Un impact modeste du plan sur la réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs (axe 4)

[270] Le bilan de l’impact de l’axe 4 du plan, consacré à la réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs, est limité. L’égalité d’accès aux soins palliatifs qui n’a que lentement progressé entre 1999 et 2015 n’est toujours pas garantie en 2018.

Evaluation de l’impact de l’axe 4

Mesure Actions relatives à cette mesure Impact Commentaire

Axe 4 – Garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous : réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs Mesure n°12 :

Promouvoir le repérage précoce des besoins en soins palliatifs

Action 12-1 : Mettre en place un recours à des programmes dans chaque région pour repérer de manière précoce les besoins en soins palliatifs

Très limité Malgré quelques initiatives ponctuelles, l’impact général est faible.

Action 13-1 : Publier une instruction relative au pilotage des projets régionaux pour les soins palliatifs : objectifs nationaux stratégiques, points d’alerte sur la réalisation du diagnostic, modalités de reporting régional et national

Nul L’action ayant été abandonnée, elle n’a pas produit d’impact.

Action 13-2 : Evaluer la réponse apportée aux personnes en fin de vie

sur leur territoire Limité Malgré quelques initiatives ponctuelles, l’impact général est faible.

Action 14-1 : Compléter le maillage territorial en structures de soins spécialisées (USP-LISP) et en équipes mobiles de soins palliatifs

Limité

On constate une progression de l’offre de soins palliatifs sur la durée du plan, mais celle-ci n’a pas permis de parvenir à un maillage territorial véritablement resserré.

Action 14-2 : Promouvoir les

démarches d’évaluation qualitative des structures de soins palliatifs menées sous la forme d’audits croisés dans le cadre des coordinations régionales de soins palliatifs

Nul L’action n’ayant globalement pas été mise en œuvre, elle n’a pas produit d’impact.

Appréciation globale sur l’impact de l'axe 4 Limité

[271] Faute de mise en œuvre, sauf très ponctuellement, l’action 12.1 consistant à mettre en place dans chaque région pour repérer de manière précoce les besoins en soins palliatifs a eu un impact très limité de même que l’action 13.2 qui visait à évaluer la réponse apportée aux personnes en fin de vie sur les territoires.

[272] L’action 14.1 visant à compléter le maillage territorial en USP, LISP et EMSP a eu un impact limité : on ne dispose toujours pas d’un « maillage territorial juste et équitable » qu’appelaient de leurs vœux les pouvoirs publics au moment du lancement du plan.

[273] Ce constat vaut pour ce qui concerne l’offre hospitalière spécialisée de niveau 2 (LISP) et 3 (USP). En métropole, 28 territoires de santé sur 114 ne disposaient encore d’aucune USP en 2018 (contre 35 sur 112 en 2015) et c’était le cas de 26 départements en 2017 (contre 34 en 2015). Quatre départements sans USP avaient même moins de dix lits de LISP la même année (Alpes de Haute-Provence, Ariège, Lot-et-Garonne, Haute-Saône).

[274] Si l’on se place au niveau infra-départemental, l’accès aux USP et LISP est également très hétérogène comme le montre par exemple l’indicateur « d’accessibilité potentielle localisée » d’une région comme l’Occitanie qui est pourtant dans la moyenne nationale du taux d’équipement. La lecture de la carte infra montre que des zones géographiques entières, y compris dans des départements qui ont des lits d’USP et de LISP, sont éloignées de plus de 30 minutes de l’offre hospitalière spécialisée.

Inégalités géographiques d’accès aux LISP et USP dans la région Occitanie

[275] De façon générale, l’accès aux soins palliatifs de niveau 2 et 3 demeure inexistant en Guyane et en Guadeloupe ainsi qu’à Mayotte, soit pour près d’un million de Français.

[276] Ce constat d’un impact mitigé du plan et de la persistance d’inégalités d’accès aux soins palliatifs vaut également pour l’accès aux services des équipes mobiles et aux réseaux de soins palliatifs et PTA : si la couverture géographique est théoriquement complète sur le territoire métropolitain, les visites de terrain ont montré qu’une large proportion de la population requérante, à l’hôpital, à domicile ou en institutions, n’avait pas accès en pratique aux services des EMSP, soit en raison des horaires de fonctionnement (ni le soir ou la nuit ni le week-end), soit en raison de l’impossibilité pratique pour les EMSP de couvrir la population en ville et en EHPAD ou en MAS et FAM au-delà de 30 minutes ou de 30 à 50 kilomètres de leur siège, soit tout simplement par manque de moyens humains des équipes tant intra-hospitalières qu’extra-hospitalières.

[277] 8 % environ des territoires de santé ne disposent toujours aujourd’hui d’aucun réseau de soins palliatifs ni de PTA, même si la proportion de territoires de santé ne disposant d’aucun réseau ou d’aucune PTA a diminué de moitié.

[278] Enfin l’action 14.2 sur la mise en œuvre d’audits croisés n’a eu aucun impact faute de mise en œuvre.

Encadré 9 : Une analyse par les ARS des principaux freins à la mise en œuvre du plan sur le terrain

Cinq freins dominent avec des angles différents en fonction du contexte social et sanitaire régional.

Le frein budgétaire avec quatre critiques formulées : une divergence entre les annonces nationales et les délégations régionales, une absence de crédits fléchés, une absence de transparence et de contrôle sur l’utilisation des crédits alloués par les établissements et des moyens insuffisants notamment pour la formation des personnels, en particulier en EHPAD. En effet, en EHPAD, s’ajoute au coût de la formation les coûts des salaires des personnels remplaçants indispensables dans de petites équipes ;

Le frein de la démographie professionnelle spécialisée en soins palliatifs, qui concerne tant le personnel médical et soignant que d’autres intervenants (psychologues, assistantes sociales). Toutes les ARS signalent les difficultés de recrutement des médecins qualifiés (au sens DESC, DIU, DU) et relèvent des postes vacants, y compris en Ile-de-France ;

Le frein de l’accès à la formation. Selon les régions, les difficultés concernent les étudiants en formation initiale, par défaut d’enseignants formés et de terrain de stage, l’accès des professionnels en exercice aux formations diplômantes comme les DU ou les obstacles à la formation systématique des personnels d’EHPAD. Les ARS sont également confrontées à la diversité des opérateurs publics et privés et aux politiques des groupes nationaux propriétaires d’établissements et ayant leurs propres priorités ;

Le frein de la permanence des soins, tant l’accès médical que la réponse des EMSP et de l’HAD, 24/7 ;

Le frein de la réglementation : l’absence de structures d’accueil de moyenne durée, notamment pour des patients trop jeunes pour être admis en EHPAD, les modalités de tarification en soins de ville, la complexité parfois peu lisible des nouvelles structures de coordination, les difficultés d’accès en ville aux molécules tels le Midazolam ou certaines formes galéniques de morphine sont cités.

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