Revue bibliographique de l’état actuel de la DMLA au Maghreb
54 A- Etat actuel de la DMLA
1) Aspect sociologique [84]:
La vue assure 80% de nos relations avec le monde. La privation d’une partie des capacités visuelles est ressentie très douloureusement : c’est un symbole de rupture avec un environnement pourtant familier et l’entrée dans un monde fait d’hésitation et d’approximation, bref un monde d’insécurité suscitant angoisse et désarroi.
Avoir un parent malvoyant modifie la nature des relations familiales… il est parfois difficile de mesurer la nature et l’importance de ses difficultés, de
comprendre ses réactions, parfois très négatives. L’angoisse et la peur ressenties par le déficient visuel sont contagieuses et le climat familial peut en être affecté. A partir de ce constat psychosocial on peut dire que : « Quand la malvoyance survient » son retentissement n’intéresse pas seulement l malvoyant mais aussi à sa famille [84].
Au Maghreb, le contexte socio-économique actuel et l’évolution progressive de la sensibilisation médicale font que le patient déficient visuel n’en est pas à ce stade de difficultés sociales. Mais avec l’allongement de l’espérance de vie, la réduction du taux d’analphabétisation (Figure 22) et l’évolution technologique, les pays du Maghreb seront très bientôt concernés par ces réalités sociologiques qui ne sont peut-être pas d’actualité aujourd’hui mais qui seront imposés demain et qui devront déterminer les conduites et les stratégies de la prise en charge de cette pathologie à la fois sur le plan juridique et médical.
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2) Aspect juridique
VISION 2020 : "Le droit à la vue" est une initiative mondiale qui vise à éliminer en tant que problème de santé publique, les principales causes de cécités évitables et/ou qui peuvent être traitées d'ici l'an 2020. Elle a été lancée le 18 février 1999 par l'Organisation Mondiale de la Santé en partenariat avec l’Agence Internationale pour la Prévention de la Cécité (IAPB) [86].
Pour VISION 2020, la dégénérescence maculaire liée à l’âge n'est pas une des maladies considérées comme prioritaires. Mais il faudra sûrement à l'avenir en tenir compte du fait de l'allongement de l'espérance de vie dans le monde et de la transition épidémiologique vers les maladies oculaires chroniques non transmissibles [87]. Ainsi l’objectif de la Vision 2020 n’est pas seulement d’éliminer la cécité évitable, mais aussi d’améliorer, sur le plan visuel, la qualité de vie des personnes présentant une basse vision fonctionnelle surtout que peu
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 1984 2007
Degrés d'alphabétisation adultes (%)
Tunise Maroc Algerie Libye Mauritanie
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de pays, notamment parmi les pays en voie de développement, disposent de services de basse vision [88].
Ainsi, pour prévenir la DMLA et lui faire face dans l’avenir en tant que problème de santé publique, un programme spécifique et une politique énergique doivent être mis en œuvre d’une part pour lutter contre la malvoyance et la cécité, et d’autre part pour aider les personnes touchées par cette pathologie à mener une vie normale.
En France par exemple il existe toute une politique en faveur des handicapés visuels. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 relative à l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, stipule dans plusieurs de ses articles la nécessité d’améliorer la dignité, l’autonomie et l’intégration sociale des aveugles et malvoyants.
A titre d’exemple on peut citer l'article 47 qui a introduit en France une nouvelle obligation à la charge des administrations, collectivités locales et services publics : rendre accessibles leurs sites internet à tous, notamment aux personnes handicapées et mettre ainsi internet au service de l'autonomie des personnes déficientes visuelles [89].
En ce qui concerne les pays du Maghreb la législation relative à la protection et à la promotion des handicapés visuels est peu développée et ancienne. La plupart des lois s’intéressent aux handicapés d’une manière générale et non pas spécifiquement aux handicapés visuels [90,91,92]. Ainsi, renforcer et actualiser le dispositif juridique de ces pays à l’instar de pays développés dans ce domaine comme la France permettra la mise en place de mécanismes, d’institutions et de
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programmes susceptibles d'assurer la promotion effective de cette catégorie de la population et de faciliter son insertion sociale.
3) Aspect médical
Actuellement, au Maghreb le traitement de la DMLA exsudative s’appuie essentiellement sur la phototherapie dynamique et les anti-VEGF.
L’utilisation de la PTD a commencé dans ces pays au début de ce siècle et la Tunisie est la première à l’avoir introduite en 2001[4]. Ce traitement est très coûteux surtout que le pratiquer une seule fois ne suffit pas. En moyenne le patient a besoin de 2 à 3 injections de Visudyne® par an [93]. Or, la seule injection coûte environ 1100 EURO [94].
En ce qui concerne les anti-VEGF, l’utilisation du Bevacizumab (Avastin®) en ophtalmologie dans les pays du Maghreb bien qu’elle soit hors AMM est très répandue.
Or, à l’origine, ce médicament était prescrit en cas de cancers colo-rectaux. Mais devant la constatation d’une amélioration notable de la vue de certains patients traités, Avastin® a connu une utilisation grandissante en ophtalmologie facilitée par son prix très abordable en comparaison avec les autres anti-vegf : Pegaptanib de sodium (Macugen®) et Ranibizumab (Lucentis®) [95].
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Vu l’utilisation très répandue de ce produit dans les pays du Maghreb, des effets indésirable graves ou inattendus susceptibles d’être liés à la prise d’Avastin® sont à craindre surtout que [96] :
- La forme pharmaceutique actuelle d’Avastin® n’est pas adaptée à une administration intravitréenne
- Le bénéfice d’Avastin® en ophtalmologie n’est pas clairement démontré à ce jour
- Les données de sécurité d’emploi d’Avastin® en ophtalmologie sont encore limitées
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59 B- Perspectives d’avenir :
1) Implication du secteur publique dans le dépistage et la prise en charge de la DMLA :
La DMLA au Maghreb va représenter, dans un avenir proche, un enjeu majeur de santé publique. Ainsi des efforts doivent être fournis et mis en œuvre pour identifier les individus à risque et leur proposer une thérapeutique préventive adaptée. La prévention jouera alors un rôle crucial et constituera un temps essentiel dans la lutte contre la DMLA. Trois niveaux de prévention peuvent être distingués [97] :
La prévention primaire :
Ensemble d’actions visant à détecter les individus à risque avant les premiers signes de DMLA, par un questionnaire sur les facteurs de risque.
Il s’agit également, à l’échelon collectif, de campagnes de sensibilisation et d’information afin de recommander dans la population des mesures préventives telles que la lutte contre le tabagisme, ou encore un régime alimentaire approprié (riche en anti-oxydants, en lutéine…).
La prévention secondaire :
Consiste en des actions visant à limiter les conséquences néfastes de la maladie grâce à une intervention avant l’apparition des symptômes.
Elle a pour objectif de diminuer la morbidité et de prévenir les récidives, et ceci par la détection des premiers signes de maculopathie liée à l’âge ou de DMLA.
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Le maître mot de cette prévention est donc le dépistage de cas asymptomatique à l’aide d’une grille d’Amsler et d’un examen du fond d’œil.
Trois niveaux de dépistage de la DMLA peuvent être envisagés : – Dépistage de masse dans la population de plus de 55ans.
– Dépistage ciblé sur une population à haut risque (fumeurs et/ou obèses et/ou présentant des signes précurseurs déjà identifiés à l’examen du fond d’œil).
– Dépistage de l’apparition d’une DMLA sur le 2éme œil.
Une éducation du patient est indispensable afin de lui expliquer la conduite à tenir en cas de signes fonctionnels annonciateur sur le 2éme œil.
La prévention tertiaire :
A pour objectif de limiter le retentissement de la DMLA installée et d’améliorer la qualité de vie, médicale, psychologique et sociale, des personnes atteintes. Elle correspond à l’ensemble des éléments diagnostique et thérapeutique mis en œuvre dans les meilleurs délais afin d’assurer une prise en charge optimale et rapide des patients et la meilleure acuité visuelle possible. La prévention tertiaire inclut aussi les conférences de consensus, les congrès… dont le but est d’établir et de diffuser des recommandations de prise en charge optimale des patients.
Elle correspond également à l’ensemble des mesures d’éducation du patient pour une détection précoce des symptômes en cas de récidive ou d’atteinte du 2éme œil et surtout à sa prise en charge rapide.
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Figure 23: Les trois niveaux de prévention de la DMLA [97].