SurviCan170 est une étude sociologique menée par entretiens auprès de 80 adultes ayant eu un cancer dans l’enfance et participant à la cohorte Euro2K171, résidant en Ile-de-France, traités entre 1970 et 1985 et n’ayant pas été atteints par une tumeur initiale au cerveau.
Les résultats de cette étude172 ne contredisent pas la vision dressée par les études épidémiologiques qui ont décrit les répercussions sociales à long terme du cancer pédiatrique, montrant parfois un devenir socialement différent de celui de la population générale (en termes de niveau d’études, d’emploi ou de catégorie socioprofessionnelle) et parfois un destin comparable. Ils la complètent en montrant de quelle manière l’expérience de la maladie a eu un impact sur la façon de construire leur vie d’adulte, notamment leur vie affective et relationnelle.
Les récits des personnes (42 hommes et 38 femmes) ont été analysés autour de quatre catégories de
«façons de s’y prendre» pour s’ajuster à l’expérience de la maladie.
INTÉGRER DANS LE RÉCIT DE SON HISTOIRE DE VIE LE CANCER ET SES CONSÉQUENCES (PHYSIQUES,
RELATIONNELLES, MÉMORIELLES)
Parmi les 80 personnes interrogées, 9 ont déclaré vivre et avoir vécu «une vie normale», pas différente selon elles de la vie de personnes qui n’ont pas connu la maladie. Pour les autres, leur vie a été marquée par cette épreuve, d’autant plus que, pour la moitié des personnes interrogées, le cancer avait été l’objet de non-dits, de tabous, d’un manque ou d’une absence de communication sur la maladie au sein de la famille, pendant l’enfance, et après. 8 personnes ont même appris qu’elles avaient eu un cancer dans des circonstances plus ou moins accidentelles, non pas par leurs propres parents, mais par un tiers, à l’adolescence, ou à l’âge adulte. Ce silence a eu des conséquences problématiques pour un 1/3 des personnes concernées.
INTÉGRER LE CANCER PÉDIATRIQUE DANS LA VIE ET LES CHOIX SCOLAIRES ET PROFESSIONNELS
Pour la majorité des personnes interrogées, les difficultés scolaires ont été surmontées. 16 personnes ont cependant rapporté des difficultés liées selon elles à la maladie (absence pour les traitements) ou à ses séquelles, aboutissant parfois à un ou plusieurs redoublements. Parmi elles, seule une minorité (1/4) jugeait que ces difficultés scolaires avaient eu un réel impact sur leur parcours scolaire.
169 Un ouvrage aux Presses de Gustave Roussy, dans la collection Santé/Recherche, paraîtra en 2015 mettant à disposition du public et des porteurs d’enjeux politiques et associatifs, le rapport de recherche complet.
170 Étude soutenue financièrement par la Ligue contre le cancer
171 La cohorte Euro2k suit 2 400 adultes ayant eu un cancer dans l’enfance.
172 Pour en savoir plus : Philippe Amiel : philippe.amiel@gustaveroussy.fr et/ou Agnès Dumas : agnes.dumas@gustaveroussy.fr
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L’impact de la maladie porte aussi sur les choix de carrière professionnelle. Pour un nombre notable de personnes (plus souvent des femmes), l’expérience de la maladie a fortement influencé, directement ou indirectement, leur choix professionnel de travailler dans la santé, avec des enfants…, parfois même à distance de la maladie, avec des reconversions tardives. Pour d’autres (plus souvent des hommes, et des enfants d’employés), les séquelles des traitements (parfois invalidantes) les ont amenés à s’orienter vers des carrières sûres et des métiers de «col blanc», plutôt que vers les professions les plus physiques.
Quelques personnes ont vécu les limitations qui leur ont été imposées dans leur orientation professionnelle comme une discrimination à l’emploi.
INTÉGRER LE CANCER PÉDIATRIQUE DANS LA VIE AFFECTIVE ET RELATIONNELLE
Les séquelles de la maladie et des traitements impactent de multiples manières la vie affective et relationnelle des anciens malades : dans la construction ou non d’une vie affective ; dans le choix du conjoint (recherche d’une personne avec laquelle on peut partager sur la maladie).
L’image très négative d’un corps marqué par des séquelles visibles importantes engendre chez certains anciens malades un sentiment de «différence» et une peur d’être rejetés. Ces séquelles sont vécues comme un rappel permanent de la maladie et sont source d’une grande souffrance. Pour d’autres au contraire ces cicatrices sont une trace de leur combat, de leur victoire sur la maladie, une sorte de marque identitaire qu’ils ne souhaitent pas faire disparaître.
L’impact des traitements sur la fertilité a une place importante dans les récits de construction de la vie amoureuse, particulièrement chez les femmes. Face à cette difficulté, certaines personnes interrogées ont fait le choix d’un conjoint pour qui l’infertilité ne poserait pas de problème (par exemple parce qu’il avait déjà des enfants) ; d’autres ont rompu avec un conjoint pour qui l’infertilité posait problème et qui ne voulait pas adopter.
La parentalité est également un enjeu essentiel pour nombre de personnes interrogées. L’incertitude sur la possibilité d’avoir un jour des enfants est difficile à vivre. Les naissances naturelles, lorsqu’elles ont pu avoir lieu, sont considérées comme une revanche sur la maladie et une sortie symbolique de la maladie. Le recours à la procréation médicalement assistée ou à l’adoption est vécu, par les femmes, comme une épreuve supplémentaire (lourdeurs de traitements ; difficultés de l’adoption). Ces difficultés ont conduit 9 des personnes interrogées à renoncer à leur projet d’avoir un enfant.
INTÉGRER DANS SA VIE PERSONNELLE ET PROFESSIONNELLE DE «SURVIVANT» LES EFFETS SECONDAIRES TARDIFS DE LA MALADIE OU DES TRAITEMENTS.
Le cancer fait reparler de lui dans de nombreuses situations : en permanence par des séquelles ; lorsqu’il fait obstacle à la procréation ; lorsque des problèmes de santé se manifestent, liés aux traitements reçus 20 ou 30 ans auparavant ou à une «usure» du corps consécutive aux séquelles. Face au risque que faisait courir une grossesse, à la réapparition du cancer ou aux retentissements tardifs d’autres séquelles, certains anciens malades ont limité leurs projets d’avoir des enfants. Avec le vieillissement et l’aggravation des séquelles, certaines personnes malades sont inquiètes, voire angoissées au sujet de leur avenir professionnel et évoluent vers le statut de travailleur handicapé ou d’invalide, avec toutes les difficultés de constituer un dossier pour obtenir une compensation ou des aides relatives à une maladie qui les a touchés dans l’enfance.
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Les résultats de l’étude montrent que la mise en place de certains dispositifs pourrait faciliter à ceux qui les traversent ou les traverseront certaines situations évoquées par les personnes interrogées, et améliorer la prévention des risques psychosociaux de long terme liés à un cancer pédiatrique :
mettre à disposition permanente les documents utiles (plan de suivi médical et résumé des traitements) à l’usage des professionnels de santé qui auront à s’occuper, dans le futur, de l’enfant atteint de cancer (25 % des anciens malades interrogés n’ont pas de souvenir précis de leur maladie) ;
faire en sorte que les établissements de soins oncopédiatriques deviennent des centres de ressource permanents pour les anciens malades sur les aspects médicaux les plus urgents, mais aussi sur l’ensemble des séquelles de la maladie et des traitements ;
prévenir le risque psychologique et social : aide spécifique sur la façon de parler du cancer au sein de la famille, à l’école… ; information sur la vie après, sur les choix scolaires et professionnels ; création d’une consultation de fin de traitement et remise d’un plan personnalisé de suivi.
Plusieurs actions du Plan cancer 2014/2019 répondent à ces préconisations.
Objectif 8
Réduire les risques de séquelles et de second cancer Action 8.1 : Assurer l’accès à la préservation de la fertilité
Action 8.2 : Structurer le suivi de long terme des enfants et des adolescents
[…] Évaluer l’impact psychosocial et médico-économique de la maladie après guérison des enfants et adolescents atteints de cancer ;
Renforcer […] l’observation et le suivi des enfants et adolescents traités par thérapies ciblées pour identifier les complications à long terme et pouvoir, à terme, les anticiper […].
Action 8.3 : Améliorer la prise en compte des séquelles physiques des traitements des cancers
Réaliser une enquête observationnelle de suivi à partir de différentes sources (cohortes, registres, etc.) ;
Développer des outils de communication et de sensibilisation pour les professionnels de santé, ainsi que des supports d’information pour les patients ;
Soutenir des actions de recherche clinique afin d’améliorer la connaissance des mécanismes/et ou des circonstances qui sous-tendent le développement de lésions séquellaires après traitement du cancer.
Objectif 9
Diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle
Action 9.1 : Améliorer l’accès aux aménagements pour le maintien de la scolarisation
Action 9.3 : Sécuriser le parcours des étudiants atteints de cancer dans l’enseignement supérieur
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