La relation avec la médication

La présence de la médication dans la vie des personnes est un des impacts du diagnostic de TDA/H qui a été le plus étudié dans les recherches. Certains chercheurs, sans retenir la prise de médication comme critère de recrutement, ont rencontré dans le cadre de leur étude des jeunes qui ont tous pris la médication soit dès le diagnostic ou peu de temps après, soit qui en ont, au moins, tous pris à un moment ou un autre de leur parcours (Meaux et al., 2006 ; Dunne et Moore, 2011 ; Kendall et al., 2003). D’autres soulèvent que la médication a été, pour la plupart des cas rencontrés, le seul traitement qui a été tenté après le diagnostic (Travell et Visser, 2006). Il semble donc que la relation à la médication rejoint une grande proportion de personnes diagnostiquées, ce qui amène la possibilité que celle-ci soit très importante au sein de leur expérience.

La plupart des personnes rencontrées par les chercheurs dans la littérature consultée s’entendent pour dire que la médication aide au niveau de la concentration et de la diminution de l’hyperactivité (Kendall et al., 2003 : Meaux et al., 2006 ; Dunne et Moore, 2011 ; Charach

et al., 2014). Cependant, les personnes rencontrées ne s’entendent pas sur les effets du point de

vue académique. Alors que dans certaines études, une grande proportion des personnes voient des améliorations de leurs notes (Dunne et Moore, 2011 : Charach et al., 2014 ; Kendall et al., 2003), dans un autre cas les auteurs remarquent que la plupart des personnes rencontrées perçoivent une diminution de l’effort requis pour accomplir une tâche sans nécessairement que cela affecte leurs résultats scolaires (Meaux et al., 2006). Pour Moline et Frankenberger (2001), le principal effet remarqué par les étudiants qu’ils ont rencontrés est que l’appréciation de leurs parents et professeurs envers eux est augmentée par la prise de médication. Cependant, ces effets positifs ne seraient considérés comme tels que pendant un certain temps selon McNeal et ses

collègues (2000). En effet, ils disent avoir observé statistiquement que plus les enfants rencontrés prennent de la médication depuis longtemps, moins ils ont tendance à identifier des effets positifs.

En termes d’effets négatifs de la médication, une grande proportion des personnes rencontrées par les chercheurs énumère une panoplie d’effets secondaires. Bien qu’il en existe d’autres, les effets secondaires revenant le plus souvent à travers les différentes recherches sont : maux de tête et d’estomac, insomnie, perte d’appétit, tics, sautes d’humeur et dépression (Kendall et al., 2003 ; Moline et Frankenberger, 2001 ; Meaux et al., 2006 ; Travell et Visser, 2006 ; Charach et al., 2014). Dans plusieurs recherches, certaines personnes disent ne pas aimer leur médication en raison du sentiment de ne plus être soi-même (Kendall et al., 2003 ; Meaux

et al., 2006 ; Travell et Visser, 2006 ; Charach et al., 2014). Par exemple, une personne dit : « It

felt like I’m not myself when I take my tablets […] Like the tablets are taking over me and I can’t control myself, the tablets are in control of me. » (Travell et Visser, 2006 : 211) Dans certaines recherches, une partie des personnes rencontrées ont également parlé des impacts sociaux de la prise de la médication. Par exemple, certaines personnes rencontrées par Travell et Visser (2006) disent avoir peur de subir des moqueries ou de l’intimidation en raison de la prise de la médication. Certaines personnes rencontrées par Meaux et ses collègues (2006) semblent avoir partagé les mêmes craintes, puisqu’elles disent qu’elles prenaient leur médication en cachette lorsqu’elles étaient à l’école primaire ou secondaire. Elles peuvent aussi, dans certains cas, se sentir moins sociables et plus renfermées sur elles-mêmes lorsqu’elles prennent la médication. Meaux et ses collègues (2006) parlent d’un « trade-off » dans la prise de la médication, c’est-à-dire qu’en échange de certains impacts positifs, les personnes doivent vivre avec plusieurs impacts négatifs.

Après avoir étudié ce que les personnes considèrent comme des aspects positifs et négatifs de la prise de médication, les chercheurs s’intéressent à savoir ce qui motive une continuation du traitement ou son arrêt. Les jeunes rencontrés par Moline et Frankenberger (2001) sont assez divisés sur leur volonté de continuer ou d’arrêter la prise de médication : 35 % disent vouloir arrêter dès maintenant, 43 % disent vouloir continuer et 23 % étaient indécis. La majorité des personnes rencontrées par Charach et ses collègues (2014) prenaient de la

médication, mais souhaitaient arrêter. Les principales motivations qui ont été données seraient des bénéfices jugés insuffisants, la présence d’effets secondaires et les impacts sur l’identité. La majorité des personnes rencontrées par Meaux et ses collègues (2006) ont arrêté la prise de médication lorsqu’elles étaient adolescentes et ont décrit cet arrêt comme découlant d’une décision personnelle. Cependant, une importante proportion des personnes qui ont arrêté la médication à l’adolescence en ont repris à l’université. La motivation principale pour la reprise de médication à l’université évoquée par les personnes est la nécessité de réaliser une grande quantité de travail : « I need to study and get stuff done » (Meaux et al., 2006 : 221).

Ainsi, une grande proportion des personnes rencontrées prenaient ou avaient déjà pris de la médication pour traiter son TDA/H. Dans la plupart des cas, il semble y avoir consensus chez les personnes rencontrées pour dire que la médication améliore la concentration et réduit l’hyperactivité. Cependant, elles ne sont pas toujours d’accord au niveau des effets sur les résultats académiques. Quelques personnes ont aussi noté des effets au niveau social, notamment l’appréciation qu’elles ressentent de la part de leurs parents et professeurs. Pour plusieurs personnes, ces effets positifs ne se font toutefois pas sans « trade-off », c’est-à-dire sans devoir vivre également avec des effets négatifs. Les effets secondaires ont été discutés abondamment, certains ayant des effets physiques (par ex. maux de tête), mais d’autres ayant des impacts psychologiques (par ex. ne plus se sentir soi-même) ou sociaux (par ex. peur des moqueries des pairs). Au sein des recherches consultées, une forte proportion des personnes rencontrées par les chercheurs ont signalé une envie d’arrêter le traitement ou disent l’avoir déjà cessé.