4.2.7.1 Saúde em Geral - M falando da Vi
Hoje, sete anos após o nascimento da Vi, eu imagino assim, que a criança especial é como uma outra criança que nasce, mesmo que ela não tenha uma síndrome, tem esses problemas todos de crianças. A Vi fez todos os examezinhos para alguém que tenha down: além do coração, vista, pulmão; foi sempre acompanhada por psicólogo, fisioterapeuta, fonoaudiólogo. A APAE dispõe de todos estes profissionais. Porque você
sabe, algumas palavras não saem muito claras. Aquilo que aprendi é que se eu
comparar com a do irmão dela, o Jr. a saúde da Vi é um pouco mais frágil. Demora um pouco mais para recuperar de uma bronquite ou sinusite. Tossia e chorava muito, foi acompanhada pela médica. Demorou quase uma semana para recuperar, precisou ficar internada, com remédio forte. O Jr. já teve, mas nunca foi internado, um
remedinho já resolve. A Vi não. Catarrinho no peito, tossezinha eu já sei como fazer. Tomo os cuidados, mas não fico mais apavorada.
Na conversação, sobre a saúde em geral hoje, a mãe destaca que a Vi, fez todos os exames indicados para uma criança com down. Não deu quase nada. É uma criança saudável, depois do coração operado. Mas comparando com o J, meu mais velho, percebo que a saúde da Vi é mais frágil. A prática social da cuidadora está ensinando para ela que a filha down, é uma criança com todos os problemas que uma criança costuma ter, contudo ela é uma criança com menor resistência e de recuperação mais lenta.
Vi encontra –se diagnosticada com hipotireoidismo, condição que acomete de um a dois por cento dos casos de SD. A observação feita pela mãe em relação à sua fragilidade é coerente com estudos que revelam que a alta incidência de alterações hormonais no paciente com SD, cultiva um sistema imunológico frágil tornando esses indivíduos mais suscetíveis à infecções, principalmente as ligadas ao sistema
respiratório que podem se tornar freqüentes (Haddad, 2007 ) . A cuidadora, em sua fala, afirma que a filha é uma criança saudável, o que de fato pode se concordar, após o coração operado, Vi ficou livre de remédios, não apresentou mais problemas relacionados à síndrome além dos já destacados como hipotonia muscular e o hipotireoidismo diagnosticado recentemente.
4.2.7.2 A cuidadora e sua criança hoje- M e a Vi
A APAE incentiva muito que a gente deve tratar a criança especial como as outras crianças que a gente tem. Mas ainda, depois de muitos anos, a gente se pega, querendo proteger, adulando. Lá falam que a Vi não é neném, mas já é mocinha.
Nesses dias, meu marido, falou - cadê o neném do papai. Eu falei :- Não papai, ela não é neném, mas é mocinha...A Vi respondeu – Não mamãe, sou neném, sou pequenininha ah, ah, ah.
Quero que ela seja independente, tanto que faz natação pela Asdown ( de quarta e sexta à tarde). La a gente vê outros downs; até velhinhos, de cabeça branca; é bom porque a gente perde o antigo medo de pensar que seu filho possa morrer cedo. Tem até um casal de namorados downs. A Vi é muito animada. Esses dias fomos em uma festa de casamento, ela dançou, pulou. O J, meu filho, querendo vir embora. Foi um Deus nos acuda para tirar a Vi da pista. De vez em quando a Vi pirraça o irmão, ficando na frente da TV e outras mais; o J sempre me chama, e eu acudo na hora, para não virar briga. Ela tem as próprias vontades, o jeitinho dela. Não depende de
ninguém. Tem pessoas que ela gosta mais. Por exemplo, uma irmã minha N. A Vi fica eufórica quando se encontra com ela.
No diálogo se percebe quanto a mãe está mais segura com a filha especial. Isto pode ser devido a vários fatores. O primeiro fator é o conhecimento que tem hoje da SD, passados principalmente pela APAE e transformado subjetivamente pela mãe. Segundo pelo apoio que a cuidadora tem na família. Uma estrutura familiar tranqüila passa para a criança ambiente propício para a educação (Wagner,2001). Fica explícito neste
plasticidade , são mutáveis, como momentos de subjetivação das ações do sujeito em contextos diferentes.
Muito embora a cuidadora, de vez em quando, se surpreenda protegendo demais a filha com down, ela luta para que a filha seja o mais independente possível. È principio fundamental na teoria do desenvolvimento psicológico de Vygotski (1983), que o processo de desenvolvimento de uma criança especial seja o mesmo que o de uma criança comum. A mãe não só assimilou este principio, mas o coloca em pratica quotidianamente. Se precisa brigar para que a Vi pirracenta se corrija, a mãe briga, chama atenção e pede para os outros da família repreende-la também.
4.2.7.3 Expectativa quanto à vida futura – M falando da Vi hoje
Eu freqüento a APAE, como já falei, eu freqüento a Associação Down (Asdown) também. Sei que não deve comparar, mas a gente sempre compara com os outros down e por ai posso falar que a Vi esta superando tudo que se esperava dela. Os profissionais da APAE e da escola falam isto também, não é só impressão da minha família. A Vi nas interações dela conta história, conta casos, para nós, para os
professores. A professora contou que ela falou que foi ao clube, nadou. Eu vejo downs mais adultos, de cabecinha branca, que não sabem se expressar, ai a gente entende como a Vi se desenvolveu. Estes contatos fizeram eu perder o medo dela morrer cedo. Assim ela vai aprendendo mais, vai tendo contato com um maior número de pessoas. Olhe, na Asdown tem uma mocinha que namora outro down e vão até se casar. As famílias estão combinando tudo, para os dois.
Quanto à vida futura da Vi, M demonstra em sua fala de modo seguro e bem objetivo . Ela tem certeza que esta no caminho certo para fazer de sua filha um
individuo bem independente, merecedora de atenção tão somente. As interações que a mãe tem com outras famílias com filhos downs, a freqüência na APAE, as interações na Asdown, proporcionam muitas fontes de informações e segurança emotiva para esta mãe. Ela compara sua filha com outros downs, e ela e sua família percebem que a Vi, muito espontânea em suas interações leva vantagens. E para ela isto recompensa todo esforço. Onde a informação passada por agentes com competência profissional entrou, a segurança emotiva, em relação à filha especial, aumentou.
Vygotski (1998 a) fala em compensação social, possibilitada pela família, instituições e profissionais que podem fazer o deficiente romper os limites impostos pela biologia. Esta possibilidade foi desenvolvida por Vygotski em sua Teoria da Zona de Desenvolvimento Proximal, refletida no capítulo 2 desta dissertação. No dizer de Vygotski , são caminhos que o homem conquistou historicamente , habilidades que o meio nos oferece democraticamente. O desenvolvimento cultural seria assim o caminho mais seguro e de acesso facilitado, pela convivência, pelas interações humanas. Deste modo, continuando com o autor, as funções superiores do indivíduo podem superar as deficiências das funções elementares. Este princípio serve para todos os indivíduos, tanto para o individuo com ou sem deficiência.