© Gabrielle Fortin, 2020
Élaboration et évaluation d’une stratégie d’application
des connaissances pour les professionnels de la santé
sur la détermination des objectifs de soins avec les
personnes malades
Thèse
Gabrielle Fortin
Doctorat en service social
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
Élaboration et évaluation d’une stratégie
d’application des connaissances pour les
professionnels de la santé sur la détermination des
objectifs de soins avec les personnes malades
Thèse
Gabrielle Fortin
Sous la direction de :
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Résumé
Pour les personnes atteintes d’une maladie grave, la détermination des objectifs de soins (DOS), qui consiste à identifier les soins appropriés à leur condition de santé en cohérence avec leur projet de fin de vie, est sans doute l’une des décisions les plus difficiles auxquelles elles seront confrontées. La DOS implique nécessairement une discussion entre le médecin et la personne malade (ou son représentant). Elle s’avère souvent complexe, puisque l’orientation des soins privilégiée pour une personne doit tenir compte de sa situation de santé, tout en étant adaptée à l’ensemble de ses besoins, de même que ceux de ses proches. Pour aborder ces situations complexes, la contribution d’une équipe interprofessionnelle est requise afin d’accompagner la personne dans sa globalité. Or, il existe un écart à combler pour intégrer la contribution de l’équipe interdisciplinaire afin que les discussions sur la DOS puissent s’inscrire dans des pratiques interprofessionnelles et qu’elles ne reposent plus seulement sur un échange entre le médecin et le patient.
Afin d’atténuer cet écart, une stratégie d’application des connaissances visant à optimiser les pratiques de collaboration interprofessionnelle centrée sur la personne et ses proches en contexte de DOS a été proposée. Co-construite et déployée en milieu clinique en collaboration avec des professionnels de la santé et des services sociaux, la stratégie d’application des connaissances a été évaluée en trois phases successives, soit au moment de son développement, lors de sa mise en œuvre et enfin, après celle-ci afin d’en apprécier les retombées sur les pratiques cliniques. Vingt-six professionnels de la santé de disciplines différentes en exercice au CHU de Québec- Université Laval et au CIUSSS de la Capitale-Nationale ont participé à la stratégie d’application des connaissances dont l’activité principale consistait à une formation interprofessionnelle qui s’est tenue à l’hiver 2018.
L’analyse des données recueillies lors de chacune des phases de développement et d’implantation mettent en lumière : 1) la pertinence de mobiliser les différents acteurs visés par la stratégie d’application des connaissances afin de développer du contenu pertinent qui tienne compte de leurs besoins et de leur réalité en contexte de pratique; 2) la nécessité d’obtenir le soutien des directions des établissements pour faciliter le déploiement de ce type
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d’initiative dans leur environnement de soins; 3) l’importance de favoriser un climat d’ouverture et des espaces de discussion lors des formations interprofessionnelles pour faciliter l’appropriation de compétences en matière d’interprofessionnalisme, ainsi qu’un lieu propice au développement de réflexions critiques sur la pratique des participants en matière de DOS.
Les faits saillants de la phase d’évaluation des retombées à court terme de la stratégie sur les pratiques mettent en lumière trois changements principaux observés par les participants sur leur pratique de DOS : 1) une appropriation d’un formulaire harmonisé pour discuter de la fin de vie avec les personnes malades; 2) une amélioration des pratiques de collaboration interprofessionnelle lors de situations complexes de DOS grâce à une meilleure affirmation de leur expertise et la reconnaissance de celle des autres professionnels dans ce processus décisionnel, ainsi que; 3) des rôles réaffirmés de défense des droits, d’accompagnement et de facilitateur auprès des patients et des proches en contexte de DOS.
À la lumière de ces résultats, des recommandations sont émises. Une première vise à faciliter la capacité des personnes malades à prendre des décisions éclairées concernant leurs soins de fin de vie grâce au développement d’outils de réflexion préalable aux discussions avec les équipes soignantes. Une deuxième recommandation est liée à l’offre de services de soutien plus tôt dans la trajectoire de soins des personnes atteintes d’une maladie grave. Cette thèse se conclut par la proposition de pistes à explorer en recherche.
Mots-clés : collaboration interprofessionnelle, formation interprofessionnelle, prise de décision partagée, soins centrés sur la personne et ses proches, soins palliatifs, détermination des objectifs de soins, planification préalable des soins.
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Abstract
Goals of care conversation (GOCC), a process which consists in identifying with patients the appropriate care for their health condition in accordance with their life plan, is arguably one of the most difficult decisions patients with serious illnesses will face. GOCC implies discussion between the physician and the patient (or his Substitute Decision Maker). It is often complex, since the preferred care orientation for patients must consider their health situation while being consistent with their beliefs, preferences and values as well as those of their relatives. To address these complex situations, the contribution of an interprofessional team is required to support patients in their global perspective. There is, however, a gap that needs to be filled amidst interdisciplinary teamwork in order to integrate GOCC discussions in the routine of care teams so that GOCC no longer rely solely on discussions between the physicians and their patients.
In order to reduce this gap, a knowledge transfer strategy aimed at optimizing interprofessional collaboration practices in GOCC situations with the participation of the patients and their relatives was proposed. Co-constructed and deployed in a clinical environment in collaboration with health and social services providers, the knowledge transfer strategy was evaluated in three successive phases, either at the time of its development, during its implementation and finally, after this in order to assess the impact on clinical practices. Twenty-six healthcare providers from different disciplines practicing at the CHU de Québec- Université Laval and at the CIUSSS de la Capitale-Nationale took part in the knowledge strategy, which main activity was the interprofessional training session held during Winter 2018.
Analysis of collected data during development and implementation phases highlights : 1) relevance in mobilizing the various players targeted by the knowledge transfer strategy in order to develop relevant content that takes into account the needs and realities in practice context; 2) the need to obtain support from the management of establishments to facilitate the deployment of this type of initiative in health care and health services environments; 3) the importance of fostering a climate of openness and discussion spaces during
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interdisciplinary training session to promote the appropriation of interprofessional competencies, as well as a place conducive to the development of critical reflections on the participants' GOCC practice.
The highlights of the short-term impact assessment phase of the strategy emphasized three main changes observed by the participants in their GOCC practice: 1) better appropriation of a harmonized level of care form for discussing end-of-life issues with patients; 2) improved IPC practices in complex GOCC situations through better affirmation of their expertise role along with recognition of other professionals’ role in this decision-making process, and 3) reaffirmed roles of advocacy, support and enabler with patients and families in GOCC context.
In light of these results, recommendations are made to optimize the timely participation of sick people in informed decision-making processes about their end-of-life care, this in an interprofessional collaboration perspective. Recommendations related to the provision of earlier support services in the care trajectory of patients with serious illness, with a potentially fatal outcome in order to facilitate dialogue between patients and stakeholders in anticipation of end-of-life are also presented. This thesis concludes by proposing avenues to be explored in research.
Keywords: interprofessional collaboration, interprofessional education, shared decision making, person and family centered-care, palliative care, level of care determination, advance care planning.
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Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... v
Liste des tableaux ... xi
Liste des figures ... xii
Liste des acronymes... xiii
Remerciements ... xv
Avant-propos ... xviii
Introduction générale ... 1
Problématique ... 4
Détermination des objectifs de soins (DOS) ... 4
Survol historique et mise en contexte des pratiques de DOS au Québec ... 6
L’application des connaissances dans le domaine de la santé … un défi ... 9
But de la thèse ... 12
Cadres de référence ... 12
Le modèle interprofessionnel de prise de décision partagée (IP-PDP) ... 13
Référentiel de compétences en matière d’interprofessionnalisme en santé ... 16
Le Continuum des pratiques de collaboration interprofessionnelle en santé et services sociaux ... 17
Le modèle du Cube ... 19
Définition d’évaluation de programme ... 19
Théories de l’évaluation de programme ... 20
Le Cube : un modèle intégrateur ... 21
Méthodologie ... 23
Type de recherche et devis général de l’étude ... 23
Déroulement de l’étude ... 24
Phase 1 (AVANT) : développement du programme ... 28
Phase 2 (PENDANT) : implantation du programme et son évaluation ... 29
Phase 3 (APRÈS) : description des retombées à court terme de la formation ... 32
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Chapitre 1. La formation à la collaboration interprofessionnelle centrée sur le patient :
synthèse des connaissances sur les stratégies pédagogiques à privilégier ... 35
1.1 Résumé ... 35
1.2 Abstract ... 35
1.3 Introduction ... 36
1.4 Méthodologie ... 37
1.5 Résultats ... 39
1.5.1 Les stratégies pédagogiques déployées ... 39
1.5.2 Stratégies pédagogiques associées à la transmission théorique des connaissances ... 39
1.5.3 Stratégies pédagogiques associées au développement de compétences ... 41
1.5.4 Les formateurs ... 43
1.5.5 L’implication de professionnels de la santé dans la formation ... 43
1.5.6 L’implication des usagers dans la formation des professionnels de la santé…..….. ... 45
1.5.7 Les facteurs facilitants et les barrières associés à l’implantation d’initiatives de formation en CIP centrée sur le patient ... 48
1.6 Discussion ... 51
1.7 Conclusion ... 54
1.8 Remerciements ... 55
1.9 Références ... 56
Chapitre 2. Development of an interprofessional collaborative training session to optimize the level of care determination process with patients and their families ... 59
2.1 Résumé ... 59
2.2 Abstract ... 59
2.3 Introduction ... 60
2.4 Methodology ... 61
2.4.1 Step 1. Literature Review to Determine the Training session Format ... 61
2.4.2 Step 2. Needs Assessment with Health Professionals ... 62
2.4.3 Step 3. Expert committee work to develop educational activities ... 65
2.5 Results ... 65
2.6 Conclusion ... 67
2.7 References ... 68
Chapitre 3. Déploiement d’une formation interprofessionnelle pour améliorer le processus décisionnel entourant la planification des soins de fin de vie ... 69
ix
3.1 Résumé ... 69
3.2 Abstract ... 69
3.3 Introduction ... 70
3.3.1 Mise en contexte : implantation de la formation ... 71
3.4 Méthodologie ... 73
3.5 Résultats ... 75
3.5.1 Conformité du déroulement de la formation et de sa préparation ... 75
3.5.2 Profil des participants ... 76
3.5.3 Satisfaction des participants au regard du format de la formation ... 77
3.5.4 Applicabilité de la formation ... 78
3.5.5 Utilité perçue de la formation ... 81
3.6 Discussion ... 83
3.7 Références ... 87
Appendice - Liste de contrôle : implantation de la formation ... 88
Chapitre 4. Goals of care at the end-of-life: Perceived impacts of an interprofessional training session on professional practices ... 90
4.1 Résumé ... 90
4.2 Abstract ... 90
4.3 Introduction ... 91
4.3.1 Background: Implementation of the training program ... 91
4.4 Method ... 96
4.4.1 Study design ... 96
4.4.2 Study sample and recruitment procedures ... 96
4.4.3 Data collection and analysis ... 97
4.5 Results ... 98
4.5.1 Participant profiles ... 98
4.5.2 Changes observed by participants ... 99
4.5.3 Use of the new form ... 99
4.5.4 Better assertion of collaborative leadership and expertise ... 101
4.5.5 Better assumption of roles with patients and their families. ... 104
4.5.6 Change constraints and facilitators ... 107
4.5.7 Perceived contribution of participation in training on observed changes ... 109
4.6 Discussion ... 110
4.7 Declaration of interest ... 110
x
Conclusion de thèse ... 116
Synthèse des principaux résultats ... 118
Phase 1 : développement de la formation en collaboration avec les acteurs interpellés par la DOS ... 118
Phase 2 : évaluation de l’implantation sous l’angle des conditions à considérer pour le déploiement de formations interprofessionnelles dans les milieux de soins et services ... 121
Phase 3 : Examen exploratoire des retombées à court terme de la stratégie sur les pratiques des professionnels ... 123
Considérations particulières concernant la discipline du travail social ... 126
Retombées et pistes de réflexion pour la pratique ... 127
Pistes de recherche ... 130
Limites ... 133
Références ... 136
Annexe A Formulaire harmonisé de l’INESSS ... 147
Annexe B Guide d’entrevue individuelle pour informateurs clés ... 150
Annexe C Guide du formateur ... 153
Annexe D Questionnaire sociodémographique ... 200
Annexe E Questionnaire individuel de satisfaction des participants ... 203
Annexe F Guide d’entrevue groupe de discussion ... 207
Annexe G Gabarit de l’entrevue individuelle 3 mois post-formation ... 210
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Liste des tableaux
Tableau 1. Objectifs spécifiques selon les différentes phases et dimensions du modèle
du Cube ... 24
Tableau 2. Déroulement de l’étude ... 27
Tableau 3. Critères d’inclusion et d’exclusion ... 38
Tableau 4. Training session objectives ... 64
Tableau 5. Training session activities content ... 66
Tableau 6. Thèmes et modalités pédagogiques de la formation ... 72
Tableau 7. Implantation de la formation « La détermination du niveau de soins lors de cas complexes : une affaire d’équipe » ... 73
Tableau 8. Évaluation de la formation « La détermination du niveau de soins lors de cas complexes : une affaire d’équipe » ... 74
Tableau 9. Caractéristiques des participants ... 76
Tableau 10. Satisfaction des participants au regard du format de la formation ... 77
Tableau 11. General Study Framework (based on the Cube model) ………..……94
Tableau 12. Training Program Topics and Teaching Methods ... 95
xii
Liste des figures
Figure 1. Modèle IP-PDP ... 15
Figure 2. Référentiel de compétences en matière d’interprofessionnalisme en santé ... 17
Figure 3. Le Continuum des pratiques de collaboration interprofessionnelle en santé et services sociaux... 19
Figure 4. Modèle du Cube ... 21
Figure 5. Modèle logique de la stratégie d’application des connaissances ... 26
xiii
Liste des acronymes
CIP Collaboration interprofessionnelle CIUSSS-CN
CHU
Centre intégré universitaire en santé et services sociaux de la Capitale-Nationale
Centre hospitalier universitaire CMQ
DOS
Collège des médecins du Québec Détermination des objectifs de soins
CPIS Consortium pancanadien pour l’interprofessionnalisme en santé DNR orders Do not resuscitate orders
INESSS Institut national d’excellence en santé et en services sociaux INSPQ Institut national de santé publique
IP-PDP IRSC
Prise de décision partagée interprofessionnelle Instituts de recherche en santé du Canada MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux OMS Organisation mondiale de la santé
OTSTCFQ Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec
PAS PDP
Planification anticipée de soins Prise de décision partagée RCR Réanimation cardiorespiratoire
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À toi papa, et à toi Chantal, mon amie. Votre souvenir est source de lumière et de motivation. Je vous porte dans mon cœur.
Avoir conscience de sa propre mortalité oblige à ne pas vivre à la surface des choses.
Marie de Hennezel
Le dialogue véritable suppose la reconnaissance de l’autre à la fois dans son identité et dans son altérité. Proverbe africain
xv
Remerciements
Tout au long de mon parcours doctoral, j’ai eu l’immense privilège de bénéficier d’un important réseau de soutien, que je souhaite remercier sincèrement à travers ces quelques lignes.
Je tiens à adresser mes premiers remerciements à mon directeur de recherche, Serge Dumont. Serge, je me sens privilégiée d’avoir pu bénéficier de vos enseignements et de votre accompagnement bienveillant tout au long de mon parcours doctoral. Vous êtes un mentor exceptionnel grâce à qui j’entame ma carrière avec confiance, riche de nombreux apprentissages que vous m’avez savamment transmis. Je salue votre rigueur intellectuelle, votre finesse et votre transparence, mais également votre grande disponibilité, votre générosité ainsi que votre présence empathique, chaleureuse et rassurante. Vous avez grandement contribué à former la jeune chercheuse et l’humaine que je suis aujourd’hui. Les mots me manquent pour vous témoigner avec justesse mon sentiment de gratitude. Merci d’avoir cru en moi et de m’avoir aussi bien accompagnée, au respect de mon rythme et de mes choix.
Merci aux membres de mon comité de thèse, Normand Brodeur et Anne-Marie Boire-Lavigne, pour vos pistes de réflexion, votre regard critique sur la thèse et vos suggestions.
Afin de pouvoir m’investir à temps plein dans mes études, j’ai pu compter sur le soutien financier des organisations suivantes, que je tiens à remercier sincèrement: le Fonds de recherche du Québec-société et culture (FQRSC), le Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL), la Chaire de soins palliatifs de l’Université Laval, l’Association des femmes diplômées des universités de Québec (AFDU Québec), le Fonds facultaire d’enseignement et de recherche de l’Université Laval (FFER), ainsi que le Fonds Georgette-Béliveau. Je remercie par la même occasion les chercheurs pour qui j’ai eu le privilège de travailler comme auxiliaire de recherche ou d’enseignement : Marie-Christine Saint-Jacques, Jean-François Desbiens et Anne-Marie Pinard. Merci pour votre confiance. Merci aussi à Élise Milot pour les opportunités de travail qui ont contribué à former la jeune chercheuse que je suis aujourd’hui. Merci pour ta confiance et surtout, merci pour ton amitié douce et sincère. Je suis choyée que nos routes se soient ainsi croisées et de t’avoir dans
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ma vie. J’en profite également pour remercier Isabelle Fortin-Dufour de m’avoir offert de si belles expériences de travail en enseignement et en recherche, en plus de m’avoir offert un environnement de travail stimulant et tellement agréable.
Mes plus sincères remerciements à toutes les personnes qui ont contribué de près ou de loin à ce projet doctoral. Je pense particulièrement aux médecins informateurs clés, aux membres du comité expert, aux gestionnaires qui ont facilité le déploiement du projet, ainsi qu’aux 26 professionnels qui ont acceptés d’y participer. J’adresse une pensée spéciale aux deux médecins impliqués tout au long des trois phases de l’étude. Dre Lucie Baillargeon et Dr François Leblanc, je salue vos connaissances, et je vous remercie pour votre appui dans les démarches administratives, vos conseils, votre disponibilité et votre enthousiasme à l’égard de ce projet. François, merci pour la richesse de nos échanges (souvent après tes nuits de garde aux soins intensifs, cela m’impressionnera toujours), ton éclairage médical, éthique mais surtout humain des questions relatives au dialogue avec les patients vulnérables dans un contexte de système de santé pressé et surchargé. Sur l’importance de prendre le temps. Merci pour ta transparence et ta passion de prendre soin de l’humain.
Un merci tout particulier à la personne qui a rendu mon quotidien d’étudiante au doctorat lumineux (et quelque peu caféiné), ma brillante collègue de doctorat devenue avec le temps ma confidente et ma précieuse amie : Marie-Pierre. Merci pour tous nos échanges, nos fous-rires, nos premières expériences d’enseignement partagés et ton soutien dans les moments plus difficiles. Longue vie à notre amitié. On trouvera bien le moyen de conjuguer nos intérêts dans un projet novateur afin de travailler à nouveau ensemble.
Merci à mes précieux collègues de la Maison Michel-Sarrazin, particulièrement Gérald, Gilles et Réjean, pour votre écoute, votre disponibilité et votre soutien pendant toutes ces années. Merci également à mes collègues du Centre de jour, tout spécialement à Lyse. Un merci tout particulier à Sandy, pour ton écoute, ta compréhension et ton soutien. Ton amitié m’est tellement précieuse.
Merci à mes parents, qui ont toujours valorisé la persévérance et le travail bien fait. Merci maman et papa de vous être toujours assurés de mettre à notre portée toutes les ressources
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possibles pour nous aider à réaliser nos rêves. Maman, merci d’être notre supporter numéro un à Marie-France, Jean-Daniel et moi. Tes encouragements nous donnent les encouragements supplémentaires qu’il nous faut pour persévérer dans les moments plus difficiles. Papa, jusqu’à ton dernier souffle tu m’as enseigné la vie et l’importance d’être; d’être soi, d’être là, simplement. Chaque jour je tente de me rapprocher de la personne aimante, drôle, attentionnée humble et heureuse que tu étais. Tu es mon repère.
Je remercie également mon frère, pour son aide à la traduction de certains passages de la thèse, ainsi que ma sœur, pour ses conseils dans les différentes étapes du doctorat. Merci à ma belle-famille, particulièrement Claude et Nicole, ainsi que Justine et Lawrence pour votre disponibilité, votre écoute et votre soutien. À Catherine et Pier-Louis : merci pour la complicité à distance!
Jérôme, pour tous tes encouragements, ton humour et ton indéfectible soutien : merci du fond du cœur. Tu as su garder notre fort à maintes reprises pour me permettre d’avancer mes travaux. Tu es un merveilleux partenaire de vie, mon complice et un papa extraordinaire. Je me sens privilégiée de pouvoir partager ma vie avec toi depuis toutes ces années. Enfin, Jasmine et Charles, qui êtes arrivés pendant mon parcours doctoral, vous êtes mes précieux trésors, mes plus grandes réussites. J’espère humblement comme maman que la complétion de ce gros travail sera source d’inspiration. En combinant passion et persévérance, on peut vivre de magnifiques accomplissements. Je vous aime à l’infini et plus loin encore.
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Avant-propos
La Faculté des études supérieures de l’Université Laval permet aux doctorantes et doctorants la possibilité de réaliser une thèse par articles. Cette mesure facilite la diffusion des résultats de leur recherche et permet aux étudiants de développer leurs compétences à l’écriture d’articles scientifiques. Cette thèse répond aux critères de la Faculté des études supérieures concernant les thèses par article. Elle est composée de 4 chapitres, qui font référence à des articles publiés ou soumis.
Le premier article de la thèse (Chapitre 1) présente une synthèse des connaissances sur les formations des professionnels de la santé visant l’adoption des meilleures pratiques de collaboration interprofessionnelle centrée sur la personne. Cette recension des écrits a permis de définir le format de la formation et les stratégies pédagogiques à privilégier lors de celle-ci pour favoriser l’appropriation des nouvelles connaissances par les professionnels. L’article, intitulé La formation à la collaboration interprofessionnelle centrée sur le patient : synthèse des connaissances sur les stratégies pédagogiques à privilégier, a été publié dans la revue Cahiers francophones de soins palliatifs (Fortin et Dumont, 2018). Gabrielle Fortin a rédigé l’entièreté de l’article, lequel a été révisé par le professeur Serge Dumont.
Le deuxième article (Chapitre 2) décrit les réalisations associées au premier objectif de la thèse, soit de développer une formation à l’intention des professionnels de la santé pour optimiser les pratiques des professionnels lors de situations complexes de détermination des objectifs de soins. Il présente la méthodologie associée au développement de la formation, les objectifs et le contenu des cinq activités qui la composent. L’article, intitulé Development of an interprofessional collaborative training session to optimize the level of care determination process with patients and their families a été soumis à la revue Education for Health le 31 juillet 2018 (Fortin et Dumont, soumis). Gabrielle Fortin a rédigé l’entièreté de l’article, lequel a été révisé par le professeur Serge Dumont.
Le troisième article (Chapitre 3) présente les résultats associés au deuxième objectif de la thèse, soit l’évaluation de l’implantation de la formation. L’évaluation de l’implantation est
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examinée au regard du déploiement réel de la formation versus ce qui était initialement prévu, de son applicabilité et son utilité perçue pour la pratique des professionnels. L’article, intitulé Déploiement d’une formation interprofessionnelle pour améliorer le processus décisionnel entourant la planification des soins de fin de vie. Il a été soumis à la revue Pédagogie Médicale le 27 mai 2020. Gabrielle Fortin a rédigé l’entièreté de l’article, lequel a été révisé par le professeur Serge Dumont.
Le quatrième article (Chapitre 4) décrit les résultats observés au regard du troisième objectif de la thèse, soit l’évaluation dans une perspective exploratoire des retombées à court terme de la formation sur les pratiques des professionnels qui ont été exposés à la formation. Il documente le point de vue des participants sur les changements de pratique observés, les éléments facilitateurs et les contraintes au changement, ainsi que l’imputabilité de la formation sur ces changements. L’article, intitulé Goals of care at the end-of-life: Perceived impacts of an interprofessional training session on professional practices, a été soumis à la revue Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care le 23 juin 2020. Gabrielle Fortin a rédigé l’entièreté de l’article, lequel a été révisé par le professeur Serge Dumont.
Chacune de ces publications est suivie de sa propre liste de références. Une liste des références citées en introduction générale et en conclusion est présentée à la fin de la thèse. Il est à noter que la mise en page des quatre publications insérées a été légèrement modifiée afin que la présentation des différents chapitres soit continue et cohérente tout au long de la thèse.
Note aux lecteurs :
Quelques précisions s’imposent quant à la terminologie utilisée dans la thèse. D’abord, la « détermination des objectifs de soins » (DOS), fait référence au processus décisionnel effectué par les patients, souvent avec la participation des proches, en contexte de maladies graves et de fin de vie avec les équipes soignantes. Elle vise à ce que les soins privilégiés permettent le mieux possible de répondre aux besoins et aux volontés des patients. L’emploi de l’appellation « détermination des objectifs de soins » a été préférée à « détermination des niveaux de soins ». De fait, si un formulaire de niveau de soins peut être rempli uniquement par un médecin, la discussion portant sur les objectifs de soins interpelle tous les intervenants ayant un lien avec
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les patients et leurs proches. Ces professionnels peuvent répondre à des besoins en lien avec la détermination des objectifs de soins en fonction de leur champ d’expertise et de leur lien avec les systèmes-clients. De plus, le formulaire harmonisé proposé par l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), mis à contribution dans le cadre de la thèse, présente les différentes options de soins selon quatre objectifs de soins (de l’objectif A, qui vise à prioriser la survie par tous les moyens possibles, à l’objectif D, qui priorise les soins de confort uniquement).
Les termes « usager », « personne », « client », « bénéficiaire » et « patient » sont d’usage courant dans le domaine de la santé et des services sociaux. Dans cette thèse en travail social, les termes « patient » et « personne » sont privilégiés. Ces termes font référence à une personne malade qui a recours aux services de santé et services sociaux et qui est concernée par la DOS. Le terme « patient » est utilisé avec la conception que celui-ci joue un rôle actif dans les décisions qui le concernent avec l’équipe soignante. Pour alléger le texte, les termes « patient » et « personne » peuvent inclure les « proches », selon la volonté, le contexte et la situation de la personne malade, même s’ils ne sont pas toujours mentionnés dans le texte. Le terme « proches » fait référence aux personnes qui accompagnent et qui prennent soin du patient. Il peut s’agir du conjoint, de membres de la famille, d’amis ou d’autres membres du réseau du patient.
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Introduction générale
Depuis les années 1980, un nouveau paradigme se construit dans le domaine de la santé, celui de la santé durable. Le réseau de recherche Alliance santé Québec (2019) définit la santé durable comme
[u]n état complet de bien-être physique, mental et social qui est atteint et maintenu tout au long de la vie grâce à des conditions de vie saines, enrichissantes et épanouissantes et grâce à l’accès à des ressources appropriées, de qualité, utilisées de façon responsable et efficiente, au bénéfice des générations actuelles et futures.
Dorénavant, les professionnels de la santé ne situent plus seulement leur rôle dans le traitement des maladies, mais interviennent aussi sur le plan des déterminants de la santé (Institut national de santé publique du Québec [INSPQ], 2017a), tout en s’assurant de l’engagement des personnes pour assurer leur qualité de vie tout au long de celle-ci, de la conception à la fin de vie. La complémentarité des rôles des différents professionnels dans l’accompagnement d’une personne en fin de vie permet de la soutenir et de l’accompagner tout en tenant compte de l’ensemble de ses besoins selon une approche globale. Par ailleurs, en fin de vie, la contribution du travail social s’avère essentielle au moment de la planification des soins des personnes malades. De fait, l’expertise du travail social permet une analyse systémique de la relation entre le malade et son environnement en cohérence avec ses rôles sociaux et son projet de fin vie. La contribution du travail social dans les processus décisionnels en fin de vie permet aussi de poser un éclairage supplémentaire pour les personnes afin que ces dernières puissent prendre une décision libre et éclairée à l’égard des soins qu’elles souhaitent recevoir, ainsi que sur les besoins non-répondus qu’elles peuvent avoir.
La pertinence de mener cette recherche dans le cadre d’une thèse en travail social est justifiée par la contribution spécifique du travail social en soins palliatifs et au sein du travail interdisciplinaire. De fait, les travailleurs sociaux étaient présents au chevet des malades bien avant l’émergence du mouvement des soins palliatifs. La vulnérabilité de ces malades s’inscrivait dans les préoccupations des premiers travailleurs sociaux qui ont œuvré dans les hôpitaux. Les travailleurs sociaux ont ainsi participé activement à la mise en place des
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premières unités de soins palliatifs au Québec, au Canada et partout dans le monde (Dumont, 1996). De plus, le travail social possède une importante tradition de recherche et d’intervention dans le domaine de la santé. Notamment, lorsque survient le diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle, les personnes malades et leurs proches sont touchés par les différents impacts de la maladie sur leur vie et doivent être soutenus. Pour cette raison, le travail social s’intéresse depuis de nombreuses années au volet psychosocial de la maladie, et ce tant sur le plan de la recherche que de la pratique. De nos jours, l’expertise du travail social est une dimension intégrée des soins de santé dans le milieu hospitalier, et le travailleur social fait partie des équipes de base dédiées aux soins palliatifs. Par ailleurs, la pratique en interdisciplinarité constitue une réalité en soins palliatifs. Celle-ci se caractérise par le travail en équipe dans le cadre duquel chaque professionnel met à contribution l’expertise propre à son champ, afin de s’assurer de répondre à l’ensemble des besoins du malade et de ses proches (O’Donnell, 2011). Le travailleur social détient une expertise unique au regard des aspects psychosociaux du bien-être, alors que ses habiletés de communication et son engagement à promouvoir les droits humains font de lui un acteur principal au sein de l’équipe multidisciplinaire qui accompagne les personnes malades et leur famille (Black, 2005). En plus d’être présent dans de nombreux champs de pratique, le fait que le travail social puise ses fondements au sein de diverses disciplines telles que la psychologie et la sociologie confère à la profession un caractère multidisciplinaire qui favorise la collaboration interprofessionnelle chez plusieurs travailleurs sociaux (Berthiaume, 2009).
Cette thèse en travail social vise donc à contribuer à améliorer les pratiques des professionnels de la santé dans une perspective de santé durable, ainsi qu’à mobiliser les personnes atteintes d’une condition de santé grave dans les prises de décision qui les concernent. Pour ce faire, une stratégie d’application des connaissances, soit une formation interprofessionnelle, a été développée, implantée puis évaluée en prenant appui sur le modèle du Cube (Alain, 2009), un modèle en évaluation de programme et d’intervention. Cette thèse par articles comprend quatre chapitres. Ils sont précédés de la présente introduction générale qui a pour fonction d’introduire les différentes parties de la thèse, tout en offrant l’opportunité d’en préciser quelques éléments constitutifs qui ne pouvaient pas être détaillés dans les articles en raison des limites habituellement imposées par les éditeurs. Dans cette
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section se retrouve la problématique, le but de la thèse, les cadres théoriques de référence, la méthodologie, ainsi que les considérations éthiques.
Les deux premiers chapitres décrivent les activités réalisées pour développer la formation interprofessionnelle. Sous la forme d’une revue des écrits, le premier article a pour objectif d’identifier les formations existantes pour les professionnels de la santé qui visent l’adoption des meilleures pratiques de collaboration interprofessionnelle centrée sur la personne. Ce chapitre apporte un éclairage sur le format et les stratégies pédagogiques à privilégier pour le développement de la formation. Le deuxième chapitre (article 2) décrit le travail réalisé en co-construction avec un comité expert (professionnels de la santé et patient-proche partenaires) pour développer les activités de la formation interprofessionnelle. Il présente la méthodologie associée au développement de la formation, les objectifs et le contenu des cinq activités qui la composent.
Le troisième chapitre (article 3) porte sur l’évaluation de l’implantation de la formation, qui est examinée sous l’angle de trois variables d’intérêt : 1) le déploiement réel de la formation en comparaison avec ce qui était initialement prévu; 2) l’applicabilité de la formation, qui est examinée sous l’angle de la satisfaction des participants, ainsi que l’identification des éléments facilitateurs et des contraintes à l’implantation ; et enfin, 3) l’utilité perçue, du point de vue des professionnels participants, de la formation à laquelle ils ont été exposés, au regard du développement de leurs pratiques entourant la détermination des objectifs de soins.
Le quatrième chapitre (article 4) porte sur l’évaluation exploratoire des retombées à court terme de la formation sur la pratique des professionnels exposés à la stratégie. Cette évaluation est examinée sous l’angle de trois variables d’intérêt : 1) les changements observés par les participants sur leurs pratiques professionnelles lorsqu’ils accompagnent une personne et ses proches dans la détermination des objectifs de soins; 2) la description des conditions qui ont facilité ou qui ont nui à l’intégration de ces changements de pratique en matière de détermination des objectifs de soins, et finalement; 3) la contribution de la formation aux changements de pratique observés.
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La dernière section de cette thèse constitue la conclusion générale. Elle comprend une synthèse des principales contributions de la thèse au plan théorique et vise à résumer les différentes réponses aux trois objectifs spécifiques de la thèse, en plus de proposer des pistes pour l’intervention et la recherche.
Problématique
Toute initiative visant l’amélioration des pratiques entourant la détermination des objectifs de soins avec les patients requiert un examen attentif des contraintes ou des barrières aux discussions optimales entourant la détermination des objectifs de soins avec les patients. Il sera question dans les prochaines pages de définir la détermination des objectifs de soins, de situer historiquement les différentes pratiques qui entourent ce processus décisionnel et de présenter les différents défis associés aux changements de pratiques des professionnels dans le domaine de la santé.
Détermination des objectifs de soins (DOS)
Lorsque des personnes atteintes d’une maladie à issue fatale doivent envisager une transition vers les soins palliatifs en raison de l’évolution de leur maladie, elles doivent prendre plusieurs décisions concernant leur trajectoire de soins, et cela bien souvent dans un court laps de temps. Ces décisions concernent différents aspects du traitement de leur maladie et le lieu où elles recevront leurs soins. Durant la phase avancée de la maladie, la décision entourant la détermination des objectifs de soins [DOS], qui consiste à identifier avec les personnes malades les soins appropriés à leur condition de santé en cohérence avec leur projet de [fin de] vie, est sans aucun doute l’une des décisions les plus importantes auxquelles elles seront confrontées. Selon l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux [INESSS], la DOS est une démarche qui vise autant la population adulte que pédiatrique, ainsi que les proches et « devrait être amorcée avec toute personne dont le pronostic actuel laisse entrevoir à court ou à moyen terme une non-amélioration ou une détérioration durable de son état de santé, de sa qualité de vie ou de son autonomie » (INESSS, 2016a, p. ii).
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Or, à mesure que les technologies dans le domaine de la santé se déploient, l'espérance de vie augmente, y compris pour les personnes atteintes de différentes conditions chroniques complexes qui vivent désormais plus longtemps. Dans un tel contexte, la planification préalable des soins devient de plus en plus importante. Elle permet de préciser avec une personne ses préférences en matière de soins en prévision d’un problème de santé majeur susceptible d’entraîner une perte de sa capacité à prendre des décisions. La DOS est une forme de planification préalable des soins. Elle est souvent réalisée en situation de soins aigus à l’hôpital, lors d’épisodes rendant la fin de vie ou des atteintes sévères prévisibles au gré de l’évolution de la maladie. Les autres types de planification préalable des soins sont souvent réalisés en amont, voire même lorsque la personne est en bonne santé (par ex. directives médicales anticipées, mandat en cas d’inaptitude). La DOS implique nécessairement une discussion entre le médecin et le patient (ou son représentant). La DOS s’avère souvent complexe, puisque l’orientation des soins privilégiée pour un patient doit tenir compte de sa situation de santé tout en étant cohérente avec ses croyances, ses préférences, et ses valeurs. Hodiamont et ses collaborateurs (2019), décrivent le concept de complexité en soins palliatifs en fonction de la théorie des « complex adaptative systems », qui facilite l’identification des caractéristiques qui rendent une situation complexe et les pistes de solution pour répondre à celles-ci. Pour Hodiamont et ses collaborateurs, le concept de complexité doit être analysé de façon systémique, en tenant compte de trois sous-systèmes, à savoir le patient, les proches et l’équipe soignante du patient. Chacun de ces sous-systèmes comprend des caractéristiques à considérer dans l’analyse d’une situation complexe, à savoir, les besoins biopsychosociaux du patient, ainsi que les caractéristiques, les rôles et les relations qui unissent chacun des acteurs des trois sous-systèmes, tout en tenant compte des facteurs environnementaux externes à la situation qui constituent des facteurs additionnels dont il faut tenir compte.
Ainsi, pour aborder ces situations complexes, il importe de les analyser et d’intervenir dans une perspective globale et systémique. La contribution d’une équipe interprofessionnelle est donc requise afin de soutenir et accompagner la personne tout en tenant compte de l’ensemble de ses besoins dans une perspective biopsychosociale (Cable-Williams, Wilson et Keating, 2014). De surcroît, la DOS a tout avantage à emprunter les principes du dialogue ouvert, qui
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a pour but de parler « avec » l’autre de ses besoins, ses attentes, ses réalités et de partager les expertises dans une logique participative. Cette pratique centrée sur le dialogue vise à aider les personnes et leurs familles à se sentir entendues, respectées et validées. Initialement développé en psychiatrie pour aider les personnes et leurs familles lors de périodes de crises, le dialogue ouvert a pour principe de base la transparence dans les processus de décision et de planification des soins entre tous les membres de l’équipe soignante, les patients et les proches (Olson, Seikkula et Ziedonis, 2014). À ce jour, il existe toutefois un écart à combler pour intégrer le travail d’équipe interdisciplinaire afin que les discussions sur la DOS et la planification des soins puissent s’inscrire véritablement dans les routines des équipes de soins, et que ces discussions ne reposent plus seulement sur un échange entre le médecin et le patient (Arnett et al., 2017).
Survol historique et mise en contexte des pratiques de DOS au Québec
L’origine des préoccupations concernant le niveau de soins approprié pour un malade remonte aux Do Not Resuscitate Orders (DNR orders). Ces prescriptions qui concernent le désir du patient à recevoir ou non une réanimation cardiorespiratoire sont apparues dans les années 1960 aux États-Unis. La réanimation cardiorespiratoire était alors une procédure d’urgence pratiquée sur les personnes en état d’arrêt cardiaque visant à éviter la mort. Cependant, la procédure a vite été associée à un faible taux de réussite pour sauver la personne, et à un haut niveau de risque de complications pour les survivants. C’est dans ce contexte que les DNR orders ont été conçues. À l’origine, la décision de réanimer ou non la personne était exclusivement réservée au médecin. Puis, dans les années 1980, les DNR orders ont été progressivement revendiqués par les patients comme un droit à l’autodétermination (Bishop, Brothers, Perry et Ahmad, 2010). Ce changement de conception est notamment associé aux différents mouvements de défense des droits des citoyens et des consommateurs qui se déploient au cours des années 1960. Ces groupes revendiquent la reconnaissance de leurs droits, notamment le droit à l’information. Dans les décennies qui suivent, ces revendications sont formulées par un mouvement dans le domaine médical, qui fait en sorte que dorénavant, la seule opinion du médecin en tant qu’expert n’est plus acceptée sans condition (Twisselmann, 2006). Plus encore, les usagers des services de santé se voient notamment reconnaître le droit d’accepter ou de refuser des soins, ainsi que le droit d’accès à leur dossier médical. Au Québec, ces droits
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s’ajoutent à l’ensemble des droits reconnus par les lois et par la Charte des droits et libertés de la personne, par exemple le respect de son intégrité, de sa dignité et de la confidentialité de son dossier (Gagnon et Blondeau, 2013).
Depuis les années 1980, les DNR orders sont largement utilisés dans les hôpitaux occidentaux, et visent dorénavant à s’assurer que la décision qui sera prise en contexte d’urgence corresponde aux aspirations du patient. Ceci étant dit, la DOS ne se limite pas à la décision de réanimer ou non (Béland et Bergeron, 2002). Selon le cadre de référence sur la détermination de l’intensité des soins de l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale (ASSSCN, 2012), par exemple, les outils de détermination de l’intensité des soins « sont utilisés par les intervenants pour guider, en concertation avec le patient ou son représentant légal, l’intensité des interventions médicales requise en fonction de la condition du patient, de ses objectifs de soins et de ses valeurs » (p. 7). La DOS constitue donc un processus de détermination ayant pour finalité que les besoins et attentes du patient à l’égard de sa fin de vie soient comblés (Béland et Bergeron, 2002). Toutefois, au Québec, différentes instances ont constaté au courant des années 2000 et 2010 qu’il existait une variété de pratiques pour discuter des objectifs de soins avec les patients, ainsi que différents outils, qui prennent souvent la forme d’échelles variant de trois à cinq niveaux. Ce manque d’uniformité dans les pratiques et les outils a été observé dans différents milieux de soins, et parfois même d’un département à un autre au sein du même établissement. Les variations dans les façons de déterminer les objectifs de soins s’expliqueraient également par un manque de temps ou d’aisance des médecins pour entreprendre ce type de discussion avec les malades (ASSCN, 2012). Ce manque d’uniformité dans les pratiques et les outils entourant la DOS et le changement fréquent de médecin dans la trajectoire de soins entraînaient de la confusion pour les patients. Il en résultait aussi un manque de continuité dans les soins, particulièrement lors de transferts des malades vers d’autres départements ou établissements. Ces difficultés sont préoccupantes, puisque susceptibles d’engendrer des pratiques qui en matière de soins pourraient s’inscrire à l’encontre des souhaits des personnes malades (ASSSCN, 2012; INESSS, 2016a).
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Reconnaissant ces difficultés et considérant les approches de soins en fin de vie centrées sur les besoins du malade dans les milieux de soins du Québec, l’Association médicale du Québec et l’INESSS se sont concertés afin de s’attaquer à cette problématique en émettant des recommandations issues de la littérature pour améliorer les pratiques entourant la DOS. Il est à noter que ces démarches se sont déployées dans un contexte législatif favorable à la révision des pratiques entourant les soins de fin de vie, puisqu’en décembre 2015, une loi québécoise sur les soins de fin de vie est entrée en vigueur. Cette loi reconnaît à la personne dont l’état le requiert le droit de recevoir des soins de fin de vie, et à toute personne majeure apte à consentir à des soins la possibilité de consentir ou de refuser de recevoir un soin nécessaire pour la maintenir en vie.
Ainsi, en 2016, l’INESSS a rendu public un guide de pratique ainsi qu’un formulaire harmonisé dans le but d’uniformiser les pratiques en matière de DOS dans les établissements de santé et de services sociaux du Québec. Ces nouveaux outils visent principalement à s’assurer que les prises de décision en matière d’orientation des soins tiennent compte des besoins et des souhaits des patients. Spécifiquement, le formulaire harmonisé a été implanté dans les milieux de soins et services à partir de 2018. Il s’agit d’un formulaire en quatre parties (Annexe A), qui permet de documenter 1) l’aptitude de la personne et l’existence de volontés antérieures mises à l’écrit; 2) son niveau de soins selon quatre objectifs, dont une définition plus explicite est disponible à l’endos du formulaire (A. prolonger la vie par tous les soins nécessaires; B. Prolonger la vie par des soins limités; C. Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie; D. Assurer le confort uniquement); 3) certains soins à tenter ou non : la réanimation en cas d’arrêt cardiorespiratoire en cas d’urgence, guidant les soins préhospitaliers, l’assistance ventilatoire si la personne est inconsciente et l’intubation; 4) les informations supplémentaires pertinentes relatives aux volontés du patient, les mots utilisés lors de la discussion pour faciliter la communication lors des prochaines interventions, ainsi que les personnes présentes lors de la discussion. Le formulaire doit être signé et daté par le médecin, afin de pouvoir être révisé au besoin.
Malgré la mise en œuvre de politiques basées sur le gabarit de l’INESSS par les établissements de santé et de services sociaux au Québec, ainsi que l’implantation du formulaire harmonisé,
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un enjeu d’appropriation de ces outils par les professionnels demeure. De fait, il est nécessaire d’amener les professionnels à réfléchir à la façon dont ils communiquent avec les patients à l’égard des soins en prévision de la fin de vie, les actions qu’ils peuvent poser pour mobiliser l’engagement des patients dans ces processus décisionnels et leur manière de travailler en équipe avec les autres professionnels pouvant amener un éclairage supplémentaire afin de tenir compte de l’ensemble des besoins des patients. Or, l’implantation seule des outils de l’INESSS n’est pas suffisante pour susciter ces réflexions nécessaires à des changements de pratiques centrées sur le meilleur intérêt des patients.
L’application des connaissances dans le domaine de la santé … un défi
La pratique fondée sur les données probantes en santé se définit comme une approche permettant de prendre des décisions cliniques en intégrant les meilleures connaissances issues de la science, de l’expérience clinique et de la consultation avec le patient (Sackett, Straus, Richardson, Rosenberg et Haynes, 2000). Elle s’est initialement développée dans le domaine de la médecine, mais elle a rapidement été adoptée par les autres professions de la santé et des sciences sociales au cours des vingt dernières années. Il existe désormais un consensus international quant à la pertinence des pratiques basées sur les données probantes pour optimiser les soins et les services de santé offerts à la population. Toutefois, un écart important persiste entre le nombre de données probantes produites et leur transposition dans la réalité, ce qui contraint l’accès aux patients à des soins optimaux en termes d’efficience et de qualité (Brownson, Kreuter, Arrington et True, 2006; Grimshaw, Eccles, Lavis, Hill et Squires, 2012).
L’application des connaissances dans la pratique des professionnels est au cœur des préoccupations des chercheurs et des décideurs et de nombreuses instances soulèvent la nécessité de réduire le fossé entre les connaissances produites en santé et leur utilisation dans la pratique (Fournier, 2011). Cette tendance s’illustre particulièrement bien au Canada, puisque selon le Rapport ministériel sur le rendement de 2009-2010 des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le pays se situait au 10e rang mondial pour le nombre de publications de recherche en santé, et au 7e rang mondial en ce qui concerne la recherche médicale. Toutefois, au chapitre de l’application de ces connaissances pour cette même période, le Canada se
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retrouvait au 25e rang sur 34 pays au classement de l’Euro-Canada Health Consumer Index, un indice permettant de mesurer les changements au chapitre de la santé et de la qualité de vie, qui évalue comment chaque système national de santé répond aux besoins des usagers de la santé (Aglukkaq, 2010). L’optimisation des stratégies d’application des connaissances en santé s’avère être une priorité d’action lorsque sont considérés les impacts que l’écart entre les connaissances produites et leur utilisation dans la pratique peut avoir sur la santé des personnes. À titre d’exemple, le guide d’application des connaissances en santé de Straus, Tetroe et Graham (2013), met en lumière que près de la moitié des médecins n’ont pas accès aux données probantes dont ils ont besoin pour favoriser une prise de décision éclairée. Conséquemment, jusqu’à trois patients sur quatre n’obtiennent pas l’information requise pour prendre une décision concernant leurs soins de santé. Les auteurs mentionnent aussi qu’un patient sur trois est susceptible de ne pas recevoir de traitement dont l’efficacité est prouvée. L’exemple le plus courant à ce sujet est d’ailleurs la prescription d’antibiotiques qui sont trop souvent prescrits aux patients même si leur pertinence n’est pas prouvée, notamment chez les enfants qui présentent des symptômes des voies respiratoires supérieures (Arnold et Straus, 2005, cités dans Straus et al., 2013). Dans le même sens, il s’avère essentiel que les connaissances issues des travaux de l’INESSS puissent être intégrées dans la pratique pour optimiser les discussions entourant la planification des soins avec la collaboration des personnes malades et leurs proches.
Dans le but d’améliorer les soins offerts aux patients, différentes initiatives d’application des connaissances ont été développées dans le domaine de la santé dans les dernières années. Les promoteurs de ces initiatives suggèrent différentes stratégies pour optimiser l’appropriation et l’utilisation des connaissances issues de la recherche par les professionnels de la santé. Un certain consensus est observé à propos des conditions essentielles à considérer afin d’optimiser l’application des connaissances dans la pratique des intervenants D’abord, les connaissances issues de la recherche doivent être synthétisées et accessibles. Elles doivent être adaptées au contexte où elles seront appliquées et aux acteurs qui les utiliseront (IRSC, 2015; Straus et al., 2013). Plus précisément, le matériel présenté dans le cadre d’une stratégie doit être adapté aux besoins, aux pratiques et au contexte organisationnel des personnes à qui
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s’adressent les connaissances. Les connaissances issues de la recherche doivent donc faire l’objet d’une réflexion rigoureuse afin qu’elles soient communiquées aux personnes qui seront chargées de les transmettre et à celles qui les recevront pour les appliquer, ceci dans le but d’adapter les connaissances au contexte local (Grimshaw et Eccles, 2008; Harrison, Graham, Fervers et van den Hoek, 2013). Toutefois, l’INSPQ (2010a) signale qu’il n’existe pas de stratégie d’application des connaissances reconnue qui pourrait convenir à toutes les situations de soins. Cela invite à consentir des efforts en vue d’élaborer, dans une perspective collaborative, une stratégie d’application des connaissances avec et pour les professionnels, gestionnaires et usagers interpellés par la DOS.
Une telle approche s’inscrit dans la promotion d’une culture de soins et de services qui encourage la collaboration interprofessionnelle [CIP] (Careau et al., 2018). À cet égard, le Consortium pancanadien pour l’interprofessionnalisme en santé (2010) définit la CIP comme « un partenariat entre une équipe soignante et un client en vue de prendre des décisions en matière de santé et d’ordre social, de manière concertée, coordonnée et dans un esprit de collaboration » (p. 16). L’optimisation des pratiques de collaboration interprofessionnelle entourant la DOS requiert toutefois une formation appropriée pour l’ensemble des professionnels de la santé appelés à intervenir. Or, peu de formations visant à soutenir le déploiement de pratiques cliniques et organisationnelles appuyées sur les théories de la CIP sont disponibles. Il est pourtant reconnu que la formation interprofessionnelle s’avère efficace pour favoriser le développement des compétences nécessaires à la CIP. De fait, selon Freeth, Hammick, Koppel et Barr (2005), elle permet aux participants de mieux comprendre le rôle des autres professionnels par une interaction directe avec eux et améliore la capacité du groupe à développer une vision commune de la situation du patient et de ses proches.
Les discussions entourant la DOS interpellent un nombre croissant de personnes atteintes d’une condition de santé grave à issue potentiellement mortelle, ainsi que leurs proches. En effet le vieillissement de la population, l’augmentation des cas de maladies chroniques et de conditions de santé complexes sont susceptibles de stimuler une telle croissance. Ces personnes sont vulnérabilisées en raison de leur état de santé, mais aussi dû au fait que les objectifs de soins sont souvent abordés avec le patient ou ses proches pour la première fois
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en contexte d’urgence ou lors d’une hospitalisation, tard dans la trajectoire de soins, plutôt qu’en amont. Afin de faciliter l’appropriation des nouveaux outils développés par l’INESSS, et considérant le contexte politique favorable à la révision des pratiques entourant la DOS, la présente thèse a soumis à l’examen une stratégie d’application des connaissances favorisant l’adoption de bonnes pratiques par les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et les intervenants spirituels en matière de DOS avec la participation de la personne malade et celle de ses proches. La prochaine section présente en ce sens le but et les objectifs spécifiques poursuivis dans le cadre de la thèse.
But de la thèse
Le but général de la thèse consiste à élaborer et soumettre à l’examen une stratégie d’application des connaissances visant à favoriser l’adoption de pratiques optimales par les professionnels de la santé (médecins, infirmières, travailleurs sociaux et intervenants en soins spirituels) en matière de DOS avec la participation du patient et celle de ses proches. Les objectifs spécifiques de la thèse sont de :
1) élaborer, dans une perspective de co-construction, une stratégie d’application des connaissances à l’intention des professionnels de la santé pour favoriser les pratiques de CIP et de prise de décision partagée (PDP) avec le patient et ses proches en contexte de DOS;
2) évaluer l’implantation de la stratégie d’application des connaissances;
3) examiner les retombées à court terme de la stratégie d’application des connaissances sur les pratiques des professionnels exposés à la stratégie.
Les étapes de développement, d’implantation et d’évaluation de cette stratégie sont décrites dans la section portant sur la méthodologie de la thèse.
Cadres de référence
Les assises théoriques et conceptuelles sur lesquelles repose la présente thèse sont constituées de quatre cadres de référence. Alors que trois cadres ont été mis à contribution pour
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développer le contenu de la formation, un quatrième a été retenu afin d’offrir les fondements théoriques et opérationnels appropriés à son évaluation en contexte réel.
Proposé par Légaré et ses collaborateurs (2010), un premier cadre de référence en soutien à l’élaboration de la formation est le modèle interprofessionnel de la prise de décision partagée (IP-PDP) ou Interprofessional Shared Decision Making Model (IP-SDM). Conçu par une équipe interprofessionnelle, ce modèle propose d’ouvrir le concept de la décision partagée afin que celle-ci ne se limite pas qu’à la dyade patient-clinicien. Il a été retenu considérant que le projet de recherche visait à améliorer les pratiques entourant la DOS et propose pour y arriver de mettre à profit la collaboration interprofessionnelle en contexte de prise de décision partagée avec la personne malade et ses proches.
Deux autres cadres : le Référentiel de compétences en matière d’interprofessionnalisme en santé du Consortium pancanadien pour l'interprofessionnalisme en santé (CPIS, 2010) et le Continuum des pratiques de collaboration interprofessionnelle en santé et services sociaux (Careau et al., 2018) permettent de mieux comprendre les enjeux relatifs à la CIP et les compétences à maîtriser afin d’utiliser la CIP comme un moyen permettant de répondre au mieux à l’ensemble des besoins de la personne et ses proches.
Aux fins de l’évaluation de la stratégie de formation, le modèle du Cube (Alain, 2009), a guidé le déroulement du projet selon une séquence qui a permis de répondre aux spécificités d’élaboration, d’implantation et d’évaluation d’une stratégie d’application des connaissances.
Le modèle interprofessionnel de prise de décision partagée (IP-PDP)
Le premier cadre retenu est le modèle IP-PDP de Légaré et ses collaborateurs (2010). Il est issu du modèle de la prise de décision partagée, souvent considéré au cours des deux dernières décennies comme un « modèle idéal » pour permettre une prise de décision concertée avec le patient au regard des soins à privilégier le concernant. Les éléments considérés lors de la prise de décision touchent notamment la qualité de vie, la durée, ainsi que les effets (positifs et négatifs) d’un traitement. Le modèle de la prise de décision partagée
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aurait entre autres pour effets d’augmenter le sentiment de contrôle des patients par rapport à leur condition de santé, une meilleure compréhension de celle-ci, ainsi qu’une atténuation des craintes par rapport au futur (Twisselmann, 2006). Afin de favoriser ces effets, il faut que les acteurs concernés, c’est-à-dire les patients et les médecins, partagent les informations qu’ils possèdent respectivement pour en arriver à une décision partagée (Charles, Gafni et Whelan, 1999).
Le modèle IP-PDP ajoute les proches et les autres professionnels à la dyade médecin-patient du modèle de la prise de décision partagée. Le modèle IP-PDP repose sur quatre postulats : 1) il est essentiel d’impliquer les patients dans le processus de prise de décision afin de s’assurer que les soins soient centrés sur ce dernier et que les décisions soient fondées sur ses valeurs; 2) une décision partagée peut être améliorée par une compréhension commune de l’ensemble des éléments du processus de prise de décision partagée et une reconnaissance de l’influence de chacun des membres de l’équipe interprofessionnelle à cette décision; 3) l’application d’une prise de décision partagée nécessite un cadre commun avec une compréhension commune de la situation de la part de toutes les parties impliquées, et; 4) les proches sont des acteurs importants à considérer dans le processus de décision partagée, et leurs valeurs ainsi que leurs préférences peuvent être incompatibles à celles du patient. Cette nouvelle approche va donc plus loin que le modèle de prise de décision partagée puisqu’il permet de conceptualiser la PDP selon une dyade patient (proches)/équipe de professionnels de la santé, et mise sur la reconnaissance des soins prodigués par les équipes interprofessionnelles. Un groupe de professionnels travaille donc ensemble dans un but commun, c’est-à-dire celui de soutenir les patients dans la prise de décision, et travaillent ensemble pour susciter l’implication de ces derniers dans les prises de décision les concernant. La figure 1 permet d’articuler ces hypothèses aux principaux concepts du modèle :
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Figure 1. Modèle IP-PDP (Légaré et al., 2010)
Sur cette figure, les flèches montrent que le processus de décision est itératif, qu’il est possible de revenir à une étape précédente jusqu’à la prise de décision finale et que ce retour en arrière peut être effectué par l’ensemble des acteurs concernés. Les boîtes représentent quant à elles les acteurs impliqués, et elles sont répliquées à chacune des étapes du processus de décision afin de montrer l’importance de l’implication des acteurs lors de chacune des étapes. Les lignes pointillées correspondent aux échanges ayant lieu entre les acteurs. Ce modèle a été développé par une équipe interprofessionnelle qui s’est basée sur une analyse théorique de quinze modèles. Il est validé dans le domaine des soins primaires aux niveaux micro, méso et macrosocial, ce qui en augmente sa pertinence (Légaré et al., 2010; Stacey et al., 2008).
Le modèle IP-PDP a été retenu dans cette étude puisque la stratégie développée visait l’adoption de pratiques optimales en matière de DOS, et que celle-ci passe par une prise de
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décision partagée avec les malades, leurs proches, ainsi que l’ensemble des professionnels directement impliqués auprès du malade afin d’améliorer le processus décisionnel en présence de situations complexes. Le modèle a conséquemment été présenté aux participants lors de la formation, et les concepts de ce modèle ont été repris lors de l’analyse pour évaluer les effets de la formation sur les participants.
Référentiel de compétences en matière d’interprofessionnalisme en santé
Un second cadre retenu pour la thèse fait référence au Référentiel de compétences en matière d’interprofessionnalisme en santé (CPIS, 2010) et est présenté à la Figure 2. Les compétences sont définies comme l’ensemble des savoirs, habiletés et comportements nécessaires à toute pratique professionnelle. Le référentiel de compétences en matière d’interprofessionnalisme en santé repose sur une revue de la littérature portant sur les compétences, la formation sur les compétences et sur les référentiels de compétences déjà existants (CPIS, 2010). Le référentiel présente six domaines de compétences interdépendants. Deux domaines de compétences, soit (1) les soins centrés sur la personne, ses proches et la communauté, et (2) la communication inteprofessionnelle, soutiennent les quatre autres domaines, ceux-ci étant : (3) la clarification des rôles, (4) le leadership collaboratif, (5) le travail d’équipe et (6) la résolution de conflits. Afin que les professionnels puissent actualiser leurs compétences de CIP dans le cadre de leur pratique, ils doivent aussi considérer la complexité des besoins de la personne en termes de soins et services, intervenir dans le but d’améliorer la qualité des soins et services offerts et considérer leur contexte de pratique, notamment en tenant compte de la disponibilité des soins et services offerts.
Ce cadre a été retenu puisqu’il permet d’obtenir une vision globale des compétences nécessaires à l’optimisation de la CIP, et vient offrir des repères utiles afin de mieux comprendre les facteurs interactionnels nécessaires à l’optimisation de l’interdépendance entre les différents professionnels représentés par le Continuum des pratiques de collaboration interprofessionnelle présenté au paragraphe suivant. De plus, les objectifs d’apprentissage de la formation ont été développés de manière à s’inscrire dans chacun des six domaines de compétences du Référentiel, qui font ressortir le savoir, les habiletés, les
