Paradigme de l’approche centrée sur la personne

La thématique de la personnalisation s’inscrit dans une perspective plus large, marquée par un changement de paradigme de la prise en charge. Il se résume par le passage d’une vision paternaliste du soin à une vision centrée sur le patient. Alors que la première n’envisage que la dimension technique du soin, la seconde prend en considération la personne dans sa globalité, et non uniquement à travers sa maladie. Le patient serait dès lors davantage mis au centre de la prise en charge, en tant qu’acteur à part entière, ce qui implique une prise en compte de sa subjectivité par les professionnels.

Ce nouveau positionnement prendrait place dans une aspiration plus large de l’in-dividu moderne à une meilleure prise en compte de son expression propre. Les évo-lutions de la conception du patient seraient liées à « la diffusion de valeurs démocra-tiques et néolibérales dans le système de santé », parmi lesquelles l’autonomie, l’auto-détermination, la responsabilité, la bienveillance ou encore l’importance accordée à la subjectivité de l’individu (_Bureau-Pointet _{Hermann-Mesfen}, 2014, §24).

On trouve dorénavant des approches qui décrivent l’ère de l’ « autonomie du pa-tient », du « papa-tient contemporain » (_Klein, 2012) ou, plus récemment, de la « démo-cratie sanitaire ». Avec une certaine distance face au développement de cette réflexion, il est plus généralement possible de parler, dans une perspective wébérienne, d’ « esprit de soin » (_Marche, 2015), ou encore de « rhétorique du malade au centre » (

Bas-zanger^{, 2010). Ce basculement peut être illustré par l’évolution des termes désignant}

les bénéficiaires de la prise en charge. Le « malade », se résumant à ses altérations, est devenu « patient », c’est-à-dire bénéficiaire d’un traitement médical, puis « usa-ger », « client » et, plus récemment, « consommateur » de soins (_Bureau-Point et

Hermann-Mesfen^{, 2014).}

Associée plus généralement à l’individualisme contemporain, l’approche centrée sur le patient est assimilée à des idées et concepts dépassant l’unique cadre de la relation de soins. Parmi eux, l’« empowerment », visant à décrire la mise en capacité d’agir des individus, à travers par exemple le développement d’initiatives locales de

financement économique, telles que le microcrédit en Inde. On trouve également l’ « individualisation des institutions » (_Beck, 2002) et la « désinstitutionnalisation » (_Mallon, 2005), qui décrivent tous deux un regain de pouvoir de l’individu face aux institutions, celui-ci déjouant leur caractère totalisant en faisant valoir ses besoins propres. On peut également citer l’ « acteur expert » de _Flichy (2014), qui présage de l’avènement d’une société de partage de l’expertise dans laquelle la connaissance ne serait plus cantonnée en certains lieux ni détenue par certaines personnes.

L’attention à la « personne » se retrouve par ailleurs dans le monde des entreprises. A propos du renversement de la pyramide hiérarchique, consacrant le client et la satisfaction de ses attentes, _Boltanski et _Chiapello (1999) décrivent l’insistance de la littérature managériale des années quatre-vingt-dix au sujet de la mise en place d’un service « personnalisé », de l’ « écoute attentive » des désirs du client, ainsi que de l’instauration d’un rapport « individualisé » et « authentique ».

Ce paradigme qui promeut une centration de l’attention sur la personne se retrouve dans le champ plus restreint de la relation de soin. Le renversement de perspective s’observe par exemple dans le champ du handicap. Auparavant discriminant – au sens premier du terme – il se caractérise depuis le début des années deux mille par un élargissement des réalités qu’il décrit. Tout individu, pour être véritablement pris en considération, doit être envisagé sous l’angle des possibilités qui sont les siennes. En témoigne l’introduction de l’idée d’anormalité chronique : au fond, chaque individu est amené, au cours de sa vie, à vivre une situation de handicap, et donc à dépendre de l’aide d’autrui (_Ravaud, 1999). L’approche en termes de « capabilities » (_Sen, 2010) témoigne elle aussi de ce renversement, en désignant la nécessité de se centrer sur les capacités restantes des individus. Dans cette perspective, l’attention se focalise moins sur la maladie, que sur ses conséquences sur la vie de l’individu.

Dans le cadre plus particulier de la prise en charge de la démence, il est également possible de citer l’idée de « dignité » (_Hazif-Thomaset al., 2010 ;_Heggestadet al., 2013 ; _Tranvåg et al., 2013) et, dans le contexte anglo-saxon, de « person-centred practice » (_Baileyet _Sanderson, 2013) ou encore de « personhood-centered care »

(_Castillo, 2011). Leur but est de maintenir un regard sur la « personne » malgré la détérioration des facultés mentales (_Schneider et al., 2010).

Alors que la perspective sociétale invite à considérer ce changement de paradigme comme une évolution « naturelle » des sociétés modernes vers une plus grande prise en compte des aspirations individuelles, le champ des études sur le monde de la santé l’associe plus spécifiquement à une modification de la nature des pathologies affectant les individus. Outre les idéologies, ce sont donc des réalités matérielles et physiques qui conduiraient à modifier la perception de ce que doit être la relation de soin.

1.2.2 L’influence de la chronicisation des pathologies

Pour les penseurs du monde médical, cette rupture résulterait de la chronicisation des pathologies, entraînant la fin du modèle médical basé sur la guérison. La relation soignant-soigné s’inscrit dès lors dans la durée, le succès de la prise en charge dépendant de la participation du patient dans la construction d’un ordre négocié (_Baszanger, 1986 ;_Strauss, 1992). Il en résulte ce que _Goffman (1968) nomme une redéfinition de la « valeur de l’expérience hospitalière » à propos des institutions totales, étalant la prise en charge à l’intégralité de la journée du malade, au-delà du temps de soin. Plus généralement, c’est la carrière de malade qui change, c’est-à-dire la manière dont les professionnels de santé l’envisagent et la construisent (_Freidson, 1984).

Ce changement est généralement daté à la découverte de l’insuline en 1921, puis-qu’elle a donné naissance au premier traitement s’étalant sur toute une vie, contre le diabète. Se met dès lors en place un « partenariat » entre soignant et patient, ce qui « contribue à modifier la relation « descendante » médecin-patient pour faire place à une relation mutuelle : le médecin-père du patient mute en médecin-pair de l’usager » (_Pierron, 2007, p. 47).

Ce mouvement a, par la suite, été accéléré par les scandales sanitaires tels que celui du sang contaminé, les mouvements activistes liés au SIDA dans les années quatre-vingt, et, évidemment, le développement des maladies chroniques comme les affections

cardio-vasculaires, les cancers, les diabètes, ainsi que les atteintes rhumatismales, res-piratoires et rénales (_Baszanger, 1986).

Le monde médical se doit, dès lors, de quitter le modèle positiviste dans lequel il s’était inscrit depuis la fin du dix-huitième siècle :

« les pratiques soignantes peuvent de moins en moins se limiter à « lut-ter » contre une maladie donnée en traitant le patient en « objet », et en le morcelant. A l’ère des maladies chroniques en général et du SIDA en particulier, les démarches des soignants sont amenées à évoluer en s’éloi-gnant du modèle de prescription forte sur lequel se fondaient les relations asymétriques entre soignants et patients » (_{Rothier-Bautzer}, 2002, p. 39).

Les maladies chroniques posent alors un « problème de gestion », puisqu’elles sub-stituent un schéma en permanence ouvert et incertain au traditionnel parcours abou-tissant à la guérison ou au décès (_Baszanger, 1986).

Ce modèle est généralement présenté comme archaïque et « guerrier », puisqu’il exproprie le corps. Le patient y est cantonné à la passivité, devant s’incliner devant le savoir, et donc la toute-puissance, du corps médical. Habituellement désigné par son organe malade ou sa pathologie, il est qualifié de « mauvais patient » lorsqu’il demande des explications quant aux actes auxquels il est soumis ou sollicite de manière trop insistante le personnel soignant. L’individu est alors écrasé par une institution dogmatique, convaincue de la supériorité de son savoir.

Le patient doit dorénavant être placé au centre de la prise en charge, dans le respect de son autonomie et de sa dignité. Sa participation est requise, ce qui suppose des échanges réguliers et l’instauration d’une relation de confiance. La fin du modèle paternaliste bouscule l’ethos soignant puisqu’elle empêche la poursuite d’un schéma établi à l’avance, fondé sur la guérison. Elle conduit à intégrer l’incertitude dans la prise

en charge, oscillant entre des moments de puissance et d’impuissance, de dépendance et d’autonomie, de rupture et de continuité, d’espoir et de désespoir, ou encore de dégradation et de rémission.

La prise en compte de la chronicité fait évoluer les pratiques professionnelles. Il faut dorénavant accompagner les personnes tout au long de leur parcours, mettre en œuvre des soins permettant de gérer les symptômes dans la vie quotidienne, accompagner le vécu de la maladie et ses conséquences, mais également favoriser la coordination entre professionnels et envisager le malade comme un « expert » concernant ses propres problèmes de santé (_{Sager-Tinguely} et_Nadot-Ghanem, 2011).

Le basculement vers une approche centrée sur la personne suppose également le « décloisonnement de la science médicale », ce qui implique l’ouverture à un person-nel paramédical (_Bureau-Pointet_{Hermann-Mesfen}, 2014), le développement de « médecines non conventionnelles » que les « malades peuvent choisir en fonction de leurs valeurs, de leurs représentations et de leurs attentes particulières » (§13), la présence d’une bioéthique garantissant aux personnes « davantage de respect, de bienveillance, de justice, d’équité et d’autonomie » (§16), l’inscription dans le droit de la revalorisation du patient (§23), ou encore la coopération entre les membres de l’équipe soignante (_{Rothier-Bautzer}, 2002).

Ce changement d’approche ne va pas sans difficulté, puisqu’il entre en contradiction avec une conception du soin solidement ancrée dans l’identité professionnelle, et que l’on retrouve par exemple dans la manière dont la médecine est encore enseignée aujourd’hui. Le projet du patient contemporain bouleverse ainsi le système de valeurs des soignants, et plus généralement toute l’organisation sociale et la distribution du pouvoir en son sein (_Bureau-Point et _{Hermann-Mesfen}, 2014). Cette situation expliquerait les difficultés d’adaptation que l’on observe dans le monde médical :

« Les pratiques soignantes sont de plus en plus confrontées à des sché-mas perturbateurs en ce qu’ils brouillent les pistes toutes tracées du com-bat qui mène à la victoire (la maladie est vaincue) ou à l’échec (la

ma-ladie « gagne » du terrain, le malade décède). Ces schémas perturbateurs se nomment « chronicisation ». Les batailles ne sont ni perdues, ni ga-gnées. La maladie revêt plusieurs phases, plusieurs visages, elle trompe l’adversaire et échappe au modèle de soin d’urgence qui fonde les identi-tés soignantes. Ces identiidenti-tés « mises à mal » rendent complexes les ré-agencements pourtant indispensables » (_Bureau-Point et

Hermann-Mesfen^{, 2014, p. 42).}

Le paradigme de l’approche centrée sur la personne se fonde sur la caractérisation d’une phase de la relation de soin, marquée par la chronicisation des pathologies et l’inscription de la relation dans la durée. La sous-section suivante analysera l’applica-tion de ce renversement dans le champ de la prise en charge des malades d’Alzheimer, qui sera ici désigné sous le terme de « personnalisation ».

Cette perspective s’inscrit dans le champ plus général de l’approche centrée sur la personne, tout en s’en démarquant quant aux objectifs poursuivis. La personnalisation apparaît comme une réponse à la mise en évidence d’un risque de mauvais traitement de cette population, particulièrement dépendante et fragilisée par l’impossibilité de faire entendre sa voix. Tandis que la thèse du changement de paradigme fait le constat d’une modification de la relation de soin et envisage l’engagement comme une nécessité dans ce nouveau contexte, la personnalisation postule un déficit d’engagement des professionnels eu égard au contexte de prise en charge, et se propose d’y pallier à travers la description de bonnes pratiques en la matière.

1.2.3 Alzheimer ou la difficile accession à la personne

L’approche centrée sur la personne s’intéresse à toute situation de prise en charge, y compris celles dans lesquelles se joue une grande fragilité de la population bénéficiaire des soins. La personnalisation, issue de cette approche, se développe plus spécifique-ment dans le cadre de la relation aux personnes âgées souffrant de troubles cognitifs, et notamment de la maladie d’Alzheimer.

Elle s’en dissocie pourtant, de par l’esprit qui l’anime. Son postulat de départ est qu’il existe un déficit de personnalisation associé à la situation particulière de prise en charge, envisagée comme particulièrement asymétrique, conférant un pouvoir important aux professionnels et cantonnant les résidents à une position de fragilité. Ce pouvoir provient de l’impossibilité, pour les bénéficiaires du soin, de faire entendre leur voix. Il ne s’agit donc pas de réhabiliter un « patient expert » en lui redonnant du pouvoir dans la relation, ou de se centrer sur ses capacités restantes plutôt que ses handicaps, mais de ne pas oublier l’individualité du patient.

Celle-ci doit être réactivée, dans un contexte où elle ne se donne plus directement à voir du fait de la maladie. Ce qui se joue, à travers la personnalisation, est donc une restauration de l’humanité du malade à travers un processus actif luttant contre la disparition de la personne. L’identification de compétences ou de capacités restantes est rendue impossible par une pathologie coupant en apparence de tout contact avec le monde extérieur, ce qui suppose alors un effort constant afin de ne pas oublier l’individu.

La personnalisation pose la question du maintien de l’humanité, là où elle semble ne plus se donner directement à voir. Cette nouvelle étape est à mettre en relation avec la diffusion d’autres pathologies dont les conséquences sur la relation de soin sont en de nombreux points comparables à celles observées dans le cadre de la maladie d’Alzheimer. On pense notamment aux malades psychiatriques dont la capacité à communiquer avec le monde extérieur est altérée par la maladie, ou encore aux troubles appartenant au spectre autistique. C’est, dans tous ces cas, un oubli de la personne derrière la maladie qui se joue.

La personnalisation se fonde sur une particularité de la population prise en charge, celle d’une difficulté, voire une impossibilité à exprimer son ressenti. Elle ne peut donc pas émettre d’avis sur l’accompagnement et les soins qui lui sont soumis. En effet, la maladie d’Alzheimer ôte progressivement le pouvoir personnel d’action des individus, ce qui conduit à une dépendance toujours plus importante (_Delamarreet al., 2015). Ses particularités cliniques conduisent les malades qui en sont atteints à être

par-ticulièrement vulnérables, ce qui peut rendre difficile le « souci constant du respect de l’identité du sujet et de reconnaître sa liberté à discuter, accepter ou refuser les soins et les services proposés »43. Les personnes accompagnées peuvent notamment avoir des difficultés à s’exprimer, et donc à faire valoir leurs attentes et leurs droits, exprimer un refus ou une désapprobation, ou encore rapporter les mauvais agissements des professionnels.

L’entrée la plus évidente afin de décrire les troubles rencontrés en unité spécifique est celle de la maladie d’Alzheimer, dont la prévalence apparaît comme la plus forte parmi les maladies cognitives liées à l’âge. Le développement suivant a pour objectif de décrire les manifestations généralement associées à cette maladie, puisque ce sont elles qui compliquent l’accession à la personne.

Au niveau clinique, cette pathologie se caractérise par une altération lente et pro-gressive de la mémoire et des facultés développées par apprentissage telles que les savoir-faire, les capacités de reconnaissance, le langage, ou encore les opérations men-tales. Bien que la pente du déclin cognitif varie selon les individus, trois phases peuvent être clairement identifiées.

Une phase préclinique de plusieurs années tout d’abord, durant laquelle la maladie est présente mais ne s’exprime pas du fait d’une absence d’altération des fonctions cognitives. Une phase pré-démentielle ensuite, avec des troubles présents mais ne gê-nant pas de manière significative la vie de la personne. Une phase démentielle enfin, menant à une perte d’autonomie (_Aquino, 2002). Selon l’INSERM⁴⁴, le déclin cog-nitif est plus lent aux stades extrêmes de la maladie, c’est-à-dire légers et sévères, et plus rapide aux stades intermédiaires.

Les symptômes se développent de manière insidieuse, débutant par des signes im-perceptibles pouvant être confondus avec la baisse des capacités cognitives inhérente à l’avancée en âge (_Aquino, 2002). Les premiers troubles n’ont pas d’impact signifi-catif sur la capacité à réaliser les actes de la vie quotidienne (_Dubois, 2009). Ils sont

43. Plan Alzheimer 2001-2004, objectif 3, p. 9

44. H. _Amieva et al. (2007). Maladie d’Alzheimer : enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)

cependant à l’origine d’un abandon progressif des activités courantes, et touchent en premier lieu la vie sociale et les loisirs. D’une durée variable, elle correspond à une phase annonciatrice de la maladie45. Cette phase initiale se caractérise par des troubles mnésiques isolés et des troubles du langage.

La maladie touche tout d’abord la mémoire à court terme, la mémoire épisodique, les fonctions exécutives élaborées, la compréhension élaborée et l’écriture. Elle touche ensuite la mémoire à long terme, la mémoire sémantique, l’ensemble des fonctions exécutives, ainsi que la capacité à reconnaître les objets et à les dénommer. Elle mène progressivement à une aphasie, une apraxie et une agnosie dont l’impact se fait de plus en plus ressentir sur la vie quotidienne, jusqu’à conduire à une perte d’autonomie, une souffrance physique et un délitement du lien social.

Le malade perd progressivement la capacité à réaliser les gestes nécessaires à la vie quotidienne. Le langage se déstructure, jusqu’au mutisme. S’installe alors une dé-pendance physique et psychique importante, l’individu n’étant « plus capable de se faire comprendre, de communiquer ses volontés, ses choix ou ses désirs. Il n’apparaît également plus capable de comprendre ce qu’on lui dit ou ce qu’on lui propose »⁴⁶. La maladie conduit enfin à une incapacité à s’exprimer verbalement, à des troubles du comportement pouvant entraîner une incapacité à assurer les actes de la vie quoti-dienne les plus fondamentaux comme manger, boire, s’habiller ou se laver, voire à une violence verbale et physique. Aux stades les plus avancés, la communication devient inexistante, le malade reste alité, multiplie les complications infectieuses et n’est plus en capacité de s’alimenter, même avec une aide adaptée (_Swine et al., 2009).

Les deux dernières phases s’étalent sur une période allant de huit à douze années, tout en sachant que la présence d’une démence réduit de manière significative l’espé-rance de vie. Après le diagnostic, la survie moyenne pour les patients dont le diagnostic a été posé entre soixante-cinq et soixante-dix ans va de cinq à neuf ans (_Swine et al., 2009). Le malade entre alors dans une situation de perte d’autonomie et de dépen-dance, la première étant synonyme d’impossibilité d’exercer son libre arbitre et la 45. Egalement appelée Mild Cognitive Impairment, y compris dans les documents francophones. 46. H. _Amieva et al. (2007). Maladie d’Alzheimer : enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), p. 613

seconde au besoin d’aide :

« l’autonomie peut se définir par la capacité de la personne à se gouverner elle-même. Elle présuppose la capacité de jugement, c’est-à-dire la capacité de prévoir et de choisir, et la liberté de pouvoir agir, accepter ou refuser en fonction de son jugement. La dépendance, quant à elle, correspond à l’impossibilité partielle ou totale pour une personne d’effectuer sans aide les activités de la vie quotidienne »⁴⁷.

Cette situation peut amener les professionnels à remettre en cause la persistance d’un sujet derrière le malade⁴⁸. C’est dans les cas les plus avancés, en situation de perte d’autonomie et de dépendance, qu’apparaît le risque d’absence de prise en compte de la voix du malade⁴⁹. Plus encore, pointe celui du mauvais traitement, exclusivement