1 L ES SOINS PALLIATIFS SONT UN DROIT QUI SE REVENDIQUE DE PLUS EN PLUS A
1.1 Le droit à bénéficier de soins palliatifs s’inscrit dans le cadre élargi de l’accompagnement de
1.1.1 La loi consacre le droit aux soins palliatifs, le domicile n’étant qu’une alternative
Les soins palliatifs ont été intégrés au droit positif par la loi n°99-477 du 9 juin 1999 dont ils étaient l’objectif premier. L’article L. 1110-9 du Code de la santé publique (CSP) dispose que : « Toute personne malade dont l’état de santé le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».
Dans sa circulaire d’application il est précisé que la démarche palliative implique une organisation interne spécifique dans les services des établissements de santé, mais également qu’elle nécessite des aides extérieures : des experts en soins palliatifs, des psychologues et des bénévoles d’accompagnement1.
Depuis la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, l’accompagnement de fin de vie est une obligation incombant aux professionnels de santé aux termes de l’article L. 1110-5 du Code de la santé publique : « […] Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.
Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. ».
La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005 reprend les dispositions de la loi du 8 juin 1999 et met l’accent sur l’information de la personne malade et le respect de sa volonté, le soulagement de la douleur, les directives anticipées, la personne de confiance, la procédure collégiale qui doivent dicter la décision et l’intervention médicale en évitant l’obstination déraisonnable.
Dernièrement la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est venue apporter un certain nombre de précisions mais surtout de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie : le droit à une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » dans certaines circonstances : « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » et lorsque « la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entrainer une souffrance insupportable »2.
La loi oblige le médecin à s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, s’il est hors d’état d’exprimer sa volonté. En l’absence de directives anticipées, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches3.
1 Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement.
2 Article L 1110-5-2 du CSP.
3 L’article L 1111-11 et L 1111-12 du Code de santé publique. Les directives s’imposent au médecin. Cependant des dérogations sont possibles : une décision de refus d’application est possible notamment lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, pour peu qu’elle soit prise à l’issue d’une procédure collégiale.
Le droit d’accéder à des soins palliatifs s’applique avant tout aux établissements de santé, la prise en charge des soins palliatifs étant retenue parmi les quatorze missions de service public identifiées à l’article L.6112-1 du Code de la santé publique.
S’agissant du domicile, les situations diffèrent selon que l’on envisage les établissements médico-sociaux ou le domicile personnel.
La prise en charge de la fin de vie est une mission à part entière à intégrer dans le parcours de soins de toute personne résidant en établissement médico-social :
l’article L. 311-1 du Code de l’action sociale et des familles inscrit les « actions d'assistance dans les divers actes de la vie, de soutien, de soins et d'accompagnement, y compris à titre palliatif » dans les missions d'intérêt général et d'utilité sociale des établissements médico-sociaux ;
le projet général de soins doit définir l’ensemble des mesures propres à assurer les soins palliatifs que l’état des personnes accueillies requiert, y compris les plans de formation spécifique des personnels4.
S’agissant du domicile personnel, le Code de santé publique semble laisser une marge d’interprétation :
L’article L 1110-5-3 prévoit que toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance et que celle-ci doit être « en toutes circonstances » prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. Il stipule également que toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être « prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet » ;
L’article L 1110-8 souligne comme principe fondamental de la législation sanitaire que le malade a droit au libre choix de son praticien, de son établissement de santé, « et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs… » ;
Ces dispositions ouvrent à la possibilité d’accéder aux soins palliatifs et à la sédation profonde et continue à domicile, mais elles n’impliquent pas une obligation pour les pouvoirs publics d’organiser en toute circonstance ces services au domicile.
1.1.2 Les soins palliatifs à domicile s’intègrent à une vision élargie de la fin de vie
Définis comme « actifs, continus, coordonnés » et assurés par une équipe pluridisciplinaire, les soins palliatifs sont dispensés à l’hôpital ou à domicile. L’équipe pluridisciplinaire s’entend d’une diversité de professionnels des champs sanitaires, médico-sociaux ou sociaux : médecins, infirmières, aides-soignants, orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, diététiciens, assistantes sociales ...
Les soins palliatifs sont nécessaires dans certaines situations de fin de vie et ont pour objectif de :
prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux, spirituels dans le respect de la dignité de la personne soignée ;
limiter la survenue de complications, en développant les prescriptions personnalisées anticipées ;
limiter les ruptures de prise en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin.
4 Article D. 311-38 du Code de l’action sociale et des familles.
Les soins palliatifs ont été incorporés à la pratique des professionnels de santé et pris en compte dans l’organisation des soins, sous un angle médical et technique. Ils renvoient également à une vision, une démarche et une philosophie en rapport avec la fin de vie. A cet égard, les points de vue et les pratiques sont susceptibles de varier grandement.
L’approche britannique a mis l’accent sur la fin de vie en introduisant la question du moment et de la durée, question traditionnellement éludée en France ou le concept de fin de vie n’est réservée qu’au moment ultime, en l’absence évidente de perspective de guérison. Elle identifie le besoin d’une action collective, et notamment sanitaire, non seulement lorsque la mort est imminente, mais également sur une période beaucoup plus longue de survie, de vie prolongée et donc de vie accompagnée même si le pronostic vital est très engagé voire irrémédiable du fait de l’évolution de la maladie.
On le voit, la question de la définition de la fin de vie que l’on retient est posée : dernière année de vie pour certains, derniers jours de vie pour d’autres. Or les attentes relatives à une année de vie sont différentes des enjeux des dernières semaines avant la mort et ne sont pas ceux qui entourent l’agonie.
La mission, dans son optique d’intervention publique, a retenu un temps long autour de la dernière année de vie dans la mesure où cette définition renvoie à une démarche et à un besoin d’anticipation qui dépasse les seuls soins ultimes. Cette approche permet d’éviter les clivages traditionnels entre soins palliatifs / soins de support, sanitaire / social, et de considérer la fin de vie comme nécessitant une démarche globale5 soucieuse d’aborder les questions se rapportant à la qualité de la fin de vie et au respect des choix de la personne.
1.1.3 La démarche palliative se structure autour de parcours-types de fin de vie
Les différentes analyses conduites ces dernières années relatives aux enjeux et aux faiblesses organisationnelles du système de santé ont suggéré de transformer le modèle classique d’organisation centré sur l’hôpital, la médecine spécialisée et l’exercice individuel des professionnels, pour évoluer vers un modèle ambulatoire, coordonné, fondé sur la proximité, le premier recours et la pluridisciplinarité, en adoptant la perspective de la personne malade et celle de sa trajectoire de vie.
Plutôt qu’une typologie unique d’organisation centrée sur les structures de l’offre de soins et leur planification, c’est la logique de cheminement individuel de la personne malade dans le système de santé et le repérage des interfaces, sources de difficultés, qui sont considérés comme devant orienter les adaptations nécessaires. Plusieurs constructions de parcours ont été conçues en adoptant une approche par maladie ou par âge de vie en tenant compte des conditions de vie et des situations personnelles des patients.
Pour ce qui concerne les personnes qui se rapprochent de la fin de leur vie, leurs trajectoires de vie semblent présenter des signes de déclin clinique et fonctionnel assez caractéristiques selon les pathologies dont elles sont atteintes. Les trajectoires de fin de vie se réfèrent généralement à trois situations :
Trajectoire 1 : personnes atteintes de cancer dont le tableau clinique peut se prolonger plusieurs années et se termine souvent par un déclin soudain et net dans les dernières semaines ou mois de vie. Des épisodes de complications intercurrents sont toutefois possibles et doivent être anticipés dans l’organisation de la prise en charge6 ;
5 Haute autorité de santé « Parcours de soins d’une personne ayant une maladie chronique en phase palliative – Note de cadrage » HAS Mai 2013.
6 Melin-Johansson C et al. « The meaning of quality of life : narrations by patients with incurable cancer in palliative home care ». Palliat Support Care 2008;6(3):231-8.
Trajectoire 2 : une maladie chronique décompensée ou des polypathologies à un stade avancé. Les insuffisances fonctionnelles d’organe généralement chez des sujets âgés tendent à se prolonger dans le temps avec des phases d’acutisation sévère. Jusqu’à l’épisode final, ces complications aigües sont fréquemment « rattrapées » par un traitement curatif et sont sources d’hospitalisations répétées. Mais elles rendent difficile toute prévision sur le moment du décès ;
Trajectoire 3 : personnes, souvent très avancées en âge, atteintes de maladies neuro-dégénératives et ayant perdu leur autonomie, présentant souvent des troubles cognitifs majeurs qui déclinent le plus souvent lentement.
La figure ci-dessous reprend ces trois principales trajectoires de fin de vie : Graphique 1 : Principales trajectoires de fin de vie
Source : Observatoire national de la fin de vie « Fin de vie des personnes âgées » 2013 d’après Murray S.A.et al
Ces trajectoires-types ont leurs limites. La vitesse d’évolution peut varier d’une personne à l’autre. D’autres maladies peuvent intervenir, générant d’autres attentes nécessitant d’autres besoins. Certaines situations peuvent ne pas suivre une trajectoire-type, ou au contraire en suivre plusieurs. Ainsi, un accident vasculaire cérébral sévère peut entrainer une mort subite ou un déclin rapide ; alors qu’une succession d’accidents de petite ampleur peut mimer une trajectoire correspondant à un déclin graduel. Une insuffisance rénale chronique peut entrainer une invalidité progressive, la rapidité du déclin dépendant de la maladie sous-jacente7.
L’intérêt de considérer ces trajectoires-types tient à ce qu’elles offrent un point de vue conceptuel global qui permet de se faire une idée de ce que seront les besoins des personnes, de leurs interactions avec le système de santé et les prestataires sociaux, et de leurs préférences pour ce qui concerne le lieu et les conditions de leur prise en charge en fin de vie.
La - relative - préfiguration qu’elles permettent peut être mise à profit par les professionnels dans leur rôle d’anticipation et d’articulation entre phase curative et phase palliative, qui, comme l’indique la figure ci-dessous, s’effectue selon une montée en charge progressive (approche en biseau).
7 Murray SA et al. « Illness trajectories and palliative care » BMJ 2005 ;330 :1007-1011.
Ces trajectoires-types peuvent également permettre à l’entourage des patients dans leur rôle d’accompagnement, voire par les patients eux-mêmes dans leurs tentatives d’acclimatation à leurs perspectives de fin de vie.
Graphique 2 : Evolution de l’articulation entre soins curatifs et palliatifs
Source : Lynn J et al . « Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic illness in old age”. Washington: Rand Health, 2003.