Résultats principaux

Les données de 7 309 patients admis en réanimation ont pu être analysées. Les principaux résultats de cette étude sont les suivants : une décision de LT était prise chez 336 patients (4,6 %), d’AT chez 113 patients (1,5 %) et de LT suivie d’AT chez 358 patients (4,9 %). Ainsi 11 % des patients admis ont une décision de LT ou d’AT. Les caractéristiques des patients à l’admission en réanimation sont résumées au tableau ci-dessous.

Tableau : Caractéristiques des 7309 patients en fonction de la décision ou non de limiter ou d’arrêter les thérapeutiques

Par ailleurs, 53 % des décès observés pendant le séjour en réanimation survenaient après une décision de LAT.

Les principales affections associées à une décision de LAT étaient cirrhose, cancer, insuffisance cardiaque sévère, maladie neurologique chronique ou atteinte neurologique motrice sévère. Les motifs invoqués pour les décisions de LAT sont résumés au tableau ci- dessous.

Tableau : Raisons invoquées pour limiter ou arrêter les thérapeutiques

Un autre résultat important dans cette étude est que, un quart des patients pourtant conscients et "compétents" ne reçoivent pas d’information sur la décision de limiter ou d’arrêter leurs thérapeutiques. De façon parallèle, presque 30 % des familles ne sont pas

informées des décisions de LAT. Celles-ci ne sont mentionnées dans le dossier médical que dans 42 % des cas.

Tableau 5 : implication et information du patient ou de sa famille dans les décisions de LAT

1.2.2 Discussion

Ces deux études montrent d’abord la réalité de la pratique de LAT malgré une législation absente et la contradiction apparente entre la volonté de ne pas faire "d’acharnement thérapeutique", l’obligation de soulager le patient et la crainte de l’interdiction de favoriser la mort. En effet l’article 37 du code de déontologie dit " En toutes circonstances, le médecin

doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou les thérapeutiques", mais l’article

38 précise" ... il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ". En allant plus loin, plusieurs textes de Loi laissent planer pour le médecin un certain nombre de craintes de sanctions judiciaires potentielles ainsi les Article 221-1 "Le fait de donner volontairement la

mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de trente ans de réclusion criminelle",

Article 221-3 "Le meurtre commis avec préméditation constitue un assassinat. Il est puni de

la réclusion criminelle à perpétuité", Article 132-72 "La préméditation est le dessein formé avant l'action de commettre un crime ou un délit déterminé".

Un certain nombre des résultats de ces études illustre le malaise des praticiens face à ce dilemme éthique, en particulier l’absence d’information donnée aux patients ou à leur famille dans un nombre significatif de cas. Comment passer du rôle du médecin qui sauve à celui du médecin qui aide à mourir ? Peut-être est-ce là une première étape permettant d’assumer le fait que le laisser mourir est une forme d’aider à mourir. L’étape suivante a consisté à assumer l’exercice d’une médecine palliative où les objectifs principaux sont le confort du patient et l’accompagnement des proches pour aboutir à la notion de qualité de fin de vie (Curtis 2008).

Le chiffre de 53 % des décès survenant après une décision de LAT a frappé les esprits, y compris dans la presse générale. Ainsi à l’issue de la présentation des résultats au congrès de la SRLF en 1998 le journal Libération titrait "Euthanasie passive, la fin d’un tabou" (Favereau 1998). Il n’existait à l’époque aucune donnée chiffrée, en Europe au moins, et même si l’ambiguïté du terme "euthanasie passive" pouvait encore polluer le débat, le sentiment général était clairement la certitude qu’en réanimation au moins, la réflexion sur le non- acharnement thérapeutique était une réalité. La très grande participation des services de réanimation français à cette étude légitimait d’autant ces résultats. D’ailleurs plus tard en 2001 lors de la publication de l’article dans the Lancet, le journal La Croix titrait "L’acharnement thérapeutique recule en France". Ainsi les données de cette étude illustrent le respect de la non-malfaisance en arrêtant ou en ne mettant pas en place des traitements jugés comme devenus inutiles ou futiles au sens anglo-saxon du terme (futility). Les actions

de bienfaisance étaient peu analysées dans ces études, elles font référence à l’administration de traitements de confort pour le patient et aux mesures d’accompagnement de fin de vie incluant l’aide apportée aux proches. Le principe de justice distributive est peu concerné par les données de ces deux études. En revanche, l’absence de recherche de la volonté du patient dans un quart des cas où elle pourrait l’être est une contradiction manifeste au respect du principe d’autonomie. A cette époque, il est possible que la transition d’une médecine paternaliste vers une médecine centrée sur la responsabilisation du patient ne fût pas encore totalement acceptée ou intégrée. La Loi Kouchner du 4 mars 2002 a été publiée 5 ans après le déroulement de l’étude LATAREA. Dans cette étude ; 26 % des patients sont jugés étant conscients, c'est-à-dire potentiellement aptes à consentir. Mais cette aptitude ou compétence n’était pas évaluée. Or en réanimation, d’une part les facteurs perturbateurs des fonctions cognitives sont nombreux : lésions neurologiques organiques, sepsis, médicaments, troubles métaboliques, hypercapnie, manque de sommeil, stress. De plus, bien que relativement nombreux (Cohen et al 1993), les outils pour apprécier la capacité à consentir des patients dans des conditions cruciales, comme le positionnement sur l’arrêt des thérapeutiques, ou le consentement à la recherche, sont très rarement utilisés. Dans la plupart des cas, c’est le jugement médical, au mieux de l’équipe médicale qui déclare la compétence du patient.

Un second problème posé par le respect de l’autonomie du patient est celui de la brutalité de la question quelque soient la délicatesse et la forme utilisée pour la poser. En effet la question posée au patient est "voulez-vous que l’on mette en œuvre ou qu’on poursuivre les traitements compliqués parfois difficiles à supporter de réanimation ou préférez-vous mourir avec les médicaments adéquats pour garantir l’absence de souffrance quelle qu’elle soit ?". Les déterminants de la réponse à cette question sont bien entendu multiples et dépendants

d’une anticipation éventuelle de la part du patient. Cette anticipation escomptée dans les directives anticipées est probablement adaptée aux situations de maladies chroniques où le patient est déjà confronté à son handicap au quotidien. Ceci est d’ailleurs souligné dans l’avis 121 du CCNE (Avis 121 CCNE 2013). Elle parait plus complexe pour les personnes qui ne sont pas encore des patients et les différences majeures sur la perception du handicap selon que l’on soit ou non "en situation" sont connues. De même l’existence éventuelle d’un état dépressif méconnu peut à l’évidence interférer avec la détermination du patient dans ses choix.

Un troisième problème est la volonté réelle du patient de se prononcer. On imagine la violence de la question qui est en fait "voulez-vous mourir, maintenant ?". Cette question est posée dans une atmosphère de réanimation, une atmosphère dans laquelle le temps est comprimé. De façon schématique on peut imaginer trois scénarios – celui où le patient a exprimé ou exprime sa volonté de ne plus vivre étant donné les conditions où il se trouve - celui où le patient exprime ou a exprimé sa volonté de vivre quelque soient les conditions où il se trouve et – celui où le patient ne s’est pas exprimé ou ne souhaite pas se prononcer.

- Le premier scénario est certainement le plus confortable moralement. Le risque éthique est celui de s’être trompé dans l’évaluation médicale de la survie ou du niveau de qualité de vie attendue. Quoi qu’il en soit, dans cette situation, la mort attendue du patient ne permettra pas de dire si on avait "tort".

- Le second scénario peut être assez confortable, permettant aux équipes médicales de "se réfugier" derrière la volonté du patient et le respect de son pouvoir autonomique. La crainte de l’obstination déraisonnable s’efface devant la volonté exprimée du patient. Mais ce scénario peut être très dérangeant lorsque le patient par sa volonté peut contraindre des équipes médicales au maintien de

thérapeutiques qui leur paraissent déraisonnables. Ainsi la prise en charge ne peut occulter la non-malfaisance, acceptée ou souhaitée de facto par le patient. Le principe de justice distributive peut lui aussi être mis à mal. Etant donné l’intensité des moyens mis en œuvre en réanimation et le nombre de lits souvent restreint. - Le troisième scénario pose la question de la volonté et de la capacité réelle du patient

à s’exprimer. En effet celui-ci est projeté face à la terrible question de la mort. On peut imaginer que dans certaines situations le patient attend justement qu’on lui pose la question, qu’on lui donne l’occasion de s’exprimer. Mais dans d’autres cas de figure, l’absence de détermination du patient peut être liée à l’angoisse générée par un tel choix et à la peur de devoir affronter de façon lucide et formalisée l’épreuve de la mort. Ainsi pour les équipes médicales, quelle est ma meilleure attitude à adopter ? Obtenir à tout prix le consentement du patient au prix d’un acharnement autonomique ou choisir pour lui afin de le protéger de ce choix terrifiant en assumant un reliquat de paternalisme. La solution certainement imparfaite réside dans une prise en charge humaniste où la recherche de la volonté du patient se fait tout en subtilité. La subjectivité incontournable liée aux convictions du médecin doit être assumée.

Mauvais pronostic et la qualité de vie.

Parmi les motifs invoqués par les répondants de l’étude, la "futilité" était citée dans 70 % cas, et la perspective d’une mauvaise qualité de vie à l’issue du séjour en réanimation, dans près de 60 % des cas. Le terme anglo-saxon de "futilité" n’était pas défini dans le cahier de relevé de l’étude. Il englobe, le mauvais pronostic de la maladie en cours, tient compte des co-morbidités et de la qualité de vie escomptée. Selon Schneiderman et al., le terme de "futility" s’applique quand la probabilité de survie est inférieure à 1 % (Schneiderman et al

1990). Deux éléments complexes sont à discuter ici. Celui de la difficulté d’établir avec certitude un mauvais pronostic et celui de l’absence de critère définissant la qualité de la vie. La prédiction d’un pronostic péjoratif repose sur un faisceau d’arguments. Cependant, il n’existe pas d’outil pertinent pour prédire la survenue du décès chez un patient de réanimation.

Evaluation de la probabilité de décès

La prédiction du décès des patients par les cliniciens est en général médiocre (Marks et al 1991; Wagner et al 1994). De façon plus générale, les cliniciens ont tendance à surestimer le risque de décès (Smiths et al 2002). La prédiction de la probabilité de décéder dans les 6 mois et à un moindre degré dans les 2 mois est médiocre quand le médecin est interrogé la veille du décès du patient déjà hospitalisé en réanimation (Lynn et al 1997).

Tableau : estimation de la survie à 6 et 2 mois par des réanimateurs interrogés la veille ou 1 semaine avant le décès du patient

Veille du décès 1 semaine avant le décès

Estimation de la survie à 6 mois 0 % 20 %

Les raisons de cette surestimation ont été analysées et plusieurs hypothèses ont été formulées: ressemblance de la maladie prise en charge avec une forme classique de la maladie s'accompagnant d'un risque élevé de complications; assimilation à tort à une forme classique de la maladie s'accompagnant d'un risque élevé de complications (Poses et al 1985). La surestimation du risque de décès peut également permettre d'éviter la "mauvaise surprise" de cette évolution défavorable (Poses et al 1991).

Les scores de gravité, pertinents pour prédire la mortalité à l’échelon d’une population, ne le sont pas à l’échelon individuel et il est impossible qu’un indice de gravité prenne en compte toutes les caractéristiques du patient. De plus ces indices "vieillissent" et leur pertinence peut s’émousser avec le temps. L’utilisation d’indices dynamiques a été proposée, en particulier la répétition de la mesure de score de défaillance d’organe semble augmenter la performance pour la détermination du pronostic des malades en réanimation, mais ceci n’a pas été proposé comme marqueur d’aide à la décision de limitation thérapeutique (Le Gall 2009). Ainsi dans un système de forte probabilité, mais pas de certitude on imagine que, de façon nécessairement rare on puisse se tromper et que le patient puisse se sortir d’une situation considérée comme désespérée. Ces cas doivent être rares, car dans le cas contraire, ils traduiraient une compétence médicale médiocre dans l’aptitude à évaluer le pronostic des patients. En conséquence de quoi, les décisions éthiques de LAT ne doivent jamais être immuables, et peuvent être réajustées en fonction de la survenue, même inattendue de nouveaux éléments. Ces situations sont particulièrement déstabilisantes pour les proches du patient et pour les équipes soignantes. Il n’existe pas de recette pour la bonne formulation de l’information. L’incertitude est génératrice d’angoisse et peut favoriser le manque de confiance. On voudrait donc pouvoir énoncer de façon argumentée la certitude du pronostic péjoratif du patient en laissant dans certains cas filtrer l’infime

possibilité d’erreur sur l’énoncé de ce pronostic. Mais on ne voudrait pas que cette dimension infime soit transformée par ses interlocuteurs en un espoir résiduel excessif remettant en question l’option de LAT.

La mauvaise qualité de vie antérieure au séjour et la mauvaise qualité de vie escomptée à l’issue du séjour en réanimation sont des éléments déterminants de la décision de LAT. Or, il n’y a pas de critère de bonne ou de mauvaise qualité de vie. Elle associe des indices physiques, essentiellement moteurs et respiratoires, des indices cognitifs, la présence de douleurs, la notion de dépendance pour les gestes de la vie quotidienne. Tout ceci est modulé par la tolérance individuelle au handicap et les éléments qui peuvent être aidants pour accepter ce handicap (entourage familial, moyens financiers…). La question de la perception du handicap réel et de celle de la projection d’un handicap potentiel, exprimées dans d’éventuelles directives anticipées ont déjà été envisagées plus haut.

Nombreux sont les souvenirs de patients terrassés par une maladie inattendue spectaculaire qui les conduit en réanimation et de laquelle ils garderont des séquelles majeures (tétraplégie, amputations multiples…). Effrayés par les perspectives d’une vie de dépendance, ils apprennent par la force des choses à cohabiter avec leur handicap puis à vivre avec (pousserdesailes.blogspot). Ces témoignages illustrent les difficultés à projeter ce que peut représenter la qualité de la vie d’un autre. En effet, à nos propres fantasmes sur la qualité de vie répondent les capacités de résilience d’autrui. Une meilleure connaissance de la vie "après la réanimation" devrait nous aider à mieux appréhender ce que représente cette qualité de vie estimée à l’issue du séjour en réanimation. Une complexité supplémentaire est ajoutée quand il s’agit de patients cérébro-lésés dont on ne peut pas et dont on ne pourra pas recueillir le ressenti.

Ainsi, dans la démarche systématisée de la recherche des éléments à rassembler pour la prise de décision de LAT, les concepts (pronostic et qualité de vie) sont éclairants, mais leur analyse précise est plus complexe.

Les autres faiblesses de la prise de décision :

D’autres chiffres traduisant le malaise accompagnant ces prises de décisions ou la fragilité des conditions dans lesquelles elles étaient prises, ont bousculé nos consciences (Ferrand et al 2001). La décision était prise par un seul médecin dans 12 % des situations sans consultation apparente d’autres membres de l’équipe, prise la nuit dans 11 % des cas. Dans un petit nombre de cas, la décision pouvait même être prise par un réanimateur de garde n’appartenant directement pas à l’équipe de réanimation concernée. D’autres chiffres traduisent l’opacité dans lesquelles ces décisions étaient prises : absence d’information des proches dans 30 % des cas, absence de notification dans le dossier médical dans 40 % des cas. De nombreuses interprétations de ces données peuvent être évoquées de façon spéculative au centre desquelles le dilemme éthique joue une place centrale. Quoi qu’il en soit, l’absence de réflexion éthique formalisée pour ce type de situations de réanimation en est certainement le dénominateur commun.

Très vite après ces études, la commission d’éthique de la SRLF a produit un travail de recommandations tenant compte des faiblesses soulignées par ces études afin d’aider le réanimateur dans l’approche de ces situations. Dans ces recommandations dont la première version est publiée en 2002 apparaissent : la recherche systématique de la volonté du patient, la collégialité de la discussion et la transparence vis-à-vis des proches (Ferrand et al SRLF 2002). Ces items seront repris dans la Loi Leonetti en 2005 (Loi 2005-370).

Enfin dans l’étude LATAREA ont peut être frappé par la variabilité de prise de décision de LAT, de 0 à 26 % avec une moyenne à 11 % (Ferrand et al 2001). Les données de l’étude ne permettent pas d’analyser les raisons de ces différences. Ceci peut certes être expliqué par des différences de typologie de patients mais on peut également imaginer des différences majeures en rapport avec des différences personnelles de ressenti, des variations dans l’héritage des pairs et une grande hétérogénéité de formation éthique, d’ailleurs balbutiante à l’époque. Le rôle majeur joué par la perception individuelle avait été rapportée dans une étude canadienne (Cook et al 1995).

Conclusion

Ainsi ces deux études et plus particulièrement l’étude LATAREA sont apparues non seulement comme des études épidémiologiques intéressantes car apportant des données nouvelles à l’époque, mais surtout elles ont été le prétexte d’une prise de conscience éthique généralisée en réanimation dans les situations de fin de vie.

1.3 Existe-t-il une différence entre limitation et arrêt thérapeutique ?

Il est classique de dire qu’il n’y a pas de différence entre limitation et arrêt thérapeutique (American Thoracic Society Bioethics Task Force 1991). D’ailleurs l’acronyme consacré pour ces deux situations est unique : LAT pour Limitation-Arrêt Thérapeutique. Effectivement, si on considère le processus de décision, on accepte aisément une totale similitude des éléments qui conduisent à cette prise de décision comme cela est très clairement explicité dans les recommandations de la SRLF pour guider la prise de décision (Baud et al 2010). La Loi Leonetti non plus ne fait pas de distinguo entre limitation et arrêt thérapeutique (Loi n°2005-370). Ces deux situations ont en effet en commun la volonté de non-obstination

déraisonnable. En revanche si on se place en aval de cette prise de décision, une différence majeure existe que l’on peut rapporter à l’intentionnalité comprise dans ces situations. En effet dans une situation de limitation thérapeutique, l’intention primaire n’est par la mort du patient puisqu’un certain nombre de thérapeutiques sont maintenues et que le patient peut avec des thérapeutiques limitées dans leur intensité franchir le cap, quitter la réanimation et dans un nombre non négligeable de cas regagner son domicile avec une qualité de vie identique à celle qui précédait son admission en réanimation. Ainsi en quelque sorte "tant

pis si le patient meurt", et bien entendu, tant mieux s’il survit. Alors qu’en cas d’arrêt

thérapeutique, l’effet attendu, voire espéré est la mort du patient puisque la situation est sans espoir de retour à une vie de qualité. L’intentionnalité devient alors en quelque sorte "tant mieux si le patient meurt". De façon logique les mortalités sont différentes dans les deux situations avec des chiffres de plus de 90 % pour les arrêts thérapeutiques contre 56 %