OBJECTIFS –MATERIELS -METHODES
III-1. Objectifs de l’étude
Comme toute rencontre entre individus, la rencontre entre un médecin et son patient peut être envisagée comme la confrontation de deux systèmes de représentations, a priori différents, qui vont parfois se comprendre, parfois s’opposer, et toujours interagir.
L’intérêt d’étudier la représentation de la maladie et du patient chez les médecins est d’entrevoir comment celle-ci peut interagir avec le système de représentation du patient, et éventuellement influer sur la prise en charge de la maladie.
Le diabète est une maladie chronique, où les règles hygiéno-diététiques et l’observance constituent les piliers du traitement. L’acceptation et l’assimilation du traitement par le patient nécessitent une relation médecin-malade de qualité, qui aide le patient à surmonter les difficultés tout au long de la prise en charge. A l’inverse, on peut supposer que des représentations négatives du médecin sur la prise en charge de la maladie ou sur les patients diabétiques peuvent altérer la qualité de cette relation et par là même l’efficacité de la prise en charge.
Quelle est la représentation du diabète et des diabétiques chez les généralistes? Comment les connaissances théoriques issues de leur formation professionnelle - en France,
essentiellement biomédicales - s’articulent-elles avec les données de leur expérience professionnelle de soignants d’une part, et de leur histoire personnelle d’autre part? Quelles représentations du diabète et du diabétique circulant dans le reste du corps médical, les médias professionnels, voire dans le grand public, viennent alimenter leur système de représentation?
C’est ce que nous allons tenter de mettre en lumière. Il est difficile de parler du diabète de type 2 sans parler de sa prise en charge, de parler de la prise en charge sans parler des diabétiques, et vice-versa. C’est pourquoi nous avons choisi d’articuler nos entretiens sur trois axes :
- le médecin et le diabète de type 2, en tant que « maladie à vivre »
- le médecin et le diabète de type 2, en tant que « maladie à prendre en charge » - le médecin et le diabétique de type 2.
III-2. Matériel
Onze entretiens ont été réalisés avec des médecins généralistes installés dans des cabinets de groupe libéraux du Nord et du Nord-Est de la banlieue parisienne. Le nombre d’entretiens a été défini a posteriori selon le principe de saturabilité, à savoir que les entretiens ont été poursuivis, tant qu’un nouveau thème apparaissait dans le discours des médecins.
Avant de limiter les biais, et notamment l’étendue de la zone muette, concept présenté dans la partie II, aucun médecin ne faisait partie des connaissances directes de l’investigateur, à deux exceptions près, et il ne s’agissait pas de médecins, enseignant à l’Université.
Parmi ces onze médecins, figuraient trois femmes et huit hommes, un médecin de moins de 40 ans, deux médecins âgés de 40 à 50 ans, huit médecins de plus de cinquante ans.
III-3. Méthodes
III-3.1. Réalisation des entretiens
Les entretiens ont été menés sous forme d’entretiens semi-structurés à partir d’un guide d’entretien réalisé préalablement, et susceptible d’évolution au fil du temps. La règle pour l’investigateur était d’intervenir le moins possible, tout en créant un climat de confiance et de décontraction, favorisant la spontanéité du discours.
L’investigateur se présentait en tant qu’interne en médecine, réalisant un travail de thèse sur les perceptions et représentations du diabète et des diabétiques chez les médecins généralistes, en insistant sur le caractère non technique et anonyme des entretiens. Tous les entretiens ont été enregistrés, afin de faciliter leur déroulement et leur retranscription. Aucune limitation de durée n’a été imposée aux médecins interviewés et la durée des entretiens a été en moyenne de trente minutes. La retranscription intégrale des onze entretiens figure en annexes.
III-3.2. Elaboration du guide d’entretien
Le guide d’entretien a été structuré en deux parties : médecin et diabète, puis médecin et diabétique, sans pour autant contraindre le médecin interviewé à respecter l’ordre des questions au cours de l’entretien.
Afin de repérer la zone muette, des techniques de substitution (notamment fondées sur des associations avec des couleurs et des animaux) et de décontextualisation (par exemple :
collègues? ») ont été utilisées. Certaines questions étaient volontairement redondantes afin de favoriser la mise en lumière des éléments centraux de la représentation. Une reformulation des réponses de l’interviewé permettait aussi la confirmation des jugements émis antérieurement.
Finalement, le guide d’entretien utilisé a été le suivant :
Le médecin et le diabète de type 2
1. Citez tous les qualificatifs qui vous viennent à l’esprit pour décrire au mieux cette maladie.
2. Citez une couleur à laquelle vous associez la maladie diabétique? Pourquoi? 3. Comment jugez-vous votre influence sur le cours de la maladie diabétique?
4. Pensez-vous que l’ensemble du corps médical partage votre conception de la maladie diabétique?
5. Avez-vous un point de vue sur la manière dont le diabète de type 2 est présenté dans les médias grand public?
6. A titre personnel, comment réagiriez-vous si on vous annonçait que vous êtes diabétique de type 2?
7. Comment imaginez-vous votre quotidien si vous étiez diabétique de type 2? Le médecin et le diabétique de type 2
8. Selon vous, quel serait le portrait robot du diabétique de type 2?
9. A quel animal l’associeriez-vous? Quels qualificatifs vous viennent à l’esprit quand vous
pensez à cet animal?
10. A quelle couleur l’associeriez-vous? Quels qualificatifs vous viennent à l’esprit quand vous évoquez cette couleur?
11. Citez les adjectifs qui vous viennent à l’esprit pour décrire les patients diabétiques de type 2.
12. Que pensez-vous qu’un diabétique de type 2 attende de vous?
13. Qu’attendez-vous de vos patients diabétiques de type 2?
14. Que ressentez-vous quand un diabétique de type 2 ne suit pas vos
IV-3.3. Analyse des entretiens
Chaque entretien a été analysé ligne par ligne en notant les thèmes abordés et le champ sémantique utilisé. Suivant la méthode de J.C. Abric, la fréquence des thèmes et l’importance que les médecins leur accordent, ont été évaluées.
On définit la fréquence d’un thème comme le nombre de médecins, évoquant ce thème au moins une fois au cours de l’entretien.
L’importance d’un thème a été estimée grâce à deux techniques, fondées chacune sur un postulat. Dans la première technique, on considère qu’un thème est d’autant plus important que l’interviewé l’évoque souvent. Nous avons comptabilisé à combien de reprises les différents thèmes sont abordés pendant les entretiens. Le chiffre obtenu a ensuite été divisé par le nombre d’entretiens où le thème apparaît, afin d’attribuer à chaque thème, un score dit d’ « occurrence ». Dans la deuxième technique, on estime qu’un thème est d’autant plus important que l’interviewé le cite avant les autres thèmes. Nous avons choisi d’étudier l’ordre d’apparition des thèmes pour la question 1, relative aux représentations du diabète de type 2, et pour la question 8, relative aux représentations des malades diabétiques de type 2. Pour ces deux questions, les dix premiers qualificatifs et leur ordre d’apparition ont été relevés. A chaque rang d’apparition, a été attribué un score. Au rang 1 ont été attribués 10 points, au rang 2, 9 points …etc….etc… jusqu’au rang 10 qui s’est vu attribué 1 point. Si le même thème apparaît plusieurs fois dans la liste des dix premiers thèmes évoqués, seul le premier rang d’apparition a été comptabilisé. A la fin, les scores obtenus dans chaque entretien ont été additionnés et divisés par le nombre d’entretiens où le thème était évoqué, permettant l’obtention, d’un score moyen dit « d’apparition » pour chaque thème. L’analyse combinée des scores d’occurrence et d’apparition a permis la hiérarchisation des thèmes par degré d’importance.
Les thèmes cités ont ensuite été répartis dans un tableau à double entrée avec en ordonnée le degré d’importance (peu important/ important) accordé au thème et en abscisse sa fréquence (peu fréquent/ fréquent). A partir de ce tableau, ont été identifiés le noyau central des représentations du diabète et du patient diabétique, ainsi que les éléments périphériques et l’éventuelle zone des éléments contrastés.
Par ailleurs, les animaux et couleurs cités par les médecins ont été listés et mis en regard de leur symbolique respective.
PARTIE IV
RESULTATS DE L’ETUDE
IV-1- Représentation du diabète chez les médecins
généralistes
Tableau 1 : Evaluation de la fréquence et de l’importance des thèmes relatifs au « diabète -maladie à vivre »
(NB : en caractères gras, thèmes définissant le noyau central)
Thèmes évoqués Fréquence sur 11 Score moyen d’occurrence Score moyen d’apparition sur 10 Une maladie… désagréable 2 5,5 0
… grave 3 3,7 8.7
… produite par notre société 3 9,3 0 … tabou et sulfureuse 3 4,7 0
…difficile 4 4,0 5.7
…qui fait peur 4 4,8 0
…supportable 5 4,0 6.5 … évolutive 6 7,3 8.3 … familiale 6 4,3 3.0 … pas catastrophique 7 3,6 3.3 …abstraite 7 2,9 10 …chronique 9 4,0 10 …asymptomatique 9 4,8 8.5
…qui s’aggrave inéluctablement 8 7,1 5.5
… qui modifie le mode de vie 11 6,6 4.9
… qui entraîne des complications 11 11,5 6.0
… contraignante 11 13,5 7.3
noyau central, puisque très proches des thèmes « maladie qui s’aggrave inéluctablement » et « maladie asymptomatique ».
Tableau 2 : Classification des thèmes relatifs au diabète en tant que « maladie à vivre » en fonction de leur fréquence et de leur importance
IMPORTANT P EU FR EQU ENT F R EQU ENT - Désagréable/ Difficile - Supportable - Fait peur - Tabou
- N’est pas catastrophique
- Familiale
PEU IMPORTANT
- Contraignante/ modifie le
mode de vie
- Chronique/ évolue
inéluctablement vers des
complications - Asymptomatique/ abstraite Chronicité - Grave - Produite par notre société
Tableau 3 : Evaluation de la fréquence et de l’importance des thèmes relatifs au diabète en tant que « maladie à prendre en charge »
(NB : en caractères gras/italiques : thèmes définissant le noyau central)
Thèmes évoqués Fréquence (sur 11) Score d’occurrence moyen Score moyen d’apparition sur 10 Une maladie… facile à gérer 1 3,0 6,5 … satisfaisante pour le médecin 2 7,0 0 … où apparaît la relativité de la science médicale 2 12,5 0 … où les confrères parfois ne sont pas performants 3 3,3 0 … où le rôle de prévention est important 4 2,8 0 … où la prise en charge donne lieu à des
problèmes de communication 4 5,3 0 … où il faut changer les comportements 5 7,6 0 … qui demande de l’investissement au médecin 6 2,7 0
… de médecine générale 6 7,2 0
… qui nécessite des contrôles répétitifs 6 7,8 0 … où le médecin devient directeur de conscience 6 10,5 0
… où la recherche de la performance est
importante 8 6,9 0
… qu’on ne maîtrise pas 9 3,9 0
… qui ne suscite pas l'enthousiasme du médecin 9 9,7 0
… difficile à prendre en charge 10 7,6 0
… qui nécessite une relation médecin-malade de
qualité 11 15,5 0
Notons que les thèmes « maladie qui nécessite des contrôles répétitifs », « maladie de médecine générale » « maladie où le médecin devient directeur de conscience », « maladie où
fréquents, mais dérivent des éléments du noyau central et constituent donc des éléments périphériques de la représentation. Ils ont donc été exclus de la zone des éléments contrastés.
Tableau 4 : Classification des thèmes relatifs au diabète en tant que « maladie à prendre en charge » en fonction de leur fréquence et de leur importance
IMPORTANT P EU FR EQU ENT
- Maladie de médecine générale
- Contrôles répétitifs
- Médecin directeur de conscience
- Modification des comportements
- Relativité de la science médicale
F
R
EQU
ENT
- Rôle de prévention
- Mauvaise performance des confrères
- Investissement important du médecin
- Problèmes de communication
- Maladie qu’on ne maîtrise pas
PEU IMPORTANT
- Intérêt modéré des
médecins
- Prise en charge difficile /
nécessité de performance - Importance de la communication / relation médecin-malade - Gestion facile - Plaisir du médecin
Tableau 5 : Récapitulatif des couleurs associées au diabète par les médecins interviewés
(NB : la question n’a pas été posée à tous les médecins et tous n’ont pas souhaité y répondre)
Entretiens Couleurs Entretien 1 Noir Entretiens 4, 8, 10, 11 Jaune Entretien 9 Bleu
IV-1.2. Noyau central de la représentation
A la lecture des résultats présentés ci-dessus, deux thèmes principaux semblent caractériser le diabète de type 2 aux yeux des médecins généralistes. C’est d’abord une maladie contraignante qui complique la vie du patient et de son médecin. C’est aussi une maladie qui dure, s’installe subrepticement et évolue inéluctablement vers la dégradation.
IV-1.2.1. Contraintes et difficultés
Une maladie contraignante, voire un handicap pour le patient
Le diabète de type 2 complique la vie du patient à plusieurs niveaux. Il le contraint à se surveiller dans sa vie quotidienne et à changer son mode de vie, en pratiquant régime diététique et activité sportive. Il l’oblige à contrôler constamment son état de santé par le biais de consultations et d’examens médicaux réguliers. Il lui interdit certains écarts, inhérents à la vie en société, tels que les fêtes de famille ou les repas professionnels. Un médecin explique
réduirait sa marge de liberté [9]a. Un autre confie : « Oui, je pense que ça changerait mon quotidien. Sur ma façon de manger, de ne pas faire gaffe du tout. Je pense que mon insouciance vis-à-vis des repas, des soirées d’E.P.U. où on ne fait pas du tout attention, ça changerait considérablement. J’ai la chance de ne pas avoir besoin de faire attention. » [3] Pour un autre, le diabète est un « handicap » au sens où il réduit ses capacités. [10] Etre diabétique, c’est un peu comme « être amputé d’une partie de soi-même » « [Le diabète, c’est] une sorte de carcan. Il faut y penser tous les jours. C’est pas un truc auquel on pense de temps en temps. Faut vraiment y penser tous les jours. »[9]
Une maladie rebutante et difficile à prendre en charge par le médecin, mais
incontournable
Du côté de la prise en charge, cette maladie ne suscite manifestement pas l’enthousiasme des médecins. La plupart répond à la question « aimez-vous prendre en charge les diabétiques? » par des réponses évasives telles que : « ça ne me gêne pas », « ça ne me déplaît pas », « Moui », « ça ne me dérange pas », « je ne me pose pas la question, c’est mon métier » [1] [2] [4] [6] [8] [11], comme si la question était hors de propos, et le diabète une maladie de toute façon réputée rébarbative, mais tellement importante que les généralistes se devaient de ne pas faillir ou montrer leur désintérêt.
Un médecin va même jusqu’à dire :« je suis sûre qu’il y a des médecins qui détestent prendre en charge les diabétiques. Ils trouvent ça « chiant », parce que le patient ne fait jamais rien. J’ai senti ce côté défaitiste chez mes confrères. » [5]
Le thème de la difficulté et de la performance revient assez fréquemment dans les entretiens : la maladie est difficile à prendre en charge, c’est un défi et une lutte que les généralistes doivent« gagner », ils doivent « réussir », « atteindre les objectifs ». Le diabète est donc exigeant pour les praticiens qui y voient une obligation de résultats d’autant moins
séduisante que le succès de leurs actions ne repose pas uniquement sur leur efficacité, mais principalement sur la collaboration active du patient.
Les médecins doivent « vendre leur marchandise »
Tous les médecins interrogés insistent sur la nécessité non seulement d’expliquer, mais aussi de convaincre, voire de négocier avec le patient pour obtenir de lui des résultats. Ils doivent chercher à le comprendre, parfois « fouiller dans sa vie » [1] faire preuve d’empathie et de psychologie pour trouver les bons arguments qui l’amèneront à suivre ses recommandations et à modifier son mode de vie. Plus que la partie purement médicale de la maladie, reconnue comme aisée et bien codifiée, c’est la partie humaine de leur travail qui leur pose problème. Un médecin se compare ainsi au vendeur de porte à porte qui doit tout mettre en œuvre pour vendre un appareil dont le client, au départ, ne veut pas. Parfois, il finit par trouver les arguments pour le convaincre, mais parfois non. « Je dois vendre ma marchandise », confie un médecin [10].
Il doit également préserver une relation de qualité avec le malade, installer un climat de confiance, voire une certaine connivence avec lui, pour que la prise en charge soit optimale dans la durée.
IV-1.2.2. Chronicité et évolutivité à bas bruit
Une maladie chronique et évolutive
La deuxième composante du noyau central est la composante temporelle. Si le diabète est si contraignant pour le patient et si difficile pour le médecin, c’est aussi parce qu’il s’inscrit dans la durée. C’est une maladie chronique, c’est-à-dire une maladie qui ne se guérit
avec tout ce que cela implique de routine et de lassitude dans le quotidien du patient et la relation médecin-malade. C’est une maladie évolutive, qui s’installe progressivement et qui évolue nécessairement vers la dégradation.
C’est cette évolution péjorative inéluctable qui peut démobiliser le malade et parfois même le médecin. Un médecin rapporte le sentiment d’incompréhension et d’injustice éprouvé par un patient observant : « Pourquoi j’ai ce chiffre là, j’ai rien changé, moi, je mange pareil qu’avant, j’ai 1 g 50 [de glycémie] alors qu’avant j’avais 0 g 98 il y a dix ans, je ne comprends pas ». [10]
Les médecins eux-mêmes, pourtant conscients de l’évolutivité de la maladie, laissent parfois échapper que certains patients ne méritaient pas d’avoir de complications. [4]
Une maladie insidieuse
De nombreux médecins parlent de maladie « asymptomatique », « insidieuse » dont l’existence est parfois difficile à prouver au patient. Un généraliste précise l’intérêt de l’hémoglobine glyquée qui, en tant que valeur objective, permet d’attester de l’existence du diabète. Pourtant, même si «les patients vont un peu plus uriner ou ont parfois un peu plus soif », les symptômes du diabète se limitent souvent à une feuille d’analyses biologiques, ce qui fait dire aux diabétiques « mais, je vais bien, docteur». [8] Ainsi, c’est paradoxalement la période silencieuse du diabète qui paraît la plus ingrate aux généralistes, beaucoup plus que la phase des complications.
Les complications, une « épée de Damoclès »
Bien sûr, les complications ne sont pas oubliées et sont très présentes dans le discours des généralistes, principalement par souci de les éviter. Très rares sont ceux qui décrivent de manière concrète les complications de leurs patients diabétiques. Ces fameuses complications
dont ils parlent souvent, pèsent ainsi davantage comme une menace abstraite, ou en tous cas relativement éloignée, qui ne les concerne qu’à très long terme. Un médecin considère que « les complications sont nettement moins importantes et moins fréquentes qu’avant. » [2] Les complications, c’est donc un peu comme « une épée de Damoclès. » [5] « A la différence d’une néoplasie, le diabète ne met pas d’emblée en péril le pronostic vital ». [3] Beaucoup des médecins interrogés répondent qu’ils ne seraient pas effrayés à l’idée d’avoir un diabète.[2] [4] [5][7][8][11]
IV-1.3. Eléments périphériques de la représentation
Certains éléments périphériques sont exprimés par une minorité de médecins.
IV-1.3.1. Une maladie désagréable et « rabat-joie ».
Le diabète est perçu comme une maladie nécessitant l’acquisition d’une hygiène de vie et le respect d’un certain rythme de vie. Il contraint le patient à la routine et souffre peu la fantaisie. Pour quelques médecins, la maladie est donc aussi perçue comme une « rabat- joie » qui rappelle sans cesse au patient que les excès lui sont interdits et que sa vie doit être parfaitement réglée, s’il veut éviter les complications de sa pathologie. Un jeune médecin confie spontanément que « le diabète, c’est chiant » pour les patients. [9]
IV-1.3.2. Les généralistes : bourreaux, directeurs de conscience ou guides?
Garants de l’hygiène de vie de leurs patients, les médecins souffrent parfois des contraintes qu’ils leur imposent et assument mal l’image qu’ils donnent d’eux-mêmes, en
D’autres parlent d’un rôle de directeur de conscience, sous-entendant que les patients viennent leur confesser leurs péchés de gourmandise, comme si religion et morale venaient s’immiscer dans l’observance.
Un médecin en vient même à s’interroger sur la véritable définition de la santé. N’est-il pas finalement plus important que le patient s’épanouisse, même si c’est au détriment d’un respect strict des règles hygiéno-diététiques? Faut-il qu’il se rende malheureux en s’astreignant à respecter des règles de vie qui, certes, ralentiront l’évolution de sa maladie,