La notion de kinésithérapeute coordinateur convient à tous les participants. Il ferait partie de la structure CRCM et pourrait être hospitalier ou mixte (exercer une activité hospitalière et libérale). Le coordinateur n’est pas forcément le kiné de l’hôpital. Le rôle de ce kiné est de faire le lien entre les parents, l’hôpital et le libéral, en ce qui concerne la prise en charge kinésithérapique. Il joue le rôle d’agent de liaison entre l’hôpital et le libéral. Il transmet l’information, dirige vers le kiné « spécialiste » (privilégier le terme « compétent »). Il a la capacité d’offrir les coordonnées du kiné le plus proche du domicile de l’enfant. Son rôle est de mettre en contact les différents intervenants. Il peut également, pour certains, être référent en cas de problème pour la famille ou le kiné libéral.
Parmi les fonctions proposées pour le kiné coordinateur : celui-ci discutera avec les familles de la kiné en libéral et de son organisation. La présentation qui en sera faite devra favoriser la flexibilité et ne pas imposer de schéma trop fixe. Les procédures de prise en charge (rythme, lieu…) seront adaptées en fonction des souhaits de la famille et de l’enfant, et seront l’objet d’une négociation avec le kiné libéral. Les préférences de la famille pourront ne pas être suivies dans des circonstances particulières, comme la période hivernale, si la famille souhaitait une séance au cabinet et que la salle d’attente regorge « d’enfants tousseurs ».
En effet, il semble que les messages donnés à l’hôpital à l’attention de l’enfant et de sa famille soient parfois peu flexibles. Du fait de leur un impact important, il peut être alors difficile de proposer d’autres types d’organisations que la quotidienneté des contacts, la pratique en libéral et certaines situations particulières rendraient plus adaptées.
Les participants insistent sur la nécessite de simplifier les messages et de les assortir d’une certaine forme de flexibilité.
L’importance d’un annuaire des kinés pouvant prendre en charge des enfants atteints de mucoviscidose est soulignée. Les participants font référence à l’actuel annuaire (laboratoire Chiron) qui comprend les coordonnées des kinés coordinateurs des CRCM au niveau français. Ils aimeraient tous pouvoir disposer d’un tel outil, idéalement complété des coordonnées de l’ensemble des kinés pouvant assurer la prise en charge de patients atteints de mucoviscidose.
Pour les kinésithérapeutes présents, leur avis est important, complémentaire, et doit être pris en compte dans la prise en charge de l’enfant (« nous voyons tous les jours les enfants et connaissons bien leur évolution, notre avis est important et doit être pris en compte »). Ils proposent aussi que les décisions prises au sujet d’un patient intègrent également l’avis du kiné hospitalier, soit dans le cadre d’une consultation hospitalière à laquelle participeraient le patient, le kiné hospitalier et le médecin, soit à un autre moment où les avis seraient mis en commun. De plus les participants souhaitent être mis au courant des décisions prises à l’hôpital et être destinataires d’un compte-rendu médical (ce qui semble déjà être le cas à Robert Debré), mais également d’un compte-rendu kiné. Quand un ECBC a été effectué, le kiné libéral souhaite recevoir son résultat dans un délai inférieur à 10 jours. Idem pour le CR de réalisation d’une cure d’ATB à domicile
Un outil comme un cahier de liaison pourrait faciliter les contacts entre la ville et l’hôpital. Ce support serait partagé et permettrait la mise en commun d’informations par le médecin, le kiné hospitalier, le kiné (ou les kiné) libéral qui suit quotidiennement l’enfant. L’utilisation qui pourrait en être faite par la famille et les autres intervenants (infirmières libérales, école,…) est à discuter. Les participants souhaitent que la communication avec le médecin hospitalier et le kiné hospitalier soit facilitée (mot, CR, téléphone, mail en disposant de l’adresse internet du médecin et du kiné par exemple…).
Une autre proposition permettant de faciliter la prise en compte de l’avis du kiné libéral pourrait être, comme cela semble se mettre en place à Versailles, une invitation à un staff hospitalier afin de parler du ou des enfants suivis en commun (invitation prévue à l’avance afin de permettre au kiné libéral de se rendre disponible, c'est-à-dire un ou deux mois à l’avance). La périodicité de ces rencontres pour le kiné libéral n’a pas été discutée.
Cas particulier des ECBC : les kiné présents rappellent qu’ils savent et peuvent donc réaliser un ECBC au domicile de l’enfant, si besoin entre deux consultations prévues à l’hôpital et ceci en fonction du choix de la famille. Ils le font ensuite parvenir au laboratoire de l’hôpital ou à un laboratoire dont la compétence est garantie. Ils souhaiteraient que ceci soit facilité mais pour se faire, il faudrait que les familles puissent disposer d’une ordonnance d’avance.
La qualité de prise en charge kiné en libéral repose sur trois dimensions : la disponibilité, la proximité et la compétence. Selon l’environnement, l’une d’elles pourra être privilégié.
Les participants regrettent la faible part du temps kiné lors de l’hospitalisation de leur patient. Ils font le constat d’un déficit de suivi kinésithérapique hospitalier.