VALIDITÉ DE CONSTRUIT DISCRIMINATOIRE

Il est difficile de documenter la validité discriminatoire, n’ayant aucune étude longitudinale qui démontre la progression réelle des atteintes pyramidales chez la personne atteinte d’ARSCS.

Les genres n’ont pas été départagés par les items, ce qui avait été exposé dans les hypothèses initiales, étant donné les connaissances actuelles en ce qui a trait à la présentation et à l’évolution de la maladie, similaires pour les deux genres.

La plupart des résultats se rapportant aux items pyramidaux du DSI-ARSACS ont démontré leur capacité à discriminer les stades de la maladie et les différentes catégories d’âge, comme prévu dans les hypothèses formulées en début de projet. Certains items sont toutefois beaucoup moins discriminants.

Le tonus est le premier de ces items. Les catégories d’âge n’ont pu être départagées par cet item. L’évolution variable de la maladie peut expliquer ce résultat. L’échantillon actuel comptait de jeunes participants très atteints en terme de spasticité, présentant un patron de marche caractéristique et des limitations fonctionnelles malgré la prise de médication antispasmodique. D’un autre côté, il comptait aussi des personnes plus âgées démontrant peu de répercussions spastiques. Cette diversité peut faire en sorte que l’item « Tonus musculaire » ne permet pas de capter une évolution en fonction de l’avancement en âge. La pauvre fidélité interévaluateurs de cet item peut aussi expliquer une validité plus limitée.

Le deuxième item qui n’a pas démontré de capacité discriminative est l’item « Spasme », qui n’a pas été en mesure de départager les différents groupes définis. La présence de spasme a été rapportée chez 71 % des répondants, pourcentage similaire à ceux présentant une augmentation de tonus (68-89 %). L’item tonus n’était pas non plus discriminatif en fonction des groupes d’âge, mais pouvait discriminer une évolution de la maladie en terme de gravité. Une forte proportion de personnes appartenant à la première catégorie d’âge

(18-29 ans) présentait des spasmes spontanés. La même observation a été effectuée pour la catégorie « premières difficultés à la marche ». La première hypothèse qui permet d’expliquer le résultat de l’item « Spasme » est l’absence de progression de la gravité de cet élément avec l’avancement en âge ou selon les stades de la maladie. La deuxième hypothèse est la difficulté des participants à reconnaître la présence des spasmes et à les départager d’une hypertonie réactive suite à des mouvements ou changements de position. De ce fait, cet item a pu être mal interprété. Troisième hypothèse, la prise de médication antispasmodique, qui corrige cette problématique, est peut-être plus importante chez les personnes âgées, ce qui peut camoufler la progression de la problématique dans le temps. En effet, une meilleure adhérence à la médication est observée chez ce groupe, comparativement aux plus jeunes. Finalement, la grande variabilité de la spasticité (présentation clinique, évolution, intensité dans une même journée, etc.) peut expliquer que l’importance des signes cliniques n’est pas toujours en relation avec l'âge ou le stade de la maladie. Quoi qu’il en soit, une réflexion devra être effectuée afin de décider si nous devrions retirer complètement cet item, le redéfinir ou l’insérer dans l’inventaire clinique des signes et symptômes. Des résultats différents pourraient toutefois être obtenus avec un échantillon de plus grande taille.

Pour ce qui est des autres items, soit « Force », « Fonction vésicale », « Rétraction des tendons d’Achille », une différence plus importante a été notée entre les groupes (âge, stades de la maladie). Ces atteintes seraient possiblement plus évolutives, mais cette supposition devra être vérifiée lors d’une étude longitudinale.

En ce qui concerne le choix d’évaluer et de coter les deux membres inférieurs pour les items « Tonus musculaire », « Rétraction des tendons d’Achille », et « Force musculaire proximale », une différence significative n’était pas attendue en fonction du côté évalué, mais comme aucune étude préliminaire ne documentait la symétrie ou l’asymétrie des atteintes aux deux hémicorps, l’évaluation a été effectuée aux deux membres et les résultats ont été présentés de façon distincte. Les différences notées (rétraction des tendons d’Achille G vs D, tonus des fléchisseurs du genou D vs G) sont probablement des artifices

statistiques, dus à la taille d’échantillon réduite, et ne représentent pas de réelles différences au point de vue de la capacité de discrimination des stades de la maladie.

Pour ce qui est de la capacité discriminatoire du sous-total pyramidal lui-même, les analyses post-hoc ont permis de préciser qu’il y avait une différence statistiquement significative entre les personnes âgées de « moins de 40 ans » (18-39 ans) et les « plus de 40 ans » (40-59 ans) (catégories d’âge), de même qu’entre les stades « Marche, avec ou sans aide » (1res _{difficultés à la marche / aide à la marche ou appui) et « Confiné au fauteuil}

roulant » (stades de la maladie). L’âge moyen de confinement au fauteuil roulant étant de 41 ans (Bouchard, 1991), ces résultats vont dans le même sens que ceux de la catégorie « âge », supportant la capacité à discriminer les groupes « moins de 40 ans » et « plus de 40 ans » et les groupes « marcheurs » et « non marcheurs ».

Ces résultats supportent la validité des items pyramidaux du DSI-ARSACS en transversal, et témoigne de la capacité du sous-total de catégoriser les participants en contexte d’essais thérapeutiques. Certains items devront toutefois être réfléchis à nouveau et une validation auprès d’un plus grand échantillon permettra de venir soutenir ou infirmer les résultats obtenus lors de cette validation avec un échantillon limité à 28 personnes. La sensibilité au changement devra aussi être évaluée.