M´ecanisme de disparition de surface de flamme

Algumas doenças são altamente estigmatizantes, seja pelo medo de contágio seja pela reprovação moral que acompanha as doenças cujo modo de transmissão envolve práticas ou condutas consideradas desviantes, como o abuso de drogas e comportamentos sexuais que fogem dos padrões normativos vigentes. As doenças incuráveis e, por isso mesmo, associadas à ideia de morte marcam negativamente os seus portadores pelo temor que suscitam, e, da mesma forma, as doenças que deixam marcas corporais visíveis, ou deformantes, são produtoras de estigma.

O estigma associado à doença varia de acordo com a época e o lugar. A palavra “doença”, por si só, remete à ideia de mal, de um valor negativo. Canguilhem ressalta que a condição de estar doente implica “ser nocivo, ou indesejável, ou socialmente desvalorizado” (p. 93) (119) e, na mesma linha, observa Jaspers, em citação de Canguillem, que “doente é um conceito geral

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de não-valor que compreende todos os valores negativos possíveis” (p. 93) (119). Essas associações negativas expressam o estigma que acompanha a doença.

É sobre o corpo do indivíduo que a doença inscreve sua marca e provoca a dor física e subjetiva. Isso remete à noção de corporeidade adotada pela Bioética de Intervenção como marco teórico e conceitual, que toma o prazer e a dor, o plano do sensorial, como parâmetro para a intervenção bioética, uma vez que “o corpo é a materialização da pessoa, a totalidade somática na qual estão articuladas as dimensões física e psíquica que se manifestam de maneira integrada nas inter-relações sociais e nas relações com o ambiente” (p. 116) (120). A doença ameaça a própria existência corpórea do indivíduo e de todo o seu sistema de vida de relação, colocando esse indivíduo, em sua concretude, no pólo da dor. Daí se pode depreender a força deletéria do estigma associado à doença, que nega ou diminui o valor desse corpo que já se encontra em situação de extrema vulneração.

A ocultação da doença é uma das estratégias preferenciais de enfrentamento da doença, ao menos enquanto os sinais da doença ainda não estiverem explicitamente manifestos, conforme assinalado por Goffman (106) e Scambler (107), o que não impede que o doente seja acometido por sentimentos negativos associados ao medo de ser descoberto e de vir a ser alvo de discriminação. No entanto, naquelas doenças em que, pelo estágio ou forma com que se manifestam, as marcas corporais que provocam são bastante visíveis, o poder do doente de encobrir sua condição fica comprometido. O doente perde a capacidade de decidir sobre a revelação ou não de sua condição; o próprio corpo delata a condição de portador de determinada doença, contra a vontade do indivíduo. A perda de autonomia agrega-se às tantas outras perdas sofridas.

Alguns sinais físicos estão arraigados no imaginário social como indicativos de determinadas doenças e são carregados de significação. O emagrecimento rápido e extremo foi, durante muito tempo, associado ao câncer e, posteriormente, também interpretado como sinal de aids. No caso da aids, as manifestações patológicas não sinalizam simplesmente a presença da

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doença, mas constituem uma marca pela qual o corpo revela comportamentos desviantes do seu portador, especialmente os relacionados à sexualidade.

O surgimento da aids reacendeu as posições mais conservadoras da sociedade, quando a doença foi primeiramente associada ao homossexualismo masculino e chegou a ser chamada de Gay-Related Immune Deficiency, ou “peste gay”, em clara referência à forte associação feita entre a doença e esse grupo social específico.

A aids esteve fortemente vinculada a termos cujas significações são carregadas de sentido negativo, como morte, horror, pecado, culpa, castigo, vergonha, e que remetem e explicitam a carga de medo e preconceito que acompanham a doença. Esse conteúdo simbólico que emergiu com a aids não constituiu exatamente uma novidade. Historicamente, outras pandemias trouxeram o mesmo sentimento de medo e terror, também evocando noções de culpa e castigo. A peculiaridade observada em relação à aids é que ela esteve associada a certos tipos de sexualidade marginais dentro da sociedade, a comportamentos sexuais considerados desviantes e, por isso mesmo, não aceitos socialmente.

Como ressaltado por Parker & Aggleton (118), no caso da aids, observa- se uma superposição de estigmas, tão mais importante quando se contextualiza o surgimento da epidemia em um momento marcado pela rápida globalização da sociedade contemporânea e por acelerados processos de exclusão social, com o aprofundamento das desigualdades, como o aumento da feminização da pobreza e da polarização entre ricos e pobres, do racismo e da discriminação étnica. Como assinalado por Parker, o estigma não é um fenômeno social fortuito. Pelo contrário, o estigma tem sempre uma história que influencia o momento em que aparece e a forma que assume (p. 24) (121). O estigma que acompanha a aids tem, pois, múltiplas fontes, que se cruzam e interagem, reforçando-se mutuamente. A sinergia das múltiplas fontes de estigma é fenômeno importante a ser considerado, especialmente quando da análise e proposição de ações para o enfrentamento da epidemia, e um aspecto relevante e essencial a ser considerado na análise que se pretende realizar.

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Os mecanismos de estigmatização e discriminação relacionados à aids vão desde formas explícitas até às mais camufladas e variaram ao longo do tempo e nos diferentes contextos sociais. As formas mais explícitas incluem o confinamento institucional, adotado por alguns países nos primeiros anos da epidemia; a proibição, por certos países, da entrada em seu território de pessoas vivendo com HIV/aids; a realização compulsória de testes sorológicos para HIV para admissão em emprego, escolas, Forças Armadas, com a recusa do ingresso dos soropositivos; a aposentadoria compulsória de trabalhadores soropositivos para HIV ou doentes de aids; e o abandono dos soropositivos pela família ou por seus parceiros sexuais ou cônjuges. É a essas formas de exclusão social impostas em decorrência do estigma da doença, e que constituem situações violadoras dos direitos humanos, que Mann chamou de “a terceira epidemia de aids”, que, segundo ele, é tão fundamental para o desafio global da aids quanto a própria doença (122).

As pessoas vivendo com HIV/Aids têm de lidar com o estigma e a discriminação e, consequentemente, com a possibilidade de não aceitação e rejeição sociais, dimensões presentes cotidianamente em suas experiências de vida a partir da descoberta da soropositividade – seja como experiência efetiva, seja como expectativa de concretização –, e que têm forte impacto sobre as suas condições de saúde e qualidade de vida. Essa vivência relacionada ao estigma e à discriminação priva ou atrasa a busca por ajuda, diagnóstico e tratamento, prejudica as medidas de autocuidado, como a adesão ao tratamento e, até mesmo, a adoção de medidas preventivas.

O estigma e a discriminação sofridos nos diversos espaços sociais, inclusive nos espaços de atenção à saúde, e os efeitos que provocam sobre a pessoa afetada constituem uma violação de direitos e promovem o aumento da vulnerabilidade individual, social e programática à aids (123).