les freins à la mise en œuvre du plan
3.1 Une réflexion de fond sur la stratégie palliative à moyen terme est nécessaire
3.1.1 De nombreux motifs de lancer une réflexion de fond
[280] Il existe de nombreuses raisons de lancer sans tarder une réflexion de fond sur la stratégie en matière de prise en charge palliative :
Les axes prioritaires des quatre plans qui se sont succédé depuis le lancement du premier plan sur les soins palliatifs n’ont pas fondamentalement changé depuis l’origine et il n’est pas déraisonnable, vingt ans après le premier plan, de mettre à plat l’approche suivie par la France et de la réinterroger au fond ;
C’est d’autant plus légitime que la mise en œuvre de plusieurs orientations clés des quatre plans successifs, notamment la réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs, la prise en charge des patients à domicile et dans les EHPAD, l’intégration des soins palliatifs et des soins curatifs ou l’information des patients et des professionnels, semble avoir buté sur des obstacles structurels et récurrents qui appellent des solutions renouvelées ;
La population requérante est en train d’évoluer rapidement de même que le système de santé et le dispositif médico-social (voir supra chapitre 1.2.5) ;
Il est souhaitable de tirer des leçons de la comparaison et de la mise en œuvre des stratégies et des plans étrangers mis en œuvre depuis une vingtaine d’années, ce qui n’a pas été fait suffisamment jusqu’à présent par les planificateurs français. Un objectif ambitieux mais raisonnable de la future stratégie pourrait être de faire en sorte que la prise en charge palliative garantie en France soit d’une qualité équivalente à celle offerte aujourd’hui dans des pays leaders comme le Royaume-Uni, l’Australie ou les Etats-Unis.
[281] La réflexion de fond sur la stratégie palliative française recommandée par la mission pourrait opportunément constituer un volet du plan triennal lui-même.
Recommandation n°1 : Conduire à l’occasion du prochain plan triennal 2020-2022 et dans le cadre d’une commission d’experts une réflexion stratégique de moyen terme sur la prise en charge palliative.
[282] Se situant dans une perspective de moyen terme, cette réflexion sur la stratégie palliative devrait être articulée avec la préparation puis la mise en œuvre de la future stratégie nationale de santé pour les années 2023 et suivantes ainsi qu’avec les réflexions stratégiques sur la prise en charge de la dépendance. Elle devrait distinguer d’une part des objectifs de long-terme (une dizaine
d’années) et d’autre part des objectifs de moyen-terme, en s’inspirant notamment de la stratégie canadienne, et reposer, le cas échéant, sur l’élaboration de scénarios.
3.1.2 Une réflexion stratégique conduite par une commission d’experts et reposant sur un processus de large consultation
[283] Placée sous la responsabilité d’une personnalité française reconnue dans le milieu médical et de la recherche, et associant également quelques experts étrangers (Royaume-Uni, Suisse, Canada…), la réflexion stratégique dont la mission recommande le lancement devrait être confiée à une commission d’une quinzaine de membres incluant des experts des soins palliatifs mais également d’autres spécialités particulièrement concernées par la prise en charge palliative (oncologie, neurologie, gériatrie, cardiologie, réanimation, urgences…), des présidents des conférences hospitalières, des professionnels libéraux (médecins et infirmiers), des professionnels du médico-social, des représentants des aidants et des familles, ainsi que des spécialistes de l’éthique.
[284] La commission, appuyée par un rapporteur général à temps plein et quelques rapporteurs, devrait conduire un processus de large consultation des parties prenantes, et notamment des aidants, des bénévoles et des familles.
[285] En engageant ses travaux au second semestre de l’année 2020, la commission pourrait remettre ses conclusions à la fin de l’année 2021, soit un an avant la fin du nouveau plan triennal et de l’actuelle stratégie nationale de santé.
3.1.3 De nombreux thèmes de réflexion stratégique
[286] Les thèmes sur lesquels la commission stratégique devrait conduire ses travaux sont nombreux, divers et complexes. Ce constat ressort à la fois des entretiens conduits par la mission, à Paris lors des auditions ou bien sur le terrain au contact des professionnels de santé et dans les institutions médico-sociales, et des autres travaux conduits au cours des années récentes par l’IGAS.
[287] Outre les questions d’information, de formation et de recherche, plusieurs thématiques clés devraient mériter, aux yeux de la mission, un examen collectif, contradictoire et expert.
3.1.3.1 Les populations cibles prioritaires
[288] Une première série de problématiques devrait consister à déterminer les catégories de populations pour lesquelles des investissements significatifs devraient être consentis dans les années à venir, soit que leurs besoins soient particulièrement aigus (par exemple malades du cancer…), soit que leur nombre s’accroisse rapidement (par exemple malades atteints de pathologies neuro-dégénératives…), soit que leur situation soit particulièrement fragile ou précaire (par exemple personnes handicapées, enfants, personnes sans-domicile fixe, personnes isolées socialement et/ou géographiquement, étrangers…), soit que les investissements réalisés jusqu’à présent soient insuffisants (Outre-mer…).
3.1.3.2 La prise en charge à l’hôpital
[289] L’amélioration de la prise en charge hospitalière des soins palliatifs est une deuxième thématique importante. Parmi les problématiques de ce thème figurent notamment les suivantes :
Déterminer quelles sont les modalités les plus efficaces et les plus opérationnelles d’intégration précoce des soins palliatifs dans les services d’oncologie, de neurologie, de cardiologie, de gériatrie mais aussi en réanimation et aux urgences ;
Réévaluer l’intérêt des LISP et, si leur intérêt est confirmé, forger une doctrine d’emploi de ceux-ci comprenant un volet sur leur meilleure articulation avec les USP ;
Moderniser la politique de gradation des soins fixée par la circulaire de 2008, en prenant en compte dans ce nouveau cadre les hôpitaux de proximité, les SSR, gériatriques notamment, les USLD et les services de gériatrie, et en fixant des objectifs quantitatifs d’USP et de LISP ;
Optimiser l’organisation et le fonctionnement des EMSP, leur articulation avec les réseaux de soins palliatifs et les PTA (dorénavant en cours d’unification dans un seul dispositif d’appui à la coordination), et déterminer notamment si ces équipes devraient garder une activité mixte, intra et extra-hospitalière ;
Evaluer les financements supplémentaires nécessaires pour parvenir à un maillage territorial resserré et à un accès aux soins palliatifs équivalent à celui qui prévaut au Royaume-Uni ou en Allemagne ;
Identifier la bonne combinaison hôpital/ville pour accompagner au mieux les personnes dans leur trajectoire de fin de vie.
3.1.3.3 La prise en charge à domicile et en EHPAD
[290] Les principales questions posées à ce sujet pourraient tourner notamment autour de :
La place que la HAD devrait occuper dans la prise en charge palliative, notamment par rapport aux EMSP, compte tenu de leur efficacité médico-économique ;
La détermination du dispositif le plus efficace, opérationnel et économiquement soutenable afin d’identifier la population requérant prioritairement une prise en charge palliative adaptée à domicile et en EHPAD et de lui fournir cette prise en charge 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, en lien avec les professionnels de santé libéraux (médecins traitants, pharmaciens, infirmiers) et les autres dispositifs existants (SSIAD…). En particulier, une évaluation approfondie du dispositif des hospices existant au Royaume-Uni et dans de nombreux autres pays, comme de dispositifs similaires devrait être engagée afin d’en tirer les leçons pour une éventuelle adaptation dans le contexte français ;
L’élaboration et l’adoption des dispositions conventionnelles et des autres outils disponibles (information, formation continue…), afin de renforcer significativement le rôle des médecins traitants et des infirmiers dans la prise en charge palliative des patients à domicile et en établissement.
3.1.3.4 La politique en direction des aidants, des bénévoles et des familles
[291] Le rôle des aidants est déterminant pour obtenir une prise en charge palliative de qualité, en particulier à domicile. Leur rôle demeure néanmoins entravé par une série d’obstacles pratiques et économiques sur lesquels la réflexion stratégique devrait porter, comme elle devrait aborder aussi la question de savoir si un investissement significatif dans les maisons de répit et les autres dispositifs de ce type est opportun.
3.1.3.5 L’apport de l’innovation
[292] L’innovation sous toutes ses formes (produits, processus, organisation...) va bouleverser le système de santé et le secteur médico-social au cours des prochaines années. La réflexion stratégique recommandée par la mission devrait porter sur les types d’innovation les plus porteurs pour améliorer la qualité de la prise en charge palliative. Ainsi, en matière de processus, la prise en charge des patients en fin de vie souhaitant demeurer au domicile malgré l’éloignement de l’offre médicale apparait particulièrement adaptée au développement des téléconsultations et de la télé-observance.
L’innovation organisationnelle pourrait s’appuyer sur la reconfiguration d’un certain nombre de métiers tout en s’intégrant dans les nouveaux dispositifs territoriaux. La mobilisation et la diffusion de ces innovations en soins palliatifs pourra également faire l’objet de réflexions de moyen terme, en lien avec l’ensemble du système de santé et des institutions médico-sociales.