La prise en charge de la maladie en PASA et en UHR

Le lieu de vie des malades d’Alzheimer dépend du niveau de dépendance de la personne. Pour garantir le plus longtemps possible un choix libre entre institution ou domicile, des structures de répit sont mises en place. Elles apportent aux aidants qui prennent leur malade en charge à domicile, des solutions souples adaptées à leurs besoins pour bénéficier de temps de pause. « Beaucoup d’aidants culpabilisent et ont le sentiment d’« abandonner » leur proche en s’accordant du temps pour eux. Pourtant, souffler quelques heures ou quelques jours est essentiel pour ne pas s’épuiser, être là au mieux pour son proche et, le cas échéant, pouvoir continuer à exercer sereinement son activité professionnelle. Le répit ne profite pas uniquement aux aidants : les personnes accompagnées ont, elles aussi, besoin de rompre avec leur quotidien. Un séjour en hébergement temporaire ou un après-midi passé en accueil de jour permettront à votre parent de découvrir de nouveaux lieux, d’échanger avec de nouvelles personnes, de pratiquer de nouvelles activités, donc de se ressourcer. » (1)

Ce sont aussi des temps de soins et d’évaluations pour la personne malade et son entourage. C’est ainsi que l’on peut contribuer à prévenir les situations de crise, causes majeures du placement définitif en institution. Les structures de répit ou dites de « relais », peuvent prendre plusieurs formes et ainsi répondre au mieux aux attentes des aidants. Par exemple, l’accueil de jour permet d’accueillir des malades pour une période allant d’une demi- journée à plusieurs jours par semaine. Ils se situent en général dans des établissement d’hébergement (Ehpad), des structures hospitalières ou sont autonomes. Le patient peut alors bénéficier d’activités manuelles et cérébrales visant à le stimuler et à le maintenir autonome. L’idée est de ralentir le « désapprentissage /// Les structures de répit

1. Philippe Dejardin, gérontologue

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» et de retarder la perte d’autonomie. L’accueil de nuit, quant à elle, commence peu à peu à se développer en France. Cette structure temporaire est généralement en relation avec un établissement médicalisé ou une unité spécifique. Elle permet d’accueillir des personnes en fin de journée jusqu’au lendemain matin, une à plusieurs fois par mois. Enfin l’accueil d’urgence, est une structure assez spécifique. Elle ne procure pas une prise en charge continuelle ou permanente, mais plutôt ponctuelle. Cette établissement intervient en situation de crise (ingérable pour l’aidant) ou en raison d’un événement imprévu.

Ces différentes structures de répit sont également un moyen transitoire doux, entre le domicile et la prise en charge en institution. En effet, quand les difficultés posées par la maladie deviennent insurmontables pour les proches, le placement en structure d’hébergement pour personnes âgées dépendantes devient alors l’unique option. Le patient peut être pris en charge par une structure sanitaire (rattaché à un service hospitalier) et donc intégré un SSR (soins de suite et de réadaptation) ou une USLD (unités de soins de longue durée). Le malade peut également rejoindre une structure médicaux-sociale (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), ce que l’on appelle plus communément “maison de retraite”), beaucoup plus répandues en France. Ces établissements peuvent intégrer deux sous structures : les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) et les URH (unités d’hébergement renforcées), qui prennent en charge des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer.

Les PASA et les UHR sont tous deux issus du troisième plan Alzheimer et ont été créés dans un but bien précis. L’idée était de proposer une prise en charge alternative aux personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Le traitement non médicamenteux est privilégié avec une préférence pour les approches psycho- sociale et spatiale, au détriment de l’utilisation de médicaments systématiquement utilisées pour traiter les malades d’Alzheimer. Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie créés à l’intérieur des Ehpad ou plus communément appelé « maison de retraite ». Les résidents souffrant de troubles du comportement modéré (anxiété, déambulation, désorientation… etc.), peuvent y être accueillis pendant la journée. Des activités sociales et thérapeutiques leurs y sont proposées. Les PASA bénéficient d’un double avantage : ils accompagnent les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, et apportent de la tranquillité aux autres résidents de l’établissement, qui souffrent de la cohabitation quotidienne avec des patients ayant des troubles du comportement. Pour pouvoir intégrer la structure le résident doit remplir deux caractéristiques : être atteint de la maladie d’Alzheimer (à un niveau de dépendance assez élevé : GIR2 ou GIR3) et résider dans l’Ehpad concernée.

Le pôle accueille chaque jour et selon les besoins entre 12 et 14 résidents. Chaque personne concernée, peut bénéficier d’un ou de plusieurs jours de soins et d’activités, chaque semaine. Les patients y passent la journée, y prennent le repas du midi, et y réalisent activités thérapeutiques qui consistent à :

-stimuler les fonctions cognitives (mémoire, raisonnement, jugement)

-maintenir les capacités motrices (jardinage, cuisine, bricolage, /// Fonctionnement du PASA et de l’UHR

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couture)

-mobiliser les sens

-créer et entretenir des liens sociaux (visites, repas, sorties, activités de groupe)

Puis à la fin de la journée, regagnent leurs logements en Ehpad. Le PASA se constitue d’une équipe professionnelle spécialement qualifiée dans l’accompagnement des personnes âgées ayant des troubles comportementaux. « Elle doit notamment obligatoirement comporter un ergothérapeute ou un psychomotricien ainsi qu’un assistant de soins en gérontologie. Ces professionnels sont formés aux techniques de soins et de communication adaptées aux malades d’Alzheimer et savent réagir aux troubles du comportement. » (1) Les unités d’hébergement renforcé (UHR) sont majoritairement implantées dans des Ehpad ou des centres hospitaliers. Ce sont des lieux de vies et de soins, fonctionnant de jour et de nuit, indépendamment du reste de l’établissement. La structure peut accueillir 14 résidents à titre temporaire. Elle a pour objectif de permettre à des malades, d’améliorer leurs états de santé, pour ensuite retourner dans « leur lieu de vie habituel » (domicile, hôpital, Ehpad). « Les critères de sortie de cette unité sont directement liés à la réduction des symptômes psycho-comportementaux ou une perte de mobilité. La décision de sortie sera prise avec l’équipe soignante, uniquement après une période d’observation, puis sur avis de la commission d’admission en lien avec le médecin traitant du résident après information et recherche de consentement de la personne malade et en concertation avec la famille ou l’entourage proche. » (2)

Chaque jour, les résidents ont le choix de participer, ou pas, à des activités (les mêmes que proposées dans les PASA). Les patients prennent leurs repas, font leur toilette et dorment sur place le temps du séjour.

1. Extrait du cahier des charges du PASA

2. Aidons les nôtres, association d’aidants, http://www.aidonslesnotres.fr

Cependant, il est à noter que les termes PASA et UHR ne sont que des labels que peuvent bénéficier les EHPAD s’ils répondent aux critères mis en place par le ministère des affaires sociales. L’apparition des structures spécialisées ne découlent donc pas d’appels à projet national mis en place par le plan 2008-2012, mais par des initiatives « privées » des EHPAD pour des raisons spéculatives. Bien entendu, un locataire « dépendant » est plus rentable (20% à 50% de plus) qu’un locataire, dit « moins dépendant ». Néanmoins ce label est tout de même nécessaire puisqu’il permet aux structures de bénéficier de subventions notamment pour le personnel. En effet il faut savoir qu’un UHR ou un PASA nécessite deux fois plus de soignants qu’une maison de retraite traditionnelle, soit un personnel soignant pour deux malades.

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Les PASA et les UHR sont des espaces clairement définis. D’une part matériellement : en effet ces structures sont délimitées physiquement (cloisons, ouvertures, couleurs, matières… etc.) dans les établissements qui les accueillent et qui spatialement, peuvent être situées et repérées. D’autre part, se sont aussi des espaces définis par un certain nombre de pratiques et par extension, d’usagers. C’est ainsi que l’architecture fait partie intégrante même du concept du PASA et de l’UHR. L’architecture n’est pas un simple moyen, mais est un réel support du projet de soin. Elle permet de faire synthèse entre espace, pratique et usager. Elle fait d’ailleurs parti d’un des six critères structurants du cahier des charges des unités spécialisées. Ainsi l’architecture doit répondre à trois objectifs primordiales : « créer pour les résidents un environnement confortable, rassurant et stimulant, procurer aux personnels un environnement de travail ergonomique et agréable, et offrir des lieux de vie sociale pour le groupe et permettant d’y accueillir les familles. » (1)

Ainsi on retrouve dans le cahier des charges des intentions, qui contribueront au bien vivre des patients, qui doivent être traduites et interprétées par le biais de l’architecture.

« La sécurité des résidents qui est assurée en premier lieu par l’attention du personnel, est par ailleurs facilitée par une conception architecturale qui évite Ie sentiment d’enfermement.

La mise en place de mesures de sécurité ne doit pas aller à l’encontre de la liberté d’aller et venir des personnes accueillies ainsi que l’énoncent les règles éthiques en matière de prise en charge des malades Alzheimer, mais, bien entendu, dans Ie respect des normes de sécurité en vigueur. Cette recherche de sécurité doit permettre de conserver Ie caractère accueillant de la structure. » (1)

/// L’architecture comme élément structurant des PASA et des UHR

1. Extrait du cahier des charges du PASA et de l’UHR

« D’un caractère familier et convivial, l’architecture du PASA ou de l’UHR répond à une qualité d’usage des espaces et des équipements facilitant Ie travail des personnels. Elle permet des activités quotidiennes rappelant celles du domicile associé à des soins adaptés. Un soin particulier est porté à la lumière naturelle, à la nature des matériaux utilisés, à l’entretien et au confort acoustique des lieux. »(1)

« La déambulation est gérable par un accompagnement et des réponses architecturales adaptées pour faciliter l’orientation et la circulation des résidents. L’organisation des espaces du pôle permet une circulation libre et sécurisée des résidents déambulant, Dans Ie cas de la création d’un PASA par une construction neuve ou par l’aménagement d’un espace existant, la circulation des résidents déambulant doit pouvoir s’effectuer au sein des différents espaces du pôle sans créer de couloir ou de boucle dédiés à la déambulation. » (1)

Chaque concepteur est alors libre d’interpréter ces contraintes à sa façon pour essayer d’y répondre. Le caractère subjectif de la démarche fait qu’il n’y a pas une solution unique, mais une multitude de réponses. Ce mémoire n’a pas la prétention de toutes les recenser, mais d’en sélectionner quelques-unes pour les étudier et ainsi comprendre la globalité de la démarche. C’est ainsi que mon choix s’est porté sur deux établissements spécifiques : le PASA de La Souvenance au Mans et l’UHR de la Vallée du Don à Guémené-Penfao.

1. Extrait du cahier des charges du PASA et de l’UHR

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