Le système national des données de santé

3.1.1. Présentation générale

Le SNDS a été créé par la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de

santé (article 193) [259]. Il vise à regrouper les principales bases de données de santé publique

existantes, notamment pour favoriser les études et évaluations dans le domaine de la santé.

Le SNDS rassemble des bases médico-administratives jusqu’alors indépendantes, et

comprendra à terme les données du système national d'information inter-régimes de l'assurance

maladie (SNIIRAM), les données des hôpitaux du programme de médicalisation des systèmes

d'information (PMSI), les causes médicales de décès des bases du CépiDC de l’Inserm, les données

relatives au handicap en provenance des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH,

données de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie [CNSA]), et un échantillon de données en

provenance des organismes complémentaires. Les données du PMSI sont chainées aux données du

SNIIRAM grâce à un identifiant anonyme du bénéficiaire.

Les données du SNDS sont disponibles à partir de 2006 pour les données du SNIIRAM et du

PMSI, à partir de 2012 pour les causes de décès, et ne sont pas encore disponibles pour les autres

sources. Les données sont conservées pendant 19 ans plus l’année en cours et sont ensuite archivées

pendant 10 ans. Le décret n° 2016-1871 fixe une liste des organismes publics ayant un accès

permanent au SNDS. Pour les organismes non listés dans ce décret ou pour les organismes habilités

qui voudraient dépasser les limites fixées par le décret, l’accès est soumis à autorisation par la

Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL). Santé publique France, en tant

qu’acteur institutionnel impliqué dans la surveillance épidémiologique de la population française,

bénéficie des autorisations d’accès au SNDS les plus larges et complètes.

L’assurance maladie est constituée autour de régimes dont les trois principaux sont le régime

général (RG), le régime agricole (géré par la mutualité sociale agricole [MSA]) et, jusqu’en 2018, le

régime social des indépendants (RSI). Le RG comprend l’ensemble des affiliés à la caisse nationale

d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) et regroupe les affiliés aux caisses primaires

d’assurance maladie (CPAM), aux caisses générales de sécurité sociale (CGSS) et aux sections locales

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mutualistes (SLM). Les SLM sont des organismes d’affiliation appartenant au RG mais spécifiques à

certaines populations ou groupes professionnels (étudiants, fonctionnaires d’Etat, hospitalier,

territoriaux, etc.) [260]. En 2018 la CNAMTS est devenue la caisse nationale d’assurance maladie

(CNAM) en intégrant les affiliés au RSI ; la distinction de ces deux caisses dans le SNDS reste

possible.

Un certain nombre de variables individuelles sont renseignées dans le SNDS : date de

naissance, sexe, caisse d’assurance maladie, commune de résidence, date de décès, etc. Toutefois, le

SNDS ne comporte pas de données relatives aux conditions socio-économiques (emploi, revenu,

diplôme, etc.), aux habitudes de vie (tabagisme, consommation d’alcool, etc.), aux caractéristiques

anthropométriques (poids, taille, etc.), aux diagnostics (excepté pour les hospitalisations et affections

longue durée [ALD]) ou aux analyses biologiques. Pour la recherche épidémiologique, la richesse des

données du SNDS réside principalement dans la couverture quasi-totale de la population française et le

recueil des informations indépendamment des maladies étudiées.

3.1.2. Datamart des consommations inter-régimes

Le datamart des consommations inter-régimes (DCIR) regroupe l’ensemble des données relatives aux

remboursements de soins de ville (biologie, pharmacie, etc.) par l’assurance maladie ainsi que les

exonérations de paiements de soins (ALD, invalidité) pour l’ensemble des bénéficiaires dans le SNDS.

La couverture de ces données est estimée à 97% de la population française.

La table des prestations permet d’avoir accès à l’ensemble des délivrances de médicaments

remboursés ainsi qu’à un certain nombre d’informations associées telles que les dates de prescription

et de délivrance, la spécialité du médecin prescripteur, ou encore le nombre de boîtes délivrées. Les

boîtes de médicaments sont identifiées grâce aux codes identifiants de présentation (CIP) attribués à

l’obtention de l’autorisation de mise sur le marché.

Le DCIR contient également les exonérations de soins et leurs motifs. Parmi ces dernières sont

notamment renseignées les ALD (numéro d’ALD et motif d’exonération codé suivant la classification

internationale des maladies [CIM-10]), les exonérations pour accident du travail ou encore pour

maladie professionnelle.

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L’organisme d’affiliation auquel le bénéficiaire est administrativement rattaché au moment du

remboursement de la prestation est renseigné dans le DCIR. Le code de l’organisme d’affiliation

permet de connaître l’information sur la caisse d’assurance maladie. La disponibilité temporelle des

données dans le DCIR varie selon les caisses d’assurance maladie (Figure 4). Les données de 2006

sont les plus anciennes disponibles mais concernent seulement le RG. Les SLM sont identifiables dans

le DCIR mais certaines disparaissent au cours du temps au profit d’un rattachement sans distinction au

RG. Pour les autres régimes d’assurance maladie, l’alimentation dans le DCIR s’est fait plus

tardivement et une reprise historique a été réalisée. Les données sont disponibles à partir de 2009 pour

la MSA, le RSI et la CNMSS. Pour les caisses CRPCEN (régime des clercs et employés de notaires) et

CAVIMAC (régime des cultes et membres des congrégations et collectivités religieuses), les données

sont disponibles à partir de 2010. Pour les autres caisses d’assurance maladie – CANSSM (régime des

mines), SNCF, RATP, ENIM (régime des marins), CPPAB (régime du port autonome de Bordeaux) et

CCIP (régime de la chambre de commerce et d'industrie de région Paris - Île-de-France) – les données

sont disponibles à partir de 2012 [261].

A chaque remboursement de prestation est également associé le lieu de résidence du

bénéficiaire au moment du remboursement renseigné sous forme d’un code pour le département et un

code pour la commune de résidence.

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Figure 4. Disponibilité des données dans le DCIR suivant l’organisme d’affiliation à l’assurance

maladie

Source : à partir de « DCIR – Tableaux des chargements », SNDS

CCIP : Chambre de commerce et d'industrie de Paris ; CPPAB : Caisse de prévoyance du port autonome de

Bordeaux ; ENIM : Etablissement national des invalides de la marine ; CANSSM : Caisse autonome nationale de

sécurité sociale dans les mines ; RATP : Régie autonome des transports parisiens ; SNCF : Société nationale des

chemins de fer français ; APRIA + AMEXA : Assurance maladie des exploitants agricoles ; CAVIMAC : Caisse

d'assurance vieillesse, invalidité et maladie des cultes ; CRPCEN : Caisse de retraite et de prévoyance des clercs

et employés de notaires ; CNMSS : Caisse nationale militaire de sécurité sociale ; RSI : Régime social des

indépendants ; MSA : Mutualité sociale agricole ; RG : Régime général ; CPAM : Caisse primaire d’assurance

maladie ; CGSS : Caisse générale de sécurité sociale ; SLM : Section locale mutualiste.

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3.1.3. Programme de médicalisation des systèmes d’information

Le PMSI permet d’obtenir des informations détaillées sur les séjours hospitaliers, telles que les

diagnostics principaux, reliés et associés codés en CIM-10, ou encore les dates d’entrée et de sortie

d’hospitalisation. Le recueil d’information s’organise autour de quatre secteurs : les séjours

médecine-chirurgie-obstétrique (MCO), les soins de suite et de réadaptation (SSR), les hospitalisations à

domicile (HAD) et les séjours en psychiatrie (RIM-P). L’agence technique de l’information sur

l’hospitalisation (ATIH) est en charge de collecter les données du PMSI.

Trois types de diagnostics peuvent être définis pour un passage en unité médicale lors d’un séjour

hospitalier et sont renseignés dans un résumé d’unité médicale (RUM) ; un séjour hospitalier peut

correspondre à plusieurs passages dans des unités médicales différents et donc à plusieurs RUMs. Le

diagnostic principal (DP) renseigne le motif principal de prise en charge initiale. C’est le diagnostic

médical qui décrit le mieux la prise en charge, soit en termes d’effort médical, soit en termes de motif

de prise charge initiale dans l’unité médicale. Dans le cas de plusieurs pathologies avec une

hiérarchisation difficile, le choix de la maladie codée en DP se fonde sur le diagnostic le plus pertinent

pour l’unité médicale ou le diagnostic qui conditionnera un groupe homogène de malades particulier.

Le diagnostic relié (DR) apporte des précisions sur la pathologie lorsque le DP est insuffisant ou doit

être éclairé. Il permet aussi de préciser le contexte pathologique lorsque le DP n’est pas assez

informatif (par exemple codé Z d’après la CIM-10, « Facteurs influant sur l'état de santé et autres

motifs de recours aux services de santé »). Le diagnostic associé (DA) comprend les comorbidités

associées au DP. On distingue les diagnostics associés significatifs (DAS) des diagnostics associés

documentaires (DAD). Dans le premier cas, il s’agit de DAs induisant un effort de soins ou de

consommation de ressources, soit dans un but de diagnostic, soit dans un but thérapeutique. Dans le

second cas, il s’agit de maladies ou problèmes médico-sociaux n’ayant pas modifié la prise en charge.

Dans la PMSI, les DADs ne sont pas renseignés.

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Dans le document Association des activités professionnelles et de l’exposition aux métaux avec deux maladies neurodégénératives à partir du Système National des Données de Santé (Page 76-81)