chez les personnes âgées institutionnalisées atteintes de démence.
Selon l’Étude Canadienne sur la Santé et le Vieillissement, un peu plus de 250 000 personnes âgées de 65 ans et plus étaient atteintes de démence au Canada en 1994, ce qui correspondait à près de 8% de cette population. D’ici 30 ans, cette étude estime que le vieillissement de la population portera ce chiffre à 778 000. En plus d’entraîner des coûts financiers importants (0stbye & Crosse, 1994), la démence a un impact sur le fonctionnement de la personne elle-même, de son entourage et du personnel soignant, particulièrement quand viennent s’ajouter aux altérations cognitives divers symptômes comportementaux tels que l’errance, !’agitation, la désinhibition sexuelle...
Parmi ces symptômes, les comportements agressifs (CA) représentent une des plus sérieuses manifestations associées à la démence étant donné leurs conséquences potentiellement dangereuses sur la personne elle-même ainsi que sur son entourage. En effet, ceux-ci désignent des actes manifestes verbaux ou physiques qui impliquent l’émission de stimuli nocifs envers (mais pas nécessairement dirigés vers) un objet, une personne ou soi-même, et qui sont clairement non accidentels (Patel & Hope, 1993).
Diverses études rapportent que 24% à 65% des individus atteints de démence manifestent des CA (Gormley, Rizwan & Lovestone, 1998 ; Hamel et al., 1990 ; Patel & Hope, 1992a ; Patterson et al., 1990 ; Ryden, 1988 ; Swearer, Drachman, ODonnell, & Mitchell, 1988). Ces comportements ont des répercussions négatives à différents niveaux, notamment sur la qualité de vie du patient lui-même. En effet, le personnel perçoit une diminution du temps et de la qualité des soins alloués aux bénéficiaires en réaction à leur CA (Farrell Miller, 1997) et il peut arriver que les comportements d’opposition et de
résistance empêchent le personnel de prodiguer les soins appropriés (Ware, Fairbum & Hope, 1990). De plus, les patients agressifs sont plus souvent mis à l’écart et une routine quotidienne plus rigide leur est imposée, alors que les occasions de rencontres sociales sont réduites (Meddaugh, 1991). Par conséquent, ceux-ci rapportent avoir moins de contrôle sur leur socialisation et leurs activités de la vie quotidienne que les individus non agressifs (Winger, Schirm & Stewart, 1987). Ces symptômes sont également associés à une plus grande consommation de médicaments (Billig, Cohen-Mansfield & Lipson, 1991 ; Cohen-Mansfield, Billig, Lipson, Rosenthal & Pawlson, 1990 ; Malone, Thompson & Goodwin, 1993), alors que les differents agents utilisés présentent parfois d’importants effets secondaires (Rovner & Katz, 1993). De surcroît, selon Kopecky et Yudofsky (1999) ainsi que Rovner et Katz (1993) la médication serait fréquemment non adaptée à la problématique pour laquelle elle est prescrite.
En institution, le personnel considère généralement qu’il est difficile, et même parfois très difficile, de gérer les symptômes comportementaux de nature agressive (Freyne & Wrigley, 1996). Les conséquences sur leur santé physique et mentale sont donc nombreuses : hypervigilance, inquiétudes, ressentiment, peur... (Farrell Miller, 1997). Les CA contribuent ainsi à diminuer leur satisfaction professionnelle (Dougherty, Bolger, Preston, Jones & Payne, 1992) et à alimenter l’épuisement professionnel chez ceux-ci (Dicaire, Pelletier, Durant, Dubé & Lepage, 1997).
Plusieurs théories ont été proposées pour expliquer l’émission de CA par les personnes atteintes de démence. Tout d’abord, les théories bioanatomiques et biochimiques affirment que les symptômes comportementaux tirent leur origine d’une altération cérébrale telle qu’une diminution de la sérotonine ou une augmentation de la
dopamine. De plus, diverses régions cérébrales ont été associées à la présence de CA chez les personnes démentes, soit principalement l’hypothalamus, l’amygdale, le lobe temporal et le lobe frontal. Finalement, diverses affections médicales surimposées à la démence sont parfois tenues responsables de la prédisposition à l’émission de CA, telles que le delirium ou une infection du tractus urinaire (O’Connor, 1987).
Les explications de nature “psychiatrique ” proposent notamment que les symptômes dépressifs (Cohen-Mansfield & Werner, 1998) ou l’anxiété (Mintzer & Brawman-Mintzer, 1996) puissent prédisposer à l’émission de CA chez les individus déments en exacerbant leurs réactions comportementales. Les délires, illusions et hallucinations représenteraient aussi parfois une explication à la présence des CA (Kunik et al, 1999).
Plusieurs facteurs environnementaux semblent également être associés à l’émission des CA chez les personnes atteintes de démence. Tout d’abord, l’activité dans laquelle l’individu est engagé semble avoir une influence sur ses comportements. Par exemple, les résultats de plusieurs études suggèrent que les interactions sociales et les soins d’hygiène constituent les activités les plus susceptibles de provoquer des CA (Cariaga, Burgio, Flynn & Martin, 1991 ; Farrell Miller, 1997 ; Freyne & Wrigley, 1996 ; Keene et al., 1999). De plus, les situations qui apparaissent prédisposer aux CA impliquent fréquemment qu’un individu, habituellement un membre du personnel, demande au patient d’émettre une parole ou d’effectuer un geste (Hamel et al., 1990 ; Meyer, Schalock & Genaidy, 1991).
Finalement, certains stimuli de !’environnement physique pourraient faire en sorte que les lieux fréquentés par les bénéficiaires puissent prédisposer à l’émission de CA. Par
exemple, la température, la luminosité et le niveau de bruit pourraient influencer l’émission de certains symptômes comportementaux (Beck & Vogelpohl, 1999 ; Cohen- Mansfield & Werner, 1995 ; Fisher & Swingen, 1997).
La méthode privilégiée par les chercheurs pour l’étude des facteurs environnementaux pouvant influencer la survenue des CA émis par les personnes démentes en institution est !’utilisation de questionnaires ou de grilles permettant de noter et de détailler l’occurrence des symptômes comportementaux. Cependant, ces instruments sont rétrospectifs et sont donc soumis au biais du rappel de l’événement (Bridges-Parlet, Knopman & Thompson, 1994 ; Patel & Hope, 1992b). De plus, comme il arrive que les comportements problématiques se produisent hors de la vue du personnel, les informations recueillies seraient imprécises et incomplètes (Bridges-Parlet et al., 1994; Cariaga et al., 1991). Les incidents relatés par le personnel soignant peuvent également être surestimés en raison du fait que les soignants expérimentent une gamme d’émotion en réaction aux épisodes agressifs, allant de la dépression à la culpabilité (Teri, Borson, Kiyak & Yamagishi, 1989). Us peuvent également être sous rapportés étant donné la propension du personnel soignant à normaliser la présence des symptômes comportementaux en institution, et de leur manque de motivation à participer à ce genre d’étude dans certains milieux (Bridges-Parlet et al., 1994 ; Eastley & Mian, 1993 ; Lion, Snyder & Merrill, 1981; Malone et al., 1993). Finalement, ces échelles ne donnent aucune information sur le contexte entourant l’émission de ces comportements (Burgio,
1996).
L’observation directe non participante permet de combler efficacement certaines de ces lacunes puisque cette technique implique qu’un observateur indépendant analyse,
sans intervenir, les comportements du participant et leur contexte de survenue. Quelques études ont d’ailleurs tenté d’utiliser cette méthode afin d’approfondir les connaissances concernant le fonctionnement quotidien des personnes âgées souffrant de démence résidant en institution et qui présentent des CA Tout d’abord, en 1995, Cohen-Mansfield et Werner ont utilisé une grille (Agitation Behavior Mapping Instrument) pour noter l’occurrence des comportements d’agitation et ont observé que différents facteurs environnementaux modulaient la présence de plusieurs symptômes comportementaux. En ce qui concerne spécifiquement les CA l’heure du dîner et la soirée étaient associés à une augmentation de ces comportements. Egalement, ceux-ci augmentaient lorsqu’ils étaient touchés et lorsqu’ils étaient dans leur propre chambre. Au contraire, on observait une diminution des CA dans la salle d’activité. En ce qui concerne la portée de tels résultats, la généralisation à la population démente se trouve limitée du fait que plusieurs participants ne présentaient pas un tel diagnostic. De plus, un instrument manuel a été utilisé dans cette étude, alors qu’en raison de la grande quantité d’informations consignée, ce genre d’instrument peut être susceptible aux erreurs de sommation et de transcription (VanHaitsma, Lawton, Kleban, Klapper & Com, 1997).
En plus de permettre de limiter ce genre d’erreur, !’observation directe informatisée a pour avantage d’augmenter le volume des informations pouvant être consignées. Cette méthode a notamment été utilisée par Bridges-Parlet, Knopman et Thompson (1994) qui ont employé un lecteur de codes à barres pour coder la présence des différents événements qui précèdent les CA physiques et leur succèdent. Les résultats obtenus révèlent que le personnel a été la cible de 23 des 28 CA, dont 15 pendant les soins d’hygiène. Le plus souvent, des CA verbaux ou un manque de collaboration
précédaient les CA physiques, alors que l’émission de tels comportements était rapidement suivie d’un retour à un comportement non agressif. La validité de ces résultats est nuancée par le fait que les observateurs de cette étude ne pouvaient pas consigner les éléments en temps réel mais ils disposaient plutôt de 40 secondes à toutes les minutes pour noter les événements s’étant déroulés dans la minute précédente (échantillonnage par balayage). De plus, si un même événement s’était produit plusieurs fois au cours de cet intervalle le logiciel ne permettait pas de le coder plus d’une fois, ce qui a pu biaiser les fréquences obtenues. Finalement, il n’est pas fait mention de la formation des observateurs, l’entente inter-juges n’a pas été évaluée pendant l’étude et un seul observateur complétait toutes les périodes d’observation d’un même participant, d’où un manque d’information concernant la validité et la fidélité des observations.
Bowie et Mountain (1993) ont plutôt utilisé un logiciel permettant de coder les événements en temps réel à l’aide d’un ordinateur de main (Psion Organiser). Les auteurs se sont restreints à l’étude des activités générales : soins, activité sociale, activité motrice, réception de soins, comportements antisociaux, comportements inappropriés et neutre. Des comportements antisociaux ont été présents pendant 0,2% du temps total d’observation (114 heures) mais aucune information n’indique si l’une ou l’autre des activités évaluées a eu lieu pendant l’émission des comportements antisociaux et pourrait donc leur être associée.
Malgré les hypothèses intéressantes soulevées par les études effectuées jusqu’à maintenant sur la relation entre les CA et les facteurs environnementaux, les résultats demeurent parcellaires et peu répliqués, tout comme la distinction entre les CA verbaux et ceux physiques n’est pas toujours systématisée. Aussi, des interrogations persistent
quant à la relation entre les propos rapportés par les soignants et l’état réel de la situation. De plus, les études antérieures ont rarement porté sur un échantillon homogène d’individus atteints de démence ou sur le contexte institutionnel particulier au Québec. De surcroît, les explications pouvant être avancées concernant l’influence de l’environnement demeurent limitées en raison des procédures utilisées ou de certaines lacunes méthodologiques, et ce malgré !’utilisation de !’observation directe. Dans ce contexte, l’étude actuelle se voulait de faire appel à une procédure systématique et rigoureuse dans une institution québécoise afin d’observer plus spécifiquement le contexte de survenue de ces comportements, ainsi que la relation entre ces informations et l’opinion du personnel, tout en apportant diverses améliorations aux protocoles de recherche employés jusqu’à maintenant.
En réponse aux limites soulevées, la sélection des participants s’est centrée uniquement sur des individus atteints de démence afin de constituer un échantillon homogène qui favorise la généralisation des résultats à cette population. L’observation se faisaient en continu de façon à limiter les inconvénients de P échantillonnage par balayage, tels que le biais du rappel et !’impossibilité d’obtenir la durée des CA. Une préparation complète a permis de s’assurer de !’efficacité des observateurs : (1) une formation théorique de 40 heures portant sur les symptômes comportementaux associés à la démence, (2) un entraînement d’environ 50 heures à !’observation et la cotation de séquences comportementales sur vidéo et (3) une période de familiarisation au milieu d’une cinquantaine d’heures réparties sur 3 mois. Finalement, la validité des observations effectuées était assurée par diverses précautions méthodologiques, notamment une
évaluation rigoureuse de l’entente inter-juges et !’utilisation d’une définition systématique des CA.
L’étude effectuée avait donc pour objectif d’établir la fréquence et la durée des CA ainsi que de dégager dans quelles situations (lieu, activité et moment de la journée) ces comportements sont émis. Étant donné les critiques mentionnées plus haut en ce qui concerne la fiabilité des informations rapportées par le personnel soignant, un objectif secondaire consistait en l’évaluation de la concordance entre leur opinion et les résultats de !’observation.
MÉTHODOLOGIE Participants
Les participants ont été recrutés dans un Centre hospitalier de soins de longue durée, l’Hôpital Jeffery Hale à Québec. Cet établissement comporte cinq étages de chambres pour des soins de longue durée, avec environ 20 patients par étage. On y retrouve une clientèle en perte d’autonomie présentant pour la plupart des altérations cognitives modérées à sévères.
Les bénéficiaires répondant aux critères d’inclusion, c’est-à-dire présentant un diagnostic de démence et manifestant des CA verbaux ou physiques perturbant le personnel soignant, étaient au nombre de 18. Le consentement du mandataire légal ou du tiers autorisé a été obtenu pour 15 d’entre eux, dont 13 femmes (Voir formulaire de consentement en annexe 1). La principale raison des refus était la crainte que la présence d’un observateur perturbe le patient. L’âge moyen des participants était de 82,3 ans (ÉT : 4,9) et variait de 73 à 90 ans. Tous étaient de race blanche alors que 8 étaient veuves, 3
célibataires, 3 mariés et une divorcée. La durée moyenne du séjour dans cet établissement était de 19 mois. Les types de démence étaient les suivants : Alzheimer (5), démence vasculaire (4) et étiologie multiple (1). Deux participants avaient un diagnostic de syndrome cérébral organique alors que pour trois participants, le type de démence n’avait pu être spécifié. Le nombre de diagnostics organiques moyen était de 4,3 alors que le nombre moyen de prescription par individu était de 7,5.
Matériel (Voir Annexe 2)
Une fiche signalétique a permis de recueillir des informations générales comme l’âge, le sexe, le statut matrimonial et les coordonnées du mandataire légal ou du tiers autorisé. Après la consultation du dossier médical, le type de démence, les diagnostics médicaux et psychiatriques rencontrés, la médication prescrite ainsi que le dosage étaient consignés. Cette fiche a été complétée par une assistante de recherche.
Le Modified Mini-Mental State Examination (3MS; Teng & Chui, 1987) est une version augmentée du Mini-Mental State Examination (MMSE) qui est un court test portant sur l’orientation spatiale, l’encodage, la concentration, le rappel, le langage, la compréhension, la lecture et l’écriture. Dans le 3MS, le champ des fonctions cognitives évaluées a été élargi, les instructions d’administration et de cotations sont plus précises et l'étendue des résultats a été augmentée, ce qui diminue les effets de plafond et de plancher (Lamarre & Patten, 1991). Le 3MS comporte 15 items pour un score total de 100 points et il est construit de façon à fournir en même temps le score au MMSE (sur 30). Un score inférieur à 80 (72 pour les participants avec sept années ou moins de scolarisation) est généralement considéré comme indiquant la présence d'altérations cognitives. La validation de l’adaptation française du 3MS a été effectuée au Québec
auprès de participants âgés institutionnalisés (Hébert, Bravo & Girouard, 1992). La 43
cohérence interne (alpha = 0,89), la fidélité test-retest (r = 0,94) et la fidélité inter-juges (r=0,95) sont très bonnes. Cappeliez et al. (1996) ont obtenu des résultats semblables auprès de participants âgés institutionnalisés, toujours dans un milieu francophone du Québec. Aux seuils mentionnés précédemment, la sensibilité et la spécificité atteignent respectivement 80 % et 96 % en relation avec un diagnostic de démence (Cappeliez et al.,
1996).
U Inventaire d’agitation de Cohen-Mansfleîd {Cohen-Mansfield Agitation Inventory, CMAI ; Cohen-Mansfield, Marx & Rosenthal, 1989) a été utilisé afin de faire
estimer par le personnel soignant la fréquence des troubles du comportement des 15 participants. Cet inventaire contient une liste de 29 comportements problématiques. Chaque élément devait être coté en se référant aux deux dernières semaines afin de déterminer la fréquence à laquelle il s’était produit sur une échelle de 7 points variant de 1 (jamais) à 7 (plusieurs fois à l’heure). La consistance interne, l’entente inter-juges de même que la validité concurrente de la version originale sont bonnes (Finkei, Lyons & Anderson, 1992 ; Miller, Snowdon & Vaughan, 1995 ; Shah, Evans & Parkash, 1998). La validité de la version française a été évaluée par Deslauriers (1999) qui en a démontré la fidélité inter-juges (r= 0,72), la stabilité temporelle (r= 0,72), la consistance interne (a= 0,75 à 0,77) et la validité concomitante (r= 0,74) avec L'inventaire révisé des problèmes de comportement et de mémoire (Hébert, Bravo & Girouard, 1993). Les analyses factorielles révèlent la présence de trois facteurs qui expliquent près de 38% de la variance totale: (1) comportements agressifs (physiques et verbaux; items 4, 7 à 10 et 13), (2) comportements physiques non agressifs (items 1,2,6,14,15,18 et 22) et (3) agitation
verbale (items 5,12,16 et 17; Cohen-Mansfield et al., 1989 ; Miller et al., 1995). Au plan conceptuel, les items 3, 7 à 10, 13, 21, 26, 27 et 29 désignent des comportements physiquement agressifs alors que les items 4 et 12 désignent plutôt des comportements verbalement agressifs.
Le Rating Scale for Aggressive Behaviour in the Elderly (RAGE ; Patel & Hope, 1992b) a également été administré pour tous les participants. H s’agit d’un inventaire permettant d’évaluer la fréquence des CA émis par les personnes âgées institutionnalisées. 17 items représentent des CA spécifiques, physiques (items 1 à 3, 6 à 9, 13, 18 et 19) et verbaux (items 4, 5, 10 à 12 et 14 à 17), trois items évaluent les conséquences de ces comportements alors que le dernier item représente un score global de CA. Les items sont cotés de 0 à 3, le score maximum est donc de 60 points. Plus le score est élevé, plus la personne est considérée comme étant agressive. Les auteurs du RAGE ont rapporté une fidélité inter-juges de 68% pour les items et de 54% pour le score total, de même qu’une fidélité test-retest médiane de 0,79 pour un intervalle de 3 jours (7 jours = 0,76 ; 14 jours = 0,84). La consistance interne (alpha de Cronbach) atteint 0,89 (Patel & Hope, 1992b ; Shah et al., 1998). La validité concurrente avec le CMAI est très bonne (rho=0,73 ; Shah et al., 1998). L’analyse factorielle effectuée par les auteurs (Patel & Hope, 1992b) révèle la présence de trois facteurs : (1) les comportements verbalement agressifs (items 1 à 4, 6 à 9, 13), (2) les comportements physiquement agressifs (items 12, 14 à 16) et (3) les comportements antisociaux (items 10, 11, 19). La traduction française utilisée a été effectuée par une assistante de recherche. Tout comme le CMAI, le RAGE était complété par deux membres du personnel simultanément (préposé(e) ou infirmier(ère) auxiliaire), en présence d’une assistante de recherche. Cette procédure
visait à s’assurer d’un certain consensus sur la façon d’interpréter les comportements de même qu’à minimiser les biais de rappel.
Le Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF ; Desrosiers, Bravo, Hébert & Dubuc, 1995) a été administré pour tous les participant à un(e) préposé(e) connaissant bien le participant évalué. Cet instrument mesure les incapacités fonctionnelles et le niveau de handicap de la personne en lien avec cinq aspects : (1) l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne, (2) la mobilité, (3) la communication, (4) les fonctions mentales et (5) les tâches domestiques. La sous-échelle portant sur les activités de la vie quotidienne (AVQ) a été utilisée avec tous les participants. Cette sous-échelle comporte 7 items côtés de 0 (autonome) à -3 (dépendant). Le score peut donc varier entre 0 et -21. Plus le score est bas, plus la personne est considérée comme dépendante. Le SMAF a été complété par le(la) préposée qui connaissait le mieux le participant et il(elle) était aidé(e) par une assistante de recherche. Les auteurs du SMAF ont rapporté un accord inter-juges de 76 % pour cette sous-échelle. Pour la version française, Hébert, Carrier et Bilodeau (1988) rapportent une entente inter- juges de 73% pour cette échelle. La validité de construit de l’échelle AVQ a été vérifiée en démontrant que les résultats à cette échelle diminue selon le niveau de soins offert dans !’établissement d’hébergement des patients. De plus, le score global au SMAF était corrélé au temps requis pour fournir les soins nécessaires à la personne (Hébert et al., 1988).
Les exigences de la recherche demandaient un outil mobile de cueillette des données. Deux ordinateurs de main (handheld computer ; longueur = 189; largeur = 92 ; profondeur = 35 mm) de marque " Workabout ” de la compagnie Psion (Angleterre) ont
été utilisés. Le logiciel “ The Observer” version 3.0 de Noldus Information Technology (Pays-Bas) a servi à coder les données (Noldus, 1991).
Lorsqu’un CA survenait, l’observateur appuyait sur la touche correspondante du pavé alphanumérique. Une touche servait à enregistrer les CA physiques et une autre servait pour les CA verbaux. Cette touche demeurait en fonction jusqu’à ce qu’il s’écoule cinq secondes sans CA, l’observateur appuyant alors sur une touche indiquant la fin de l’épisode agressif (un code pour les CA physiques et un pour les CA verbaux). Les éléments suivants étaient tous considérés comme des comportements physiquement agressifs : pousser, tirer, donner un coup de pied, frapper, saisir brusquement, déchirer, détruire des choses, mordre, résister avec rigidité, se débattre, pincer, cracher, lancer un objet et égratigner. Les éléments suivants étaient consignés comme étant des comportements verbalement agressifs : faire des bruits excessifs avec des objets, menacer, crier, accuser, critiquer, insulter et jurer. Lorsqu’une touche indiquant la