), des ateliers à médiation corporelle (yoga, arts martiaux, médecine douce…), des ateliers à médiation cognitive (atelier mémoire ou réminiscence…) ou un soutien psychologique. Ces exercices permettent également
d’adapter les modalités de communication du patient en fonction de son stade d’avancement et ainsi maintenir une forme de dialogue avec ses proches.
La deuxième vise quant à elle à combler les lacunes environnementales du malade. En effet, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont extrêmement sensibles aux milieux dans lesquels elles évoluent. Le moindre défaut de leur environnement provoque à la fois stress et anxiété, ce qui accentue l’évolution de la maladie. Cette approche spatiale a donc pour but de proposer des espaces dépourvus de contraintes pour les malades afin de ralentir l’évolution de la maladie.
Ces différentes approches, médicamenteuses ou non, peuvent être efficaces individuellement, mais sont d’autant plus efficientes si elles sont appliquées simultanément. Ces différentes démarches sont complémentaires et peuvent ainsi s’attaquer à différentes facettes de la maladie.
Une autre approche, non médicamenteuse mais plutôt sociétale, me semble importante d’être abordée. La manière dont la maladie est perçue par la société, a un impact sur la santé des malades. Ce mémoire s’intéresse à la maladie d’Alzheimer dans un contexte français. Or cette maladie est présente dans le monde entier où elle n’est pas appréhendée de la même façon. Par exemple en orient, plus particulièrement en Chine, ce trouble n’est pas considéré comme étant une maladie, mais comme une conséquence du temps. Cette qualification de la maladie a une certaine importance puisqu’elle a un impact direct sur le malade. En effet les Chinois ont une représentation cyclique et non fini du temps de vie sur terre. Ainsi si un proche est atteint de troubles cognitifs, cela n’a pas vraiment d’importance vu qu’il finira par redevenir jeune. Or ces personnes désorientées présentent les mêmes lésions au cerveau que les malades européens mais ne développent pas tout ////// Les traitements
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à fait les mêmes symptômes. Ils sont sujets aux mêmes troubles cognitifs, mais ne présentent aucuns signes d’agressivité. Cette absence de « fatalité » de ce trouble induit une moindre pression sociale et une banalisation de la maladie qui n’en est plus une. Il en résulte alors une non stigmatisation des personnes atteintes qui sont mieux intégrées dans la société, ce qui a un impact bénéfique sur leur santé.
Illustation de Davide Bonazzi, The Alzheimer’s hope, http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html
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L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative. Elle provoque la détérioration des neurones : cellules permettant la transmission des messages nerveux au sein du cerveau. Ce trouble déclenche une perte progressive et définitive des fonctions mentales, tels que la mémoire, le langage, le raisonnement, l’apprentissage, l’intelligence, la résolution de problème, la prise de décision, la perception ou l’attention. Ainsi elle contribue à rompre progressivement, toutes communications possibles, entre le corps et l’esprit.
La maladie évolue selon quatre étapes : pré-démentielle, légère, modérée et avancée. Le disfonctionnement des fonctions exécutives, de l’identification (agnosie), du langage (aphasie), de l’exécution des mouvements (apraxie), de la mémoire, la désorientation spatio-temporelle ou l’apathie, sont des signes précurseurs de ce trouble. Ces symptômes vont se développer et s’intensifier avec le temps jusqu’à la phase terminale de la maladie, qui se caractérise par la mort du patient.
Physiologiquement, la maladie est induite par deux types de lésions à l’échelle moléculaire. La dégénérescence neurofibrillaire et la plaque sénile, atrophient le neurone et le détruisent à terme. Les messages nerveux ne circulent donc plus dans le cerveau, ce qui provoque la perte progressive des fonctions cognitives. Les causes exactes de ces lésions ne sont pas encore connues, cependant certains facteurs tels que la vieillesse, les maladies cardio-vasculaires ou certains gènes multiplieraient les chances de développer la maladie.
Un patient peut difficilement être diagnostiqué avec certitude. Le malade est considéré comme étant atteint d’Alzheimer quand
un diagnostic clinique de démence (langage, mémorisation, raisonnement…etc.) est établi et que d’autres examens complémentaires (IRM, examen neurologique, bilan médical global) éliminent l’ensemble des autres diagnostics possibles. Il n’est aujourd’hui pas possible de guérir de la maladie. Des traitements existent cependant pour permettre de soulager les symptômes et de ralentir l’évolution de la maladie. Les traitements médicamenteux agissent directement au niveau des neurones, alors que les approches non médicamenteuses, entretiennent les différentes zones du cerveau ou améliorent l’environnement spatial du malade.
L’Alzheimer est une maladie qui affecte le patient et le rend vulnérable, en le privant de ses facultés, de ses souvenirs, de son identité, de tous ce qui le constitue. Ainsi, la personne atteinte devient dépendante, à la fois des autres, mais aussi de son environnement. Le malade reste tout de même un être humain, qui ressent et éprouve des émotions et des sensations, il se doit ainsi d’être traité en tant que tel.
////// Synthèse
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La maladie d’Alzheimer n’est pas un mal caractéristique du 21ème siècle. «La maladie d’Alzheimer a probablement toujours existé, mais elle n’avait pas le temps de se manifester, ou pas très longtemps, ou sur une toute petite partie de la population.» (1)
Ce trouble est seulement plus visible mais aussi plus répandu de nos jours et s’explique par le vieillissement de la population. En effet, les symptômes de la maladie ont été observés depuis des siècles. Déjà à l’Antiquité, il était question « d’altérité de la raison avec l’âge ». Plus tard au Moyen Age, cette forme de démence été plus couramment appelée « gâtisme ». Au 17ème siècle on parlait plutôt de « l’usure normale du temps. » De tous temps, philosophes et médecins associèrent l’âge avancé à une augmentation de la démence.
Le terme maladie « d’Alzheimer » n’apparait qu’au début du 20ème siècle dans un traité du psychiatre allemand E. Kraepelin(2).
Il indique alors « une maladie particulière du cortex cérébral », décrite par le neuro-pathologiste allemand Aloïs Alzheimer. Ce dernier suivait depuis des années une patiente, nommée Auguste Deter, atteinte de démence sévère (troubles de la mémoire, hallucinations, désorientation…). C’est à sa mort, à l’âge de 54 ans, qu’Alzheimer découvre lors de l’autopsie du cerveau de sa patiente, deux anomalies caractéristiques de la maladie : les plaques séniles et les dégénérescences neurofibrillaires. Ces observations seront présentées dans une étude, publiée en 1907 qui marquera l’identification de la maladie.
La pathologie sera associée pendant des années à une série de cas très limitée. La dégénérescence observée par Aloïs Alzheimer est considérée comme un trouble rare affectant des personnes plutôt jeunes. Pour les malades plus âgés, on parle de démence sénile,
2. L’évolution du statut de la maladie
////// L’histoire de la maladie
1. Neuropsychiatre Boris Cyrulnik.
2. Psychiatrie : ein Lechbuch für Studierende und Arzte, Leipzug-Barth, 1910
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Aloïs Alzheimer / http://lecerveau.mcgill.ca/flash/capsules/histoire_jaune03.html Auguste Deter / http://lecerveau.mcgill.ca/flash/capsules/histoire_jaune03.html
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une simple conséquence naturelle du vieillissement.
Ce n’est que dans les années 80 que les scientifiques se rendent compte que cette différenciation, entre démence présénile et sénile, n’a pas de sens. Les progrès de la médecine permettent de distinguer une seule pathologie : la maladie d’Alzheimer. Elle n’est plus considérée comme une conséquence normale du vieillissement chez les individus les plus âgés.
Suite à cela, les découvertes scientifiques s’enchainent. Les différents mécanismes de la maladie s’affinent. La protéine responsable de l’apparition des plaques séniles est identifiée en 1984 par l’Américain George Glenner. Celle qui provoque la dégénérescence des neurones est découverte par le belge Jean-Pierre Brion en 1985. Enfin, en 1990 le lien entre la génétique et la maladie d’Alzheimer est établi.
La maladie reste non considérée en France pendant longtemps. Les années 90 marquent une première démocratisation de la maladie dans le pays. Pour la première fois, en 1987, des cliniciens et des chercheurs lillois se regroupent au sein d’une association, qui s’intéresse à la maladie dans le milieu hospitalier et la recherche locale. En 1999 un « Comité Alzheimer et maladies apparentées » est constitué à Lille et regroupe des acteurs du champs médical et social. La maladie n’est plus seulement considérée comme un problème médical, mais aussi comme un réel trouble sociétal. En effet cette pathologie n’implique pas seulement le malade mais une grande partie de son entourage. « Quand quelqu’un est atteint de la maladie d’Alzheimer, 30% de son entourage déprime »(1). Un des premiers services spécialisés dans les maladies neurodégénératives est créé au sein du CHU de Lille à la même époque.
La fin du 20ème siècle est marquée par l’UNIOPSS et les URIOPSS (Union nationale et Unions régionales des œuvres et organismes privés sanitaire et sociaux) qui engendrent une dynamique autour de la prise en charge des personnes âgées. Elles s’intéressent à la problématique Alzheimer en regroupant des acteurs très hétérogènes (responsables d’établissement pour personnes âgées, bénévoles, congrégation religieuse, aides à domicile, caisses de retraites).
Les avancées scientifiques et le dynamisme apportés par les différents organismes liés à la pathologie, pousse l’État à prendre réellement conscience de ce phénomène dans les années 2000. En résulte alors le rapport Girard. Commandé par le ministère de la Santé et des Affaires Sociales, le rapport du professeur Girard, affirme l’existence de la maladie d’Alzheimer et établie un diagnostic de ////// Une reconnaissance tardive de la maladie en France
1. Boris Cyrulnik, neuropsychiatre
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son étendu en France. « C’est tout le regard que la société porte sur la vieillesse et les personnes âgées qui s’en trouvera modifié. Faire de la maladie d’Alzheimer une priorité, ce n’est pas seulement apporter une réponse aux personnes et aux familles confrontées à cette maladie, ce sera aussi donner aux personnes âgées, malades ou valides, toute la considération qui leur est due et leur permettre de jouer le rôle dont nous avons tous besoin »(1).
Il propose alors douze pistes de travail parmi lesquelles certaines concernent l’accueil des personnes atteintes par la maladie. Il est question de : « développer les possibilités d’accueil de jour dans des structures non hospitalières ; créer un plus grand nombre de possibilités d’hébergement temporaire au sein des institutions ; de favoriser la création d’unités d’accueil spécifiques pour personnes démentes (10 à 15 places). »(1)
1. extrait du rapport Girard
Le premier plan Alzheimer (2001-2005) ou plan Kouchner, marque la prise en compte de la maladie au niveau national. La pathologie est reconnue en tant qu’enjeu de santé public. Ce projet officialise également l’implication financière de l’État, qui investit un peu plus de 105 millions d’euros pour lutter contre la maladie. Il est question de définir une démarche globale pour tenter de répondre au mieux aux problématiques liées à ce phénomène et ainsi ralentir la progression de la maladie.
Premièrement il s’agit d’améliorer le diagnostic. A l’époque on estimait que la moitié seulement des formes de démences avaient été détectées correctement. Sont ainsi créées des « consultations mémoire de proximité », généralement placées dans les hôpitaux, elles permettent de diagnostiquer au plus tôt la maladie. Dans un second temps, ce plan a également pour but de soutenir et de mieux informer les malades et leurs familles. Se développe alors l’accueil en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), qui prend en charge les malades les plus atteints. En parallèle, des accueils de jour pour malades se créent : des structures de « répit » permettant de soulager les aidants.
Ce premier plan est marqué par une dimension sociale assez importante avec la création d’une aide financière à la prise en charge en institution et à domicile : l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie). Elle entre en vigueur en France le 1er janvier 2002 grâce à Paulette Guinchard, membre du gouvernement socialiste du premier ministre Lionel Jospin. Cette aide constitue un droit universel qui a pour but la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie. Elle permet de bénéficier des services et des aides nécessaires à l’accomplissement des actes de la vie quotidienne, mais de manière personnalisée. En effet, sont ////// Les plans Alzheimer 2001-2005 et 2004-2007, ou l’amorce
d’une prise en charge adaptée
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concernées à la fois les personnes âgées résidants à domicile, mais aussi celles hébergées en établissement. Pour les malades pris en charge à domicile, l’APA peut servir à financer des installations spécifiques (aménagement de sanitaires adapté, par exemple) ou pour financer l’intervention d’un auxiliaire de vie. Pour les patients hébergés en établissements spécialisés, l’APA permet de financer une partie de la prise en charge, qui fluctue selon le niveau de dépendance du malade.
Pour pouvoir être bénéficiaire de cette aide, le malade doit répondre à certains critères :
-Il doit être âgée d’au moins 60 ans.
-Résider en France de manière stable et régulière.
-Résider soit à son domicile, soit chez un membre de sa famille, soit dans un institut spécialisé de moins de 25 places.
-Justifier d’une perte d’autonomie évaluée par une grille d’évaluation nationale : AGGIR. «La grille AGGIR (autonomie gérontologique groupes iso-ressources) est un outil permettant d’évaluer le degrés d’autonomie des personnes âgées en France. Cette classification est prise en compte dans la mise en place d’une aide à la personne, et aura un impact sur son entrée en institut spécialisé, mais aussi sur le montant de l’aide perçue. Le modèle AGGIR propose dix-sept points portant sur l’évaluation de la capacité d’une personne à réaliser les actes de la vie quotidienne. L’évaluation porte sur l’autonomie physique et psychique. Elle permet d’évaluer « ce que la personne » fait seule et discrimine « ce que la personne peut faire ou veut faire », les aides techniques (prothèse, déambulateur, fauteuil roulant…) étant considérées comme faisant partie de la personne. Six groupes sont définis, allant de GIR 1 (dépendance totale) à GIR 6 (autonomie totale) »(1). Seuls les GIR 1 à 4 peuvent bénéficier d’une APA. -Il n’y a pas de restriction suivant les ressources du patient, mais son calcul tient compte des revenus des bénéficiaires.
1. www.service-public.fr
Le deuxième plan Alzheimer 2004-2007, ou plan Douste-Blazy, reprend l’approche globale du premier plan Kouchner et s’inscrit dans sa continuité. Une nouvelle fois, l’État débloque une enveloppe de 200 millions d’euros pour contribuer au ralentissement de la maladie. Néanmoins, sa stratégie est davantage axée sur la prise en charge sanitaire des malades. Ainsi, pour prévenir la maladie, on assiste à la création de nouvelles consultations de mémoire, mais aussi à la formation de nouveaux professionnels de santé à la détection de la maladie. La question de la prise en charge de la maladie est elle aussi abordée. « Les hébergements temporaires et les accueils de jour vont être développés avec pour objectif de faire passer les seconds de 1 822 places en 2004 à 15 500 places en 2007 en petites unités de vie. »(1). La requalification des Ehpad se
poursuit également pour permettre une meilleure prise en charge des personnes atteintes d’Alzheimer. « Afin d’améliorer la prise en charge, les effectifs de personnels dans les établissements vont être renforcés en permettant d’accroître l’encadrement médical dans les établissements qui accueillent des malades d’Alzheimer. Un financement supplémentaire de 88 millions d’euros y sera consacré jusqu’à 2007. »(1). Pour la première fois, la question architecturale
est abordée, mais de manière imprécise, en ce qui concerne la requalification des Ehpad. « De plus, une adaptation architecturale des établissements sera proposée. »(1).
Une des mesures phares de ce plan reste tout de même la reconnaissance de cette pathologie comme étant une maladie à part entière par l’assurance maladie française. En effet depuis 2004, la maladie est inscrite sur la liste des ALD (affectation ou maladie de longue durée), ce qui se traduit par une prise en charge à 100% du trouble par la sécurité sociale.
1. extrait du plan Alzheimer 2004-2007
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Le troisième plan Alzheimer (2008-2012) initié par Nicolas Sarkozy, s’inscrit dans la continuité des deux précédents plans. Il se démarque néanmoins de ces derniers de par l’ambition du projet et les moyens mis en place pour le réaliser. Il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d’euros, soit un budget quinze fois plus important que pour les deux derniers plans. Son objectif est de mieux diagnostiquer, de mieux connaitre et de mieux prendre en charge la maladie. Ainsi le plan comprend 11 objectifs en 44 mesures qui ont été regroupé selon trois grands axes : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, Connaître pour agir et Se mobiliser pour un enjeu de société.
Dans un premier temps il s’agit « d’améliorer la qualité de vie des malades et des aidants ». Cet axe regroupe des mesures visant à soutenir les aidants, optimiser le parcours de soin des malades de sorte à ce qu’ils puissent rester le plus longtemps possible à domicile, et enfin à améliorer l’accueil des patients les plus atteints en établissement. Cet axe est dans le prolongement des deux derniers plans Alzheimer et profite de cette dynamique déjà lancée pour se développer. Les structures de dépistage de la maladie sont renforcées et la prise en charge de la pathologie évolue. Un des onze objectifs, vise notamment à améliorer l’accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Création ou identification, au sein des Ehpad, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux ».(1) Sont ainsi créés les PASA (pôle d’activités et de soins adaptés)
et les UHR (unités d’habitations renforcées) qui sont des structures de prises en charge des personnes atteintes en fonction de leurs stades d’avancement. « Généralisation de la création d’unités spécifiques en distinguant les unités en fonction du niveau de troubles
////// Le plan 2008-2012 : une avancée considérable mais décevante du comportement. »(1) Pour la première fois, l’architecture apparait
comme étant un élément important à prendre en compte dans la conception de ses nouveaux lieux médicalisés. « Créer des unités de soins et d’activités proposant pendant la journée aux résidents ayant des troubles du comportement modéré, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé (architecture adaptée). Un cahier des charges spécifique sera établi par les autorités compétentes. Un prix d’architecture sera créé afin de récompenser les Ehpad les plus innovants. Ce prix permettra de souligner l’intérêt d’une réflexion sur la qualité architecturale dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. »(1) L’architecture n’est plus simplement considéré comme un support pour la prise en charge de la maladie, mais comme un réel moyen de ralentir la progression de la maladie.
Ainsi dans un second temps, il est question «de connaître pour agir ». Cet axe est centré sur la valorisation et le soutien de la recherche en matière de diagnostic et de traitement de la maladie. Pour la première fois, 200 millions-d ’euros sont consacrés exclusivement à la recherche dans le domaine médical mais aussi architectural. En effet, le CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) organise tous les ans depuis 2009 le Prix CNSA Lieux de vie collectifs & autonomie. L’idée est d’encourager l’évolution des structures médico-sociales et d’attirer l’attention des étudiants en architecture sur une thématique sociales importante, encore peu explorée dans les programmes universitaires.
Le Prix CNSA comporte cinq catégories :
-Prix de la réalisation médico-sociale pour personnes âgées -Prix de la réalisation médico-sociale pour personnes handicapées -Mention spéciale maladie d’Alzheimer et place des aidants -Mention spéciale personnes handicapées et place des aidants. -Prix du concours d’idées
1. extrait du plan Alzheimer 2004-2007 1. extrait du plan Alzheimer 2004-2007
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« Quatre d’entre elles priment des établissements qui favorisent l’autonomie et l’expression de la vie sociale des personnes, notamment grâce à une bonne intégration dans le tissu local. Elles récompensent la créativité architecturale et la fonctionnalité du lieu, résultat du dialogue entre les gestionnaires et leurs architectes. La cinquième récompense des étudiants dont les idées renouvelleront l’architecture des établissements pour personnes âgées en perte d’autonomie. » (1)
Enfin, dans un troisième et dernier temps, il s’agit de « se mobiliser pour un enjeu de société ». Cet axe vise à développer l’information au grand public et à mettre en place des démarches éthiques autour de la maladie d’Alzheimer. Il est question de dédramatiser l’image qu’a ce trouble auprès de la population pour une meilleure intégration des malades dans la société. Cette médiatisation contribuerait également à mobiliser la Communauté Européenne autour d’un plan Alzheimer à l’échelle de l’Europe.
Le troisième plan Alzheimer a aujourd’hui un bilan en demi-teinte. D’une part, on constate une amélioration considérable du diagnostic de la maladie grâce aux « consultation mémoire », qui passent de 234 en 2007 à 469 en 2012. De plus, on remarque également une diversification et une augmentation des structures d’accueils, notamment avec la création des UHR et des PASA. D’autre part, le nombre d’établissements spécialisés reste tout de même limités. Seulement 44% de l’objectif final a été atteint, dû à une perte de dynamisme à la fin du quinquennat. Ce n’est pourtant pas la demande qui décroit. « Les besoins des familles sont encore loin d’être comblés. Il est crucial que les dispositifs qui ont fait leur preuve s’inscrivent désormais dans le long terme grâce à des financements pérennes et sanctuarisés. »(2) Cette passivité se
ressent aussi à une échelle plus importante : l’enveloppe attribuée pour ce troisième plan Alzheimer n’a pas entièrement été utilisée, sur les 1,6 milliard, 600 millions d’euros n’ont pas été exploité.
1. www.prix-autonomie.cnsa.fr 2. Professeur Van Broeckhoven
Contre toutes attentes, les importants moyens mis à disposition pour engager une dynamique ont eu l’effet inverse et ont laissé place à un certain flottement.
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Après trois plan dédiés à la maladie d’Alzheimer, le président de la République François Hollande, décide d’élargir le nouveau plan à l’ensemble des maladies neurodégénératives. Parmi elles, la sclérose en plaques, qui touche 150 000 personnes en France, la maladie de Parkinson (80 000 malades) mais aussi la chorée de Huntington, les leucodystrophies… Au total, plus d’un million de patients sont désormais concernés. L’idée est de déclencher une nouvelle dynamique avec l’arrivée d’autres enjeux et problématiques et de ramener un peu de « nouveauté » dans ce projet enclencher depuis déjà une quinzaine d’années. « Ce plan est un socle commun dans la lutte contre les maladies neurodégénératives, tout en prenant en compte les spécificités de chaque maladie. Cette démarche transversale constitue une innovation et un défi, à la frontière entre un plan de santé ciblé sur une maladie et une stratégie globale. »(1)
Une enveloppe de 150 millions euros a été débloqué, soit environ dix fois moins que pour le précédent plan.
Ce quatrième plan, des maladies neurodégénératives et non exclusivement Alzheimer, comprend quatre grandes priorités. La première consiste à « Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades ». Il est ici question de renforcer encore une fois les structures de dépistage des maladies, mais aussi de créer de nouveaux établissements de prise en charge de ces pathologies. Ainsi, 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaque et 25 centres spécialisés Parkinson vont voir le jour, alors qu’aucune nouvelle unité Alzheimer n’est prévue. Dans un second temps, il est question « d’Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants. » Tout l’enjeux de ce nouveau plan est de conforter la prise en charge à domicile, de sorte à ce que les malades restent le plus longtemps possible « à la maison ». Se met alors en place une ////// Le plan 2012-2018 : à la recherche d’un nouveau dynamisme
1. Extrait du plan maladies neurodégénératives (PMND)
augmentation de l’accompagnement à domicile avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer, un renforcement du soutien aux aidants et une augmentation du nombre d’accueils de jours. Un troisième enjeu, consiste quant à lui, à « Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neurodégénératives et atténuer les conséquences sur le quotidien. » Dans la continuité du précédent plan, l’idée est de dé-diaboliser ces pathologies pour une meilleure intégration des malades et des aidants dans la société. « Vivre avec une maladie chronique est souvent une lutte : lutte contre la maladie elle-même, ses répercussions dans la vie quotidienne pour soi-même et pour ses proches, lutte contre la stigmatisation et la mise à l’écart d’une société encore trop peu inclusive. Dans le cas des maladies neurodégénératives, l’association est d’autant plus forte qu’il n’existe pas de traitement pour guérir, que l’atteinte du cerveau et ses conséquences sur les fonctions motrices ou cognitives nous renvoie à des images particulièrement négatives, parfois distantes de la réalité quotidienne de la vie des personnes malades et de leurs proches, de tout ce qu’ils sont à même de faire et de donner. »(1) L’objectif de cet
enjeu est donc de connaître et de faire connaître les maladies et la réalité du quotidien des malades, et de leurs aidants, dans l’optique de favoriser la compréhension et de lutter contre la stigmatisation. Enfin, le quatrième et dernier enjeu préconise le « Développement et la coordination de la recherche. » Il s’agit de relancer les études de manière moins ciblé de sorte à prendre en compte l’ensemble des maladies neurodégénératives.
1. Extrait du plan maladies neurodégénératives (PMND)
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Les deux premiers plans Alzheimer marquent une réelle prise en compte de l’État face à ce phénomène qui prend de plus en plus d’ampleur. Ce trouble sociétal est reconnu comme étant une maladie à part entière et change ainsi de statut. Un dynamisme se met en place pour essayer de ralentir la progression de la maladie. La prévention et la détection précoce de la pathologie se développent. Des accueils de jours apparaissent pour soulager les aidants à domicile, alors que la prise en charge en institution s’adapte à ce nouveau trouble. Pour essayer de mieux appréhender la maladie, ces deux plans incitent à la recherche dans le domaine médical, et non dans le champ architectural. Cette matière n’est pas encore considérée comme étant une éventuelle réponse au ralentissement de la progression de la maladie. Au final, le bilan des plans Kouchner et Douste-Blazy est assez mitigé. Beaucoup de moyens ont été mis en place pour peu de résultats. Cependant cela a permis d’amorcer le troisième plan Alzheimer, qui lui, sera beaucoup plus efficient.
En effet 1,6 milliard d’euros ont été mis en jeu pour un plan largement plus ambitieux. Ce dernier étant plutôt centré sur la prise en charge en institution, ce qui a contribué à une avancée considérable dans le domaine. Il a permis la création de nouvelles structures d’accueils s’accommandant au stade de dépendance des patients : les PASA et les UHR. Pour la première fois dans l’histoire de la maladie, la question architecturale devient légitime. Elle fait partie intégrante du concept des PASA et des UHR mais a également son importance dans le domaine de la recherche. Le troisième plan Alzheimer a toutefois un bilan en demie teinte. Les résultats, néanmoins importants, n’ont pas été à la hauteur des ambitions du projet. Une perte de dynamisme s’est fait ressentir, et
////// Synthèse peut éventuellement s’expliquer par des moyens trop importants.
En effet tous les objectifs du plan n’ont pas été atteint, alors que l’intégralité du budget n’a été utilisé.
En 2014, est alors lancé le Plan des Maladies Neurodégénératives. Ce dernier ne se cantonne pas exclusivement à la maladie d’Alzheimer mais à l’ensemble des maladies altérant les fonctions cognitives. L’idée est de changer de stratégie dans l’optique de relancer la dynamique perdue du précédent plan. Une autre approche est alors sollicitée. La prise en charge en institution est alors laissée de côté au profit de la prise en charge à domicile. Il est préférable que le malade reste le plus longtemps possible à la maison pour une prise en charge plus adaptée. Ce qui a pour conséquence que depuis 2014, plus aucun PASA ou UHR n’a été créé. Ce changement de stratégie est aussi à mettre en relation avec le fait que le budget consacré à ce quatrième plan est nettement plus inférieur à celui attribué au précédent plan. Ce sujet crée aujourd’hui polémique : le plan actuel bénéficie de dix fois moins de ressource, non pour une maladie neurodégénérative, mais pour toutes. Si les professionnels et les familles se rejoignent sur la pertinence de ce regroupement, des craintes persistent quant à son financement. « Dans ce cadre, il est évident que les populations concernées vont être plus nombreuses et plus hétérogènes. Un financement adéquat doit être envisagé en évitant un saupoudrage qui risque de ne satisfaire personne et de ne pas répondre à ce véritable enjeu de santé publique. » (1) Cependant ces craintes ne
sont que des suppositions, nous n’avons actuellement pas encore assez de recul pour pouvoir faire le bilan de ce quatrième Plan des Maladies Neurodégénératives.
1. Professeurs Ankri et Van Broeckhoven
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1907 1910 1980 1984 1985 1990 1999 2001 2004 2005 2007 2008 2012 2018 Identification des troubles de la maladie Apparition du terme «Alzheimer» pour qualifier
ces troubles Découverte de la protéine responsable de l’appari-tion des plaques séniles
Découverte du lien entre génétique et Alzheimer Création du «Comité Alzheimer et maladies apparentées» en France Rapport Girard Plan Kouchner Plan Douste-Blazy
Plan des maladies neurodégénératives 3e Plan Alzheimer Découverte de la protéine responsable de la dégénérescence des neurones Reconnaissance de la maladie
Historique de la maladie d’Alzheimer
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CHAPITRE 2
La prise en charge en instituion
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1. La prise en charge de la maladie en PASA et en UHR
Le lieu de vie des malades d’Alzheimer dépend du niveau de dépendance de la personne. Pour garantir le plus longtemps possible un choix libre entre institution ou domicile, des structures de répit sont mises en place. Elles apportent aux aidants qui prennent leur malade en charge à domicile, des solutions souples adaptées à leurs besoins pour bénéficier de temps de pause. « Beaucoup d’aidants culpabilisent et ont le sentiment d’« abandonner » leur proche en s’accordant du temps pour eux. Pourtant, souffler quelques heures ou quelques jours est essentiel pour ne pas s’épuiser, être là au mieux pour son proche et, le cas échéant, pouvoir continuer à exercer sereinement son activité professionnelle. Le répit ne profite pas uniquement aux aidants : les personnes accompagnées ont, elles aussi, besoin de rompre avec leur quotidien. Un séjour en hébergement temporaire ou un après-midi passé en accueil de jour permettront à votre parent de découvrir de nouveaux lieux, d’échanger avec de nouvelles personnes, de pratiquer de nouvelles activités, donc de se ressourcer. » (1)
Ce sont aussi des temps de soins et d’évaluations pour la personne malade et son entourage. C’est ainsi que l’on peut contribuer à prévenir les situations de crise, causes majeures du placement définitif en institution. Les structures de répit ou dites de « relais », peuvent prendre plusieurs formes et ainsi répondre au mieux aux attentes des aidants. Par exemple, l’accueil de jour permet d’accueillir des malades pour une période allant d’une demi-journée à plusieurs jours par semaine. Ils se situent en général dans des établissement d’hébergement (Ehpad), des structures hospitalières ou sont autonomes. Le patient peut alors bénéficier d’activités manuelles et cérébrales visant à le stimuler et à le maintenir autonome. L’idée est de ralentir le « désapprentissage /// Les structures de répit
1. Philippe Dejardin, gérontologue
