ASPECTS JURIDIQUES ET LES LIMITES DE L’INFORMATION MEDICALE
II. Les limites particulières du devoir d’information
La révélation de la vérité reste un grand sujet de débat au sein du milieu médical. Au plan législatif, la nécessité de dire la vérité au malade s’enracine dans l’affirmation croissante de l’autonomie du sujet. Cette ambition constitue la substance de la loi du 4 mars 2002 en France qui garantit l’accès de toute personne à l’ensemble des informations concernant sa santé.
Dans ce débat, les points de vue qui s’affrontent s’appuient sur des choix éthiques et stratégiques, au regard d’une finalité thérapeutique.
En tant qu’anthropologue, il ne m’appartient pas de défendre un point de vue, mais d’analyser les mécanismes sociaux qui régissent les conduites des individus et de comprendre comment se réalise concrètement la divulgation ou la rétention de la réalité.
Dans ce cadre, la question de l’annonce semble inséparable de celle de l’information générale du malade, qui concerne aussi bien l’annonce du diagnostic, que le pronostic, les traitements, leurs effets, leurs risques et leurs bénéfices.
Le domaine du cancer offre évidemment un cadre privilégié à l’étude de cette question, mais elle se pose également dans d’autres situations pathologiques graves.
La gravité constitue d’ailleurs un enjeu fondamental dans ce cas, dans la mesure où c’est elle qui rend la vérité difficile à dire.
Dire la vérité ou non représente un dilemme éthique évident. Certains médecins, suivant en cela le serment d’Hippocrate qui intime le médecin à ne
pas faire de tort au malade, interprètent la consigne comme une incitation à ne pas lui révéler son état ou son pronostic.
D’autres, au contraire, s’appuient sur cette même règle pour ne pas soustraire au patient l’information le concernant.
Au final, le fait de ne pas faire de tort au malade reste une appréciation très subjective et sujette à interprétation.
Partisans et adversaires de la vérité développent de nombreux arguments, mais il est étonnant de constater que ce sont des arguments identiques qui sont utilisés pour défendre des positions radicalement opposées.
Bien que de nombreux médecins s’appuient sur la loi du 4 mars 2002 pour prétendre que les difficultés ont disparu et que, désormais, tout patient est informé de son état, la vérité est tout autre.
L’annonce n’est pas toujours faite, au motif premier qu’elle n’est pas toujours bénéfique au malade. Puisque, dans son intérêt, il ne faut pas tout dire au malade, ces médecins listent une série de conditions au dévoilement de la vérité.
Chacun a d’ailleurs sa propre doctrine en la matière et nous constatons une certaine hétérogénéité dans les positions.
Pour les uns, il ne faut dire la vérité au malade que s’il la souhaite. D’autres choisissent de limiter cette information à ce qui est sûr. Ils distinguent à cet égard diagnostic et pronostic, en vertu de la dimension d’incertitude liée à ce dernier.
D’autres encore ne la révèlent qu’aux malades qu’ils jugent aptes à la comprendre.
D’autres enfin ne la disent que si leurs patients sont aptes à l’entendre et à la supporter psychologiquement.
Cependant, une série de questions se pose d’ores et déjà à l’anthropologue, notamment, comment distinguer si nettement diagnostic et pronostic, alors que la frontière est parfois ténue ? Comment le médecin juge-t-il de l’intérêt du malade ? Comment les médecins décèlent-ils l’existence d’une demande chez les patients ? Sur quoi se fondent-ils pour juger de l’aptitude du malade à comprendre ou à supporter cette vérité ?
S’agissant de la demande de vérité de la part des patients, certains médecins estiment qu’il suffit au malade de demander. Ils restent convaincus du fait que si le malade ne le fait pas, c’est qu’il ne souhaite pas savoir.
Dès lors, ils ne révèlent pas la vérité, sur la base d’une attitude de déni de la part du patient.
Sans récuser les analyses des psychologues sur ce sujet, l’usage parfois outrancier et systématique des analyses psychologisantes revient à nier la dimension sociologique de l’échange verbal.
Expliquer systématiquement l’absence de questionnement de la part des malades par une attitude de déni ou de refus de savoir conduit à négliger les conséquences des différences de statut entre médecin et malade.
Beaucoup de patients n’osent tout simplement pas poser des questions à leur médecin, à plus forte raison s’il s’agit d’un oncologue renommé ou d’un professeur de service hospitalier.
De même, on entend dire que si les patients prétendent n’avoir pas reçu l’information demandée, c’est parce qu’ils sont sous l’effet d’une sidération. Celle-ci les empêcherait d’assimiler les explications reçues. Ce phénomène ne saurait être nié dans certains cas.
Néanmoins, l’observation des consultations permet de constater que, souvent, les questions posées par les malades restent sans réponse ou reçoivent une réponse floue. Ces échanges donnent d’ailleurs lieu à de nombreux malentendus.
Dans le domaine de la cancérologie ou de traumatisme dont les conséquences sont irréversibles par exemple, il est désormais rare qu’un patient atteint ne soit pas informé de sa maladie.
Les médecins en parlent plus librement, car le cancer est aujourd’hui davantage considéré comme une maladie chronique plutôt que comme une maladie fatale. Néanmoins, la présence de métastases est parfois dissimulée. En fait, les métastases ont aujourd’hui la même image que le cancer autrefois. Cette distinction pose le problème entre diagnostic et pronostic.
Il n’est pas rare en effet que le diagnostic contienne déjà, partiellement ou dans l’esprit du patient, un pronostic.
Annoncer à un patient que son cancer a métastasé revient à l’informer à la fois de la nature de son mal et de son devenir possible. Le diagnostic lui-même peut être le signe d’une évolution défavorable.
Nous nous retrouvons ainsi confrontés à la « dimension pronostic du diagnostic ». Nous assistons de fait à un déplacement du non-dit. Le tabou s’est fixé sur un nouvel objet, sur un autre stade de la maladie. Le silence sur l’aggravation de la maladie remplace le silence sur la maladie.
Le critère qui fonde le choix inconscient du médecin est bien souvent social. Ainsi, la vérité est plus souvent révélée aux personnes issues des catégories sociales supérieures.
Deux théories peuvent expliquer ce phénomène. Leur distinction, au sens bourdieusien du terme, laisse supposer une plus grande aptitude à comprendre ou une plus grande capacité à supporter l’annonce qui leur est faite, à tel point que cette information est parfois livrée à un patient qui ne l’a pas souhaitée. Le jugement du médecin se fonde en fait sur la base de l’assurance qu’il semble avoir ou qu’il affiche.
En conséquence, si la plupart des médecins se montrent soucieux de modeler leur comportement en fonction des dispositions psychologiques des patients (une notion recouverte par le terme de « personnalité » dans les textes législatifs sur ce sujet), la révélation de la vérité et l’information du malade répondent autant à des critères sociaux qu’à des critères psychologiques.
L’hétérogénéité des registres auxquels se réfèrent médecins et malades rend plus complexe encore cette question. Ce décalage cognitif se traduit souvent par une incompréhension entre le médecin, qui se réfère à une réalité statistique, et le patient, qui demande une information sûre au plan individuel. Les deux registres différents d’appréhension du réel, l’un général et l’autre particulier,
peuvent expliquer le ressentiment des patients, qui estiment parfois qu’on leur cache la vérité.
Il serait vain de blâmer l’un ou l’autre pour cela. De nombreux facteurs structurels peuvent expliquer ces incompréhensions. Le manque de temps, la fatigue, l’usure et le retard pris peuvent entrer au final en ligne de compte.
Par ailleurs, le choix du médecin de dire ou non la vérité n’est que partiellement personnel. Sa conduite résulte en partie d’une construction sociale, c'est-à-dire de son rôle et de sa place dans la relation médecin/malade.
Cependant, les nouvelles normes bousculent les normes anciennes. Le médecin se retrouve tiraillé entre la conformité à son rôle social, l’autorisant à ne pas tout dire (« le privilège thérapeutique ») et le souci de ne pas contrevenir aux nouvelles valeurs de « la démocratie sanitaire », qui prône l’information totale et l’autonomie du malade.
Cette double contrainte place le médecin en position de « dissonance éthique ». Elle oblige les médecins à se référer à des principes éthiques en partie contradictoires. Il lui appartient de rassurer et d’autonomiser le malade. Ce faisant, il s’inscrit de fait dans une relation tout à la fois paternaliste et égalitaire. En tout état de cause, ces limites sont fonction de plusieurs facteurs qu’il faut développer notamment celui du cadre de l’étude qui présente des spécificités lié au poids et aux traditions de la population cible, aux conditions de travail, aux moyens humains et matériel mis en place et surtout aux flux des patient dont la vérification ne pourra qu’expliquer ces limites et les causes liées à la problématique de l’information médicale.
L’information médicale au service de traumatologie est un sujet difficile à cerner de part la grande subjectivité de l’étude et vu l’incapacité de contrôler et vérifier la qualité de cette information les caractéristiques de ses protagonistes et ses canaux de transfert.
S’appuyant surtout sur les piliers de la relation médecin malade cette étude est arrivée à constater l’insuffisance de l’information en qualité et en quantité contrastant avec une atmosphère de satisfaction et de confiance ; il est évident que notre étude a permis de mettre le point sur l’absence d’une juridiction réglementaire de l’information défendant les intérêts et des patients et des médecins créent un grand flou entre droits des uns et devoirs des autres.
D’autres challenges restent quand même de mise : La charge de travail des médecins, l’analphabétisme et la démotivation des patients…etc.
Nos médecins sont ils assez sensibilisés à la problématique de l’information ?
Nos malades sont-ils aptes et prêt à une véritable démocratisation de la relation médecin malade ?
Cette problématique de l’information restera complexe et insaisissable tant que la jurisprudence n’a pas suivi l’évolution de la relation médecin malade et tant que l’élément humain n’a pas atteint un certain degré de civilisation et de clairvoyance.
RESUME
Titre : L’information médicale au service de traumatologie et de chirurgie orthopédique Auteur : Youness BOUZIANI
Mots-clés : Information médicale - Traumatologie-orthopédie, Consentement éclairé - Relation médecin malade.
L'information médicale peut se définir comme tout ensemble de données propres à revêtir un sens particulier visant à éclaircir et faire comprendre au malade sa situation, le pourquoi, le comment et les détails temporo-spatiaux de sa prise en charge.
Nous avons mené cette étude afin d’évaluer le niveau de l’information transmise aux patients, pour mettre l’accent sur l’importance d’un bon transfert d’information pour une meilleure prise en charge des malades.
Ce travail a été réalisé auprès de 204 patients hospitalisés au service de traumatologie et de chirurgie orthopédique A du CHU Mohamed VI à Marrakech, et ce, à l’aide d’un questionnaire réalisé grâce au logiciel Sphinx. L’analyse statistique et le traitement des données ont été faits à l’aide du même logiciel.
Cette enquête confirme l’importance du hiatus existant entre l’information détenue par le praticien, et celle entendue et comprise par le patient. Dans la plupart des études, les patients se disant satisfaits des explications données, tous pensaient avoir reçu une information de qualité et pourtant l’enquête montre que le niveau d’information de la plupart des patients est loin d’être satisfaisant.
Quoique qu’elle s’appuie sur les bases subjectives de la relation médecin malade, cette étude est arrivée à constater l’insuffisance de l’information en qualité et en quantité, et à mettre en relief les points de défaillance dans le circuit de transfert de cette information.
ABSTRACT
Title : The Medical information in the Traumatology and Orthopedic Surgery department
Author : Youness BOUZIANI
Key-words : Medical information, Traumatology – Orthopedic, clarified consentment, doctor-patient relationship
Medical information can be defined as any set of specific data witch aim is to clarify and to understand the patient's situation and the details of his care.
We conducted this study to assess the level of information given to patients to emphasize the importance of a good transfer of information for a better care for patients.
This work was conducted among 204 patients hospitalized in the Traumatology and Orthopedic Surgery department in the UHC Mohammed VI in Marrakech, using a questionnaire developed with the Sphinx software. Statistical analysis and data processing were made using the same software.
This survey confirms the importance of the gap between informations held by the physician, and those heard and understood by the patient. In most studies, patients report satisfaction with the explanations, all patients felt they received good information and yet the survey shows that the amount of information of most patients is far from being good enough.
Although it relies on the subjective basis of the doctor-patient relationship, this study has come to see the inadequacy of information quality and quantity, and to highlight points of failure in the transfer of this information.
صﺧﻠﻣ
:ناوﻧﻌﻟا
روﺳﻛﻟاو مﺎظﻌﻟا ﺔﺣارﺟ ﺔﺣﻠﺻﻣ ﻲﻓ ﺔﯾﺑطﻟا تﺎﻣوﻠﻌﻣﻟاﻲﻧﺎﯾزوﺑ سﻧوﯾ :فرط نﻣ
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mètres de haut, en basalte. La stèle est surmontée par une sculpture représentant Hammourabi, debout devant le dieu du Soleil de Mésopotamie, Shamash, divinité de la Justice.
[41] Knock ou le Triomphe de la médecine est une pièce de théâtre de Jules
Romains, représentée pour la première fois à Paris, à la Comédie des Champs-Élysées,le 15 décembre 1923, sous la direction de Jacques Hébertot, avec la mise en scène et les décors de Louis Jouvet qui interprétait également le rôle principal
[42] L’arrêt ‘’Cour de Cassation 1936 en France
[43] L'article L. 1111-2 du code de santé publique réformé par la loi du 4 mars
2002 dispose que chaque personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information est d'autant plus nécessaire, que l'article L. 1111-4 précise que "toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé ".
[44] Article 16-3, alinéa 2, du Code Civil qui dispose : "Le consentement de
l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir".
[45] Article 35, alinéa 1er, du décret du 6/9/95 ( nouveau code de déontologie
médicale) :" Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille sur leur compréhension ".
[46] L. 152 - 10 du Code de santé publique en matière d'assistance médicale à
la procréation.
[47] textes internationaux : déclaration d'Helsinki (1964), déclaration de Tokyo
(1975), et la Convention européenne des droits de l'homme et de la médecine (1997)
[48] article 1112-1 du Code de santé publique
[49] article L 671 - 3 du Code de santé publique relatif au prélèvement
d'organes sur l'information préalable du donneur.
[50] loi du 31 juillet 1991 sur les règles de communication et de protection de
la confidentialité des informations médicales.