3 UNE PERENNISATION SOUHAITABLE DU CNSPFV SOUS LA MEME FORME MAIS AVEC
3.3 Quatre missions prioritaires auxquelles deux autres pourraient s’ajouter
3.3.2 Deux autres missions qui pourraient être également confiées au CNSPFV
3.3.2.1 Le pilotage des plans sur les soins palliatifs et la fin de vie
[111] Pour organiser le pilotage du prochain plan sur les soins palliatifs et la fin de vie, le CNSPFV pourrait s’inspirer de l’organisation adoptée par l’INCa, dont la mission générale formulée dans sa convention constitutive est de « coordonner les actions de lutte contre le cancer » et qui assure, à ce titre, le pilotage du plan cancer. Outre l’attention particulière portée par son président au pilotage du plan cancer, l’INCa s’est doté de moyens humaines dévolus à cette fonction (une mission d’appui à la stratégie plan cancer et partenariats) et a mis en place des outils de suivi avancés (logiciel ad hoc de suivi des fiches actions au niveau national, feuilles de route élaborées par les ARS au niveau régional, etc.). A l’inverse, le pilotage du plan sur les soins palliatifs et la fin de vie, outre la personnalité qualifiée, a bénéficié de moyens humains limités pour le suivi administratif (moins d’un ETP au niveau central, faibles relais au niveau des ARS), ce qui n’a pas permis de développer des outils de suivi performants (voir partie 2.2.1 du tome 1)
[112] Confier cette mission de pilotage au CNSPFV aurait des avantages. D’abord, cela rétablirait le lien organique entre le plan national et le CNSPFV, lien qui s’est distendu depuis 2015. Ensuite, cela donnerait corps à la fonction de suivi des politiques publiques aujourd’hui inscrite parmi les missions statutaires du CNSPFV mais insuffisamment mise en œuvre. Enfin, cela renforcerait les moyens humains de suivi du plan, en les optimisant, en y consacrant une petite équipe placée au sein du CNSPFV ; au regard des moyens dévolus au pilotage du plan cancer, deux ETP apparaissent suffisants pour assurer cette mission.
3.3.2.2 Une mission en matière de recherche qui exigerait des moyens supplémentaires
[113] Il serait possible de confier une véritable mission de pilotage de la recherche au CNSPFV en s’inspirant là encore de l’exemple de l’INCa, dont deux des missions sont de « mettre en œuvre, financer, coordonner des actions particulières de recherche et de développement et désigner des entités et organisations de recherche en cancérologie répondant à des critères de qualité, en liaison avec les organismes publics de recherche concernés » et de « développer et assurer le suivi d'actions communes entre opérateurs publics et privés en cancérologie dans les domaines de la prévention, de l'épidémiologie, du dépistage, de la recherche, de l'enseignement, des soins et de l'évaluation ».
[114] Cette décision présenterait l’avantage de désigner un opérateur national pour porter cette mission. Elle répondrait à un besoin, réel, de structuration, d’animation, d’appui et de synergie entre les équipes de recherche en soins palliatifs afin de permettre à cette discipline de monter des projets de recherche, de se structurer au niveau universitaire et d’être davantage enseignée dans les cursus médicaux et paramédicaux.
[115] Toutefois, une telle mission, sur le modèle de celles de l’INCa, nécessiterait des moyens très supérieurs à ceux du CNSPFV actuel en termes de ressources humaines, que ce soit au niveau des effectifs ou des compétences. L’alternative à cette hypothèse est de considérer que la plateforme créée par le MESRI et portée par l’université de Bourgogne-Franche-Comté a vocation à remplir ce rôle de coordination et d’animation de la recherche dans le domaine des soins palliatifs et de la fin de vie.
C
ONCLUSION[116] Les problèmes de gouvernance au sein du CNSPFV trouvent leurs racines dans sa nature hybride (ni opérateur doté d’un conseil d’administration ou d’un conseil scientifique, ni service rendant des avis non contraignants comme commission administrative à caractère consultatif) ainsi que dans la définition insuffisante des attributions des instances de gouvernance. En l’absence d’un cadre clair définissant les rôles des uns et des autres, les tensions et les conflits interpersonnels, avivés par le caractère clivant des sujets relatifs à la fin de vie, ont prospéré au sein du COS. Par ailleurs, l’inadéquation partielle entre les missions statutaires et les activités réelles est liée principalement au dimensionnement inapproprié des moyens, notamment au niveau des compétences, qui a contraint le CNSPFV à effectuer un choix non explicité au sein de ces missions statutaires.
[117] Par conséquent, et compte tenu de la sensibilité des sujets dont il est chargé, la mission recommande le renouvellement du CNSPFV. Elle préconise une reconduction du CNSPFV sous sa forme actuelle, compte tenu des inconvénients que présenterait sa disparition et faute d’autre forme juridique adaptée à la fois à ses dimensions et au contexte de recherche de simplification du paysage administratif. Elle préconise également d’en revoir sensiblement les missions, afin de positionner le centre comme un acteur de référence au niveau national, et d’en renforcer les moyens humains et financiers.
[118] La mission appelle l’attention de l’administration sur la nécessité d’arrêter rapidement, et en toute hypothèse avant la fin de l’année 2019, la décision de renouvellement ou non et de la forme juridique de ce renouvellement. Les équipes actuelles ont pour les plus anciennes déjà connu récemment une année de flottement (2015) au cours de laquelle une des deux structures antérieures a cessé d’exister juridiquement faute d’avoir été renouvelée en temps voulu. Une nouvelle occurrence d’une telle période de flottement serait inopportune.