Identité : Nom et prénom : Date de naissance : Ville d’origine : Ville d’habitat : Statut social : Etat matrimonial : Profession du père : Profession de la mère : Nombre de frères et sœurs : Numéro de téléphone :
69 Antécédents : Personnels : Médicaux : Chirurgicaux : Familiaux :
- ATCD d’hémophilie dans la famille : oui non
Histoire de l’hémophilie :
- Type d’hémophilie : - Degré de gravité : - Age de découverte :
- Circonstances de découverte :
- Protocole de traitement en pédiatrie : A la demande :
De Prophylaxie : - Suivi en pédiatrie : Régulier Irrégulier Si irrégulier, causes :
- Suivi par un spécialiste en psychosociologie : Oui un psychologue
Oui un travailleur social Non
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La transition vers les soins pour adultes :
- A quel âge avez-vous effectué la transition vers un service d’adultes : - Comment s’est faite cette transition :
Consultation d’information avec le pédiatre Consultation directe avec le médecin traitant
Consultation mixte avec le pédiatre et le médecin traitant Communication téléphonique entre les 2 médecins
Courrier Autres
- Le service de pédiatrie et le service d’adultes sont-ils ? Dans la même ville et le même hôpital
Dans la même ville mais 2 hôpitaux différents Pas dans la même ville
- Le dossier médical de pédiatrie a été utile au médecin traitant ? Oui Non
- Nature du suivi dans le nouveau service : Consultations programmées
Hospitalisations programmées Autres
- Suivi : Régulier Irrégulier Si irrégulier, causes :
- Avez-vous eu des difficultés à vous intégrer dans le service d'adultes ? Oui
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Si oui, causes d’une mauvaise intégration :
- Avez-vous présenté des complications de votre maladie après le transfert ? Oui, mais des complications inévitables
Oui, des complications dues au transfert Non
Type de complications :
- Quelles propositions feriez-vous pour améliorer cette transition ? Consultation d’information avec le pédiatre à améliorer
Consultation mixte avec le pédiatre et le médecin d’adulte à améliorer/à proposer
Courrier résumé détaille, discuté avec le patient Carnet de suivi de la transition sous format papier
Espace de transition dans un service adolescents jeunes adultes (avant le passage au service adulte)
Accompagnement/échanges avec des patients adultes
Rencontre avec les intervenants non médicaux de l’équipe d’adultes (infirmières, assistantes sociales…) à améliorer / à proposer
72
73
[1]. Schved J-F. . Prise en charge de l'hémophile aux urgences. le praticien en
anesthésie réanimation. 2009;13(5):365-70. .
[2]. Philip Moons LB, Werner Budts, Ann Belmans, and Marc Gewillig.
temporal trends in survival to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium. Circulation. November 2010. 21;122(22) 2264–72.
[3]. P.-A. Michaud JCS, and R. Viner. The adolescent with a chronic
condition : Epidemiology, developmental issues and health care provision. Technical report, World Health Organization. 2007:21, 2
[4]. Maureen A. Frey BG, Carol Loveland-Cherry, Pil Soo Park, and CarolM.,
Foster. Risky behavior and risk in adolescents with IDDM. Journal of Adolescent Health. 1997;20(1) 38–45.
[5]. Eyal Cohen SG, Alene Toulany, Charlotte Moore, Longdi Fu, Julia
Orkin,, Deborah Levy ALS, and Astrid Guttmann. Health Care Use During Transfer to Adult Care Among Youth With Chronic Conditions. Pediatrics. 1–9,March 2016;137(3) 22, 35, 63.
[6]. Megumi J. Okumura AOH, Joan F. Hilton, and Debra S. Lotstein. Change
in health status and access to care in young adults with special health care needs : Results from the 2007 national survey of adult transition and health. The Journal of adolescent health : official publication of the Society for Adolescent Medicine. April 2013;52(4) 413–8.
[7]. Michelle Witkop CG, Angela Forsyth, Sarah Hawk, Randall Curtis,,
Laureen Kelley NF, Michelle Rice,Gabriela Rosu, andDavid L. Cooper. Treatment outcomes, quality of life, and impact of hemophilia on young adults (aged 18-30 years) with hemophilia. American Journal of Hematology. December 2015;90 Suppl 2 :S3–10,:22.
74
[8]. Charlotte Probst MR, Silke Behrendt, and Jürgen Rehm. Socioeconomic
differences in alcohol-attributable mortality compared with all-cause mortality : A systematic review and meta-analysis. International Journal of Epidemiology. August 2014;43(4) 1314–27.
[9]. Callahan ST WR, Keenan P. Transition from pediatric to adult-oriented
health care : A challenge for patients with chronic disease. 2001;13:310-6.
[10]. Soanes C TS. Improving transition : A qualitative study examining the
attitudes of young people with chronic illness transferring to adult care. J Child Health Care. 2004:8:102-12.
[11]. publique HCdls. La prise en charge et la protection sociale des personnes
atteintes de maladie chronique. 2009 [cited 2017 Mar 29].
[12]. Thiam D DS, Berrada S, Badiane M, Touré AO, Diakhaté L. Presenting
features at diagnosis and complications of haemophilia in Dakar : a propos of 25 cases. Hemato cell Ther. 1997;39(1):1-4.
[13]. Diop S TFA, Thiam D, Dièye M, Dakhaté L. Profil évolutif de
l'hémophilie A au sénégal: étude prospective réalisée chez 54 patients. Transfusion clinique et biologique. 2003;10(1):37-40.
[14]. Orisini A. Hematologie pediatrique. Edition Flammarion 1982.
[15]. Encyclopédie Orphanet Grand Public Maladies Rares Info Services 01 56
53 81 36. Mai 2006.
[16]. ML R. Young Adults with Cystic Fibrosis: The Problems of a New
75
[17]. GJ B. Leaving the Pediatrician for the Internist. Ann Intern Med. 1982
May;1;96(5):673.
[18]. Schidlow DV FS. Life beyond pediatrics. Transition of chronically ill
adolescents from pediatric to adult health care systems. Med Clin North Am. 1990;74(5):1113–20.
[19]. Blum RW GD, Hodgman CH, Jorissen TW, Okinow NA, Orr DP, et al.
Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health Off Publ Soc Adolesc Med. 1993 Nov;14(7):570–6.
[20]. Reiss JG, R.W. Gibson, and L.R. Walker. Health care transition: youth,
family, and provider perspectives. Pediatrics. 2005;115(1):112-20.
[21]. Viner R. Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or
passing the buck? Arch Dis Child. 1999;81(3):271-5.
[22]. Jacquin P. Comment prendre en charge un adolescent malade chronique?
L'exemple du diabète de type I. MT pédiatrie. 2005;vol. 8:57-62
[23]. Alvin P, et al. Chronic illness in adolescence: ten pertinent questions
.Arch Pediatr. 2003;10(4):360-6.
[24]. Doroshow RW. The adolescent with simple or corrected congenital heart
disease. Adolesc Med. 2001;12(1):1-22. 59.
[25]. Hauser ESaLD. Transitioning adolescents with sickle cell disease to
76
[26]. Flume PA, et al. Transition programs in cystic fibrosis centers:
perceptions of team members. Pediatr Pulmonol. 2004;37(1):4-7.
[27]. Annunziato RA, et al. Adherence and medical outcomes in pediatric liver
transplant recipients who transition to adult services. Pediatr Transplant. 2007;11(6):608-14.
[28]. Crosnier HaNT-R. [Modalities of transition of diabetic adolescents from
pediatrics to the adult care in the Paris-Ile-de-France region: an appeal to cooperative work for improving quality of care. Paris-Ile-de-France Section of DESG (Diabetes Education Study Group) in French language]. Arch Pediatr. 1998;5(12):1327-33.
[29]. C C. Adolescence tp adulthood : how to keep adolescents in the system. J
Diabetes Nursing. 2003.
[30]. Schidlow DVaSBF. Life beyond pediatrics. Transition of chronically ill
adolescents from pediatric to adult health care systems. Med Clin North Am. 1990;74(5):1113-20.
[31]. de Beaufort C, et al. Transition from pediatric to adult diabetes care:
smooth or slippery? Pediatr Diabetes. 2010;11(1):24-7. 81.
[32]. Bennett DL, S.J. Towns, and K.S. Steinbeck. Smoothing the transition to
adult care. Med J Aust. 2005;182(8):373-4.
[33]. Court JM. Issues of transition to adult care. J Paediatr Child Health.
1993;29 Suppl 1:S53-5.
[34]. Michaud PA, J.C. Suris, and R. Viner. The adolescent with a chronic
condition. Part II: healthcare provision. Arch Dis Child. 2004;89(10):943-9.
77
[35]. Suris JC, P.A. Michaud, and R. Viner. The adolescent with a chronic
condition. Part I: developmental issues. Arch Dis Child. 2004;89(10):938-42.
[36]. Anderson DL, et al. Transition programs in cystic fibrosis centers:
perceptions of patients. Pediatr Pulmonol. 2002;33(5):327-31.
[37]. Weissberg-Benchell J, H. Wolpert, and B.J. Anderson. Transitioning from
pediatric to adult care: a new approach to the post-adolescent young person with type 1 diabetes. Diabetes Care. 2007;30(10):2441-6.
[38]. Caflisch MaPA. Management of adolescents in pediatric hospitals. A
national survey]. Arch Pediatr. 2000;7(7):732-7.
[39]. C.Akré J-CSFD. Rev Med Suisse 2008;4:1441-4.
[40]. DS R. Transition of young people with respiratory diseases to adult health
care. Paediatr Respir 2004;5:124-31.
[41]. R V. Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or passing
the buck ? Arch Dis Child. 1999;81:271-5.
[42]. Soanes C TS. Improving transition : A qualitative study examining the
attitudes of young people with chronic illness transferring to adult care. J Child Health Care. 2004;8:102-12.
[43]. Michaud PA SJ, Viner R. The adolescent with a chronic condition. Part II:
healthcare provision.Arch Dis Child 2004;89:943-9.
[44]. AR W. Problems and pitfalls of transition from paediatric to adult renal
78
[45]. Brumfield KaGL. Experiences of adolescents with cystic fibrosis during
their transition from paediatric to adult health care: a qualitative study of young Australian adults. Disabil Rehabil. 2004;26(4):223-34.
[46]. Miles K, S. Edwards, and M. Clapson. Transition from paediatric to adult
services: experiences of HIV-positive adolescents. AIDS Care. 2004;16(3):305-14.
[47]. McDonagh JE, T.R. Southwood, and K.L. Shaw. The impact of a
coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2007;46(1):161-8.
[48]. Reid GJ, et al. Prevalence and correlates of successful transfer from
pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics. 2004;113(3 Pt 1):197-205.
[49]. Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (France) GE,
Navarro F, Arnaud C, France, Académie (Toulouse), et al. La santé des collégiens en France,2010: données françaises de l’enquête internationale Health behaviour in school-aged children, HBSC. Saint-Denis: INPES éd. 2012.
[50]. Michelle Witkop CG, Angela Forsyth, Sarah Hawk, Randall Curtis,,
Laureen Kelley NF, Michelle Rice,Gabriela Rosu, andDavid L. Cooper. Treatment outcomes, quality of life, and impact of hemophilia on young adults (aged 18-30 years) with hemophilia. American Journal of Hematology. December 2015;90 Suppl 2 S3–10.
79
[51]. Charlotte Probst MR, Silke Behrendt, and Jürgen Rehm. Socioeconomic
differences in alcohol-attributable mortality compared with all-cause mortality : A systematic review andmeta-analysis. International Journal of Epidemiology. August 2014;43(4) 1314–27.
[52]. M.-J. Saurel-Cubizolles J-FC, G.Menvielle, A. Leclerc, D. Luce, and
EDISC, . g. Social inequalities in mortality by cause among men and women in France. Journal of Epidemiology and Community Health. March 2009;63(3) 197–202.
[53]. Doty CSaMM. Inequities in access to medical care in five countries :
Findings from the 2001 Commonwealth Fund International Health Policy Survey. Health Policy (Amsterdam, Netherlands), . March 2004;67(3:309–22.
[54]. Stephen Morris MS, andHugh Gravelle. Inequity and inequality in the use
of health care in England : An empirical investigation. Social Science&Medicine. March 2005;60(6) 1251–66.
[55]. Robert-Bobée CMaI. Les différences sociales demortalité :
En augmentation chez les hommes, stables chez les femmes. Insee Première. June 2005.
[56]. Philippe Tuppin P-OB, Alain Weill, Philippe Ricordeau, and Hubert,
Allemand. Surmortalité et hospitalisations plus fréquentes des bénéficiaires de la couverture médicale universelle complémentaire en 2009. La Presse Médicale. June 2011:22, 43, 72.
80
[57]. Agnes Walker JP, Linc Thurecht, and Ann Harding. Hospital admissions
by socio-economic status : Does the ’inverse care law’ apply to older Australians ? Australian and NNew ZealandJournal of PublicHealth. October 2006;30(5) 467–73.
[58]. J. Holstein DF, N. Taright, L. Trinquart, D. Manac’h, T. Bastianic, and G.
Chatellier. [Hospital LOS, medical complexity and deprivation indicators]. Revue D’épidémiologie Et De Santé Publique. June 2009;57(3):205–11.
[59]. A. L. Naclerio JWG, and M. M. Pollack. Socioeconomic factors and
emergency pediatric ICU admissions. Annals of the New York Academy of Sciences. 1999;896:379–82.
[60]. Evan S. Fieldston IZ, Matthew Hall, Jeffrey D. Colvin, Laura Gottlieb,,
Michelle L.Macy ERA, Rustin B.Morse, PaulD.Hain,Marion R. Sills,, Gary Frank aSSS. Community household income and resource utilization for common inpatient pediatric conditions. December 2013;132(6) e1592–601.
[61]. Arnold DM JJ, Walker IR, et al. Association of Hemophilia Clinic
Directors of Canada. Mortality rates and causes of death among all HIV-positive individuals with hemophilia in Canada over 21 years of follow-up. Blood 2006;108(2):460-4.
[62]. Lee CA SC, et al. Morbidity and mortality from transfusion-transmitted
disease in haemophilia. Lancet 1995;345(8960):1309.
[63]. Farrugia A ET, Falcou PF, Burnouf T, Amorim L, Thomas S. Plasma
81
[64]. Mauser-Bunschoten EP PD, Fischer K, van den Berg HM. Safety and
efficacy of a plasmaderived monoclonal purified factor VIII concentrate during 10 years of follow-up. Haemophilia 2007 Nov;13(6):697-700.
[65]. Ludlam CA MP, Powderly WG. European Interdisciplinary Working
Group. Addressing current challenges in haemophilia care: consensus recommendations of a European Interdisciplinary Working Group. Haemophilia 2005;11(5):433-7.
[66]. Noufissa Benajiba1, Yousra EL Boussaadni1, Mohammed Aljabri1,
Yassamine Bentata2, Rim Amrani1, Maria Rkain. Hémophilie: état des lieux dans un service de pédiatrie dans la région de l’oriental du Maroc
[67]. Baehner RL SH. Hemophilia in the first year of life. N Engl J Med
1966;275:524-8.
[68]. coll Be. Le point sur le screening en 2009. Projet de la Novo Nordisk
Haemophilia Foundation. Travail coopératif national. 4ème symposium maghrébin sur la prise en charge des syndromes hémorragiques. Octobre- Novembre 2009.
[69]. L’hémophilie au Maroc. Etat actuel et perspectives. Centre de traitement
de l’hémophilie service d’hémato-oncologie pédiatrique du chu rabat-sale MR. 1981-2006.
[70]. Hémophilie DM-LWCdSdHedH. diagnostic, génétique, complications et
traitement Université Louis Pasteur – Faculté de Médecine Maladies du Sang et Transfusion. 2005/2006 DCEM3Module 17
82
[71]. Lusher JM. Hemophilia A and B. InLilleyman J HI, Blanchette V, eds.
Pediatric hematology. London: Churchill Livingstone. 2000:585-600.
[72]. R.M.Hamladji. Mars 2010. L’hémophilie : états des lieux et problèmes
posés pour l’amélioration de sa prise en charge Revue d’hématologie n°2.
[73]. Michel Alcalay AD. Prise en charge rhumatologique de l'hémophilie
(première partie : manifestations articulaires). Revue de rhumatologie. 2002;69(9):868-76.
[74]. Chambost H MS. Enjeux d'une prise en charge pédiatrique précoce de
l'hémophilie sévère. Archives de pédiatrie. 2006;13(11):1423-30.
[75]. C T-SMd. L’adolescence : une transition, une crise ou un changement ?
Bull Psychol. 2005;Numéro 479(5):521.
[76]. Cooley WCaPJS. Supporting the health care transition from adolescence
1