Dans les chapitres précédents, nous avons vu l’expérience des personnes telle qu’elles l’ont racontée à travers les thèmes de la famille, de l’école, du processus de diagnostic, de la médication, de la relation avec les experts ainsi que la possibilité que la personne identifie au cours de son récit d’autres problématiques qu’elle a vécues. L’analyse de ces thèmes nous a permis de discerner déjà quelques exemples de récit au cours desquels les personnes parlent explicitement du regard qu’elles ont senti sur leur situation de la part d’autres acteurs impliqués. Par exemple, lorsque Mélissa parle de sa relation avec ses professeurs du primaire, elle remarque qu’elle a été « jugée » et « étiquetée » comme « tannante ». Outre ces exemples où la personne parle explicitement du regard qu’elle sentait sur elle, leur perception est également présente de façon plus diffuse au cours de leur récit. Une analyse de discours plus poussée nous permet de relever que plusieurs termes utilisés par les personnes sont autant de signes qui révèlent comment les personnes ont senti qu’elles étaient vues par la société, par l’autre.
L’impact de ce regard ressenti par les personnes est d’abord perceptible dans la façon dont elles mobilisent un certain vocabulaire pour définir le « avant le diagnostic » et le « après le diagnostic ». Avant le diagnostic, la grande majorité des personnes ont mentionné qu’elles n’étaient pas conscientes que quelque chose chez elles était considéré comme problématique. Plusieurs vont décrire cette expérience dans des termes similaires à ceux utilisés par Céline : « Pour moi, c’était normal de ne pas écouter en classe… Je n’étais pas consciente que les autres n’étaient pas comme ça. » Cependant, pour définir leur expérience après le diagnostic, plusieurs personnes vont mobiliser un vocabulaire qui suggère que les personnes diagnostiquées avec un TDA/H sont perçues comme différentes, voire anormales. Par exemple, Charles dit « Quand tu reçois le diagnostic, c’est sûr que quand tu es jeune, tu dis : “Oui, j’ai quelque chose, je ne suis pas normal”. »
Face à cette image de déviance par rapport à la norme qui leur est renvoyée, on peut discerner à travers leurs récits que les personnes ont développé plusieurs façons d’y répondre. Certaines vont directement parler de la manière dont celle-ci les a affectées. Par exemple, au cours de l’entrevue, Charles réfléchit à l’impact que cela a eu sur lui. Il dit d’abord : « C’est quelque chose qui en même temps m’a défini, mais qui ne m’a jamais… vraiment handicapé. Je ne me suis jamais senti… réduit par ça, si je puis dire. » Cependant, plus loin dans l’entrevue, il semble se raviser : « C’est comme d’avoir un handicap dans le fond. Les gens après ça, quand tu l’as, les profs probablement le savent. Ils en parlent, les parents ont dû revenir avec ça, puis… On dirait qu’ils sont… pas moins tolérants, mais tu ne seras jamais leur chouchou, ils ne vont pas seulement s’occuper de toi, tu es comme un cas à problèmes, dérangeant. ». Ainsi, certaines personnes, dont Charles, vont mobiliser un vocabulaire du « handicap » pour décrire comment elles se sont senties.
D’autres, sans utiliser directement ce terme de « handicap », vont utiliser un lexique de la compensation, de l’amélioration ou de la réparation, ce qui suggère néanmoins qu’il y a un problème à « compenser », à « améliorer » ou « réparer ». Par exemple, Maxime raconte que ses parents auraient dit lorsque l’école les a informés des difficultés qu’elle percevait : « On va essayer de l’arranger ». Ce vocabulaire de la réparation, de l’amélioration ou de la compensation va souvent de pair dans les discours avec les mesures d’aide que les personnes disent avoir reçues. Ces mesures sont diverses, mais la médication est prédominante dans les discours lorsque ce champ lexical est utilisé. Par exemple, Anna raconte l’attitude de ses parents par rapport à la médication : « […] mes parents n’ont pas fait plus qu’il fallait, dans le sens qu’ils voulaient vraiment que je prenne des pilules et que les médicaments vont tout arranger. Oui, ça a tout arrangé sur le coup, mais je ne me suis pas développé d’autres techniques que peut-être d’autres enfants ont passé par là avant d’aller au médicament. » Dans cet extrait, Anna critique l’attitude de ses parents, mais en même temps, elle remarque que la médication avait « tout arrangé sur le coup », ce qui, malgré tout, renvoie à cette image négative rappelant qu’il faut « arranger » quelque chose, que ce soit avec des médicaments ou par « d’autres techniques ». Dans d’autres contextes, la médication est également associée par plusieurs personnes à la « performance ». Par exemple, en s’adressant à des parents d’enfants diagnostiqués, Maxime recommande la prise de médicaments : « [Le médicament] va juste l’aider, ça va juste lui
permettre de finir ses études, de performer dans la vie, de ne pas se sentir à part parce qu’il a tout le temps un problème d’attention et que le monde est en train de dire “T’as encore oublié ça ! T’as encore oublié ça !” » Dans cet ordre d’idée, le médicament permettrait non seulement de « réparer », « compenser », « améliorer » ce qui est jugé problématique chez la personne, mais peut-être également, de dépasser la simple réparation qui permet de remplir les attentes pour aller dans la « performance » qui permet dépasser ces attentes de l’autre. Charles, par exemple, est très conscient dans son discours de ces attentes : « [La médication] fait que tu peux plus… “performer” entre guillemets comme il est attendu dans notre système scolaire ».Ainsi, un type de réponse qu’il est possible de déceler dans leurs discours est celle de la minimisation de leur différence par rapport à la norme au moyen de différents types d’aide.
Cependant, un autre type de réponse face à cette image identifiant les personnes diagnostiquées avec un TDA/H comme déviants est celui du refus plus ou moins direct de celle- ci par certaines personnes. Quelques-unes d’entre elles vont rejeter l’image associée au diagnostic sans rejeter nécessairement ce dernier. Dans ce cas, elles peuvent aussi utiliser le vocabulaire du « handicap », mais cette fois pour mieux le refuser. Par exemple, Maxime affirme : « Il y a des parents qui disaient : “Il est comme pas normal, mon enfant est handicapé, il n’est pas normal.” Non, il est normal. Il reste pareil, c’est juste qu’il a besoin d’aide. Il a besoin de l’aide de toi, des professeurs, du monde… surtout de leurs parents, souvent ». D’autres personnes ne font pas que rejeter l’image que leur renvoie le diagnostic de TDA/H, mais vont plutôt le rejeter complètement et mettre en doute le bien-fondé de son existence. Par exemple, Patrick est convaincu de la normalité d’être énergique : « Pour moi, je trouvais que c’était une condition normale. Moi, je trouve que les trois quarts des enfants vont passer par là. Ça fait que je trouve ça un peu ridicule que le monde dise “ah mon enfant a le TDA/H.”. Les enfants, c’est fait de même, c’est bourré d’énergie. » Ainsi, le regard de l’autre sur le diagnostic de TDA/H que perçoivent les personnes rencontrées peut les amener à rejeter ce regard, voire peut les amener à rejeter tout simplement le diagnostic.
Confrontées à ce regard de l’autre qui jugerait les personnes comme déviant de la norme, certaines d’entre elles ne vont pas directement dénoncer l’existence de cette image du TDA/H comme problématique, mais vont plutôt vouloir s’en distancier personnellement en mettant
l’accent sur leur perception d’elles-mêmes et sur celles d’autres personnes diagnostiquées avec un TDA/H. Cette distanciation s’opère de différentes manières. Parfois, il s’agit simplement d’un passage dans l’entrevue où la personne compare ses « problèmes » ou « symptômes » aux autres personnes diagnostiquées. Par exemple, Sabrina dit : « Je n’ai pas un TDA lourd, là. Je suis juste lunatique. » Toutefois, dans certains cas, cette distanciation est mise en place par l’utilisation fréquente dans les discours du champ lexical invoquant la fonctionnalité. Par exemple, le discours d’Anna met une distance entre elle et d’autres personnes diagnostiquées lorsqu’elle dit : « […] sinon, en société, je fonctionne bien, je n’ai pas d’hyperactivité. Je ne suis pas en train d’attaquer des gens puis tout ça. » Au cours de son entrevue, Anna va affirmer à plusieurs reprises qu’elle « fonctionne bien » soit « en société » ou « en classe », par exemple. Il semble qu’Anna cherche à minimiser dans son discours l’impact de sa « déviance » sur son intégration à la société, son « anormalité » ne l’empêcherait pas d’être un individu « fonctionnel » au sein de la société et donc de remplir les attentes liées à ses rôles sociaux.
D’autres personnes, à travers leur entrevue, vont chercher à relativiser ou refuser l’image de déviance en mobilisant un discours de la réappropriation positive, notamment en soulignant les bons côtés de l’inattention ou de l’hyperactivité. Lorsqu’elles mobilisent cette réappropriation positive, elles n’évoquent pas nécessairement au même moment l’image négative qu’elles perçoivent dans le regard de l’autre de façon directe. Parfois, les mentions des bons côtés se font sans référence explicite à l’image négative, néanmoins, il est difficile de ne pas faire ce parallèle. Par exemple, Mélissa dit :
Au fond de moi, je me dis, j’ai toujours eu un côté artiste. J’essaie de l’utiliser pour mes interventions. Je pense qu’on est juste des petits génies incompris. Il y a beaucoup de qualités là-dedans. Puis, il faut en parler, se rassembler et se jaser de ça. Puis, ça aide beaucoup à se dire : « on est comme ça ». Puis, c’est sûr que dans toutes les sphères de ma vie, je le sais que je suis comme ça. Ça va transparaître d’une quelconque façon, mais c’est de s’accepter avec ça.
Parce qu’elle utilise « c’est de s’accepter avec ça », on peut voir que l’acceptation ne vient pas d’emblée et qu’il y a un travail sur soi nécessaire pour atteindre ce but. Ainsi, il semble qu’indirectement Mélissa fait référence à l’image négative qui semble accompagner, pour elle, le diagnostic de TDA/H aux yeux de l’autre.
En résumé, il semble que le discours des personnes fait constamment allusion de façon directe ou détournée à une image négative du diagnostic de TDA/H qui serait portée par la société. Les personnes ont différentes façons d’y faire face : certaines abordent directement les impacts qu’elles ont vécus, d’autres vont y faire allusion en parlant des moyens qu’elles utilisent pour « compenser » leurs difficultés. Certaines personnes vont également refuser cette image, soit en la contestant directement, soit en mettant une certaine distance dans leur perception d’elles-mêmes et des autres personnes TDA/H ou encore en créant une réappropriation positive du diagnostic.
Au cours des entrevues, les personnes combinent différentes façons de répondre à cette image négative. Par exemple, ce n’est pas parce qu’une personne dénonce la vision du TDA/H comme « handicap », qu’elle ne reconnaît pas que la médication améliore la « performance » des personnes qui la prennent. Ainsi, dans le travail qui nous occupe, ce n’est pas tant les manières de répondre à l’image négative perçue par les personnes qui nous intéressent directement, mais plutôt comment ces réponses laissent transparaître cette image sociale. Les mots utilisés par les personnes ne sont pas un hasard, mais plutôt, ils sont le reflet de comment les personnes ont senti qu’elles étaient perçues par la société, par le regard de l’autre. Il faut d’ailleurs préciser que ce n’est pas toutes les personnes qui ont accordé autant de temps dans leur récit à cette image négative. Cela pourrait être un indicateur de l’importance relative à chaque personne de cette image. Toutefois, il ne faut pas oublier que le contexte d’entrevue peut également influencer la manière dont les personnes l’abordent. En effet, leur perception de l’intervieweuse est également en jeu. De cette manière, parce qu’elles ne savaient pas si celle- ci avait un diagnostic de TDA/H ou non, la relation pouvait être différente tout dépendant si l’intervieweuse était imaginée comme quelqu’un partageant leur expérience ou plutôt comme faisant partie du groupe de l’autre. Le discours peut ainsi avoir été modifié en conséquence en abordant plus ou moins cette image ou mettant l’accent davantage sur une façon d’y répondre qu’une autre.
L’image du diagnostic de TDA/H comme constituant une déviation de la norme est présente dans tous les récits, mais dans certains, elle l’est de façon prépondérante. Ainsi, il semble que celle-ci soit très importante pour les personnes. Cette importance a permis de
considérer cet aspect comme prioritaire afin d’effectuer une sélection pour ce mémoire. Cependant, malgré cela, il est très probable que cette image ne soit pas la seule qui soit véhiculée au sein de la société et une autre analyse du discours permettrait probablement de mettre au jour ces autres images.