Logo depois da operação, no final do ano a Vi passou por uma triagem e no outro ano em janeiro ela entrou na APAE e lá ficou até hoje. Entrou no Programa Primeiros Passos (PPP). Ajudou muito no desenvolvimento da criança: engatinhar, de
sentir a diferença de pisar na terra, essas coisas assim. A mãe tem acompanhamento psicológico, quem precisa a família também, porque eles falam que é família todos os que participam da vida e da criação. Eram duas vezes por semana. Na época eu
trabalhava fora ainda. Minha mãe me ajudava ficando com ela de manhã. Quando a Vi entrou não firmava o pescocinho, ela tinha que ficar escoradinha. O pescocim era mole. É a Hipotonia das crianças com down. Ela era igual um bebezim. Aquele cuidado! Quando chegou lá eles falaram...Não, tem que deixar um pouco para ela ir firmando o pescocinho. E eu pensava comigo, a Vi, com um ano não firma o
pescocinho, com quantos anos vai andar? três, quatro, não sei. Com dois anos e três meses a Vi começou andar. Foi a ajuda nas aulas e eu, com os exercícios, massagens e brincadeiras que fazia. Meu marido ia pouco, por causa do trabalho, mas estava presente sempre para ajudar, principalmente em casa. A gente conversava muito. É muito carinhoso com a Vi.
A gente aprende na APAE que a síndrome não é uma doença. Então quando alguém vinha iniciar conversa falando.... - A senhora tem uma filha doente, eu logo falava...- Ela não esta doente, até que esta bem, ela tem uma síndrome. Nunca me ofendi, eu também era ignorante dessas coisas. Antigamente uma criança que nascia assim ficava trancada em casa, escondida. A própria família tratava aquela criança como incapaz. A mãe dava tudo na mão. Na APAE eles falam assim: - M deixa a Vi fazer sozinha, ela vai dar conta.Mas a gente tem pressa, quer resolver na hora.Na APAE eles ensinam também que a gente tem outro filho, não só a especial. Não pode esquecer. Tem o marido. Seu mundinho não é sua criança especial. Não se pode fazer de vítima.
O contato com a APAE foi muito positivo para esta cuidadora. A primeira informação que absorveu foi que sua filha não era doente, tinha uma síndrome. Este principio aprendido por esta mãe na APAE vem de encontro com o pensamento de Vygotski exposto no primeiro capítulo- Desenvolvimento Psicológico segundo Vygotski -: Primeiro o defeito físico não pode acorrentar a criança e segundo, o desenvolvimento da criança especial é semelhante ao desenvolvimento da criança comum, só que o desenvolvimento desta vai por caminhos diretos, o daquelas passa por caminhos indiretos. Segundo esta mãe, se a família no passado escondia sua criança, dava tudo na mão, hoje na APAE ensina-se que a criança especial pode aprender, basta a família deixar e ajudar. O suporte dado pela APAE como princípios de agir se estende a uma assistência psicológica para a família, assimilada muito bem pela cuidadora e mãe da Vi, que envolvia em sua casa seu marido para prestar, na medida do possível, juntamente com ela, assistência à filha especial, estimulando a criança com exercícios, massagens e brincadeiras. Vygotski (1998 a) ao falar da criatividade, fantasia, dá uma relevância muito grande à brincadeira como fundamental na vida de qualquer criança, pois através dela o autor via regras, disciplinas, percebia a importância cultural da brincadeira na formação da criança.
4.2.5 Rotina da família quebrada pelo nascimento da criança especial – M descrevendo a família depois do nascimento da Vi
O nascimento da Vi mudou a rotina da família, porque na época, trabalhava no Senac. O J já ficava com minha mãe, mas já era grandinho. A Vi era um nenenzinho, tinha horariozinho do leite, uma frutinha, uma coisinha assim. Meu marido deixava o
trabalho, às vezes, e levava para ela mamar em mim. O J. era só mandar e ele fazia suas obrigações. Já o neném toma tempo.
Eu acho que J. sentiu muito o nascimento dela. Ele falou na escola que a irmãzinha tinha nascido doentinha, que ia operar (falou para a diretora). Ele falou porque as vezes eu poderia me atrasar ao pegar o J. Os professores acharam que o desenvolvimento dele caiu um pouco, como as notas. Ai fica aquela coisa a mãe e o pai tudo ansioso a avó, todo mundo preocupado que a Vi tem que operar o coração, uma cirurgia de risco essas coisas tudo e ai ele sentiu também, e ai ele é uma criança bem calma, ele é mais calmo que a Vi sabe, bem tranqüilo .
Eu disse que tive de sair do trabalho por causa do neném, mas que eu já tinha pensado, pois tinha duas crianças em casa, e não ganhava muito. A Vi tinha muito horário à tarde, e a coisa foi apertando, que eu não dava conta de conciliar, não valia a pena pagar alguém para cuidar das crianças. Ai eu sai.
Segundo a Teoria Sistêmica usada aqui no trabalho para analisar o desenvolvimento da família, tudo que acontece em um sub-sistema pode afetar o sistema como um todo (Capítulo 2 - Cuidador, Família e Subjetividade). Rolland (1995) já constatara que a vinda de uma criança especial poderia alterar tanto a estrutura quanto a dinâmica de uma família. O sistema famíliar, como foi apontado, pode ser dividido em subsistema conjugal ( pai – mãe), subsistema parental (pai e mãe + filhos) e subsistema fraternal (filho + filho). A partir da fala da cuidadora, se percebe que o subsistema conjugal foi afetado, uma vez que o pai tem que auxiliar a mãe, em sua função de atender a filha, facilitando a vida da cuidadora; o subsistema parental sofreu ao adaptar-se à nova criança, deixando um pouco de lado o filho mais velho J – isto os pais perceberam pela queda de rendimento nos estudos de J; também ocorreu
perturbações no subsistema fraternal (irmão + irmã) uma vez que J se expressou para a diretora, na escola, que a mãe, algum dia poderia atrasar-se em apanhá-lo porque a nova irmãzinha dele era doente.
Por fim, pelo nascimento da filha a mãe veio a deixar o trabalho no Senac, trabalho este que tinha conquistado através de um concurso. É interessante, que na fala da mãe, em momento algum, deixa dúvida: saí por causa de mais uma criança.. ela insiste nisso; não porque era uma criança especial. A rotina da família foi quebrada pelo neném, tinha hora de mamar etc.Mais tarde, no depoimento da mãe, ela vai precisar levar a neném para a APAE etc..e lá tem horário uma série de horários, e a mãe percebeu, que seria inviável por uma série de razões, continuar trabalhando.