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Vasconcelos (2010) considera que existem diferenças entre o movimento de usuários da Europa do Norte e Estados Unidos e Europa do Sul27_{. Com início nas}

décadas de 1960 e 1970, o movimento dos usuários na Europa do Norte apresentou duas características importantes: (1) forte ligação com cultura nórdica e anglo- saxônica, com a marca do individualismo associada à cultura protestante; (2) Estado de Bem-estar Social amadurecido e com ampla cobertura social, na maioria dos casos através de organizações civis não governamentais, com exceção da Suécia, que apresenta um padrão estatal de Welfare State, e dos Estados Unidos, que têm muitos serviços organizados pelos movimentos de usuários e com financiamento estatal.

Os países da Europa do Norte e Estados Unidos apresentam estratégia política autonomista e de self-empowerment,28 _{ou autovalorização, com perfil de}

autonomia e independência dos usuários em relação aos familiares e profissionais.

Perguntado em 1966 em Roterdã sobre por que as lideranças europeias defendem que os usuários devem se organizar de forma autônoma, Maths Jesperson (liderança do movimento sueco) sustentou: “Para não misturar profissionais e famílias falando em nosso nome. Há interesses diferentes.

27 _{A Europa do Sul compreende os países de língua latina e de cultura predominantemente católica, e}

a Europa do Norte inclui os povos de origem germânica, anglo-saxônica e escandinava, de cultura predominantemente protestante (VASCONCELOS, 2010, p. 69).

28 _{Empowerment, ou empoderamento, em português, pode ser compreendida “como um conjunto de}

estratégias de fortalecimento do poder, da autonomia e da auto-organização dos usuários e familiares de serviços públicos nos planos pessoal, interpessoal, grupal, institucional, e na sociedade em geral. Em saúde mental, entendemos esse conceito como uma perspectiva ativa de fortalecimento do poder, participação e organização dos usuários e familiares no próprio âmbito da produção de cuidado em saúde mental, em serviços formais e em dispositivos autônomos de cuidado e suporte, bem como em estratégias de defesa de direitos, de mudança da cultura relativa à doença e saúde mental difusa na sociedade civil, de exercício do controle social no sistema de saúde, e de militância social e política mais ampla na sociedade e no Estado.” (VASCONCELOS, 2007, p. 175-176).

O diálogo entre os três deve se iniciar com esse reconhecimento, e nós temos de lutar para afirmar nossa experiência e nossos pontos de vista próprios.” (VASCONCELOS, 2010, p. 72).

Com isso, o movimento da Europa do Norte destaca os diferentes interesses dos diferentes atores que participam dos movimentos sociais, os quais, por vezes, podem ser conflitantes, como o caso de alguns movimentos de familiares e usuários que apresentam propostas diametralmente opostas.

O movimento de familiares surgiu nos Estados Unidos como consequência do processo de desinstitucionalização em que os usuários retornavam para suas famílias, que foram eleitas como cuidadoras, e também contrapondo as inúmeras teorias que culpabilizavam as famílias pelo adoecimento mental de seus entes. Considerando essa última proposição, a Associação de Familiares dos Estados Unidos AMI (Alliance for the Mentally Illness) pactuou dos preceitos do determinismo biológico das doenças mentais com a crença na “cura” através da medicação, liberando assim o sentimento de culpa dos familiares (LOUGON; ANDRADE, 1995).

Citando alguns dados epidemiológicos, os filhos de membros da AMI tiveram em média seis internações nos últimos treze anos; mais da metade dos filhos homens já esteve na cadeia e 49% das filhas mulheres já tentaram suicídio. Estes dados sugerem razões pelas quais teorias psicodinâmicas (como o antiprofissionalismo de Laing e a abordagem antirrotulação de Scheff e Szasz), que culpam os pais pelas doenças dos seus filhos e filhas, soam desagradáveis a esses familiares. (LOUGON; ANDRADE, 1995, p. 515).

Já na perspectiva do movimento dos usuários, a defesa é pela concepção não biológica das doenças e com posicionamento contrário às internações compulsórias. Assim, existem interesses diferentes nos dois grupos, e, por isso, justifica-se a ênfase que o movimento internacional dos usuários dá ao lema: Nada sobre nós sem nós! Mas essa contraposição família/usuário não é regra, com a possibilidade de os dois movimentos pactuarem de um mesmo paradigma.

Os movimentos da Europa do Norte e dos Estados Unidos apresentam forte característica de autonomia e independência dos usuários em relação aos familiares e profissionais (VASCONCELOS, 2010) e com propósitos políticos: (1) atuação frente ao processo de estigmatização e baixo poder contratual das pessoas com transtorno mental, através da participação efetiva na construção e implementação de políticas públicas e questionamento em relação à linguagem usada para nominar tais sujeitos; (2) recusa pelos constructos do modelo biomédico; (3) fortalecimento

da concepção de que os próprios usuários devem falar por eles, negando figuras de “autoridades” no campo mental fora do grupo de usuários; e, por fim (4) estabelecimento de alianças políticas com outros grupos também marginalizados pela sociedade.

Mesmo com a forte característica de autonomia, o movimento do Norte faz também a defesa de direitos especiais, inclusive estabelecendo aliança com o movimento dos deficientes. Em relação a essa parceria, vale registrar que na primeira década do século XXI ocorreu uma importante tentativa mundial de agrupar o campo das deficiências e o da saúde mental. No ano 2007 foi aprovada pela ONU a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD)29_{. Em seu}

relatório final, no artigo primeiro, deficiência foi conceituada como: “Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial e que, em interação com diversas barreiras, podem ter comprometimento de sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas” (CDPD, 2007). Nesse conceito, que frisa a questão dos “impedimentos de longo prazo” e que inclui o “grupo mental”, as pessoas com transtorno mental são abarcadas pelo CDPD (2007) e passam a ter acesso às conquistas legais das pessoas com deficiência. Diante disso, discussões acerca da interdição do louco, da curatela e da inimputabilidade devem estar na pauta das discussões e revisões contemporâneas do campo do direito e da cidadania do louco.

A CDPD (2007) reafirma que todas as pessoas devem gozar de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, além de destacar a acessibilidade como princípio de acesso aos direitos. Considera que a deficiência é resultado da relação entre a pessoa e seu entorno. Assim, rompe com a noção de que a limitação está no indivíduo, deslocando-a para o meio externo, que, por apresentar características pouco inclusivas, pode ser restritivo para uma efetiva participação e integração das pessoas ao meio. Nesse sentido, compete aos governos e à sociedade eliminar as barreiras de toda natureza, e assim, a acessibilidade passa a ser um fator de igualdade dos sujeitos.

29 _{Essa Convenção foi incorporada à Constituição Brasileira com equivalência de emenda}

constitucional, por meio do Decreto Legislativo número 186, de 9 de julho de 2008, e promulgada pelo Decreto Número 6.949 de 25 de agosto de 2009.

Existem diferenças importantes entre o movimento do Norte e as sociedades latino-americanas, que estão marcadas por uma cultura hegemonicamente hierárquica. Nas sociedades latino-americanas, as pessoas se constituem “a partir de seu pertencimento a uma rede de relações e suportes sociais familiares, de vizinhança, de compadrio etc., onde a dependência pessoal é reconhecida e até mesmo cultivada, e os elementos de autonomia e independência pessoal não são valorizados.” (VASCONCELOS, 2010, p. 76).

E também nos países latino-americanos existe presença de forte desigualdade social e políticas sociais escassas. Vasconcelos (2010) registra que o perfil dos profissionais da área de saúde tem uma cultura terapêutica acentuada em detrimento de processos mais horizontalizados de tratamento. Soma-se a isso o comportamento elitista da classe média, que tem dificuldades de assumir-se como usuário dos serviços de saúde mental, e assim, “o movimento tem dificuldades de mobilizar lideranças nos estratos sociais com níveis educacionais formais e níveis de renda mais elevados, e mais articulados do ponto de vista linguístico, cultural e teórico-político.” (VASCONCELOS, 2010, p. 77).

Tais características resultam no modo pelo qual o movimento conduz suas reivindicações, visto que, essencialmente, apresentam-se com perfil menos autônomo e independente, contando, em sua maioria, com composição mista, integrando grupo dos usuários, familiares e profissionais. Com ênfase na luta pelos direitos básicos em razão da pobreza vigente, também “podendo implicar a diminuição da força, no outro polo, da luta pela igualdade, contra a exclusão e a estigmatização do louco”. (VASCONCELOS, 2010, p. 77).

O Movimento Nacional de Luta Antimanicomial (MNLA), em sua página virtual, apresenta as características do movimento, enfatizando seu

[...] caráter democrático, contando com a participação ativa e efetiva dos usuários de serviços de saúde mental, seus familiares, profissionais, estudantes e quaisquer interessados em defender uma postura de respeito aos diferentes modos de ser e a transformação da relação cultural da sociedade com as pessoas que sofrem por transtornos mentais. (MNLA, 2012).

Na medida em que esse movimento enfatiza a defesa na transformação da relação entre a sociedade e as pessoas com transtorno mental, propondo também o respeito aos diferentes, fica subentendida uma pactuação com a Reforma

Psiquiátrica brasileira e sua proposição de construção de um novo locus para a loucura.

A primeira associação de familiares e amigos de pessoas com transtorno mental no Brasil foi a Sociedade de Serviços Gerais para Integração Social pelo Trabalho (SOSINTRA), que teve importante papel precursor do movimento de construção dos pressupostos da Reforma Psiquiátrica brasileira. Essa associação tinha por missão a defesa dos direitos de usuários e familiares, conseguindo, ainda na década de 1990, suspender a curatela da usuária Graça Fernandes, militante da entidade (VASCONCELOS, 2007). No contraponto e com posicionamento contrário ao da Reforma Psiquiátrica e apoio financeiro de proprietários de hospitais psiquiátricos, existe também a Associação de Familiares de Doentes de Saúde Mental (AFDM).

Em razão de vazios de políticas públicas na área, algumas associações no Brasil, formadas por familiares de estrato menos empobrecido e com maior formação escolar e cultural, foram constituídas em função de experiências pessoais com o tema da deficiência e do transtorno mental (CAVALCANTE, 2003), como a Associação dos Amigos dos Autistas (AMA) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), que possuem ramificações em estados brasileiros.

Tais associações tinham também por propósito prover formas de cuidado, preenchendo os vazios das políticas públicas que, “quando apresentam um perfil exclusivamente voluntarista e assistencialista, acabam por se tornar perfeitamente funcionais para a lógica de desresponsabilização do Estado em relação às necessidades coletivas da população”. (VASCONCELOS, 2007, p. 197). Nesse sentido, a mobilização por direitos acaba subalternizada por ações assistenciais.

Vasconcelos (2007) classifica as associações brasileiras em cinco tipos: (1) Associações que surgem onde não existem ainda serviços, mas que reivindicam principalmente a provisão destes junto ao poder público, com participação de profissionais que comungam da militância antimanicomial e com potência combativa, criando parcerias com outros movimentos; (2) Dispositivos associativos formados a partir de serviços já estabelecidos e fortemente dependentes deles e dos profissionais e que, na medida em que tais associações não se emancipam dos serviços, podem ter comprometido o empoderamento desses atores; (3) Associações que nascem dos ou nos serviços, mas que desenvolvem um forte viés autonomista e independente, que, por sua potência de mobilização, podem participar

dos dispositivos de controle social; (4) Associações que nascem no âmbito dos serviços, mas que ampliam sua articulação e sustentação em outras entidades e organizações do movimento popular, fazendo com que entidades que nem sempre têm relação com o tema da saúde mental pactuem das premissas do movimento e o fortaleçam; (5) Associações que nascem diretamente, ou cuja organização passa a ser polarizada pela transferência de recursos estatais para manutenção de projetos de suporte mútuo: o fato de constituir projetos com financiamento público gera algum conflito, na medida em que as lideranças do movimento apresentam duplo vínculo ou, dependendo do caso, duplo interesse, visto que, ao mesmo tempo, são representantes dos interesses da sociedade civil e dos gestores.

Os movimentos sociais “não se constituem como fenômenos coletivos homogêneos ou como personagens dotados de vontades, projetos e sentidos independentes dos impulsos, pressões e restrições do contexto societal – como puras subjetividades”. (LÜCHMANN; RODRIGUES, 2007, p. 400). Nessa lógica, o movimento de usuários e familiares no Brasil teve importante participação no processo de construção da Reforma Psiquiátrica brasileira, e, pela diversidade de atores envolvidos e de interesses por vezes divergentes, complexificou mais ainda o processo.

Um tema recorrente no movimento é a da defesa dos direitos, advocacy30_, que pode acontecer informalmente, na medida em que capacita o usuário ou familiar para a própria defesa de seus direitos, contando, para isso, também com o auxílio de parceiros familiares e/ou simpatizantes.

O movimento da sociedade civil é pródigo na construção de documentos e diretrizes, a exemplo das Cartas e Manifestos com parceria entre usuários, familiares, profissionais e simpatizantes intersetoriais, oriundos de alguns importantes eventos da área. Alguns deles deixaram uma marca importante na construção do movimento, como o III Encontro de Associações de Usuários e

30 _{“As definições e os significados da advocacy têm variado no tempo e vêm sendo formulados a partir}

de como são compreendidos a política e o poder. AoVocacy tem origem na palavra aoVocare, do latim, que significa ajudar alguém que está em necessidade. Em inglês, provém do verbo to advocate. Mas como advocacia e advogar, em português, referem-se fundamentalmente a atividades de natureza legal ou jurídica, preferimos traduzir advocacy como defender e argumentar em favor de uma causa, uma demanda ou uma posição. Isso porque advocacy tem um significado mais amplo, denotando iniciativas de incidência ou pressão política, de promoção e defesa de uma causa e/ou interesse, e de articulações mobilizadas por organizações da sociedade civil com o objetivo de dar maior visibilidade a determinadas temáticas ou questões no debate público e influenciar políticas visando à transformação da sociedade.” (LIBARDONI, 2000, p.2).

Familiares em Saúde Mental31_{, em Santos (SP), em 1993 que aprovou a Carta de}

Direitos e Deveres dos Usuários em Saúde Mental, documento marcante para a Reforma Psiquiátrica brasileira.

Também no Brasil existiu uma intensa participação de usuários e familiares nas Conferências Nacionais de Saúde Mental, apresentando propostas de reivindicação de direitos e mudanças na lógica dos serviços que permitam maior horizontalidade e participação efetiva e decisiva dos usuários e familiares em seus tratamentos.

Enfim, o movimento internacional e brasileiro de usuários, familiares e profissionais, para além de suas diferenças, tem se organizados através de diversas frentes de ação: desde a reivindicação em relação ao tipo de tratamento ofertado, em que pese maior respeito à dignidade e diminuição do autoritarismo profissional, na perspectiva efetiva de participação do usuário em seu próprio tratamento; através da formação de estratégias de ajuda mútua; de estratégias de advocacy; de luta em prol de mudanças na relação em que a sociedade estabelece com o louco, pelo prisma do estigma, e também através de uma militância social e política, inclusive na ocupação dos espaços legalmente constituídos de controle social.

3.5 CIDADANIA ENQUANTO CONSTRUCTO QUE PERMEIA O CUIDADO NOS