Surveillance et mesurage

Conhecendo a família, sua casa, seus filhos e o CRIART

Sigo rumo a um bairro nobre, próximo à zona sul, na cidade do Rio de Janeiro. O local é tranqüilo. Um porteiro atencioso me conduziu ao elevador. Raquel me recebeu com a roupa respingada de água. Estava na cozinha e finalizava um bolo de chocolate. Enquanto isso, conversávamos. Já nos conhecíamos e o CRIART era o tema que nos ligava. Bolo no forno, Raquel resolveu me mostrar seu apartamento. Era uma cozinha ampla, com dois ambientes, armários embutidos, área externa, e uma mesa com seis lugares. A porta da cozinha dá para um corredor que nos conduz aos quartos. À esquerda, fica um quarto amplo dos filhos mais novos, o Daniel com 16 anos e o Dario com 11 anos; mais à frente, à direita, fica o quarto de Dionísio, portador de deficiência que atualmente está com 18 anos. Raquel era prática no modo de dar as explicações. O quarto do Dionísio tinha uma cama de solteiro encostada na parede, um armário embutido, uma cadeira de balanço e uma segunda porta que abria para a área de serviço, e permitia um banho de sol. O Dionísio adorava sentar em sua cadeira de balanço. Seu quarto é quase a metade do tamanho do quarto de seus irmãos, mas é bem aconchegante. No final do corredor, ficava o quarto do casal, era uma suíte, com uma cama larga, armário embutido, escrivaninha e uma janela que dava de frente para um riacho. Retornando pelo corredor vamos até a sala, bem ampla, feita em três ambientes: uma sala de

jantar com uma mesa retangular de vidro, com seis cadeiras, uma sala de estar com sofás e poltronas claras, fofas e confortáveis, formando um conjunto bem elegante, e uma outra, geminada, onde ficava a televisão, um sofá menor, poltronas e cadeiras.

O apartamento é uma conquista relativamente recente da família. Estão morando nele há dois anos. O filho adolescente queixa-se de que só existem velhos e crianças no prédio. Ele deixou uma turma animada de amigos no local onde morava. A vantagem é que o apartamento é próximo da casa da avó materna, que costuma dar um bom suporte à filha. Raquel diz que este apartamento é mais amplo do que o anterior que continha apenas dois quartos e os filhos se ajeitavam num beliche. No entanto, o menor espaço do outro, nunca foi impedimento para que os filhos trouxessem os amigos até para dormir. Ou se colocavam colchonetes ou se forrava o chão com edredom. Vir para um espaço maior também envolveu negociação. Daniel queria um quarto só para ele. Raquel, no entanto, foi suficientemente hábil para convencê-lo de que seria melhor deixar Dionísio num quarto só para ele, por causa dos interesse diferentes: ele adora ouvir as músicas da Xuxa, enquanto os irmãos menores poderiam compartilhar alguns interesses em comum, como o vídeo, apesar da diferença de idade. Além do mais, o quarto maior tem também um armário maior que ofereceria mais conforto.

Dionísio estava sentado no sofá da sala de TV. Raquel sentou ao lado dele e eu sentei numa poltrona. Ali conversamos um bom tempo. Raquel acariciava Dionísio ternamente e se mantinha receptiva para as iniciativas de carinho que vinham da parte dele. Volta e meia recebia um beijo babado. Quando se dirigia a ele, usava um tom de voz diferente, carinhoso, de um jeito como se fala com um bebê ou com uma criança muito pequena. Raquel frisa que ele não costuma babar quando vai a restaurantes ou a passeios, mostrando algum controle possível da baba, fato que se dá em circunstâncias sociais que lhe são mais agradáveis. Dionísio não poupava momentos de afago à mãe. Punha o rosto em seu peito, dava-lhe beijos, parecia deliciar-se num mar de aconchego. A mãe, vez ou outra, mudava o tom de voz, como um marcador de contato direto e específico com ele, numa típica relação mãe-bebê. Ela diz que Dionísio adora caixinhas de música. Quando menor, as quebrava tão logo as recebia, pois não sabia como dosar a força. Hoje já consegue conservá-las inteiras por mais de um ano. Finda nossa conversa, era a hora do lanche: pizza, bolo e refrigerante. Os irmãos se sentam à mesa. O desconforto com minha presença parecia não afetar nem Raquel nem Dionísio. Notei que Dionísio cantarolou alguns sons, depois estendeu sua mão em minha direção e nossas mãos, juntas, dançaram no ar. Foi o nosso primeiro contato. Os irmãos menores apresentam

interesses diferentes. Enquanto o filho do meio já pensa no carro que deseja ter um dia, o filho menor está interessado nas figurinhas de seu mais novo álbum.

Na semana seguinte, fui observar Dionísio no CRIART. Lá, ele recebe um apelido, “Dudi”, com o qual é chamado a maior parte do tempo. Seu colega de sala também tem outro apelido, é o “Dani”. Dudi senta-se em frente a uma mesa em que há um colchonete azul fino, que lá está para protegê-lo de alguma possível crise convulsiva. Por quinze minutos, a psicóloga Diva faz um trabalho de conscientização acerca da baba: “É feio um rapaz como

você babar desse jeito”. Ele se irrita, dá um grito e se morde. Tudo o que ocorre é posto em

palavras por Diva. Uma música infantil é colocada. Dudi e Diva têm um momento afetuoso, um brincar com as mãos. Ela também conversa com ele, como se conversasse com um bebê. Uma voz afinada e mansa. Se ele mantém a cabeça erguida, consegue engolir a saliva e não baba. A sensação que dá ao vê-lo é que a cabeça pesa muito levando-a tombá-la, postura que faz persistir a baba.

Uma nova dinamizadora chega. É Andréa. Ela coloca sobre a mesa uma caixa com chocalhos feitos em tamanhos e formatos diferentes (garrafas, latas, material de sucata). Dudi balança os chocalhos com movimentos curtos e rápidos. Seu amigo Dani foi levado ao banheiro e colocado num colchonete para descansar. Chegou o momento de serem preparados para ir à piscina. Cláudio vem ajudar Dudi a tirar a roupa. Ele utiliza uma estratégia para conseguir sua cooperação. Fala firme, dá uma leve batida em sua perna, indicando que é preciso mover a perna. Desse modo, Dudi colabora tanto ao tirar quanto ao pôr a roupa. Depois é levado ao banheiro e retorna com a sunga de banho e o roupão. Enquanto aguarda, há um fundo musical com canções infantis. Cláudio joga com Dudi. Balança seu corpo para a frente e para traz, enquanto está sentado, numa brincadeira do serra-serra-serrador. “Haja,

coluna!”, comenta Cláudio. Dudi atualmente já deve estar com mais de um metro e setenta,

um porte físico adulto em permanente contraste com a mente infantil. Em seguida, Dudi tem uma crise convulsiva: foi caindo para a frente. Claúdio o apoiou e o colocou deitado num colchão, enquanto me explicava que, quando o Dudi sobe a escada do CRIART para o andar de cima, ele tem que acompanhá-lo por traz, para evitar que caia, caso tenha alguma crise. Dudi fica sonolento e adormece. Depois, abre os olhos, dá um grande bocejo e vira-se para a frente, sinalizando que quer se levantar. Já de pé, vai lanchar. Em seguida, entra numa van com os outros clientes do CRIART e segue em direção a uma casa com piscina.

Oswaldo, o professor de educação física, brinca com o Dudi, mas usa uma voz firme, de comando: “Anda logo, está preguiçoso, parece um rocambole humano”. Dudi é posto no chuveiro e se encolhe todo. A água deve estar fria. Dudi, Dani e outros entram na piscina.

Cláudio e Oswaldo, dentro da piscina dão suporte e orientação a todos. Cláudio ajuda Dudi a mergulhar. Ele se diverte. Oswaldo caminha com Rosinha pela piscina, coloca-a no colo. Ela sorri. Cláudio coloca Dudi em suas costas e ele corresponde abraçando-o e trançando as pernas nele. “Um, dois, três e já!”, ambos mergulham. Agora Claúdio o guia numa caminhada pela piscina. Primeiro, Dudi segura nas costas do instrutor que o puxa. Depois invertem, Cláudio segura nas costas do Dudi e o empurra. “Dudi adora um mole!” comenta. Oswaldo observa que Dudi é quem mais explora a piscina. Hoje ele parece mais devagar do que de costume por causa da crise que sofreu. Apesar disso, move-se sozinho na água. Cláudio convida Dudi a subir em suas costas novamente e brinca dizendo: “Dudi está pensando que é

um filhote de macaco”. Mais alguns mergulhos e Dudi ainda quer mais. Do outro lado da

piscina, uma bóia fina e comprida é transformada em tromba de elefante, no momento em que Oswaldo brinca com os demais. Com outra bóia semelhante a uma salsicha, Dudi fica boiando, só, por algum tempo. Ele tem bom equilíbrio, brinca com a água, espalmando-a. Oswaldo vai sinalizando para o Dani o que pode e o que não pode fazer: “Carinho pode, eu

gosto, devagar. Por a mão em mim eu gosto, sem bater eu gosto, sem empurrar é legal. Isso garoto esperto, sem me enforcar, assim...” Hora de sair. Dudi bate o queixo de frio, mas é o

último a sair. O roupão conforta e aquece. Oswaldo abraça-o, aquecendo-o ainda mais e brinca: “vamos jogador de box”. No carro, com voz de autoridade, Oswaldo o incentiva a não babar. De volta ao CRIART, na hora de se vestir, Dudi faz um enorme xixi no chão. Dani também. Claúdio, com uma incansável disponibilidade, limpa tudo e os arruma. O banho seria feito em casa, pois já era meio dia, hora de finalizar o turno da manhã. Dudi aguarda sua mãe chegar, na cadeira de balanço do CRIART, sendo acompanhado por Júlia. Ele não pode ser deixado só pelo risco das convulsões. Raquel chega próximo de uma hora da tarde, como de costume.

Sigo com Raquel, Dionísio e Dario. Raquel ainda iria pegar o Daniel na escola. Em casa, Dionísio aguarda em sua cadeira de balanço enquanto sua mãe finaliza a preparação do almoço. Os três irmãos, Raquel e eu nos sentamos à mesa. Raquel serve os filhos, dá comida ao Dionísio, enquanto conversamos. Após o almoço, Raquel foi me mostrar vários álbuns de fotografia. Dario sentou-se ao lado e fazia o dever da escola. Ora ou outra, espichava o olho para observar sua mãe. Dionísio sentou-se na sala de estar, próximo à mesa onde estávamos. Raquel comentou que ele queria ficar perto de “sua visita”. De longe, olhava em nossa direção e dava algumas gargalhadas, como se estivesse atento ao que eu e sua mãe fazíamos. Dario foi se deitar no colo de Dionísio, beijando-o carinhosamente. Foi um momento de expressão de carinho dos dois irmãos, que ficaram se olhando, a testa de um encostada na

testa do outro. Dionísio sorria. Dario parecia fazer uma carícia cuidadosa, prolongando o contato o máximo que podia, até que Dionísio empurrou o irmão. Dario tomou aquilo como uma brincadeira e foi caindo devagar no colo do irmão. A mãe alertou: “Cuidado para não

machucar a testa do Dionísio”. Ela conta episódios de atrito entre os dois, quando menores.

Uma vez Dionísio reagiu e empurrou o irmão menor, que o provocava. Raquel deu razão ao Dionísio.

Dario tomou a iniciativa de me mostrar dois álbuns, em especial. No primeiro havia fotos, tipo poster, de cada irmão em separado. Havia uma foto sua, encantadora, um lindo bebê de olhos azuis e gorduchinho. Depois, orgulhoso, me mostrou a foto de casamento de seus pais. Um casamento na igreja, feito no horário da manhã. Raquel estava vestida de noiva num traje discreto, elegante e charmoso. Sem véu ou grinalda, a noiva reluzia uma beleza harmônica, graciosa, que contrastava refinamento e simplicidade. Pedro estava impecável num terno branco e trazia um cravo vermelho na lapela. Em seguida vinham fotos sensuais da lua de mel e do início da vida a dois de um jovem casal apaixonado. Ao todo eram mais de dez álbuns e inúmeras fotos avulsas. Dario se queixou de que sua mãe ainda não havia concluído a montagem de seu álbum de bebê, como fizera com os demais irmãos. O caçula parecia se sentir preterido das atenções da mãe que permaneciam mais fixadas no irmão especial. Ao me mostrar o álbum de Daniel, Raquel comentou que a primeira palavra que pronunciou, quando bebê, foi papai. “Ainda bem”, comentou Raquel. “Por que?”, perguntei. Sem pensar duas vezes, ela respondeu: “Porque se chama papai, não chama mamãe”. Isso me faz pensar que o pai deve ter tido um papel crucial ao auxiliar a esposa, mais de perto, com a maternagem dos outros filhos, já que ela provavelmente ainda se sentia muito sobrecarregada com o filho especial. Não é de estranhar que nas fotos em que Pedro está com cada um de seus filhos, ainda bebês, ele parecia radiante, orgulhoso, presenteado. Até hoje, comenta a esposa que ele assume uma atitude de “paizão” pois prepara o café da manhã muito caprichado para os filhos, com vitamina de banana, aveia e mel; sucrilho com leite; frutas e outros detalhes apetitosos. “Por isso eles são assim fortes e robustos”, conclui Raquel.

Ainda um outro álbum de bebê, da própria Raquel, me foi mostrado. Sua mãe tinha paixão por montá-los e acrescentava uma variedade de detalhes que se destacam no dia-a-dia: o peso do bebê nos primeiros meses, os primeiros presentes, as primeiras travessuras, as primeiras palavras, as fotos do primeiro e do segundo aniversário. A foto dos pais de Raquel transparecia uma radiante felicidade. Ela foi a terceira filha, antes dela vieram dois meninos e, depois dela, mais dois meninos, o que a deixou sozinha entre muitos irmãos homens. Na família que formou com o Pedro, Raquel continuou ainda sendo a única mulher entre quatro

homens, seu marido e seus três filhos. O álbum de Raquel ainda bebê também contém um envelope com os seus cachos louros do primeiro corte de cabelo. Seguindo essa tradição familiar, ela também monta o álbum de seus dois primeiros filhos, em detalhes, mas não chega a conseguir fazer isso com o terceiro, provavelmente em face do assoberbamento vivido com o cuidado prolongado do filho mais velho. Dionísio parece um “bebê” grandão, o que sobrecarrega sua mãe com uma demanda afetiva e de maternagem muito além do que é razoável esperar e, por isso, ela se vê às voltas com o desafio de ser “supermãe”.

Quando observo a cultura familiar, noto que há um grande investimento em relação aos novos bebês, tanto na geração de Raquel, quanto na de sua mãe. A avó materna chegou a conservar um caderno, com as mais inusitadas ocorrências de cada filho. O bebê é profunda fonte de prazer e alegria. Winnicott (1982) diz que o bebê só existe como parte de uma relação. Mãe e bebê são os dois atores principais desse início de vida. Portanto, um bom começo pode ser assegurado pela qualidade do vínculo mãe-bebê. O pai pode ajudar muito protegendo essa relação. É natural, nesta fase inicial, uma perda de interesse temporária pelo mundo. Mas o que dizer de uma relação mãe-bebê que se estende por toda a vida ? Que efeito esse tipo de “congelamento” produziu na própria mãe e nos demais familiares?

A descoberta: uma síndrome neurológica de alta complexidade.

Dionísio nasceu em junho de 1982. Aos 8 meses foi para a creche e lá a pediatra percebeu que havia falta de reação na sua pupila. A suspeita de problema de visão levou o casal a procurar um oftalmologista. Desde então começou a “romaria” a médicos. A esse respeito, Pedro comenta: “Tem médico que não está preparado para atender o ser humano,

não sabe dar uma notícia, não sabe dar um prognóstico. Às vezes, é muito frio, às vezes, é muito alheio”. O primeiro oftalmologista, depois de alguns exames, falou aos pais: “o seu filho é cego”. Explicou que havia uma lesão no nervo e nada podia ser feito. Uma notícia

assim tão grave, foi dada friamente a um jovem casal apaixonado que tinha em seus braços o seu mais amado bebê! “O garoto não tinha nem um ano de idade”, relembra Pedro, deixando transparecer sua indignação. Raquel argumentou: “Mesmo que ele seja totalmente cego, não

há nada o que fazer?” Então, o médico sugeriu que a família procurasse um instituto

especializado em deficiência visual. Ficou assim evidenciado como o médico se eximiu inteiramente da responsabilidade de ter que preparar a família para receber um diagnóstico desse tipo e do compromisso de informar ou orientar a família. A visão fragmentada da biomedicina focaliza apenas o “olho” e simplesmente abstrai a condição de pessoa do bebê e

o efeito da notícia no imaginário de sua família. Depois de ouvir o médico, Pedro diz: “Puxa,

foi uma cacetada”.

“O momento do diagnóstico é delicadíssimo. As palavras que serão ditas terão efeito

performativo, ou seja, irão se transformar em ato. O ato de dizer que aquela criança possui uma deficiência na hora do diagnóstico irá transformar a criança “normal” numa criança “anormal”. Irá instaurar um rito de passagem, muitíssimo doloroso, que requer tempo para ser processado: tempo para se recuperar de um corte irreversível; tempo para se conceber uma nova criança no psiquismo da família; tempo para se descobrir o que é ser pai e mãe de uma criança com anormalidades (...) tão precoces. A revelação do diagnóstico não pode ficar restrita apenas a uma fala informativa, indiferente de quem fala em relação a quem escuta. Ela precisa ser feita a partir de uma compreensão global da família e das dificuldades intrínsecas a esse momento. As reações à dor serão inevitáveis. O acolhimento, o apoio, uma orientação clara serão fundamentais. É preciso mostrar quais são as alternativas e possibilidades de ajuda à criança e à família” (Cavalcante, 2001,136).

O casal decidiu procurar outro médico. Este segundo não viu tanta gravidade na situação, diagnosticando que Dionísio tinha ainda uns oitenta e cinco por cento de visão. Suspeitou que o problema fosse neurológico. Resultados tão dispares criaram um efeito paradoxal na família: “Nós ficamos fora de foco”, diz Pedro. Um terceiro médico fez exames mais minuciosos e acionou uma junta médica. Confirmou que Dionísio tinha uma baixa visual que deveria estar relacionada a um problema de ordem neurológica. O casal iniciou, então, um processo de investigação neurológica. No dia do aniversário de um ano, Dionísio teve a sua primeira convulsão. “Alguém deu um escândalo e começou a gritar. Ele ficou roxinho e com a

língua enrolada. Ali acabou a festa”, diz Pedro. Raquel acrescenta que o neurologista estava

marcado para o dia seguinte e, nesse período, já observava nele um atraso psicomotor. Dionísio não engatinhava. A partir do primeiro exame de eletroencefalograma já foi possível estabelecer o diagnóstico: “Síndrome de West” na infância e “Síndrome de Lennox-Gastaut” com a entrada na adolescência, quando se alterariam suas características. Desde então, Dionísio passou a fazer uso de medicação para controle das convulsões.

Assim, desde tenra idade, o menino passou a ter inúmeros espasmos, típicos da Síndrome de West. “A cabeça caia onde ele estivesse, no prato de comida, na cadeirinha”, conta Raquel. Espasmos breves e freqüentes também denominados “espasmos em flexão” costumam apresentar um eletroencefalograma extremamente anormal. Sendo assim, “o

destino a que pacientes com esta anormalidade estão predestinados não é a epilepsia, mas sim o retardo mental (...) Este distúrbio ocorre com maior freqüência no primeiro ano de

vida, sendo raro após três anos e extremamente raro após os dez. Como na maioria das epilepsias, os homens são mais afetados do que as mulheres. As características da crise são as seguintes: a criança emite um grito acompanhado de súbita flexão da cabeça, movimentos pendulares dos olhos, arremesso dos braços para cima, flexão das pernas, ou espasmos de todo o corpo. Cada crise dura em média um segundo (...) Freqüentemente ocorre quando o paciente está acordado, podendo ocorrer também durante o sono. Estas crises poderiam ser consideradas como uma forma menor de convulsão, porém sua duração é tão curta que o