Outils utilisés

4.3. Evaluation des besoins perçus 4.3.1. Outils utilisés

Plusieurs méthodes permettent d’évaluer les besoins familiaux. La première, consiste à évaluer qualitativement à partir d’entretiens ou de questions ouvertes les besoins perçus par les personnes évaluées. De cette manière, les individus livrent leurs perceptions à propos de leurs besoins, sans être limités aux items proposés. Cela permet également de mieux apprécier les subtilités des besoins familiaux. Or, comme nous l’avons vu au niveau des concepts théoriques, ces besoins sont souvent limités aux connaissances et perceptions des personnes à propos des services offerts (Bradshaw et al., 1972). Il est donc souvent d’usage de coupler l’étude qualitative réalisée avec un questionnaire, qui répertorie un ensemble de besoins plus vaste et qui peut ainsi ouvrir l’étendue des services offerts aux individus, que ceux-ci soient déjà existants ou non.

Le questionnaire, qui est donc le second outil à disposition du chercheur ou du clinicien pour évaluer les besoins perçus, est davantage employé dans la littérature. Cette méthode permet d’avoir accès à des informations quantitatives, ce qui permet de gagner du temps dans le recueil de données (Chiu, Turnbull, & Summers, 2013). Ainsi, plusieurs questionnaires qui évaluent les besoins des aidants sont répertoriés dans la littérature. Points clés : Ø Le manque d’information sur les services, et le manque de continuité et de communication avec les professionnels sont les principales difficultés repérées dans la littérature sur l’utilisation des services. Ø Il est également repéré une plus grande utilisation des services de soin de santé pour les familles d’enfants avec TSA, et une variation de cette utilisation selon les caractéristiques des familles.

Beaucoup de questionnaires se centrent sur l’évaluation des besoins des aidants de personnes atteintes de cancer (Hileman, Lackey, & Hassanein, 1992; Kristjanson, Atwood, & Degner, 1995; Longman, Atwood, Sherman, Benedict, & Shang, 1992; Tringali, 1986). On retrouve également un questionnaire, le « Family Needs Questionnaire » (Kreutzer & Marwitz, 1989), qui évalue les besoins des membres de la famille de personnes adultes atteintes de lésions cérébrales. Ce questionnaire est constitué de 6 sous-échelles : « Informations de santé », « Soutien émotionnel »,

« Soutien instrumental », « Soutien professionnel », « Réseau de soutien

communautaire », et « Implication dans les soins ». Il évalue à la fois l’importance et la satisfaction de chacun des besoins présentés. Cependant ces instruments évaluent les besoins des aidants qui apportent leur soutien à des membres adultes de leur famille, et ne sont donc pas assez spécifiques pour évaluer les besoins parentaux au sein de familles d’enfants avec handicap.

En 1988, deux auteurs ont construit le Family Needs Survey (Bailey & Simeonsson, 1988), qui a ensuite été révisé en 1992 (Bailey, Blasco, & Simeonsson, 1992). Cet outil, est composé de 35 items et de 7 sous-échelles réparties ainsi : « Soutien social et familial », « Besoins en information », « Besoins financiers », « Explication aux autres », « Soins de l’enfant », « Soutien professionnel » et « Services communautaires ». Chaque item doit être évalué entre 1 (« Je n’ai définitivement pas besoin d’aide avec cela »), 2 (« Je ne suis pas sûr ») et 3 (« J’ai définitivement besoin d’aide avec cela »). Selon les auteurs, l’avantage de ce type de formulation est d’indiquer de manière proactive les besoins individuels basés sur leurs propres priorités, qui sont directement applicables lors de la mise en place des services. Ce questionnaire est souvent couplé avec une question ouverte, qui propose aux aidants de lister les 5 besoins les plus importants au sein de leur famille, ce qui amène une perspective intéressante à ce questionnaire.

Sur cet outil, la satisfaction actuelle du besoin n’est pas évaluée. Depuis sa création, il a largement été utilisé dans plusieurs études issues de différents contextes culturels et géographiques, pour évaluer les besoins de parents d’enfants ayant divers types de troubles. On retrouve en effet des études réalisées en Chine (Chen & Simeonsson, 1994), en Suède (Granlund & Roll-Pettersson, 2001), en Australie (Burton-Smith, McVilly, Yazbeck, Parmenter, & Tsutsui, 2009), à Porto Rico (Reyes-Blanes,

Correa, & Bailey, 1999) et aux États-Unis auprès de familles latino-américaines (Reyes-Blanes et al., 1999). Concernant les contextes cliniques, on retrouve l’oncologie pédiatrique (Barnhart et al., 1994; Shields et al., 1995), le spina bifida (Cate, Kennedy, & Stevenson, 2002), les parents d’enfants sourds ou malentendants (Dalzell, Nelson, Haigh, Williams, & Monti, 2007) les parents d’enfants atteints de pathologies chroniques (Farmer, Marien, Clark, Sherman et Selva, 2004), les parents d’enfants atteints des paralysies cérébrales (Almasri et al., 2012; Palisano et al., 2010) et enfin plus récemment les parents d’enfants avec TSA (Hodgetts, Zwaigenbaum, & Nicholas, 2015).

Par la suite, Waaland, Burns, et Cockrell (1993) ont repris le Family Needs Questionnaire de Kreutzer et Marwitz (1989) pour l’adapter aux parents d’enfants souffrant de lésions cérébrales. Du fait qu’une partie des troubles retrouvée chez les enfants avec des lésions cérébrales traumatiques sont similaires à ceux des enfants avec TSA (Siklos & Kerns, 2006), ces auteurs se sont servi de cet outil pour développer un questionnaire qui évalue les besoins des parents d’enfants avec TSA. Ils ont en effet repris 23 items de ce questionnaire, auxquels elles ont rajouté 31 nouvelles questions, choisies selon les besoins des parents d’enfants avec TSA retrouvées dans la littérature ou à travers à leur expérience clinique. À notre connaissance, il s’agit du seul outil qui évalue les besoins des parents d’enfants avec TSA. Cependant aucune étude n’a été réalisée pour évaluer la validité ou la structure du questionnaire.

Enfin, plusieurs questionnaires qui évaluent les besoins de parents ou d’aidants d’enfants avec handicap ont été créés depuis ces dernières décennies (Al-dababneh, Fayez, & Bataineh, 2012; Chiu et al., 2013; Douma, Dekker, Koot, & Verhulst, 2006; Leung, Lau, Chan, Lau, & Chui, 2010; Samuel, Hobden, Leroy, & Lacey, 2012; Tan, 2014). Un tableau de revue des questionnaires utilisés pour évaluer les besoins des familles

d’enfants avec handicap est présenté en annexe (Annexe 2, page 213)1. Seuls les

questionnaires qui se centrent sur les besoins des familles ou des parents d’enfants avec handicap ont été inclus dans ce tableau. 1 Ce tableau est issue d’une revue de la littérature rédigée en anglais, réalisée à partir de cette partie théorique.