Fardeau

Le concept du fardeau est introduit pour la première fois dans les années 80. Il était alors question de quantifier les charges et les coûts de l’aide.

Actuellement, le fardeau est défini selon la version en ligne du Larousse, comme la « charge pesante qu’il faut lever ou transporter ».

La majorité des proches aidants se représente le fardeau comme un poids ou une lourdeur de l’aide. Avoir le rôle de proche aidant implique souvent de lourdes conséquences. Ainsi, le fardeau appelé « burden » en anglais, décrit de nombreuses conséquences chez les proches aidants qui peuvent être physiques, psychologiques (épuisement, stress, anxiété, dépression), sociales ou encore financières. Le terme de fardeau évoque chez beaucoup de personnes des tâches concrètes que réalise le proche aidant comme par exemple faire les courses, préparer les repas, assurer les transports, aider à faire la toilette. Cependant, il est évident que ce concept est plus complexe que cela. Jugé comme étant trop globalisant, le terme de fardeau a été rapidement divisé en deux composantes : objective et subjective sur lesquels nous reviendrons plus tard.

Mais qu’en est-il des aspects positifs dans l’accompagnement d’un proche malade ? C’est ce que Carbonneau et al. (2010) ont essayé d’identifier sur la base d’une revue intégrative. Ainsi, il en est ressorti qu’il existe trois principaux aspects positifs dans la relation d’aide :

« Le premier concerne la qualité des relations quotidiennes entre le proche aidant et la personne aidée (en lien avec le sentiment d’intimité et de tendresse, la cordialité... et nous ajouterions l’humour) (Carbonneau, Caron, & Desrosiers, 2010).

Le deuxième aspect est en lien avec le sentiment d’accomplissement ressenti par le proche : la relation d’aide

représente en effet une opportunité de développer ses habiletés et ses qualités personnelles.

Le troisième aspect est en lien au sens que donne la personne proche à son rôle d’aidant, dans son quotidien (en particulier, une vision humaniste de la relation d’aide, source possible d’enrichissement personnel).

»

De ce fait, l’évaluation de ces trois aspects serait un outil important pour déterminer si un proche aidant à un risque ou non d’être une fois submergé. De plus, un autre point positif ressort également chez les proches aidants. Ils ne se sentent pas isolés car 90% d'entre eux disent avoir des relations avec des professionnels (soignants, travailleurs sociaux...) (Jean-Noël Escudié, 2013). Cependant, par un manque de temps dû à l’accompagnement de leur proche malade, les aidants naturels n’ont plus l’occasion de se consacrer à leurs propres loisirs et aux autres interactions sociales (Stéphanie Pin, 2015).

Ainsi, outre le fait des difficultés susmentionnées, les proches aidants indiquent que la relation d’aide leur reporte des aspects positifs car ils se sentent valorisés et apprécié spour leur contribution.

De ce fait nous revenons sur les deux composants du fardeau :

Le fardeau objectif définit les conséquences négatives qui sont

objectivement observables. Il est alors question du temps passé, de la fréquence et de l’importance qu’exige l’aide pour les différentes tâches reliées à la prise en charge du malade par le proche aidant. Les différentes tâches peuvent alors être celles effectuées dans les soins quotidiens

(surveillances, gestion des troubles…), dans les activités journalières (courses, ménage), celles de gérer les coûts financiers engendrés par la maladie etc. Ainsi, les conséquences négatives auxquelles doit faire face le proche peuvent alors affecter et perturber sa vie quotidienne, familiale, sociale, la santé des membres de sa famille ou encore affecter le côté financier. De ce fait, le fardeau objectif est souvent associé à la perte d’autonomie du proche.

Le fardeau subjectif concerne les conséquences émotionnelles et

l’impact de la relation d’aide au niveau de la vie personnelle du proche aidant. Il désigne souvent le sentiment de surcharge ou alors la gêne ressentie par celui-ci. Il s’installe progressivement et varie en fonction de certains événements (souvent imprévisibles) et de l’évolution de la maladie de la personne malade. La fréquence de ces évènements imprévisibles, suscite chez le proche aidant un sentiment d’impuissance, de perte de contrôle et un sentiment d’isolement. De plus, il est aussi souvent question d’absence de temps pour soi, de colère, d’irritabilité, de fatigue, de sentiment de culpabilité, d’incompréhension, de frustration, de sentiment d’incompétence qui viennent renforcer le mal-être du proche aidant.

Le fardeau subjectif est donc différent du premier et de plus, les deux n’évoluent pas de la même manière. Ils sont donc divergents l’un de l’autre mais indissociables. Par exemple, un fardeau « objectif de degré léger » (correspondant à une légère perte d’autonomie) peut égaler à un fardeau

« subjectif » lourd (épuisement psychique). Ou au contraire, un fardeau « objectif lourd » (importante dépendance) peut correspondre à un fardeau subjectif léger.

Selon Etters, Goodall & Harrison (2008), il existe une différence dans le ressenti du fardeau que l’on soit un homme ou une femme. Chez les femmes, le sentiment de fardeau altère les relations interfamiliales et a une atteinte considérable sur leur propre santé (p.ex. la dépression). Quant aux hommes, ils ont une perception négative de leur rôle et ressentent d’avantage le besoin d’être soutenus par leurs proches.

Comment mesurer le fardeau ?

Comme mentionné précédemment, les proches aidants sont souvent victimes des deux types de fardeaux (objectifs et subjectifs). Afin de mieux comprendre l’impact de la prise en charge d’une personne malade sur son proche aidant, il existe un indicateur mesurant le fardeau exprimé par ces aidants, l’échelle du sentiment de fardeau.

Cette échelle de pénibilité ou du fardeau, communément nommée « Echelle de Zarit » a été créée en 1987 par S.H. et J.M Zarit (Annexe A). Cette dernière est composée de deux sous-échelles qui évaluent deux aspects différents du fardeau :

1. Evaluation de la charge matérielle et affective du proche aidant

2. Evaluation des troubles du comportement et de l’autonomie de la personne atteinte du trouble

La première évaluation concerne directement le proche aidant, alors que la deuxième porte sur l’atteinte des actions de la personne malade sur le sentiment de fardeau du proche aidant.

Ainsi, le proche aidant rempli cet auto-questionnaire qui lui permet d’exprimer ce qu’il ressent et à quelle fréquence il le ressent. Il n’y a pas de bonnes ou mauvaises réponses, il suffit que le proche aidant réponde de manière objective et honnête. Cette échelle simple et validée, est ainsi constituée de vingt-deux questions pour la première sous-échelle, auxquelles il faut attribuer un chiffre de zéro à quatre (0 = jamais / 4 = presque toujours). Pour la deuxième sous-échelle, il y a 30 items pour les troubles du comportement et 17 items pour ce qui est relatif à l’autonomie et cela toujours dans la même cotation de 0 à 4. Cependant, pour notre problématique, nous ne retenons que la première sous-échelle.

Ainsi, en fonction des résultats à cet auto-questionnaire, nous pouvons identifier quatre degrés de souffrance :