Facteurs influençant les besoins

4.3.2.2. Facteurs influençant les besoins

Dans les études sur les besoins, plusieurs auteurs cherchent à identifier les facteurs qui prédisent les besoins des parents. Nous verrons dans cette partie quels sont ces facteurs, en présentant d’une part les résultats pour les parents d’enfants atteints de divers handicaps, et pour les parents d’enfants avec TSA. 1- Parents d’enfants atteints de divers handicaps

Dans les études qui évaluent les besoins des parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale, les besoins sont influencés par le niveau d’autonomie dans les déplacements (Almasri et al., 2012; Palisano et al., 2010). Les résultats indiquent que le nombre total de besoins familiaux est corrélé au niveau de motricité de l’enfant. En effet, les parents d’enfants qui utilisent des fauteuils roulants expriment un nombre plus élevé de besoins par rapport aux parents d’enfants qui marchent (Palisano et al., 2010). De plus, un meilleur comportement adaptatif et une meilleure communication de

Points clés :

Ø Les domaines principaux de besoins pour les parents d’enfants avec

handicap sont les besoins en information, notamment sur les services dont l’enfant pourrait bénéficier dans le futur.

Ø Des besoins en temps de répit, des besoins financiers, et plus

particulièrement pour les parents d’enfants avec TSA des besoins en inclusion sociale de l’enfant sont repérées dans la littérature.

Ø Ces résultats sont semblables à ceux retrouvés dans les études sur

l’enfant sont associés à de moindres besoins liés à l’état de santé de l’enfant pour les parents dans cette dernière étude.

De même, dans l’étude d'Ellis et al. (2002) qui évalue les besoins des parents d’enfants avec handicap, plusieurs caractéristiques influencent les besoins des parents. Il s’agit de l’âge de l’enfant (plus celui-ci est jeune plus les besoins sont importants), du nombre d’heures de travail effectué par le père (plus le père travaille et moins les familles rencontrent des besoins) et enfin la prise en charge de l’enfant. Concernant cette dernière caractéristique, les auteurs indiquent que les parents dont l’enfant est pris en charge dans un établissement de soins auront moins de besoins que ceux dont l’enfant n’est pas pris en charge en établissement. Cela est en effet dû à la charge vécue par les parents lorsqu’ils doivent s’occuper de leur enfant, plus lourde que lorsque l’enfant est pris en charge dans un établissement de soins. De plus, pour ce qui est des heures de travail du père, les auteurs précisent que ce résultat n’indique sûrement pas une relation causale. Cela indique plutôt que les parents ayant moins de besoins sont également ceux dont l’enfant a peu de difficultés d’adaptation sociale, ce qui permet au père de passer plus de temps à son travail.

Une étude réalisée en Amérique (Reyes-Blanes et al., 1999) a quant à elle comparé les besoins de mères vivant en Floride et d’autres vivant à Porto Rico et dont l’enfant est atteint d’un handicap intellectuel, par le biais du FNQ. Les résultats n’indiquent pas de différence au niveau des besoins entre les deux groupes de mères. Cependant le score de l’indice des habiletés de l’enfant et le statut martial de la mère sont des prédicteurs importants des besoins perçus : les mères célibataires ont ainsi plus de besoins que les autres. Enfin, les perceptions de soutien sont eux corrélées négativement avec les besoins familiaux, ce qui rejoint les résultats précédents, concernant le soutien social.

Pour finir, l’étude japonaise d’Ueda et al. (2013) qui rapporte les besoins de 1171 parents d’enfants avec divers handicaps, indique que les mères avec un plus haut statut économique ont moins de besoins que les mères qui ont un statut économique plus faible. De plus, les mères d’enfants âgés entre 10 et 15 ans ont moins de besoins que les mères d’enfants plus jeunes, âgés entre 0 et 3 ans. La participation importante des pères

à cette étude (n=452) a permis également de comparer les besoins des pères avec ceux des mères. Les résultats indiquent que les mères ont plus de besoins que les pères sauf pour le domaine des besoins financiers. Enfin, un résultat intéressant montre que les parents d’enfants avec TSA sont plus susceptibles d’avoir besoin d’aide que les parents d’enfants porteurs d’autres handicaps. 2- Parents d’enfants avec TSA Les premiers auteurs à avoir évalué les besoins des parents d’enfants avec TSA sont Siklos et Kerns (2006) qui ont utilisé une version adaptée du FNQ spécifique aux parents d’enfants avec TSA. Dans cette étude, les résultats indiquent qu’il existe un lien entre les besoins non satisfaits et le degré d’indépendance fonctionnelle, ainsi que les comportements problèmes. Ainsi, plus le niveau d’indépendance fonctionnelle est élevé, moins les parents ont des besoins non satisfaits. De même, les familles dont l’enfant présente des troubles du comportement ont tendance à indiquer plus de besoins comme étant importants.

Cette étude, qui compare les besoins des parents d’enfants avec TSA avec ceux atteints de Trisomie 21, montre également qu’il n’y a pas de différence significative au niveau du nombre de besoins non satisfaits, mais que ces différences deviennent significatives lorsque l’on sépare les besoins centrés sur l’enfant et ceux centrés sur les parents. Ainsi, les parents d’enfants avec TSA ont un nombre de besoins centrés sur l’enfant plus élevé que les parents d’enfants atteints de Trisomie 21.

Par la suite, Brown et al. (2010) ont proposé un modèle conceptuel qui explore

les besoins des parents d’enfants avec TSA d’âge scolaire. Celui-ci indique que les besoins perçus des parents sont influencés à la fois par des caractéristiques sociodémographiques de la famille et de l’enfant, et par l’utilisation des services proposés. Ceux-ci étant eux-mêmes influencés par l’impact du handicap de l’enfant sur la famille et de son niveau d’indépendance fonctionnelle (voir Figure 2.)

Figure 1. Modèle conceptuel des besoins perçus des parents d’enfants avec TSA

(Brown et al., 2010)

Puis les auteurs ont tenté d’explorer ce modèle conceptuel, en proposant comme hypothèses (1) qu’il existe une relation non linéaire entre l’indépendance fonctionnelle et les besoins perçus non satisfaits (2) que l’impact perçu du handicap de l’enfant modifiera la relation entre l’indépendance fonctionnelle et les besoins non satisfaits, et enfin (3) que l’utilisation des services expliquera certaines des associations entre l’indépendance fonctionnelle et les besoins non satisfaits (Brown et al., 2011). Il en est ressorti que les familles d’enfants avec un haut niveau d’indépendance fonctionnelle ont moins de besoins non satisfaits que les familles d’enfant avec un niveau d’indépendance fonctionnelle modéré, ce qui ne confirme pas la première hypothèse, la relation étant

linéaire. La 3ème hypothèse n’est pas confirmée non plus, l’utilisation des services n’agit

pas en tant que variable médiatrice entre le niveau fonctionnel de l’enfant et la perception des besoins insatisfaits. De plus, les familles qui ressentent l’impact du trouble de l’enfant comme plus important ont plus de besoins non satisfaits, mais cela ne modifie pas la relation entre l’indépendance fonctionnelle et les besoins non satisfaits. Les auteurs indiquent cependant qu’il serait utile d’effectuer une analyse factorielle du FNQ afin de déterminer les différents sous-domaines du questionnaire, qui peuvent être évalués séparément.

Dans l’étude de Hodgetts et al. (2015), l’analyse de régression montre que l’âge de l’enfant, l’âge de la mère et les revenus de la famille sont des prédicteurs du nombre total de besoins, ainsi que du nombre total de besoins non satisfaits. Plus l’enfant est

jeune, plus les revenus de la famille sont faibles ou plus la mère est âgée, plus les parents indiquent un nombre de besoins élevé. Pour ce qui est des besoins non satisfaits, le travail de la mère et la présence de troubles du comportement chez l’enfant sont deux prédicteurs importants. Cela confirme donc une partie du modèle de Brown et al. (2011), celle des caractéristiques sociodémographiques de la famille. Il est à noter que les troubles du comportement n’apparaissent pas dans le modèle précédent, et qu’il sera donc important de prendre en compte cette particularité dans des études ultérieures afin de confirmer cette relation causale.