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Des outils de gestion indispensables

2. L’ACCÈS ET LA GESTION DES RESSOURCES ÉLECTRONIQUES

2.2 L E TRAITEMENT D ’ UNE COLLECTION NUMÉRIQUE

2.2.2 Des outils de gestion indispensables

O conceito de modelo teórico é fundamental para se entender o potencial do saber biomédico na temática da deficiência. Conforme assevera Andrada, modelos “são sistemas classificatórios orientados por valores” (ANDRADA, 2013, p. 41). E segundo a mencionada autora, os modelos da deficiência têm como objetivos “caracterizar a identidade da deficiência, determinando quem está qualificado para assumi-la, e explicar os motivos da deficiência” (ANDRADA, 2013, p. 41).

Assim, percebe-se uma dupla funcionalidade dos modelos teóricos da deficiência: uma função explicativa, que busca por explicações causais da deficiência; e uma função classificatória, visando à determinação de critérios para definir quem é ou não, deficiente.

O modelo biomédico destaca-se pela sua função classificatória, que “tem por objetivo delinear um parâmetro ao qual se pode recorrer para decidir quem é ou não pessoa com deficiência” (ANDRADA, 2013, p. 42). Objetiva-se uma construção identitária da deficiência. Classificar significa escolher certos atributos e posicioná-los em classes, diferenciando alguns atributos de outros, por meio de critérios selecionados valorativamente. Procedimentos

classificatórios são também procedimentos de adjetivação, isto é, a imputação de características discriminantes. Quando uma pessoa era classificada como deficiente, na concepção biomédica, atribuir-se-lhe-ia uma conotação negativa, um adjetivo médico social de “disfuncional”. Desse modo, considerava-se a pessoa deficiente como uma classe diferente de ser humano, podendo ser-lhe tirada até mesmo a qualidade de humano para mero “corpo enfermo” ou “louco” (FOUCAULT, 1987; CANGUILHEM, 1990).

Ocorre que, como foi dito, o processo de classificação se dá por meio de eleição de critérios, e esses são sustentados por valores (CANGUILHEM, 1990). Dessarte, os valores do modelo biomédico manifestavam-se como um fluxo duplo ou de retroalimentação: ao mesmo tempo em que o modelo biomédico refletia os valores da sociedade burguesa positivista do século XIX, ele influenciava na criação padrões e opiniões desta sociedade. Apresentava-se como um ciclo de produção e consumo de sua própria ideologia.

A ideia motriz do modelo biomédico é da normalidade, que criou o binarismo normal/anormal de classificação dos sujeitos (DINIZ, 2007). Com isso, instaura-se um processo de “moldagem de pessoas” que “se refere aos modos pelas quais uma nova classificação (científica) pode fazer surgir um novo tipo de pessoa, concebida e experienciada como uma nova forma de ser uma pessoa” (ANDRADA, 2013, p. 43).

Vasta é a produção acerca do modelo biomédico e a questão da normalidade.30 Porém,

podem-se destacar dois expoentes quanto à discussão do tema, especialmente pelo pioneirismo e profundidade: Georges Canguilhem, filósofo e médico francês que com sua obra O Normal e o Patológico (1943) critica a tradição científica de explicar a vida por deduções lógicas do corpo e natureza químico-biológica; posteriormente, influenciado por Canguilhem, o filósofo e filólogo Michel Foucault censura de maneira latente a epistemologia do positivismo.

Ambos os autores ressaltam que a normalidade não é ontologia, mas uma construção dos seres humanos em suas relações. A sociedade cria o normal e o patológico, transformando essa classificação em saber válido e exercendo sobre os indivíduos um poder cogente, cobrando dos anormais comportamentos de readequação. Trata-se do biopoder foucaultiano 30 A normalidade é conteúdo multidisciplinar central em diversas correntes de movimentos sociais hodiernos. Na contemporaneidade, especialmente pelas obras de Foucault, grupos de mulheres, pobres, negros, homoafetivos e outras minorias iniciaram fortes embates contra a “cultura da normalidade” institucionalizada nos séculos XVIII e XIX, para manutenção do status quo. No Brasil, a antropóloga Débora Diniz é uma das protagonistas nas críticas aos postulados da normalidade no que se refere às pessoas com deficiência.

(FOUCAULT, 2010).

Georges Canguilhem é o pioneiro numa discussão que ele mesmo qualificou como “epistêmica e filosófica”, mais do que propriamente médica ou biológica (CANGUILHEM, 1990, p. 10). O médico francês não está preocupado com o estabelecimento de critérios para dizer o que deve ser ou não considerado normal e patológico. Sua pretensão é analisar as bases metodológicas e objetivas para que um cientista possa dizer o que realmente significa “estado normal”. Embora o autor não tenha tratado diretamente das pessoas com deficiência ou das causas da deficiência, trabalhou em sua obra doenças incapacitantes que alcançavam um patamar teratológico. Destaque-se que no auge do positivismo a deficiência era reconhecida pela sociedade (pelos “normais”) como uma doença em si (FOUCAULT, 2008)31.

O deficiente era, antes de tudo, uma pessoa enferma e disfuncional. Portanto, fundiu-se a semântica de doença e deficiência. Tal concepção ganhou tanta força que, por vezes, pouco importava a origem da deficiência, a pessoa com limitações físicas ou psíquicas era considerada doente – trata-se da Patologização da Deficiência.32

Os objetivos de Canguilhem eram: a) analisar o que é normal/anormal/patológico; b) averiguar se é possível diferenciar objetivamente o normal do patológico; c) saber se os critérios para essa diferenciação são válidos ou não.

Inicialmente ele deixa claro que normal/patológico são conceitos recíprocos e que a ideia de normal não existe em si mesma. Não é possível defender a existência de uma normalidade na ausência de um desvio. Ademais, declara que o “patológico é designado a partir do normal” (CANGUILHEM, 1990, p. 22) e essa determinação não ocorre por meios substanciais ou ontológicos, mas por questões quantitativas. Não se trata de uma definição a 31 Ressalte-se que “reconhecida pela sociedade” diz respeito a como a sociedade em geral percebia a deficiência e a pessoa com deficiência. Trata-se de uma imagem social. Mais tarde, ao tratar da estigmatização, esse processo de reconhecimento será melhor esclarecido. A apreciação do outro é como um olhar coletivo sobre algo ou alguém. Cada indivíduo tem um ponto de vista diferente sobre algum objeto ou pessoa. Mas é perceptível que, ao longo da história, de modo deliberado ou não, a sociedade como um todo vai construindo “ícones coletivos”, posteriormente denominados de rótulos, que serão usados como símbolos para os relacionamentos intersubjetivos. Já foi mencionada aqui a questão da perspectiva caritativa da deficiência, ocasião em que as pessoas qualificavam as pessoas com deficiência como necessitados, mendigos, dignos de pena, aqueles que não tem autonomia. Porém, este ícone modificou-se com o avanço da ciência médica. A deficiência assume o rol de doença. A penúria dá lugar à morbidez, à incapacidade, à disformidade ou à enfermidade.

32 Essa questão é importante porque pode-se perceber que o status de doente era considerado em si mesmo e carregava uma carga negativa muito forte. Tanto aqueles que tinham alguma doença congênita como aqueles que tinham seus corpos limitados por acidentes de trânsito, acidentes de trabalho ou qualquer outra circunstância, deliberada ou não, eram classificados socialmente como “doente”. Constata-se que o termo carrega consigo uma ideia própria de patologia, isto é, de sofrimento. Assim, não importavam as narrativas do deficiente, mas tão somente seu estado: a doença – sofrimento.

partir do ser ou não ser, mas de graduação. Explica o autor:

Encontra-se em Sigerist uma explanação sumária e magistral de toda essa evolução das ideias médicas. Essa revolução resultou na formação de uma teoria das relações entre o normal e o patológico, segundo a qual os fenômenos patológicos nos organismos vivos nada mais são que variações quantitativas, para mais ou para menos, dos fenômenos fisiológicos correspondentes. Semanticamente, o patológico é designado a partir do normal, não tanto como a ou dis, mas como hiper ou hipo (CANGUILHEM, 1990, p. 22).

A “revolução” a que Canguilhem está se referindo diz respeito à mutação semântica necessária acerca do termo “normal”. Na literatura médica, normal é “aquilo que é como deve ser, no sentido mais usual da palavra, o que se encontra na maior parte dos casos de uma espécie determinada ou que constitui a média ou o módulo de característica mensurável” (CANGUILHEM, 1990, p. 95). Porém, considera-se esse sentido um equívoco, porque não se trata de um conceito científico e objetivo em si, mas de um tipo ideal que atua sob valores negativos, isto é, valores desviantes que deverão adequar-se à “média”.

Outro ponto que chama a atenção na obra do supracitado autor se trata da análise da confusão de sentidos entre o termo anormal e anomalia (CANGUILHEM, 1990, p. 100). O primeiro corresponde a um adjetivo, na maioria dos casos “pejorativos”, enquanto o segundo é um substantivo. O erro decorre do mau uso dos termos, que possuem raízes etimológicas similares.33 O problema ocorre porque ao atribuir uma carga de sentido negativo a palavra

anomalia, adjetiva-se o termo e se cria uma nova forma de patologização. Esse tópico é interessante porque a temática da deficiência enfrentou esse equívoco terminológico. Assim, a deficiência era tanto objeto dos saberes nosológicos, isto é, do estudo da classificação das doenças, como conteúdo de estudo da teratologia, parte da medicina que estuda das monstruosidades ou malformações. Canguilhem rechaça esse engano ao concluir que “o termo anomalia deve conservar estritamente o seu sentido insólito, de inabitual; ser anormal

33 Sobre a questão da confusão terminológica entre “anomalia” e “anormal” explica Canguilhem: Anomalia vem do grego anomalia, que significa desigualdade, aspereza; omalos designa, em grego, o que é uniforme, regular, liso; de modo que anomalia é, etimologicamente, an-omalos, que é desigual, rugoso, irregular, no sentido que se dá a essas palavras, ao falar de um terreno. Ora, freqüentemente houve enganos a respeito da etimologia do termo anomalia derivando-o não de omalos, mas de nomos, que significa lei, segundo a composição a-nomos. Esse erro de etimologia encontra-se, precisamente, no Dictionnaire de médecine de Littré e Robin. Ora, o nomos grego e o norma latino têm sentidos vizinhos, lei e regra tendem a se confundir. Assim, com todo o rigor semântico, anomalia designa um fato, é um termo descritivo, ao passo que anormal implica referência a um valor, é um termo apreciativo, normativo, mas a troca de processos gramaticais corretos acarretou uma colusão dos sentidos respectivos de anomalia e de anormal. Anormal tornou-se um conceito descritivo, e anomalia tornou-se um conceito normativo (CANGUILHEM, 1990, p. 101).

consiste em se afastar, por sua própria organização, da grande maioria dos seres com os quais se devem ser comparado” (CANGUILHEM, 1990, p. 102).

Nesse sentido que Canguilhem argumenta que o conceito de anormal é um conceito normativo e não biológico, visto que “o normal biológico só revelado (…) por infrações à norma, e que não há consciência concreta ou científica da vida a não ser pela doença” (CANGUILHEM, 1990, p. 90). Assim, o médico francês é um dos precursores na defesa do caráter valorativo do conceito de normalidade, algo até então estranho à ciência médica da época. Tomava-se o conceito de anormalidade como um dado científico ou natural, presente na realidade, livre de intervenção da subjetividade humana. Canguilhem revoluciona o saber biomédico ao desmistificar a identificação entre questões biológicas e questões patológicas, ao afirmar que “[…] não há diferença biológica. Pode-se, portanto, falar em normatividade biológica. Há normas biológicas sãs e normas patológicas, e as segundas não são da mesma natureza que as primeiras” (CANGUILHEM, 1990, p. 99). Desse modo, conclui o autor que tanto o sentido de patologia, como de anormalidade, residem na esfera normativa, não no âmbito biológico:

Achamos, ao contrário, que, para um ser vivo, o fato de reagir por uma doença a uma lesão, a uma infestação, a uma anarquia funcional, traduz um fato fundamental: é que a vida não é indiferente às condições nas quais ela é possível, que a vida é polaridade e, por isso mesmo, posição inconsciente de valor, em resumo, que a vida é, de fato, uma atividade normativa. Em filosofia, entende-se por normativo qualquer julgamento que aprecie ou qualifique um fato em relação a uma norma, mas essa forma de julgamento está subordinada, no fundo, àquele que institui as normas. No pleno sentido da palavra, normativo é o que institui as normas (CANGUILHEM, 1990, p. 96).

Sustenta ainda o médico francês: “Diversidade não é doença. O anormal não é o patológico. Patológico implica em pathos, sentimento direto e concreto de sofrimento e de impotência, sentimento de vida contrariada. Mas o patológico é realmente o anormal” (CANGUILHEM, 1990, p. 106).

Ao afirmar que determinado saber ou conceito pertence ao campo normativo, denuncia-se o caráter de valor por trás do sentido daquele saber. Com isso, abalou-se o dogma da neutralidade científica do positivismo e do saber biomédico. Considerava-se que a deficiência era um objeto de estudo isolado, um dado a ser pesquisado, medido, avaliado e que independia das percepções valorativas do pesquisador ou estudioso (ANDRADA, 2013). Pode-se inferir, a partir de Canguilhem, que a deficiência não é uma patologia em si, muito

menos uma anormalidade. Mas sim “desvios” da norma. E esta norma era o mito da saúde (ou saúde perfeita) (FOUCAULT, 1977; CANGUILHEM, 1990).

Os aspectos da imutabilidade e objetividade da deficiência como uma doença foram abalados pelas considerações canguilhemianas, posteriormente aproveitadas por Michel Foucault. Utilizando-se do exemplo da deficiência Canguilhem argumenta o que seja deveras o “homem normal”:

O homem normal é o homem normativo, o ser capaz de instituir novas normas, mesmos orgânicos. Uma norma única de vida é sentida privativamente e não positivamente. Aquele que não pode correr se sente lesado, isto é, converte sua lesão em frustração e, apesar daqueles que o cercam evitarem mostrar-lhe sua incapacidade — como quando crianças afetuosas evitam correr em companhia de um menino manco —, o enfermo sente muito bem à custa de que repressão e de que abstenções por parte de seus semelhantes qualquer diferença entre eles e o próprio enfermo é, aparentemente, anulada (CANGUILHEM, 1990, p. 109).

Mas, cabe ainda mencionar: qual o critério que o positivismo considerava para

diferenciar o normal do patológico? E cabe ainda questionar: esse critério pode ser considerado válido?

Canguilhem aponta que – na concepção tradicional – utilizava-se o método quantitativo para definir a patologia (CANGUILHEM, 1990, p. 112). É neste sentido que ele afirma que o anormal apresenta-se como um “desvio estatístico”. Cria-se o dogma do “homem médio” como parâmetro balizador do que seja normal e anormal e esta escolha não se baseia em fatores médicos, mas de valor e estética. Explica Barbara Andrada:

Neste contexto, é fundamental o papel da estatística no início da modernidade para a construção do imperativo da normalidade (CANGUILHEM, [1966] 2010; DAVIS, [1995] 2006) e de sua influência sobre os modos pelos quais as pessoas são compreendidas, governadas e sobre a maneira como elas se veem (FOUCAULT, 2005, 2010; HACKING, [1983] 2002). É neste panorama que a estatística se apresenta como a ferramenta de cálculo (e de desvendamento) de padrões, de leis gerais de funcionamento da vida. A disseminação do pensamento estatístico através de práticas e discursos sociais fez com que a concepção de “normal” assumisse um colorido ético, transformando a maneira como as pessoas se orientavam em relação à norma se transformou em uma referência em torno da qual os indivíduos devem se alinhar. A distinção entre normalidade e anormalidade se apresenta como fundadora do paradigma social moderno. Alçada ao patamar de um ideal, a norma se transformou em um mundo cujo poder se regula pelo conhecimento estatístico, a noção de normal se torna, portanto, central nas estratégias de governamentalidade. Rapidamente o normal deixa de ser apenas a expressão da prevalência de um traço comum a uma determinada população e passa a ser objeto de uma ideologia: a ideologia da normalidade (normalcy) (ANDRADA, 2013, p. 47-48).

Canguilhem critica o critério estatístico do homem médio como suficientemente adequado para designação do normal/anormal ou do patológico. Por esta razão, alega que “não existe fato que seja normal ou patológico em si” (CANGUILHEM, 1990, p. 113), pois são conceitos normativos, detentores de valor que as pessoas de determinada sociedade atribui a eles. A “normalidade advirá de sua normatividade. O patológico não é a ausência de norma biológica, é uma norma diferente, mas comparativamente repelida pela vida” (CANGUILHEM, 1990, p. 113/114).

É indubitável que os estudos canguilhemianos foram fundamentais para a despatologização da deficiência. A partir da premissa da normalidade como construção deliberada e não como dado objetivo, pode-se questionar criticamente os processos de controle sobre as pessoas com deficiência.

Por sua vez, Michel Foucault também traz novamente à tona a temática do normal e do patológico em sua vasta obra. O filólogo francês tanto discute a perspectiva epistemológica da normalidade como a manifestação política e institucional da temática, especialmente quando discorre acerca da clínica, dos hospitais e das pessoas com deficiência mental.

Foucault trabalha especificamente do saber biomédico na obra O Nascimento da

Clínica, publicado pela primeira vez em 1963. Em outros cursos ele volta a tratar do tema,

porém de forma indireta, mas com contribuições importantes sobre a anormalidade e também sobre a deficiência, especialmente a deficiência mental, temática a que se dedicou em boa parte de sua vida.34

Em “O Nascimento da Clínica” (1963) Foucault afirma que o saber médico do século XIX é precipuamente empírico, onde “a permanência da verdade no núcleo sombrio das coisas está, paradoxalmente, ligada a este poder soberano do olhar empírico de transformar sua noite em dia” (FOUCAULT, 1977, p. XII). Significa dizer que a “experiência clínica” é um conhecimento totalmente empírico, baseado na observação, no olhar. Trata-se do raciocínio cartesiano, “ver é perceber”. Assim, a clínica de seu século pouco se alterou objetivamente das experiências médicas dos séculos passados. Cita apenas duas mudanças 34 Sobre temas como normalidade e deficiência, sejam eles tratados de forma direta ou de forma transversal, citem-se as seguintes obras de Michel Foucault: Doença Mental e Psicologia (1954); História da Loucura (1961); O Nascimento da Clínica (1963); Os normais (1974-1975); Vigiar e Punir (1975); História da Sexualidade (1976); Em Defesa da Sociedade (1975-1976); Segurança, Território e População (1977-1978); Do governo dos vivos (1979-1980).

perceptíveis: a construção da verdade centrada na observação e na percepção; além da criação de uma linguagem científica que revestiu o conteúdo do saber biomédico do caráter de “verdade científica”. Logo, “o olhar não é mais redutor, mas fundador do indivíduo em sua qualidade irredutível” (FOUCAULT, 1977, p. XVIII). Neste sentido, a autor conceitua o que se pode chamar de clínica: “A clínica é, ao mesmo tempo, um novo recorte das coisas e o princípio de sua articulação em uma linguagem na qual temos o hábito de reconhecer a linguagem de uma ciência positiva” (FOUCAULT, 1977, p. XVII).

Foucault é antes de tudo um crítico e um cético. Ao dizer que medicina de sua época pouco ou quase nada supera o saber médico “arcaico”, está questionando quais os critérios de validade e legitimidade do saber biomédico, demonstrando que a confiabilidade dogmática de que foi revestido este modo de pensar não se baseia em parâmetros objetivos que possam garantir que ali esteja a verdade das coisas, mas, tão somente pelo alcance de poder que o saber científico adquiriu em detrimento de outros saberes, ou seja, não se trata de conhecimento em si, mas de saber-poder (FOUCAULT, 1995). Então, a diferença entre a clínica primitiva e a clínica moderna é sistemática. Essas distinções se estabelecem especialmente a partir do discurso médico elevado a potência de verdade racional. Porém, o filósofo francês evidencia que a experiência clínica de seu tempo sacralizava a percepção e o olhar, o chamado “ver e dizer” (FOUCAULT, 1997). Foucault questiona: será este o método racional inabalável, baseado tão somente no olhar daquele que descreve o mundo como “o observar”? Isto é “científico”? Não seria a aparente revolução clínica uma superestima do método dito científico? Deste modo, ele demonstra que este método de dizer o real alcançou patamares de verdade mais pelo discurso e poder do que por uma essência do conhecimento (FOUCAULT, 2008).35

Mas indaga-se: que importância pode ter esses apontamentos de Foucault para pensar o saber biomédico na cultura da normalidade, além disso, para pensar a deficiência? Primeiro é preciso seguir o caminho hermenêutico do autor francês. Foucault era ciente de que a deficiência em sua época era considerada uma doença. Não importa as origens, causas ou 35 Faz-se necessário um esclarecimento: Foucault não está, com esta altercação, desacreditando dos méritos do saber biomédico, mas questionando a validade de como o saber científico é construído e se esta epistemologia é suficientemente coesa para determinar o que é normal e anormal. O que se deve prestar atenção é ao fato de como a ciência se tornou “saber hegemônico” e construtor da verdade (claro, sem desqualificar seus inúmeros méritos para humanidade, e para as próprias pessoas com deficiência). Em síntese, ele convida o leitor a uma crítica social da medicina clínica ou, mais especificamente, a uma metacrítica da clínica.

consequências das limitações motoras ou mentais. Ser deficiente equivalia a ser uma pessoa doente. Trata-se do já mencionado processo de patologização da deficiência, isto é, considerar a deficiência como uma doença em si, em que o indivíduo é considerado enfermo, limitado ou não saudável. De imediato, deve-se saber que o “estado de doença” é um estado não desejado,

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