Comment adapter les pratiques d’accompagnement de la fin de vie ?

• L’organisation des soins

Le développement de la prise en charge à domicile, et en particulier des soins palliatifs à domicile, ne pourra que tirer bénéfice des évolutions préconisées ces dernières années pour la modernisation de notre système de santé et dont la mise en œuvre devrait être accélérée. Il s’agit en particulier de :

 Nouvelles façons de pratiquer la santé : organisation proactive, prises en charge individuelle, populationnelle et territoriale ;

 Nouvelles modalités de travail entre professionnels : formations interdisciplinaires, modes de rémunérations et de financements mixtes des médecins et des équipes pluri-professionnelles, partage d’information par des systèmes sécurisés partagés ou interconnectés, transferts de tâches, partage de responsabilité individuelle et collective du travail ambulatoire en équipe⁷⁶ ;

 Nouvelles modalités de partenariats entre représentants de l’Etat, élus locaux et professionnels pour l’articulation avec les politiques sociales d’aide aux personnes âgées ;

75 Spranzi M et al. « The near failure of advance directives : why they should not be abandoned altogether, but their role radically reconsidered ». Med Health Care and Philos 2016;19(4):563-68.

76 Et ceux d’autant que le nombre des médecins généralistes et surtout leur temps de travail se réduit. Voir Bras PL « Les Français moins soignés par leurs généralistes : un virage ambulatoire incantatoire ? » Tribunes de la santé 2016 ;(1)50 :67-91.

 Nouvelles collaborations entre écoles d’ingénieurs, professionnels de santé et aides à domicile pour développer des solutions domotiques nouvelles.

• La délimitation des soins de fin de vie

Lutter contre les dépenses inappropriées et inadaptées est un objectif ubiquitaire pour garantir notre capacité à financer les dépenses collectives en santé. Dans le cadre de la fin de vie, la lutte contre l’acharnement thérapeutique et la bonne articulation entre anticipation-démarrage de la démarche palliative et interrogation sur la poursuite de la pertinence de l’approche thérapeutique à visée curative sont nécessaires. Elles doivent conduire à évaluer et à remettre à plat régulièrement dans les établissements de santé les pratiques en matière de chimiothérapies palliatives, en distinguant celles pour lesquelles une amélioration est objectivée alors même que la démarche palliative est entamée et celles qui sont poursuivies, du fait de la difficulté à arrêter devant la crainte du sentiment d’abandon, alors même qu’elles n’ont pas d’effet sur l’évolution de la maladie, ni sur les symptômes⁷⁷. Des recommandations professionnelles existent qui permettent de poursuivre des chimiothérapies en phase très avancée de cancers dans la mesure où elles peuvent avoir un effet sur les symptômes même si elles n’ont pas d’effet sur la survie⁷⁸. Mais ces recommandations alertent également sur la marge étroite existant entre bénéfice clinique et effets secondaires délétères. Les pratiques sur ce point sont mal documentées dans notre pays. Mais, fréquentes dans certaines équipes⁷⁹, elles peuvent être sources d’effets indésirables altérant la qualité de vie au quotidien des malades en l’absence de bénéfices à espérer⁸⁰. Si bien que la pratique de chimiothérapies intervenant dans les deux dernières semaines de vie est considérée comme un indicateur de moindre qualité⁸¹.

Signataires du rapport

Dr. Gilles DUHAMEL Julien MEJANE

77 L’ARS Pays de Loire a lancé récemment un appel à candidature pour favoriser l’amélioration de la prise en charge des personnes avec chimiothérapie dans le contexte d’un cancer en situation palliative.

78 American society of clinical oncology (ASCO). “Outcomes of cancer treatment for technology assessment and cancer treatment guidelines”. J Clin Oncol 1996;14:671-679.

79 Earle CG et al. “Trends in the aggressiveness cancer care near the end of life”. J Clin Oncol 2004;22:315-321.

80 Prigerson HG et al. « Chemotherapy use, performance status, and quality of life at the end of life ». JAMA Oncol 2015;1(6):778-784.

81 ASCO Quality oncology practice initiative (QOPI) https://qopi.asco.org

R ECOMMANDATIONS DE LA MISSION

Mobiliser le médecin traitant comme pivot des prises en charge palliative à domicile

1 Prioriser les tâches de coordination des médecins généralistes sur la détection des situations de fin de vie et l’accompagnement pré-agonique

2

Prévoir des outils pratiques à destination des médecins portant sur l’aide à la détection et à l’accompagnement de fin de vie ; inclure des points spécifiques sur les prescriptions anticipées et les directives anticipées

3 Revoir les conditions de rémunération des médecins de ville en matière de prise en charge de fin de vie En appui du médecin traitant organiser une offre plus accessible et mieux équipée

4 Donner aux médecins coordonateurs d’HAD ou d’EHPAD plus de liberté en matière de prescription thérapeutique dans les situations de fin de vie

5 Faciliter l’accès aux médicaments de réserve hospitalière et sanctuariser l’accès aux opioïdes

6 Tirer le bilan des expérimentations et s’interroger sur la pertinence et les modalités d’une tarification améliorée des soins palliatifs infirmiers à domicile

7 Faciliter l’articulation entre l’HAD et les SSIAD en permettant des zones de complémentarité

8 Définir et mettre en œuvre au niveau local une organisation rationalisée des structures d’appui et de coordination

9 Faciliter l’accès à l’offre d’appui en créant un numéro d’appel unique - voire une astreinte téléphonique - qui permette aux professionnels de santé d’activer les dispositifs d’appui présents dans leur région 10 Inciter financièrement le développement des réseaux et d’EMSP à domicile au moyen des FIR Améliorer la continuité des prises en charge

11 A l’hôpital, œuvrer à la participation effective des EMSP aux réunions de concertation pluridisciplinaires et aux réunions relatives aux médicaments de la liste en sus en cancérologie

12 En ville, créer un critère d’identification de la prise en charge palliative en ville et faire revoir les critères d’identification des situations palliatives de PATHOS dans les EHPAD

13 Anticiper et programmer le recours à l’hôpital avec le service concerné

14 Evaluer la mise en œuvre des documents de liaison entre les SAMU et la ville pour les conduites à tenir 15 Garantir l’accès 24H/24 à domicile au dossier de liaison d’urgence incluant fiche de souhaits de fin de

vie et prescriptions anticipées

16 Prévenir les situations d’épuisement en favorisant le repérage et la gestion des situations à risque par les professionnels de santé

Prévenir le « tout domicile » en laissant une place au recours institutionnel

17 Elaborer un référentiel permettant d’objectiver les situations de maintien à domicile sur la base de critères reconnus comme essentiels

18 Faire systématiquement intervenir les EMSP dans l’identification des LISP et faire garantir par le médecin DIM l’effectivité des séjours tarifés en LISP

19 Assurer un hébergement social et un accompagnement pour les personnes en situation de très grande précarité dans la phase de fin de vie

Renforcer le pilotage

20 Etablir et diffuser auprès des ARS un référentiel d’indicateurs évaluant les prises en charge de fin de vie dans une optique de résultats et de moyens

21 Faciliter la mise à disposition par la CNAMTS de données chaînées sur les parcours de fin de vie selon un cahier des charges établi par les pilotes du Plan 2015-2018

22 Relancer les travaux de collecte et d’analyse de données par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

L ^{ISTE DES} A ^NNEXES

ANNEXE 1 : LISTE DES PERSONNES RENCONTREES OU AUDITIONNEES ... 63 ANNEXE 2 : DEFINITIONS DES SOINS PALLIATIFS ... 67 ANNEXE 3 : PLAN NATIONAL SOINS PALLIATIFS 2015-2018 ... 69 ANNEXE 4 : REMUNERATIONS DES SOINS PALLIATIFS ... 73 ANNEXE 5 : COUPES PATHOS EN EHPAD ... 75 ANNEXE 6 : DONNEES SUR LES STRUCTURES DE COORDINATION ET D’APPUI ... 77 ANNEXE 7 : EXEMPLE DE REPARTITION TERRITORIALE DE L’OFFRE DE SOINS

PALLIATIFS A DOMICILE ... 81 ANNEXE 8 : DONNEES INED ET CEPIDC SUR LA FIN DE VIE ... 83

A ^NNEXE 1 : L ISTE DES PERSONNES

Chargée du dossier sur les soins palliatifs, douleur, fin de vie. Bureau prévention des maladies chroniques non transmissibles

DGOS

Mme Hassibi Leilla

Chargée de mission Soins palliatifs - Soins de longue durée. Bureau R4 - Prises en charge post-aiguës, des pathologies chroniques et de la santé mentale

Dr Biga Julie

Cheffe de bureau - Bureau R4 - Prises en charge post-aiguës, des pathologies chroniques et de la santé mentale Mme Moguerou

Typhaine

Chargée de mission HAD - Bureau R4 - Prises en charge post-aiguës, des pathologies chroniques et de la santé mentale.

DGCS

Mme Cuvilier Nathalie Sous directrice de l’autonomie des PH et PA Mme Renard Dominique

Adjointe à la sous directrice de l’autonomie des PH et des PA

Mme Rolland Béatrice

Cheffe de bureau - Bureau de la prévention de la perte d'autonomie et du parcours de vie des personnes âgées - 3A

Institutions

ANESM

Mme Metais Aline Responsable de projet, évaluation interne Mme Sow Aissatou Chef de projet

CepiDC (unité INSERM) Mme Eb Mireille Chargée de la diffusion des données

Ined Mme Pennec Sophie Directrice de recherche

ATIH

Mr Hola Housseyni Directeur général

Mme Bourgoin Françoise Chef de service Réponse aux demandes externes

Dr Ekong Eric Responsable de pôle MCO/HAD, du service Classifications Information Médicale, Modèles de Financement

CNAMTS

Dr Fagot Campagna Anne

Département des études sur les pathologies et les patients

Dr Tupin Philippe Département des études sur les pathologies et les patients

Gissot Claude Directeur de la stratégie, des études et des statistiques

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Dr Fournier Véronique

Présidente CNSA

Mr Xavier Dupont Directeur des ESMS

Dr Yannick Eon Conseiller médical du Directeur de la CNSA

Déplacement à Rennes

EMSP CHU Rennes Dr Morel Vincent Responsable de l'EMSP