Objet du registre TARV et comment l’utiliser

Le registre TARV est un outil utilisé pour le suivi des patients et des programmes. Par exemple, si les médicaments sont commandés sur une base mensuelle, ce registre peut être utilisé pour le suivi de l’administration des schémas thérapeutiques antirétroviraux. Le registre TARV est également utilisé comme appui dans les analyses de cohorte de paramètres importants à six mois, 12 mois, puis annuellement par la suite.

Ce registre est utilisé uniquement après que le patient a entamé le TARV. À partir de ce moment, aucune autre donnée ne doit être saisie dans le registre pré-TARV. Le registre TARV comporte des informations saisies par cohorte (groupe de démarrage d’un TARV) en utilisant une (ou plusieurs) page(s) du registre pour chaque cohorte. Une page consiste en fait en deux pages A3 qui s’ouvrent ensemble et comprennent 24 mois de suivi (il est possible d’ajouter des pages pour qu’il y ait assez de place pour pouvoir suivre chaque cohorte (quatre pages A3) jusqu’à six ans (ou six pages A3 pour un suivi de 10 ans). Une ligne traversant tout le registre est attribuée à chaque patient. Le Tableau 6 de ce manuel de formation présente des copies d’un registre TARV standard conçu pour une durée de deux ans.

Un patient est inclus dans une cohorte en fonction de l’année et du mois où il a entamé un TARV, quel que soit l’établissement où il l’a commencé. Chaque page du registre TARV doit être utilisée uniquement pour consigner /actualiser les informations sur les patients appartenant à la même cohorte ; une ligne par patient.

L’information nécessaire pour remplir ce registre est contenue dans la carte de soins VIH/

TARV individuelle du patient.

À présent, vous allez apprendre à transférer les informations de la carte de soins VIH/TARV du patient vers le registre TARV. En annexe 1, vous trouverez une autre carte avec des chiffres et des flèches pointant vers les rubriques de la carte qui doivent être transférées dans le registre.

Les instructions ci-dessous sur la manière de remplir le registre renvoient à ces chiffres et correspondent à l’ordre dans lequel vous devez saisir les informations dans le registre.

Veuillez remarquer que les colonnes du registre sont désignées colonne 1, colonne 2, etc.

même si elles ne sont pas réellement numérotées.

Registre TARV – page de gauche (page 1)

Les informations correspondant aux chiffres 1 à 10 ci-dessous se trouvent dans la page résumé ou le recto de la carte du patient. Transférez les informations de la carte vers le registre TARV comme suit :

1. COHORTE : Transférez ces informations de la carte vers « Cohorte : année ____ mois ____»

que l’on trouvera dans le haut de la page de gauche du registre. Inscrivez l’année et le mois de la cohorte du patient.

2. « Début du TARV » : Transférez cette information dans la colonne 1, « Date de début du TARV ».

3. Numéro d’identification unique : Transférez cette information dans la colonne 2, « N°

d’identification unique ».

4. N° clinique d’identification du patient : Transférez cette information dans la colonne 3,

« N° clinique d’identification du patient ».

4. Registre TARV

4.1.Objectifs d’apprentissage

4.2. Objet du registre TARV et comment l’utiliser

4.3. Où trouver les

informations

4.4. Comment

transférer les

informations

5. Nom complet : Transférez cette information dans la colonne 4, « Nom complet ».

Inscrivez le nom de famille du patient dans la moitié supérieure de la ligne et le prénom dans la moitié inférieure de la ligne.

6. Sexe : Transférez cette information dans la colonne 5, « Sexe ». Indiquez M pour masculin ou F pour féminin.

7. Âge : Transférez cette information dans la colonne 6, « Âge ». Il s’agit de l’âge au début du TARV. Il peut être déduit à partir de l’âge du patient ou de la date d’accouchement prévue (DAP) à l’enrôlement, selon le moment où le patient a été enrôlé en soins.

8. Sur la ligne « début du TARV », à droite – poids : Transférez cette information dans la colonne 7, « Poids (kg) ».

9. Sur la ligne « début du TARV », à droite – stade clinique : Transférez cette information dans la colonne 8 « Stade clinique OMS ».

10. Sur la ligne « début du TARV », à droite - CD4 numération/pourcentage : Transférez cette information de la page des visites de la carte dans la colonne 9 « CD4 ».

Registre TARV – page de gauche (page 1)

Les informations correspondant aux chiffres 11 à 15 ci-après se trouvent sur la carte du patient.

Si le (la) patient(e) prend du cotrimoxazole ou INH à titre prophylactique, est sous traitement antituberculeux, ou enceinte, ces informations figurent sur la page des visites de la carte de soins VIH/TARV.

Si un patient passe par plusieurs épisodes de traitements par cotrimoxazole, prophylaxie INH, ou anti-TB, c’est la date de début de traitement la plus récente qu’il est le plus utile de consigner dans le registre. Pour cela, il est nécessaire de fixer la manière de remplir ces colonnes (au crayon à papier ou en autorisant de rayer les dates anciennes).

Il y a de la place pour consigner jusqu’à quatre grossesses dans le registre TARV présenté à titre d’exemple. Cet espace peut être adapté selon les pays si ce nombre ne semble pas approprié.

11. Date : Utilisez cette date pour déterminer les dates initiales pour les colonnes 10 à 12. La date initiale sera la date de la rencontre ; c’est-à-dire le premier épisode de prophylaxie ou de traitement prescrit et consigné dans la colonne appropriée figurant sur la page des visites de la carte de soins VIH /TARV.

12. Cotrimoxazole : Si le patient prend du cotrimoxazole (CTX), notez-le dans la colonne 10

« CTX ». Saisissez le mois et l’année du début du traitement. Vous trouverez la date sur la même ligne dans la colonne à l’extrême gauche (chiffre 11). Vous pouvez consulter la colonne « Cotrimoxazole » de la page des visites de la carte du patient pour savoir s’il y a eu de multiples épisodes de prophylaxie par cotrimoxazole. Si c’est le cas, veillez à consigner la date du début de l’épisode le plus récent dans le registre TARV.

13. INH: Si le patient prend de l’INH, notez-le dans la colonne 11 « INH ». Saisissez le mois et l’année du début du traitement. Vous trouverez la date sur la même ligne dans la colonne à l’extrême gauche (chiffre 11). Vous pouvez consulter la colonne « INH » de la page des visites de la carte du patient pour savoir s’il y a eu de multiples épisodes de prophylaxie par INH. Si c’est le cas, veillez à consigner la date du début de l’épisode le plus récent dans le registre TARV.

14. Statut TB : Si le patient suit un traitement antituberculeux, notez-le dans la colonne 12

« Statut TB ». Saisissez le mois et l’année du début du traitement. Vous trouverez la date sur la même ligne dans la colonne à l’extrême gauche (chiffre 11). Vous pouvez consulter la colonne « statut TB » de la page des visites de la carte du patient pour savoir s’il y a eu de multiples épisodes de traitement anti-TB. Si c’est le cas, veillez à consigner la date du début de l’épisode le plus récent dans le registre TARV. Transférez également le numéro d’enregistrement TB actuel du patient à partir de ce champ de la page des visites de la carte de soins VIH /TARV dans la case appropriée du registre TARV.

15. Grossesse (DAP, N°CPN et N° du nourrisson exposé au VIH) : Si la patiente est enceinte, transférez cette information dans la sous-colonne appropriée 13 « Grossesse/ choix SR-PF ». Il y a de la place pour consigner jusqu’à quatre grossesses dans le registre

Si le pays adopte un système d’attribution de numéro aux nourrissons exposés au VIH, transférez ce nombre dans la colonne « Grossesse/ choix SR-PF ». Le numéro du nourrisson exposé au VIH peut être ajouté en plaçant « / » - après le numéro CPN de la femme.

Les informations pour les chiffres 16 à 18 figurent sur la première page de la carte de soins du patient.

16. Début du TARV – schéma de première intention initial : Transférez cette information dans la colonne 14 « Schéma initial ». Inscrivez le code du schéma de première intention que vous trouverez en bas du registre TARV.

17. Substitution dans le schéma de première intention : S’il y a une première substitution dans le schéma de première intention, transférez cette information dans la partie supérieure de la ligne de la colonne 15 « Substitution dans le schéma de première intention ». Inscrivez le code du premier schéma de substitution, le code de la raison de celle-ci après « : » et la date après « / ».

S’il y a une deuxième substitution, transférez cette information dans la moitié inférieure de la ligne de la colonne 15 en inscrivant le code du deuxième schéma de substitution, le code de la raison après « : » et la date après « / ».

18. Passage au schéma de deuxième intention (ou substituions dans le schéma de deuxième intention) : Si le patient est passé sous schéma thérapeutique de deuxième intention, transférez cette information dans la moitié supérieure de la ligne de la colonne 16 « Schéma de 2e intention » en inscrivant le code du nouveau schéma thérapeutique, le code de la raison après « : » et la date après « / ».

S’il y a une substitution dans le schéma de deuxième intention, transférez cette information dans la partie inférieure de la ligne de la colonne 16 en inscrivant le code du nouveau schéma thérapeutique, le code de la raison de la substitution après « : » et la date après « / ».

Registre TARV – page de droite (page 2)

Cette page du registre est utilisée pour consigner les schémas ARV, les résultats des TARV, et, le cas échéant, le statut TB du patient chaque mois sur une durée de 24 mois. Inscrivez l’année et le mois de cette cohorte dans le coin supérieur gauche (chiffre 1 dans l’exemple de carte du patient avec les codes indiqués dans l’Annexe 1).

Sous « Mois 0 » inscrivez le nom du mois et l’année durant lequel les patients de cette cohorte ont entamé un TARV. Ceci s’applique à tous les patients de cette page du registre, car ils sont tous dans la même cohorte, c’est-à-dire qu’ils ont commencé le traitement au cours du mois indiqué. Sous « Mois 1 », inscrivez le nom du mois et l’année, et continuez de cette manière pour l’ensemble des 24 colonnes. Lorsque vous avez atteint la fin de l’année calendaire, veillez à changer d’année.

Par exemple, pour la cohorte des patients qui ont commencé le TARV en septembre 2004 : Mois 0 Septembre 2004

Mois 1 Octobre Mois 2 Novembre Mois 3 Décembre 2004 Mois 4 Janvier 2005 Mois 5 Février Mois 6 Mars Mois 7 Avril Mois 8 Mai Mois 9 Juin Mois 10 Juillet Mois 11 Août Mois 12 Septembre Mois 13 Octobre Mois 14 Novembre Mois 15 Décembre 2005 Mois 16 Janvier 2006

Statut de suivi – ligne du haut

À la fin de chaque mois, le statut de suivi du patient est consigné dans la case appropriée.

C’est également vrai pour le mois 0. Par conséquent, même si un patient a entamé un certain schéma thérapeutique au début du TARV (1a), il peut être revenu avant la fin du mois dans l’établissement de santé et orienté vers un schéma de substitution (1b) en raison d’effets secondaires. Vous consignerez ce schéma de remplacement du côté droit du registre TARV sous le mois 0, alors que le schéma initial 1a sera consigné dans la colonne « schéma initial ».

Si le patient retire des médicaments pendant ce mois, reportez le code du schéma thérapeutique.

Dans des programmes parvenus à maturité, les patients commenceront à venir chercher leurs médicaments moins fréquemment, peut-être tous les trimestres ou tous les six mois. Dans ce cas, tracez une flèche horizontale à travers les deux (pour trois mois) ou cinq (pour six mois) colonnes suivantes pour représenter la durée de prise des médicaments après avoir inscrit le code du schéma.

Les informations pour ces champs de suivi situés du côté droit du registre TARV viennent toutes des champs « ARV » de la page des visites de la carte VIH/TARV.

Si le patient ne retire pas ses médicaments au cours de ce mois, un des six évènements suivants doit être consigné :

Transféré (VERS). Un patient a été transféré vers un autre établissement. Inscrivez le nom de l’établissement.

Arrêté (ARRÊTÉ). Un patient a choisi d’arrêter ou l’équipe médicale a décidé d’interrompre le traitement. Notez la raison entre parenthèses.

Perdu (PERDU). Un patient a manqué un rendez-vous (n’a pas retiré ses médicaments).

Perdu de vue au suivi (ABANDON). Un patient a manqué un certain nombre de rendez-vous (saisissez le nombre) et un certain nombre de jours (selon le protocole national). Il est recommandé de prendre en compte 90 jours depuis le dernier rendez-vous manqué et de noter les tentatives (saisissez le nombre) qui ont été faites sans résultat pour contacter ce patient (à qui, dès lors, les médicaments n’ont plus été délivrés).

Décédé (DÉCÉDÉ). L’établissement a été avisé que le patient était décédé.

Redémarré (REDÉMARRÉ). Un patient a redémarré le TARV après une interruption. Notez le code du schéma thérapeutique.

Saisie du statut TB – Ligne inférieure

En plus du schéma thérapeutique suivi par le patient, ou des résultats du TARV, il faut également saisir le statut TB à chaque visite dans les champs de suivi du TARV. Cette information provient de la colonne « statut TB » de la page des visites de la carte de soins VIH/ TARV. Inscrivez « O » pour oui ou « N » pour non dans la case appropriée.

Numération/pourcentage de CD4 à six, 12, 24 mois, etc.

À ces intervalles spécifiques, vous trouverez des colonnes supplémentaires, notamment celle du nombre/pourcentage de CD4. Si les valeurs de CD4 sont disponibles pour le patient à ces intervalles, remplissez ces colonnes.

Patients transférés

À la fin de chaque mois, lorsque tous les patients qui viennent d’entamer un TARV dans votre établissement ont été inscrits dans le registre TARV, tracez une ligne bien visible (double ou de couleur différente) sous le dernier patient entré. À mesure que les programmes se décentralisent et se développent, les patients seront inévitablement transférés hors - et vers - des établissements. Les patients en TARV qui ont été transférés vers votre établissement avec leurs dossiers seront saisis rétrospectivement dans le registre TARV – à la date à laquelle ils ont entamé un TARV.

Par exemple, un patient a entamé un TARV dans l’établissement A en janvier 2005. Cette donnée est saisie à la page Janvier 2005 du registre TARV. En mars 2005, le patient décide de suivre un traitement dans l’établissement B qui est plus proche de son domicile. On inscrit

« VERS établissement B » dans la colonne mars 2005 (mois 2) sur la page de droite du registre

Dans le cas de patients transférés, on saisira d’abord, du côté droit du registre TARV, le schéma thérapeutique appliqué durant le mois suivant le transfert. De cette manière, le personnel saura quand le patient a été transféré en TARV. Selon l’exemple ci-dessus, la première inscription de ce patient serait au mois 2, c’est-à-dire mars 2005. Si un patient est transféré plus de six mois après avoir entamé un traitement dans un autre établissement, il faudra également inscrire rétrospectivement les résultats des mois six, 12, 24, etc. pour ce patient afin de permettre à l’équipe médicale de comparer la cohorte. Vous devriez pouvoir consigner la plupart des informations du côté gauche du registre TARV pour chaque patient transféré. Ces informations figurent dans le dossier que le patient a apporté avec lui.

Enregistrement et informations

personnelles Statut au démarrage du TARV Schéma thérapeutique de 1

intention

Notes

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

À la fin de ce chapitre, vous devriez être capables de :

• comprendre l’importance des dossiers SMI/PTME comme outils de suivi du patient ;

• remplir les rubriques des cartes de santé de la mère et de l’enfant, du registre CPN, du dossier Travail et accouchement, et du registre des nourrissons exposés au VIH.

Il est important de pouvoir disposer de systèmes d’enregistrement des informations relatives aux patients et de suivi des femmes enceintes à chaque consultation pendant les différents stades de la grossesse, de l’accouchement et du post-partum. De surcroît, ce système permet de transmettre les informations relatives aux patients d’un lieu de prestation de soins à un autre, par exemple d’un service CPN externe vers la maternité, afin de garantir la continuité des soins.

Il y a deux groupes de dossiers de patients importants pour le SMI/PTME :

Les cartes conservées par les patients : Les cartes de patients sont conservées par ceux-ci et régulièrement mises à jour lors de leurs visites de suivi dans l’établissement de santé. Les cartes de santé de la mère et de l’enfant font partie de ce groupe ; cette section est consacrée à la carte de la mère. Nous étudierons les rubriques VIH de la carte de santé de l’enfant dans la section 5.12.

Les registres de l’établissement de santé : Les registres ou cartes de l’établissement sont conservés par celui-ci et comprennent les registres CPN, Travail et accouchement, TARV, pré-TARV, et les cartes de soins VIH /TARV. Dans cette section, nous allons passer en revue le registre CPN.

La carte de la mère est conservée par sa propriétaire et contribue à la transmission d’informations essentielles relatives à la patiente d’un lieu de prestation de soins à un autre au sein du même établissement ou entre différents établissements. Cette carte facilite le transfert d’informations du centre CPN au centre de naissances, puis au site de soins postnatals ambulatoires. Dans de nombreux endroits, les centres CPN (en incluant les services de proximité) sont beaucoup plus nombreux que les centres de naissances. Par conséquent, une femme enceinte accouche souvent dans un établissement différent de celui où elle a bénéficié de services CPN. Étant donné le fonctionnement rapide des services d’accouchement, la carte du patient permet une continuité des soins irréalisable par d’autres moyens ; par exemple, appeler le centre CPN pour retrouver les dossiers de la patiente prendrait trop de temps.

Carte de santé de la mère :

1. Préparez la carte de santé de la mère lors de sa première visite CPN ou de son premier contact avec les services de santé maternelle (services d’accouchement et post-partum) si elle n’a pas reçu de soins pendant la grossesse. Les informations de la carte de la mère peuvent être extraites des registres CPN et Travail et accouchement. La carte doit être complétée au moment du travail et de l’accouchement, quand la mère est autorisée à quitter le centre de naissances.

2. Actualisez la carte de santé de la mère à chaque visite de l’établissement de santé, y compris à chaque visite CPN, sortie du centre de naissances et visites postnatales.

3. Indiquez à la patiente qu’elle doit apporter sa carte à chaque visite dans l’établissement de santé, y compris quand elle vient pour l’accouchement. Expliquez-lui que la carte contient des informations qui permettent aux prestataires de soins de lui apporter sans délai des soins appropriés. Par conséquent, il importe qu’elle la conserve précieusement (par exemple, qu’elle la conserve dans un endroit sec, veille à ce qu’elle ne soit pas tordue, etc.). Recommandez à la patiente d’apporter sa carte dans tout établissement où elle reçoit des soins pendant sa grossesse, l’accouchement et le post-partum, y compris lors de sa visite dans un centre de soins VIH si elle est orientée vers celui-ci.

4. Demandez à la femme si elle a des questions ou des soucis relatifs à la carte et répondez-lui clairement et avec précision.

Un exemple de carte de la mère avec des instructions sur la manière de la remplir est présenté sur la page de droite.