La fin de vie à domicile reste tributaire des situations individuelles, parfois très fragiles

3.5.1 Etre entouré est une condition essentielle au maintien au domicile

Un aidant est une personne non-professionnelle qui vient en aide à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Selon la DREES, environ 8,3 millions de personnes aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs proches pour raison de santé ou de handicap, dont environ la moitié auprès d’un proche âgé de 60 ans ou plus.

Dans 9 cas sur 10, l’aidant est un membre de la famille, généralement des femmes (69 %) et des retraités (44 %).

57 http://www.soin-palliatif.org/

Présents en EHPAD et à l’hôpital, c’est au domicile personnel que le rôle des aidants est prépondérant. En effet, une part importante des actes qui étaient effectués par les professionnels dans le cadre institutionnel vont être, à domicile, dévolus aux aidants. Selon des études internationales récentes, le temps d’implication des aidants autour du malade serait estimé à plus de 900 heures⁵⁸ sur une trajectoire palliative complète au domicile personnel, soit environ 8 heures quotidiennes sur une durée de 4 mois (contre 4h lorsque le patient est pris en charge en institution ou à l’hôpital).

L’aide à domicile porte essentiellement sur la veille, la préparation des repas, et la toilette, mais l’implication de l’aidant peut devenir très exigeante sur le plan technique (injection, administration médicamenteuse), ce qui occasionne souvent un stress lié à la crainte de mal faire.

Les actes peuvent également nécessiter des manipulations fatigantes pour mobiliser le malade. Les repos sont difficiles la nuit en raison des difficultés de sommeil qui sont fréquentes en fin de vie (désorientations, douleurs, angoisses de mort).

Dans ces circonstances les situations d’épuisement sont très fréquentes, notamment lorsque les aidants sont eux-mêmes dans un état précaire (le conjoint âgé par exemple), ou lorsqu’ils doivent concilier leur soutien au malade avec le maintien d’une activité professionnelle et domestique. Ces situations sont généralement mal détectées par les professionnels de santé qui interviennent au domicile, et ce d’autant que les proches, partagés entre fatigue et culpabilité, adoptent souvent une attitude passive vis-à-vis de leur propre condition.

Les impacts sur les relations intrafamiliales, la vie professionnelle et sociale, et la santé des aidants, sont majeurs. Le contexte est propice au développement des situations de fragilité, de stress, de fatigue ou de burn-out, qui concerneraient environ 700 000 aidants (données 2014 de la CNSA). Une majorité d’aidants rapporte un besoin de répit : 92 % de ceux déclarant une charge lourde, 72 % de ceux déclarant une charge moyenne et 44 % de ceux déclarant une charge légère.

La fatigue des aidants contribue également à dégrader la qualité du maintien au domicile personnel. Lorsque l’entourage se trouve démuni, lorsque les symptômes sont insuffisamment contrôlés, le risque d’hospitalisation non programmée est accru, en particulier quand la place du médecin traitant dans la prise en charge à domicile n’est pas certaine⁵⁹.

Par ailleurs, certains malades ne sont malheureusement pas ou insuffisamment entourés.

Les situations d’isolement relationnel ou d’absence d’environnement familial sont fréquentes : 43 % des plus de 75 ans vivent seuls, et 27 % sont concernées par des situations d’isolement relationnel, qui sont en progression (données IRDES et Fondation de France « Les solitudes en France » juillet 2014).

3.5.2 La fin de vie à domicile impose aux malades une contribution financière qu’ils ne peuvent pas toujours soutenir

Comme évoqué précédemment (cf. 2.3.3 supra), le choix du lieu de prise en charge est déterminant du point de vue des financeurs. Le déplacement du patient de l’hôpital vers le domicile occasionne un transfert des dépenses sociales, médico-sociales, et d’hébergement de l’assurance maladie vers les patients et les collectivités locales.

58 Recalculé par la mission sur la base des données de l’étude « Societal costs of home and hospital end-of-life care for palliative care patients in Ontario, Canada » - Guerrière et Coyte - Health & Social Care in the Community – Décembre 2014

59 Abom BM et al « Un planned emergency admission of dying patients. Causes elucidated by focus group interviews with general practitioners”. Ugeskr Laeger 2000;162(43):5768-71 (abstract).

Le financement de ces dépenses est assuré pour partie par l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), versée par les départements aux personnes de plus de 60 ans rattachées aux GIR 1 à 4 (groupe iso ressources qui mesurent le niveau de dépendance). Pour rappel 11 % des personnes décédées - environ 55 000 personnes - ont moins de 60 ans et ne sont de fait pas éligibles à l’aide.

Le solde de la dépense reste à charge des malades, déduction faite d’éventuelles prestations versées en cas de souscription d’une assurance perte d’autonomie (en 2010 la Fédération Française des Sociétés d’Assurance dénombrait 5,5 millions de souscripteurs). Quelques données permettent de préciser ces montants :

 au domicile personnel, les dépenses de dépendance inscrites dans les plans d’aide APA s’élevaient en moyenne à 520 € par mois et par individu⁶⁰, financées à hauteur de 406 € par l’APA et 114 € par la personne. Il convient d’y ajouter le coût des dépenses non-financées par l’APA (le périmètre dépend des orientations prises par les départements), les dépenses d’hébergement, et celles induites par la participation des aidants ;

 en EHPAD, les frais de séjour se montent à 2 171 € par mois⁶¹ en moyenne, hébergement inclus. Ces dépenses occasionnent un reste à charge pour le résident d’environ 1 758 €, et une dépense de 292 € au titre de l’APA.

Les restes à charge sont à mettre en regard des situations financières des personnes en fin de vie.

Si on l’on se réfère à la population des personnes âgées - qui constituent la majorité de la population en fin de vie - la pension nette moyenne s’élevaient à 1 475 € en 2014 (COR), les 10 % les plus basses touchant moins de 720 €. Les retraités vivant seuls ont un niveau de vie globalement inférieur à celui des couples (-24 % pour les hommes célibataires et les femmes divorcées), cumulant cette difficulté avec les contraintes liées à leur isolement.

3.5.3 Le domicile personnel n’est pas toujours un lieu adapté à toutes les circonstances de la fin de vie

L’évolution technique et la plus grande diffusion des dispositifs médicaux ont favorisé le développement des prises en charge ambulatoires. Les lits médicalisés, les dispositifs de perfusion et d’oxygénothérapie contribuent à améliorer la qualité de la fin de vie en permettant des soins qui n’étaient auparavant possibles que dans un cadre institutionnel.

L’installation d’équipements à domicile doit cependant satisfaire des conditions matérielles de base. Ainsi, une mauvaise accessibilité au domicile (étage élevé sans ascenseur), ou à certaines pièces (chambre et sanitaires à des étages différents) peuvent rendre la prise en charge extrêmement complexe.

Les situations de grande précarité limitent également l’opportunité d’une prise en charge à domicile, faute de logement personnel ou en raison de conditions d’habitation dégradées (surpeuplement, absence d’eau courante ou de sanitaires …). Sur les 2,9 millions de personnes identifiées comme étant mal logées⁶², environ 16 000 personnes nécessiteraient une prise en charge palliative en appliquant les ratios moyens précédemment évoqués.

60 DRESS 2016 – Dépendance des personnes âgées : qui paie quoi ? - 737 776 bénéficiaires de l’APA à domicile en 2013.

61 DREES 30 mars 2016 - avec 69 € d’aides aux logements et 53 € de réduction d’impôt et avant prise en compte de l’allocation sociale d’hébergement.

62 Fondation Abbé Pierre. A partir de cette population, les besoins palliatifs ont été estimés par la mission avec un taux de mortalité de 9,1 pour mille et d’un taux de besoin de 60% des décès

Au-delà de ces considérations matérielles, la fin de vie peut également transformer la vision du patient et de l’entourage sur le domicile. La confrontation d’une situation parfois idéalisée avec les conditions réelles de prise en charge peut s’avérer décevante. Contrairement aux attentes initiales, les patients doivent s’adapter aux contraintes des structures qui les prennent en charge (HAS, SSIAD, réseaux) ce qui entretient, au gré de la succession des intervenants, un sentiment d’intrusion et de médicalisation du domicile. Ainsi les conséquences de la transformation du logement en lieu de fin de vie sont parfois difficiles à assumer.

Enfin, les circonstances du décès peuvent modifier profondément la relation qu’ont les survivants au domicile. Lorsqu’elle est longue ou difficile, la fin de vie peut être vécue comme un véritable traumatisme par les proches, notamment les personnes les plus sensibles comme les jeunes enfants. Le décès à domicile reste encore culturellement difficile à accepter. L’entourage doit faire face à des gestes sur le défunt (ex : déperfuser, préparation) et l’immobilisation du corps au domicile peut se prolonger dans l’attente de la délivrance du certificat de décès par un médecin disponible – acte non pris en charge par l’assurance maladie et qui n’est pas considéré comme une urgence médicale.