Contraintes financières et de carrière associées au TSA

Une étude longitudinale francophone qui a suivi pendant une période de 10 années des parents d’enfants avec TSA (Baeza-Velasco, Michelon, Rattaz, Pernon, & Baghdadli, 2013) corrobore également ces résultats. Ceux-ci indiquent qu’après 10 ans, une proportion de 25,2% des familles s’était séparée, ainsi le fait d’élever un enfant avec TSA n’amène pas systématiquement à la séparation du couple. De plus les caractéristiques sociodémographiques et le profil clinique de l’enfant n’influencent pas le statut des relations chez les parents de cette étude.

Toutefois, les difficultés rencontrées par les parents d’enfants avec TSA sont une source de stress, et cela peut affecter négativement la dynamique du couple (Baeza-Velasco et al., 2013; Goussot et al., 2012). Du fait des conséquences néfastes du stress vécu par les parents, le temps, l’énergie et la disponibilité nécessaires aux activités ainsi qu’à l’intimité du couple se retrouvent réduits (Benson & Gross, 1989; Sénéchal & des Rivières-Pigeon, 2009). De même plusieurs études montrent qu’élever un enfant avec TSA est associé à une détresse psychologique maternelle, un bonheur conjugal réduit, ainsi qu’à une baisse de la cohésion et de l’adaptabilité familiale (Bromley et al., 2004; Higgins, Bailey, & Pearce, 2005). On retrouve également une qualité de vie plus basse chez les parents d’enfants avec TSA qui élèvent leurs enfants seuls (Cappe et al., 2012), et davantage de symptômes de dépression que chez les parents mariés ou en couple (Kuhlthau et al., 2014). Enfin, l’aspect financier de l’éducation d’un enfant avec TSA peut également affecter les relations entre les parents. (Joesch & Smith, 1997). 2.4. Contraintes financières et de carrière associées au TSA Une des difficultés rencontrées par de nombreuses familles d’enfants avec TSA est l’aspect financier, il s’agit d’une des variables prédictrices de la qualité de vie des parents (Cappe et al., 2012). Le financement des soins, du matériel, du jeu, des services spécialisés et des temps de répit ou de loisirs va conditionner l’aménagement du cadre

de vie (Sénéchal & des Rivières-Pigeon, 2009). En effet, le coût pour les soins, les prises en charge et l’éducation des enfants avec TSA est plus élevé comparé à certaines maladies telles que le diabète ou l’asthme (Flanders et al., 2006) ou comparé à d’autres enfants ayant des troubles intellectuels (Mandell, Cao, Ittenbach, & Pinto-Martin, 2006) ou des enfants typiques (Croen, Najjar, Ray, Lotspeich, & Bernal, 2006; Liptak, Stuart, & Auinger, 2006; Mandell et al., 2006). L’étude de Kogan et al. (2008) sur l’utilisation des services de soins de santé aux Etats-Unis confirme en effet ces propos. Cette étude, montre que les familles d’enfants avec TSA, plus que les autres familles d’enfants aux besoins particuliers, ont davantage de problèmes financiers. Plus particulièrement, les enfants avec TSA sont plus susceptibles de vivre dans des familles (1) ayant des difficultés financières, (2) ayant besoin de revenus supplémentaires pour pouvoir subvenir aux soins médicaux des enfants, (3) dont un des parents a dû réduire ou arrêter son travail pour pouvoir s’occuper de l’enfant, (4) ayant passé en moyenne plus de 10h à fournir ou coordonner les soins, et (5) ayant payé plus de 1000$ pour les soins de l’enfant durant l’année précédant l’étude. Ces familles ont donc davantage de contraintes financières, temporelles et d’emploi, selon les auteurs.

Il est important de noter que ces difficultés financières peuvent être dues à l’arrêt ou à la diminution des heures de travail d’un des parents afin de s’occuper de leur enfant, ce qui amène le plus souvent à de moindres revenus au sein de la famille (Kuhlthau et al., 2014), ainsi qu’à la perte des liens sociaux pour les parents concernés (Gray, 2002).

Cappe et al. (2012) mettent également en avant que les besoins particuliers de l’enfant avec TSA exigent un investissement financier important. Or les parents interrogés indiquent que les ressources familiales et les aides qu’ils reçoivent ne sont pas suffisantes pour satisfaire les besoins de l’enfant et de sa famille. De plus, les familles dont les revenus sont faibles ou insuffisants se sentent davantage responsables de l’apparition des troubles de l’enfant, ont plus de croyances irrationnelles, et pensent avoir moins de contrôle sur le développement de leur enfant.

Il est donc primordial d’apporter du soutien à ces familles, qui se retrouvent démunies face aux difficultés de leur enfant et aux répercussions que le trouble a sur leur vie quotidienne. Ainsi un courant d’études centrées sur la famille a vu le jour, dont l’objectif est le soutien des familles d’enfants avec handicap. Points clés :

Ø Les TSA ont un impact important sur la vie des parents, et ce dès les

premières inquiétudes vécues par ces derniers.

Ø La vie quotidienne des parents se retrouve bouleversée, notamment du

fait des caractéristiques liées aux TSA, des difficultés liées aux professionnels et à la sphère médico-sociale, et enfin du fait du manque de compréhension et du regard des autres.

Ø Des répercussions importantes sont également repérées au niveau des

3. Venir en aide aux familles : approche centrée sur la famille

Aux États-Unis, vers le milieu et la fin des années 90, les recherches sur les enfants atteints de divers types de troubles ou handicap se sont de plus en plus intéressées à la famille et notamment aux parents (Bailey et al., 1986; Dunst, Trivette, Davis, & Cornwell, 1988; Dunst, 1984). Cette approche, que l’on appelle du côté Anglo-saxon « family-centered approach » ou « family-centered care » a depuis ce temps montré les bénéfices qu’elle pouvait apporter aux enfants avec handicap, et notamment aux enfants avec TSA ainsi que leurs familles (Dunst, Trivette, & Hamby, 2007). L’aspect principal de cette approche est l’apport de ressources, de supports ou de services en réponse aux besoins et priorités identifiés par les familles (Almasri et al., 2011). Plus particulièrement, elle reconnaît et valorise le rôle central de la famille dans la vie de l’enfant, et ainsi encourage la collaboration, le partage d’information et la prise de décision conjointe entre les parents et les professionnels, et met en avant le principe d’ « empowerment » de la famille (Gabovitch & Curtin, 2009). En plus du soutien à l’enfant, l’accent est mis sur le soutien de la mère, mais aussi du père, (Turbiville & Marquis, 2001) des frères et sœurs et des grands-parents (Hastings, 1997; Katz & Scarpati, 1994; Sandler, 1997). Suivant ce modèle, l’apport de services se fait en fonction des besoins et des désirs de la famille, et les professionnels construisent les compétences et capacités de la famille via l’apport de ressources et de soutien (Dunst et al., 2007). Plusieurs études ont pu montrer les résultats bénéfiques de cette approche sur la famille et sur l’enfant (Dempsey & Keen, 2008; Dunst, Boyd, Trivette, & Hamby, 2002; Everett, 2001). La théorie explorée est qu’une approche centrée sur la famille influence directement ou indirectement les croyances d’auto-efficacité, ainsi que le fonctionnement des parents, de la famille et de l’enfant. La méta-analyse de Dunst et al. (2007) confirme cette hypothèse, et montre que la grande majorité des résultats des 47 études de la méta-analyse sont reliées aux pratiques de relation d’aide centrées sur la famille. Ces auteurs ont également comparé les pratiques considérées comme « relationnelles » (pratiques cliniques telles que l’empathie, la compassion, le respect, l’écoute active) aux pratiques « participatives » (pratiques qui sont flexibles, en réponse aux besoins de la famille, qui encouragent la participation de la famille à faire des choix