RAPPORT 2013 DE L’OBSERVATOIRE SOCIÉTAL DES CANCERS
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Dans son premier rapport, en mars 2011, l’Observatoire sociétal des cancers insistait sur la paupérisation des malades lorsque survient le cancer, avec des effets aggravés pour les plus vulnérables : arrêts maladie, perte de revenus, perte d’emploi, invalidité, rupture sociale, fracture psychologique…
Deux ans plus tard, sur les 4 thématiques investiguées par le Dispositif d’observation pour l’action sociale (DOPAS)42, les résultats confirment à quelques points près les effets sociaux du cancer mis en lumière en 2011, bien que l’échantillon des répondants soit un peu différent.
L’appauvrissement qu’engendre le cancer est un des effets les plus marqués, qui résulte à la fois d’une augmentation des charges directement liées à la maladie (frais médicaux mais aussi aide à domicile, garde d’enfants, etc.) et d’une baisse des ressources pour une partie non négligeable des personnes actives avant le début de la maladie (59 %). Parmi elles, 43 % ont vu leurs revenus baisser de plus d’un quart ; 59 % disent vivre difficilement ; et 76 % ont dû modifier leur mode de vie.
Les personnes actives avant le début de la maladie sont les plus fragilisées par l’impact économique : la baisse des revenus les concerne bien sûr en premier lieu. Par ailleurs, elles sont un peu plus nombreuses que les autres à constater des restes à charge ainsi que des incidents de versements. En effet, les incidents administratifs générant des retards ou délais de versement sont une des manifestations de la complexité administrative et sociale. Presque 1 personne sur 3, dans son parcours dans la maladie, y est confrontée de manière plus ou moins prononcée. Ces incidents peuvent aggraver nettement, quand ils durent, un équilibre budgétaire déjà précaire ou précarisé par la maladie.
Profil des personnes actives avant la maladie, dont les revenus ont baissé
Source : DOPAS 2013 (715 personnes sur les 2 156 personnes interrogées)
42 Cf. présentation page 14
• 51 % n'ont pas de maintien de salaire
• 7 % n'ont aucune indemnisation
La moitié est en arrêt de travail au moment de l’enquête dont :
• 60 % sont en invalidité
• 20 % sont à la retraite. Notons au passage que plusieurs retraités qui travaillaient pour compléter leurs ressources sont contraints de renoncer à ces salaires d'appoint, du fait de leur état de santé.
Un quart est sans activité professionnelle, dont :
• du fait d'un temps partiel sans indemnisation compensatrice
• ou d'un changement de poste avec de moindres responsabilités
• ou encore d'une reconversion professionnelle sans possibilité de faire valoir l'expérience professionnelle passée
1 sur 5 est en emploi , mais voit ses ressources diminuer :
5 % sont demandeurs d'emploi.
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La maladie fragilise la vie professionnelle. Elle reste synonyme d’interruption de parcours (arrêts de travail, changement de projet professionnel, changement de poste, mise en invalidité ou retraite
«anticipée», etc.). Le retour au travail est un moment crucial, encore insuffisamment anticipé et préparé et souffrant d’un déficit d’information. Les personnes qui ont vu leur contrat s’arrêter au moment du diagnostic ou qui ont été licenciées43 du fait de la maladie sont particulièrement désemparées.
La vie quotidienne à domicile se complexifie. Les besoins d’aide à domicile concernent principalement des femmes seules, avec ou sans enfants et des personnes exprimant davantage de séquelles physiques durables, de douleurs et de conséquences psychologiques de la maladie. Les difficultés de déplacement conjuguent une mobilité restreinte (impossibilité de se déplacer seul(e) alors même que les déplacements liés aux soins sont fréquents, etc.) et des difficultés d’accès aux établissements ou lieux ressources. La mobilité restreinte concerne davantage les personnes seules et les personnes âgées de plus de 75 ans. Les difficultés d’accès aux établissements ou lieux ressources concernent davantage les malades résidant dans des communes rurales.
La maladie isole socialement et mobilise les liens familiaux44. Là encore, les personnes de moins de 60 ans semblent davantage impactées, loisirs et vie sociale passant au second plan. La maladie sollicite davantage les proches. Près de 1 personne sur 3 a eu un impact négatif sur la vie conjugale et familiale sachant que les familles avec enfants sont davantage représentées.
Avec cette deuxième enquête, il apparaît clairement que l’impact social du cancer peut rendre le parcours de vie de la personne malade particulièrement complexe, malgré les dispositifs mis en place pour anticiper les difficultés sociales. 1 personne sur 4 (1 sur 3 pour les personnes actives avant la maladie) a rencontré un travailleur social pour la première fois, du fait des conséquences de la maladie, ce qui peut témoigner de la difficulté à comprendre des dispositifs jusque-là ignorés.
C’est cette complexité et l’impact de la situation sociale des personnes malades sur leur parcours de vie et leur parcours professionnel que le rapport 2013 de l’Observatoire sociétal des cancers souhaite mettre en lumière.
Il rend compte également de 2 enquêtes commanditées par la Ligue contre le cancer :
sur la notoriété et la perception du reste à charge en santé ;
sur la perception et le vécu des situations de cancer par les salariés d’entreprise qu’ils aient été ou non confrontés à la maladie (directement ou indirectement).
43 Le licenciement d’un salarié en raison de son état de santé ou d’un handicap est en principe interdit. Toutefois, dans certains cas (impossibilité de reclassement, perturbation du fonctionnement de l’entreprise) le licenciement d’un salarié inapte est possible.
44 LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). Rapport 2012 de l’Observatoire sociétal des cancers. 2013, 124p.
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