DES PARTAGES - CODE DE LA FAMILLE. Sénégalais SOMMAIRE

Para o E1, o uso de Tecnologia Assistiva depende muito da adaptação de seu usuário, por isso, os seus recursos e serviços devem ser de fácil utilização (informação verbal)6. Ou seja, o sucesso de qualquer tipo de Tecnologia Assistiva depende da adesão por parte da pessoa com deficiência, e não somente pelo seu potencial em suprir a falta física do membro ou da função (MARTINS, BARSAGLINI; 2011).

As pessoas com deficiência física/motora destacam a importância da cadeira de rodas para a sua locomoção. O E2 relata que a utilização da cadeira de rodas, o ajuda imensamente em questões de postura, respiração, segurança e equilíbrio de tronco (informação verbal)7. Ademais, o E3 conta com o auxílio de uma órtese que lhe possibilita ficar de pé e andar dentro de sua casa, mas não para fazer marcha na rua, pois esta objetiva apenas o ortostatismo (informação verbal)8.

O acesso a veículos adaptados, carros automáticos com acelerador e freio manuais, também são enfatizados como de elevada importância para a locomoção, além disso, os entrevistados consideram que é mais fácil dirigir com essas adaptações, do que sem elas, como faziam antes de suas lesões (informação verbal)9.

O E1, que apresenta uma tetraplegia, descreve que não tem sensibilidade, nem movimento do nível da axila para baixo. Nos seus membros superiores, possui bastante déficit de força, principalmente no tríceps, e não consegue movimentar os dedos das mãos, além de não ter alguns movimentos de punho. Ele utilizava um adaptador para escrita, que com o tempo foi abandonado, pois apesar de gostar de Tecnologia Assistiva, prefere não usá-la se for possível realizar a atividade sem o adaptador, porque considera que o adaptador é mais um trabalho que tem. Então, ele opta por “enroscar a mão no lápis”, e mais do que isso, adaptou uma borracha atrás de seu

E1, Entrevistado. Entrevista 1. [20 de setembro, 2014]. Campinas, 1 arquivo .mp3. Entrevista concedida a Renata Ferreira dos Santos. A entrevista na íntegra encontra-se transcrita no Apêndice B desta dissertação.

E2, Entrevistado. Entrevista 2. [22 de outubro, 2014]. Campinas, 1 arquivo .mp3. Entrevista concedida a Renata Ferreira dos Santos. A entrevista na íntegra encontra-se transcrita no Apêndice B desta dissertação.

E3, Entrevistado. Entrevista 3. [8 de outubro, 2014]. Campinas, 1 arquivo .mp3. Entrevista concedida a Renata Ferreira dos Santos. A entrevista na íntegra encontra-se transcrita no Apêndice B desta dissertação.

E1, Entrevistado; Entrevista 1. [20 de setembro, 2014]. E3, Entrevistado, Entrevista 3. [8 de outubro, 2014]. Campinas, 2014. 2 arquivos .mp3. Entrevistas concedidas a Renata Ferreira dos Santos. As entrevistas na íntegra

lápis, para lhe facilitar a tarefa de apagar, pois a tentativa de tentar segurar somente a borracha, não lhe oferece “firmeza nenhuma” (informação verbal)10.

O E1 também utilizava um adaptador para se alimentar, mas que acabou abandonando, porque lhe dava um pouco de trabalho, como já citado. Nisto, ele prefere usar o garfo da mesma forma que o lápis:

Eu tô comendo, aí eu quero pegar um copo, aí eu tenho que soltar o adaptador pra conseguir pegar o copo, tomar, aí eu coloco o copo na mesa, coloco o adaptador de novo pra voltar a comer... então é mais prático sem (informação verbal)11.

Algumas atividades não podem ser feitas sem um adaptador, como por exemplo, escovar os dentes. Para isso, ele faz uso de um adaptador que ele mesmo fez em sua casa com EVA, semelhante ao que usava para o garfo, e ao que usa para se barbear. Além disso, conta com o auxílio de uma cadeira de banho, e com outras estratégias para banho:

No início, eu usava no banho um... ah eu tentei usar um monte de coisa pra tentar me dar mais independência, pra lavar as costas, lavar o pé, lavar embaixo, porque é meio difícil pra mim, porque não tenho muita mobilidade, não tenho muito equilíbrio, então no início, até acho que foi na AACD que fizeram pra mim, é tipo um escovão, desses que vende em qualquer loja, feira tal, e na ponta fizeram um encaixe também com elástico, pra eu poder ter um alcance maior, mas eu... não me adaptei muito bem a ele (informação verbal)12.

O E2 também apresenta uma tetraplegia, todavia, recuperou alguns movimentos de membros superiores, e a sensibilidade no corpo todo. Ele relata que ao sair do Hospital da Rede Sarah Kubitschek, onde fez reabilitação, levou consigo um saco enorme de adaptações para encaixar o garfo, encaixar a escova de dente, encaixar o aparelho de barbear, entre outras, porém, com o passar do tempo tornou-se difícil carregar estas adaptações para todos os lugares que ia, e por esta razão, buscou outras alternativas. Atualmente, já consegue utilizar a escova de dente e o

garfo sem necessidade de adaptações, mas continua usando um adaptador em seu aparelho de barbear (informação verbal)13.

O E1 tem um adaptador de teclado de computador, e devido às suas dificuldades de movimentar o mouse convencional (como por exemplo, acertar a posição da setinha), além do tempo que é gasto para a execução desta atividade, ele opta por usar o mouse TrackBall (informação verbal)14. Já o E2, por não apresentar nenhum movimento de dedos, e consequentemente, ter dificuldade para apertar botões, prefere utilizar o mouse pad, e também o sistema touch screen para celular (informação verbal) 15.

Como professor universitário, o E1 conta que pediu para a AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) e para o Hospital da Rede Sarah Kubitschek, locais onde fez reabilitação, que fizessem um adaptador de escrita para lousa. Estes, ofereceram-lhe 2 modelos parecidos, apenas com algumas diferenças:

Fizeram uma adaptação que é um prolongador, eu encaixo no antebraço, no punho, e umas alças, e dessas alças saem uma haste, e na ponta da haste, eu encaixo ou um giz, ou a caneta quando é quadro branco sabe, pra poder escrever, só que eu não me adaptei, eu usei acho que 2 vezes e falei “ah eu vou largar mão!”, porque... é assim, na verdade eu não me adaptei por falta de insistência minha, mas eu, eu encontrei outras soluções que pra mim foram mais fáceis (informação verbal)16.

Quanto às atividades de lazer, o E2 conta que antes de adquirir a deficiência, tocava instrumentos musicais, e que por isso, o Hospital da Rede Sarah Kubitschek lhe proporcionou uma adaptação para baquetas de bateria, e para gaita. Ele destaca a importância que este hospital teve para o restabelecimento de sua autonomia e independência (informação verbal)17. O E1 tem um adaptador para conseguir segurar o taco de bilhar, porém, como não consegue se posicionar muito bem na mesa de bilhar, este adaptador, raríssimas vezes deu certo, e então foi “encostado” por ele, todavia, ainda utiliza um outro adaptador que lhe permite jogar tênis de mesa, que já tem

o formato certo para ser encaixado no dedo indicador (informação verbal)18. Já o E3 relata que usa uma aerobike: “você senta nela, eu pedalo com a mão, e ela tem os pedais nos pés, eu encaixo meu pé no pedal e ela, enquanto eu pedalo em cima, a perna mexe também” (informação verbal)19.

Tanto o E1, quanto E2 relataram o importante papel dos locais de reabilitação pelos quais passaram. Estes, lhes apresentaram e ofereceram diversos tipos de Tecnologia Assistiva. O E2 conta que no Hospital da Rede Sarah Kubitschek, ele diariamente era indagado e preenchia questionários sobre as atividades que costumava fazer antes da lesão, e também sobre o que gostaria de começar a fazer, e a partir destas informações, os profissionais buscavam encontrar equipamentos, recursos e estratégias que oferecessem estas possibilidades. O objetivo era mostrar para o paciente, que mesmo que ele tenha sofrido uma lesão, ele poderia continuar a fazer as mesmas coisas que fazia antes, porém, de uma outra maneira, adaptada (informação verbal)20. E isso, para alguém que após sofrer uma lesão, pensa que nunca mais voltará a fazer as suas atividades, é muito motivador.

Muitas pessoas não têm informações sobre as adaptações que hoje já existem, e ao adquirirem uma deficiência, sentem-se, num primeiro momento, sem alternativas, sem possibilidades, por sua falta de conhecimento. A Rede Sarah Kubitschek, a AACD, assim como outros locais de reabilitação, confirmam a importância da utilização de Tecnologia Assistiva por pessoas com deficiência para a sua independência em realizar as atividades da vida diária, incluindo aquelas que eram feitas antes da lesão.

Podemos observar que diferentes tecnologias são utilizadas, de acordo com o nível de lesão, e deficiência adquirida por cada um dos sujeitos. Neste estudo, o E1 e o E2 que apresentam tetraplegia, afirmam utilizar tecnologias específicas para alimentação, higiene pessoal, atividades de lazer, entre outras atividades que necessitam dos membros superiores para serem realizadas, diferentemente do E3, que apresenta paraplegia. Entretanto, todos destacaram a importância da cadeira de rodas e do veículo adaptado para a sua locomoção, visto que são tecnologias voltadas para a adaptação de atividades primordialmente realizadas por membros inferiores.

O E1 compartilhou o desejo de ter uma cadeira de rodas motorizada, e descreve este desejo como “mais uma vontade de consumo, do que uma necessidade”, acredita que talvez, uma cadeira motorizada possa ajudá-lo em alguns casos, como sair de sua casa para fazer algo na região, sem que precise ir de carro. A cadeira motorizada pode ser um facilitador para subir ladeiras e rampas sozinho. Também gostaria que objetos pequenos tivessem adaptações, como controles remotos, telefones, objetos que contém botões, ou mesmo pen drives, devido a sua dificuldade em pinçar. Ademais, cita a vontade de ter um esqueleto externo, que lhe possibilitaria ficar de pé, e andar:

É... ah, tem um negócio legal que, que tá saindo cada vez mais, eu sei que é uma tecnologia muito cara e eu sei que ainda vai demorar muito assim, mais é, aquele lance de esqueleto, que o pessoal veste né, ou, é como uma, uma armadurazinha assim que te permite até andar, ficar de pé, tal, é... eu sinto falta às vezes aqui na minha casa, de conseguir pegar coisas que estão muito altas né, eu sei que tem cadeira própria que, a própria cadeira fica de pé, mais talvez seja o tipo de tecnologia pra mim que um dia possa ser legal... (informação verbal)21.

O E2 conta que ficou surpreso por ter conhecido tantas possíveis adaptações no Hospital da Rede Sarah Kubitschek, no qual fez reabilitação, porque havia coisas que ele pensava que não poderia mais fazer. Não cita nenhuma necessidade22, pelo fato de acabar se acostumando com a condição: “você sai com um monte de adaptações, com o passar do tempo você vai se acostumando, vai levando do jeito que dá”. O E2 explica que sente muita falta de conseguir usar o seu tríceps, principalmente para fazer transferência, pois para isso utiliza uma tábua, mas não conhece nenhuma tecnologia que poderia lhe ajudar neste sentido (informação verbal)23.

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