O nascimento de uma criança diferente – autista, confronta as famílias a viverem uma nova realidade, onde as suas expectativas iniciais se perdem, provocando sentimentos e emoções distintas que passam pela dor, frustração, angústia, medo, insegurança e muitos outros sentimentos (Huang et al, 2014; Dantas, Collet, Moura & Torquato, 2010). É nesta sequência que as famílias vivem um processo de luto onde acontece uma adaptação à perda do filho idealizado e ao significado que esta perda tem nas suas vidas. Este processo de transição leva a que as famílias atravessem diversas fases como já acima referimos, para que consigam tomar consciência e aceitar a deficiência do seu filho e por fim se adaptarem e começarem a reorganizar as suas vidas em função do filho “diferente”, tentando encontrar sempre a melhor forma de o poder ajudar. O papel e a atitude dos pais ao longo dos anos têm-se vindo a alterar, significativamente. Segundo Pereira (1998), nos anos 40/50 os pais das crianças autistas assumiam uma postura passiva, apresentavam ressentimentos, baixa autoestima e falta de confiança. Esta postura proporcionou que houvesse um distanciamento entre os pais e os profissionais. Mais tarde na década de 60, os pais tomaram a iniciativa de iniciar uma campanha de sensibilização para a inscrição dos seus filhos em programas educativos, no entanto a sua participação foi escassa, apenas obedeciam às decisões dos profissionais mantendo a mesma postura de passividade. Foi na década de 70/80 que a política de cuidados se alterou e os profissionais começaram a questionar a necessidade de envolver os pais no processo de intervenção dos seus filhos, implementando programas de trabalho conjunto para que estes pudessem trabalhar individualmente em casa. Hoje em dia os pais são reconhecidos como um recurso essencial de ajuda, indicando um papel positivo e determinante no processo de desenvolvimento destas crianças (Marques, 2000).
Atualmente a deficiência é abordada sobre várias dimensões: a saúde, a educação, o apoio social e o trabalho. Perante esta realidade as famílias confrontam-se com o contacto com múltiplos profissionais que procuram identificar as necessidades que estas crianças apresentam e
O EXERCÍCIO DA PARENTALIDADE DE CRIANÇAS COM PERTURBAÇÃO DO ESPECTRO DO AUTISMO: UM NOVO OLHAR SOBRE O CONCEITO
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encaminha-las para os apoios específicos necessários. Segundo Febra (2009) estas necessidades dividem-se em necessidades práticas e necessidades psicológicas. Dentro das necessidades práticas temos o tempo e a energia que as famílias despendem nos cuidados prestados a estas crianças, resultando num esforço adicional para todos os elementos da família. Por outro lado, surge a informação necessária ao apoio a estas famílias, serviços de saúde, técnicos especializados, instituições educativas e recreativas, apoios sociais e económicos e informações sobre a forma como os pais podem promover o desenvolvimento dos seus filhos. Por fim salienta-se a necessidade dos pais conhecerem quais os serviços disponíveis na comunidade de modo a responder às exigências destas crianças.
Do ponto de vista psicológico, a família necessita de toda a informação necessária para a compreensão da problemática do seu filho, das suas necessidades de saúde, educativas e sociais, dos sentimentos de cada elemento da família, assim como o seu processo de adaptação à nova realidade. Nesta linha de pensamento os pais deverão ter acesso ao diagnóstico, bem como aos processos de avaliação e processo terapêutico, contribuindo com o seu conhecimento e experiência em parceria e fazendo parte das tomadas de decisão relativamente ao seu próprio filho.
Podemos assim concluir que estas famílias necessitam de apoio e acompanhamento ao longo dos vários estádios de desenvolvimento da criança, evitando o seu isolamento e proporcionando tempos livres e contacto com outras famílias que vivenciem a mesma realidade de forma a minimizar o seu sofrimento e a proporcionar uma melhor qualidade de vida (Nealy et al, 2012; Meadan, Halle & Ebata, 2010).
Face às necessidades de saúde que foram sendo identificadas e à procura ativa de intervenções de cuidados, tornou-se urgente encontrar respostas, em articulação com outras áreas de prestação de apoio (psicologia, IPI, EE, terapias). Reconhece-se que estas ações devem ser multiprofissionais, interdisciplinares e intersectoriais, para que sejam possíveis respostas mais efetivas às necessidades de saúde das pessoas, com base no trabalho desenvolvido no âmbito da rede de cuidados, e que estabeleçam prioridades em função de uma relação adequada entre necessidades e recursos. Esta tem vindo a ser uma preocupação global dos vários Estados para as questões da Deficiência, onde várias iniciativas Internacionais, tais como a Declaração de Salamanca (1994), a Estratégia Europeia para a Deficiência 2010 – 2020: Compromisso Renovado a favor de uma Europa sem Barreiras, e Nacionais, como o 1º Plano de Ação para a Integração das
Pessoas com Deficiências e Incapacidades (2006), procuram instituir novas políticas em prol das comunidades e da inclusão educacional, onde a visão tradicional centrada na medicina tem vindo a dar lugar a abordagens mais interativas.
Podemos deste modo constatar que os pais são as pessoas que melhor conhecem os seus filhos, devendo os profissionais respeitar e utilizar esse conhecimento como auxilio no processo terapêutico. É acreditando nesta premissa que a Enfermagem se revê, numa parceria de cuidados, favorecendo o crescimento e o desenvolvimento das competências parentais, apoiando e promovendo a sua autonomia. Os cuidados de enfermagem dirigidos às famílias centram-se na interação com a família, sendo o foco direcionado tanto para os processos de desenvolvimento, quanto para os processos de saúde/doença, numa ótica de promoção de bem-estar e saúde familiar, que engloba a saúde dos seus membros individualmente (Figueiredo, H., 2012). O conhecimento e a compreensão das experiências parentais tornam-se assim particularmente importantes para que os enfermeiros consigam adequar as suas intervenções, apoiando os pais durante a sua parentalidade, na procura de uma transição próspera, com objetivos de mestria em habilidades parentais e bem-estar emocional (Meleis, 2010; Martins, 2008). É neste sentido que é necessário haver um conjunto de intervenções que traduzam um investimento no atendimento e na informação especializada a estas famílias, com a intenção de: qualificar a função do atendimento, e assegurar o acesso a estruturas de informação e apoio especializado; aumentar a acessibilidade destas pessoas aos serviços públicos e entidades de vários sectores, assumindo uma função de mediação facilitadora da intervenção desses serviços; promovendo o “empowerment” das famílias, de forma a reconhecerem as suas competências na sua organização interna e na suplantação das suas dificuldades.