Suivi médical

o Consultation d’un diabétologue

Trois patients ont déclaré qu’ils ne consultaient un diabétologue que lorsque leur diabète était déséquilibré ; sinon « on laisse le généraliste s’en occuper ».

L’épouse d’un patient dont le diabète est déséquilibré s’est étonnée : « il n’a jamais vu de diabétologue, alors que ça fait 40 ans qu’il est diabétique ».

Deux autres patients ont évoqué les obstacles à la consultation du diabétologue : lettre préalable du médecin traitant ; raisons géographiques.

Enfin un patient a déclaré ne plus vouloir consulter de diabétologue car après en avoir consulté plusieurs, il pense « qu’ils ne servent à rien ».

o Appartenance à un réseau ou une association de patients diabétiques

Un seul patient a déclaré appartenir à une association de patients (AFD Diabète 26- 07), car il aime s’informer.

Deux patients ont dit en avoir entendu parler mais ne jamais y être allés. Un patient était sceptique : « Moi je n’y crois pas trop à ces associations, car il n’y a pas deux diabétiques qui soient les mêmes ».

Trois patients ont dit ne pas se sentir concernés, ne pas en ressentir le besoin : « Mon diabète n’est pas tellement élevé » ; « Je ne me pique pas à l’insuline tous les jours, je n’ai pas de pompe » ; « Je n’ai pas de problème. Je pense que si on y va c’est qu’on a un problème, qu’on se sent isolé. […] Moi je ne me sens pas isolée à cause du diabète, on est des milliers. Ce n’est pas parce que je vais voir un autre diabétique dans le réseau que ça va me consoler ».

Un dernier patient a déclaré que cela ne l’intéressait pas : « Je ne veux pas parler du diabète. Je l’ai, je me soigne, et on ne va pas s’éterniser là-dessus. Je ne veux pas entendre d’autres gens qui ont le même problème que moi ».

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4.2.4. Suivi biologique

o Appréciation par les patients de la valeur de leur hémoglobine glyquée

De nombreux patients ont émis des commentaires quant à la valeur de leur hémoglobine glyquée. Certains expliquaient ce que cette valeur représentait pour eux, si elle leur paraissait correcte ou non : « Ma dernière hémoglobine glyquée est mauvaise : 8.9 % ». D’autres ont rapporté l’opinion des soignants par rapport à leur résultat. Il s’agissait le plus souvent de l’avis du médecin traitant, du diabétologue, du laboratoire d’analyses médicales : « J’étais à 8 % il y a trois mois. Ça commence à être un peu haut, mon médecin me dit de faire attention » ; « J’ai 7.3 %. Ils m’ont dit au labo que c’était très bon ». Enfin quelques patients ont parlé des valeurs cibles d’hémoglobine glyquée, comparant parfois leur résultat à ces dernières : « Je ne dois pas dépasser 6.5 % » ; « 6.7 %, ça me semble correct. L’endocrinologue veut que ce soit inférieur à 7 %, il dit que dans ce cas le diabète est équilibré ». Cependant il arrivait que l’on n’ait jamais défini d’objectif aux patients en termes d’hémoglobine glyquée. Ils disaient alors se fier aux interprétations inscrites sur la feuille de résultats d’analyses, ou à ce que d’autres personnes leur avaient dit : « Mon amie diabétique m’a dit de vérifier « l’hémoglobine glyquée ». Elle m’a dit qu’il fallait être inférieur à 8 ou 9 % ».

Certains patients ont expliqué pourquoi selon eux leurs derniers résultats n’étaient pas corrects : « C’était bon au début, mais la dernière de mai 2011 est mauvaise (8 %), mais je sais pourquoi. J’ai négligé mon diabète à cause de problèmes familiaux. Maintenant, je me suis repris » ; « Pour moi si ce n’est pas bon, c’est que j’ai négligé mon régime. J’ai mangé trop de sucre, j’ai été stressée et angoissée ».

o Difficultés rencontrées par les patients par rapport au suivi biologique

Quatre patients ne savent pas ce qu’il faut regarder dans leurs résultats d’analyses biologiques pour suivre l’équilibre du diabète : « Qu’est-ce qu’on m’avait dit déjà ? La créatinine ? ». Un patient a dit se fier à la glycémie veineuse, tout en sachant que le diabétologue suivait l’hémoglobine glyquée.

Deux patients, tout en sachant qu’il fallait suivre l’hémoglobine glyquée, ont exprimé des difficultés quant à l’interprétation des résultats. L’un deux s’est avoué perdu devant la

134 présentation des résultats sur la feuille d’analyses : « Maintenant, on ne comprend plus rien car c’est en pourcentage. Avant, c’était bien indiqué en grammes par litres ». Ce patient savait qu’il devait regarder l’hémoglobine glyquée, mais ce résultat « ne lui parlait pas ». Un autre patient s’interrogeait sur la cible à atteindre devant les avis divergents de ses soignants : « Les infirmiers me disaient qu’il fallait que je tombe en dessous de 7 %. Mais mon médecin me dit que non, parce qu’à cette valeur je risque l’accident, et qu’il faut que je reste à 7 %. Et toi, tu en dis quoi ? ».

Certains patients ont dit être préoccupés par des valeurs élevées d’hémoglobine glyquée. Un patient était désemparé : « Je ne sais plus quoi faire ». D’autres en redoutaient les conséquences : « Mon médecin dit que c’est un peu haut. Il veut me passer à l’insuline. Je ne suis pas très pour ».

o Représentations des patients concernant l’hémoglobine glyquée

Deux patients ont corrélé l’autosurveillance glycémique et l’hémoglobine glyquée. Pour le premier, « l’important ce n’est pas le suivi des glycémies mais l’hémoglobine glyquée ». L’autre a déclaré : « Ma dernière hémoglobine glyquée n’était pas terrible (7.8 %). Mais la prochaine sera bonne car mes glycémies sont bonnes. Une diabétologue m’a dit que chaque diabétique est différent. Certains ont une hémoglobine glyquée haute alors que leurs glycémies sont bonnes tous les jours ».

Quelques patients ont également abordé la conduite qu’ils adoptent devant leurs résultats : certains appellent leur médecin ; d’autres attendent le prochain rendez-vous, même si l’hémoglobine glyquée est mauvaise. Cela témoigne de l’importance que chacun accorde à ce résultat.

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