L’éducation de l’enfant et de l’adolescent diabétique de type

2.4.1. Les recommandations internationales de l’ISPAD

L’International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) a établi des recommandations internationales relatives aux programmes éducatifs structurés pour l’enfant et l’adolescent diabétique, basées sur des données probantes (Swift et al., 2009, 2011, Lange et al., 2014). Une éducation structurée représente la clé de la réussite de la prise en charge de cette population aux besoins spécifiques (Swift, 2009 ; Swift et al., 2011)

Selon la société savante, les enfants de tout âge, ainsi que leurs parents ou les aidants naturels, doivent y avoir facilement accès. L’équipe mettant en œuvre le programme doit être composée de professionnels de santé dans un esprit interdisciplinaire, spécialement formés à cette activité. Le programme personnalisé se déroule dans le cadre d’un processus continu et répété autant de fois qu’il est nécessaire. Un bilan éducatif doit être réalisé en amont du programme pour définir les besoins des patients et de leur famille. Le programme devrait s’appuyer sur une théorie psycho-éducative. Son contenu doit être adaptable et personnalisable de façon à être approprié pour chaque âge, stade de développement de la maladie, maturité et style de vie, sensibilité culturelle ainsi qu’aux besoins individuels. L’utilisation de techniques cognitivo-comportementales doit permettre d’autonomiser les jeunes patients et leur entourage pour promouvoir l’autogestion.

19 Des compétences de sécurité doivent être acquises immédiatement après l’annonce du diagnostic pour garantir la sécurité de l’enfant lors de son premier retour à domicile. D’autres compétences se développent tout au long de la vie.

Les séances éducatives peuvent se dérouler de façon individuelle, familiale ou collective, au sein de l’hôpital ou dans les lieux de vie de l’enfant et de sa famille. Divers outils et techniques pédagogiques peuvent être utilisés, de sorte à ce qu’ils soient adaptés à la personne recevant l’éducation.

Le programme éducatif structuré doit faire l’objet d’une démarche qualité et les effets sur les bénéficiaires doivent être évalués.

Ces recommandations spécifiques pour l’éducation dans le diabète de l’enfant et de l’adolescent s’appliquent différemment en fonction des contextes des différents pays. En France, elles s’appliquent au travers du dispositif de programme d’éducation thérapeutique du patient.

2.4.2. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

2.4.2.1. Généralités sur l’ETP

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est née d’une définition générale élaborée par l’Organisation Mondiale de la Santé (1998) : Le concept d’ETP provient d’une définition générale de l’OMS-Europe (1998) : « L'éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aide à vivre de manière optimale leur vie avec leur malade. Il s'agit, par conséquent, d'un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient. L'éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage de l'autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles, et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. » (p. 13-14).

En France, ce concept a été enrichi par des recommandations de bonnes pratiques (HAS & INPES, 2007) et par un cadre législatif (République Française, 2009). Les programmes d’ETP visent à l’acquisition, la mobilisation et/ou le maintien des compétences d’auto-soins et d’adaptation des individus atteints de maladie chronique, afin de favoriser une meilleure adhésion aux traitements et une meilleure qualité de vie (OMS, 1998 ; HAS & INPES, 2007 ;

20 République Française, 2009). L’ETP devrait permettre aux individus de développer leurs compétences de façon à promouvoir des comportements favorables à la santé. Selon l’OMS et l’Unicef (1993), ces compétences concernent notamment la résolution de problème, la prise de décisions, la communication interpersonnelle, la pensée critique et créative, la connaissance de soi et la gestion du stress et des émotions, tout ceci en complément de l’apprentissage des habiletés liées à la gestion quotidienne du traitement et de la maladie. L’ETP est conçue, mise en œuvre et évaluée par des professionnels de santé formés, avec une forte contribution des infirmières, et la participation des usagers. Chaque discipline ou profession a pu développer des cadres de référence théoriques qu’il est possible d’utiliser dans le contexte de l’ETP.

2.4.2.2.

Compétences

d’autosoins

et

compétences

d’adaptation

Les recommandations de l’HAS et de l’INPES sur l’ETP (2007) s’appuient sur la définition des compétences d’autosoins et des compétences d’adaptation de l’OMS.

Les compétences d’autosoins correspondraient davantage aux « skills » en anglais, c’est-à- dire les habiletés à mettre en œuvre pour gérer la maladie au quotidien (WHO, 2004 ; HAS & INPES, 2007). Par exemple, il peut s’agir de l’adaptation des doses d’insuline, la réalisation des gestes techniques d’injection ou de contrôle de la glycémie, l’application d’une alimentation adaptée à la maladie, la mise en œuvre d’un programme d’activité physique, la gestion des complications ou effets indésirables des traitements (hypoglycémie ou hyperglycémie).

Les compétences d’adaptation sont « des compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent à des individus de maîtriser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci » (traduction de la définition de l’OMS par la HAS) (HAS & INPES, 2007, p. 10). Il s’agit alors de compétences visant à se connaitre soi-même, prendre confiance en soi, gérer ses émotions et son stress, communiquer efficacement avec son entourage, résoudre des problèmes, se fixer des buts à atteindre, parvenir à s’auto-évaluer et à modifier son comportement en conséquence.

Du point de vue de d’Ivernois et Gagnayre (2011) et selon la revue de littérature de Fonte et collègues (2014), portant sur 60 publications entre 1998 et 2013, les interventions éducatives se focaliseraient davantage sur les compétences d’autosoins que sur les

21 compétences d’adaptation. Afin de favoriser leur utilisation en France, d’Ivernois et Gagnayre (2011) en ont proposé une adaptation à intégrer dans les programmes d’ETP.

Les compétences d’autosoins et d’adaptation s’acquièrent différemment selon la population et son contexte. Il semble donc important de s’intéresser aux spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique.

2.4.2.2. Spécificités de l’ETP en pédiatrie.

Bien que la HAS et l’INPES recommandent de tenir compte de l’âge de l’enfant, de son développement et de sa maturité dans les programmes d’ETP (HAS & INPES, 2007), peu d’éléments sont précisés pour guider les équipes à prendre en compte des spécificités pédiatriques dans la mise en œuvre de l’ETP. De plus, il n’existait pas, jusqu’alors, de publication synthétisant ces spécificités dans la littérature scientifique.

La première publication de ces travaux de thèse a donc consisté à réaliser une analyse de concept sur les spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique, à partir d’une analyse de la littérature (présentation dans la partie : Résultats).

L’état des connaissances réalisé jusqu’ici permet de mieux identifier les caractéristiques du diabète de type 1 pédiatrique, ainsi que l’importance et la complexité des stratégies thérapeutiques, recommandées par l’IDF et l’ISPAD. Lange et collègues (2014) expliquaient que l’éducation du patient, structurée et organisée par des équipes pluri-professionnelles de santé, est la clé de la réussite d’une gestion optimale de la maladie et du traitement dans la vie quotidienne des jeunes patients et de leur famille. Le modèle généraliste de l’ETP développé en France comporte de nombreux points communs avec les recommandations des sociétés savantes relatives au diabète de type 1 pédiatrique. La suite de l’état des connaissances a pour objectif de recenser les données scientifiques existantes sur les effets des interventions éducatives à destination de l’enfant et de l’adolescent diabétiques de type 1.

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