Les ProFessionneLs

L’équipe qui travaille au SMC est multidisciplinaire : elle est composée de la responsable du SMC, pédagogue de formation, d’un travailleur social, d’une psychologue, d’une psychomotricienne et d’une éducatrice spécialisée.

Les principaux critères d’embauche du personnel au CK sont l’acceptation des enfants en situation de handicap et l’envie de travailler avec eux. Tous les professionnels engagés au CK doivent bénéficier d’une formation universitaire. Cependant, l’université ne propose pas de formation pratique et offre peu de cours en lien avec le handicap. Le personnel embauché au CK doit donc être préparé pour accompagner les enfants et bénéficie de nombreuses formations continues. Dès que le CK en a les moyens, il invite des spécialistes étrangers à venir donner des formations internes. Des conseils pédagogiques sont également organisés chaque semaine, durant lesquels différents thèmes sont approfondis, par exemple :

• La prévention du burnout et les thérapies préventives (art-thérapie, danse-thérapie, etc.) ;

• La communication gestuelle (comment se positionner par rapport à l’enfant, poser sa voix pour que ce soit agréable pour l’enfant) ;

• La communication avec les parents.

Le projet pilote prévoyait l’engagement d’un spécialiste en néonatologie, mais le CK a estimé que ce n’était plus d’actualité dans le sens où, comme il a été dit, les nouveau-nés ne sont que très rarement orientés vers le SMC : en effet, il faut patienter quelques mois ou environ une année pour que les enfants soient adressés au CK.

46 - Non accès aux ressources numériques telles qu’Internet, par manque de ressources éducatives et économiques.

Pour rappel, le travail réalisé par l’équipe multidisciplinaire du SMC est le suivant :

• Diagnostic des enfants (ensemble de l’équipe) ;

• Développement des projets individualisés d’accompagnement précoce (ensemble de l’équipe);

• Thérapies individuelles avec les enfants (différents spécialistes) ;

• Consultation de la famille sur ses droits et informations sur les services disponibles (travailleur social) ;

• Développement d’un plan de travail pour chaque famille (ensemble de l’équipe) ;

• Soutien psychologique aux parents et aux autres membres de la famille, si nécessaire (psychologue);

• Renforcement des capacités des parents pour une meilleure prise en charge de leur enfant (différents spécialistes) ;

• Consultation par Internet pour les familles des régions reculées (différents spécialistes) ;

• Cours en groupe pour les enfants et leurs parents deux fois par semaine (différents spécialistes).

En outre, l’équipe multidisciplinaire a créé différents instruments d’évaluation de l’état de santé et du développement de l’enfant ainsi qu’un système de pictogrammes pour communiquer avec l’enfant.

Les séances de thérapies individuelles sont toujours planifiées et préparées : le matériel est disposé dans la salle avant l’arrivée de l’enfant, en fonction des activités prévues.

Celles-ci sont définies selon les objectifs fixés dans le projet individualisé de l’enfant. Une séance individuelle dure environ une heure ; elle est divisée en différentes activités d’une durée d’environ quinze minutes chacune. Un parent est toujours présent lors de la séance ; il peut aussi s’agir de grands-parents lorsque l’organisation familiale le requiert. Un temps est prévu à la fin de la séance pour une discussion entre l’intervenante et le parent.

Le cours en groupe parents-enfants a lieu deux fois par semaine ; il est animé par la pédagogue et la psychomotricienne. Il accueille les enfants, un de leurs parents, et parfois des membres de la fratrie. Il remplit différents objectifs :

exemple de la psychomotricité

La psychomotricienne a été formée par une équipe venant d’Italie et a suivi ses recommandations pour l’aménagement de la salle. Celle-ci est préparée avant que l’enfant n'arrive. Les différentes parties de la salle correspondent à des types distincts d’activités sensori-motrices. Le CK a renoncé à la physiothérapie avec des appareils ; la psychomotricienne travaille sur les liens entre le cerveau et le corps (que l’enfant comprenne pourquoi il agit de telle ou telle manière).

• Pour les enfants : se familiariser avec le personnel et les locaux du CK, et développer des interactions avec d’autres enfants, notamment en vue d’une admission future au centre de jour du CK ; développer sa concentration, par une augmentation progressive de la durée des activités ; développer ses capacités selon ses besoins ;

• Pour le parent : prendre conscience des progrès de son enfant ; lui proposer des activités stimulantes à la maison sur la base de ce qu’il observe dans le cadre du groupe ; rencontrer d’autres parents ; se former et s’informer auprès des intervenantes ;

• Pour les intervenantes : observer les progrès des enfants ; former et informer les parents ; repérer les enfants qui auraient potentiellement besoin d’un accompagnement précoce parmi les fratries.

Après un temps d’accueil structuré, réunissant tous les participants, différentes activités sont proposées aux enfants dans le domaine psychomoteur, cognitif et communicationnel.

Les intervenantes lancent les activités puis s’ajustent aux actions initiées par les enfants.

Un temps de jeux libre et une collation sont inclus dans le déroulement de la séance, qui se termine par un temps d’au-revoir. Les intervenantes restent ensuite à disposition des parents pour répondre à leurs questions ou échanger. Le groupe a lieu même si un seul enfant est présent. Les thérapies individuelles des enfants habitant loin du CK ont lieu le même jour que le groupe de jeux afin de limiter les déplacements des familles.

Au-delà de ces différentes prestations planifiées, l’équipe du SMC est toujours à la disposition des familles lorsqu’elles viennent au CK, même sans rendez-vous.

exemple d’un déroulé du cours en groupe⁴⁷

1. Arrivée des enfants ; jeux libre, communication libre des enfants entre eux ; 2. Exercice d’orthophonie ;

3. Chanson pour se saluer (en utilisant les cartes de lecture globale) ;

4. Exercice principal du cours (en fonction de la thématique choisie par l’éducateur) ; 5. Jeux libres ;

6. Exercice en cercle : en général une chanson et/ou une danse ; 7. Activité créatrice : dessin, collage, modelage ;

8. Exercice physique ;

9. Apprentissage de l’autonomie à travers un goûter ;

10. Se dire au revoir (en utilisant les cartes de lecture globale).

47 - BICE (2017). Rapport intermédiaire pour la période du 1 août 2016 au 31 janvier 2017 (6 mois). Projet « Changer une vie : développer et mettre en œuvre un modèle durable d’alternative à l’institutionnalisation pour les enfants en situation de handicap mental profond ». Document non publié.

Le SMC joue également un rôle important de soutien social et juridique aux familles. Le travailleur social du SMC fournit une information accessible aux parents sous différentes formes : entretiens, explications sur Internet, brochures. Les parents sont tenus au courant des allocations auxquelles ils ont droit, en particulier dans les situations où ils seraient tentés d’abandonner leur enfant pour des motifs économiques.

Les intervenants du SMC bénéficient de formations de qualité et leur motivation à travailler avec les enfants constitue un critère de sélection. Cette motivation se ressent dans leur manière de travailler avec les enfants et leurs familles. L’ambiance chaleureuse qui règne dans l’équipe renforce probablement la motivation et l’interdisciplinarité.

Le travail en équipe constitue un véritable travail interdisciplinaire, dans le sens où chaque professionnel est informé des besoins et objectifs de l’enfant identifiés par ses collègues dans les autres domaines de développement que celui dont il est spécialiste. Les conseils pédagogiques hebdomadaires constituent un outil efficace. Le fait que, dans les projets individualisés, chaque intervenant soit responsable d’un objectif, même s’il n’est pas directement lié à sa profession, favorise cette interdisciplinarité.

Chaque spécialiste est indispensable à la réalisation des projets individualisés et au travail avec les familles. Il est néanmoins important de souligner le rôle fondamental et novateur du travailleur social qui, par ses activités d’information et de sensibilisation, contribue au développement d’un modèle social du handicap.