Cette étude a eu lieu dans la région de Rabat-Salé-Zemmour-Zaer, c’est une région située dans le nord-ouest du Maroc. Elle dénombre une population féminine âgée de 15 ans et plus de 865 159 dont 40 % sont mariées (2014) [163]. En raison des mouvements migratoires, la population est devenue une mosaïque de différentes communautés tribales et ethniques qui peuvent être regroupées en Arabes et berbère (99,1 %) [165]. La capitale Rabat est une ville métropolitaine. Elle est dotée d’une large infrastructure sanitaire publique et privée dont un laboratoire de référence pour la recherche cytogénétique (département de génétique médicale, Institut national de la santé), un centre hospitalier académique tertiaire et de nombreuses maternités, en plus d’un encadrement médical hautement qualifié et des équipements médicaux de pointe [166].
Sélection des sujets de l’étude
Les sujets de l’étude sont les femmes qui accompagnent les enfants adressés en consultation pédiatrique. Les structures de soins ciblées par cette étude sont celles qui prodiguent des soins à des enfants avec ou sans syndrome de Down et celles spécialisées dans la prise en charge des enfants affectés de syndrome de Down. Le choix de ses structures était basé sur la qualité et le niveau de soins prodigués. Ainsi, la consultation de dysmorphologie Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Ibn Sina – Rabat, l’association non-gouvernementale Association Marocaine de Soutien et d’Aide aux trisomiques (AMSAT) et la consultation de pédiatrie du Centre Hospitalier de Khémisset de septembre 2011 à mars 2012.
L’échantillonnage était de convenance systématique et volontaire, par respect des règles éthiques établies dans le cadre des expériences psychologiques.
54 Les critères d’inclusion étaient :
– habiter dans la région de Rabat - Salé – Zemmour – Zaeir. – avoir un enfant porteur de trisomie 21 vivant.
– être de religion musulmane
– quel que soit leur âge, culture, niveau socio-économique ou niveau d’instruction Les critères d’exclusion étaient :
– refus de participer à l’enquête – avoir déjà répondu au questionnaire
Méthode
Cette étude enquête sur les connaissances des femmes sur le DPSD et si elles sont favorables à le faire et quel serait le devenir de la grossesse en cas de confirmation du diagnostic. Elle est fondée sur un questionnaire anonyme standardisé à questions fermées ou semi-fermées pour savoir les raisons qui ont motivé leur réponse, qui prend en compte les spécificités socioculturelles et religieuses marocaines (voir annexe 1), ce dernier a été rédigé en langue française puis traduit en langue arabe.
Revue de la littérature
Une revue de la littérature internationale sur les modalités et procédures de DPSD et sur la méthodologie des études CAP et aussi après une étude de terrain locale concernant le suivi de la grossesse a été conduite
Élaboration du questionnaire
Les questions n’abordent qu’un seul concept à la fois sans jugement de valeur ni de prise de position pour éviter les biais d’interrogation ou biais de subjectivité de l’enquêteur. Elles ont porté sur les caractéristiques socio-démographiques (âge, origine, éducation, milieu de résidence, activité, couverture maladie, nombre d’enfants à charge, âge de l’enfant trisomique, enfants porteurs de handicap dans l’entourage) et sur les antécédents médicaux (maladie chronique, fausse couche, interruption de grossesse, suivie de leur dernière grossesse). L’évaluation de ses connaissances sur le SD et le dépistage prénatal avant la naissance de l’enfant affecté de SD, leur prédisposition à l’interruption de la grossesse affectée (auriez-vous souhaité connaitre le diagnostic en prénatal ?),(au cas où (auriez-vous auriez eu connaissance du diagnostic de SD, auriez-vous poursuivi votre grossesse ?) et en cas de future grossesse (en
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cas de futures grossesses souhaiteriez-vous faire les tests au premier trimestre ?), ( en cas de future grossesse souhaiteriez-vous faire les tests de dépistage du SD au second trimestre?) , (si le diagnostic prénatal de la trisomie 21 est confirmé, mon attitude vis-à-vis de la grossesse affectée sera de l’interrompre), ainsi que leurs attitudes (est-ce que vous jugez obligatoire l'information sur le diagnostic prénatal de la trisomie 21 en début de grossesse pour toutes les femmes marocaines?) , (est-ce que vous serez favorable à l’instauration d’un programme de santé publique pour le dépistage prénatal de la trisomie 21 ?). Les réponses ont été évaluées par une échelle à 3 points : oui / non / ne sais pas. Pour assurer sa validité interne, le questionnaire a été testé sur une dizaine d’individus puis revue et enrichi par l’Équipe de Recherche en Tératovigilance (ERT) et le Laboratoire de Biostatistique, de Recherche Clinique et d’Épidémiologie (LBRCE)- Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rabat et par l’AMSAHM en tant que partie engagée auprès de la population, et ce, afin d’affiner certaines informations et de préciser le profil du groupe cible avant de commencer.
Déroulement de l’enquête
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Les participantes ont répondu en langue française ou en langue arabe au questionnaire lors d’un entretien individuel et confidentiel, dirigé par la même personne, après les avoir éclairées sur les modalités et objectifs du questionnaire et donné leur consentement. Les conditions de recueil de l’information et d’interview ont été similaires pour toutes les participantes.
Analyse statistique
La saisie et l’analyse statistique des données ont été faites par le logiciel SPSS. 18. 0. Les variables qualitatives ont été résumées en effectif et pourcentage et les variables quantitatives ont été résumées en moyenne ± écart type ou en médiane et quartiles. Les tests statistiques utilisés sont le test de Fisher pour comparer les variables qualitatives la valeur p < 0,05 a été considérée comme statistiquement significative.
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