Nos résultats montrent clairement une préférence pour le DPI de la part des professionnels, et ce pour toutes les maladies à révélation tardive évoquées. La possibilité d’éviter l’IMG et la bienfaisance sont les principales raisons de leur positionnement. Principalement, pour les professionnels, interrompre une grossesse et choisir de ne pas implanter un embryon porteur du gène de la maladie sont deux choses très différentes. La question éthique du commencement de la vie est donc ici mise en avant: « L’histoire d’un
embryon commence-t-elle à la fécondation ou à son implantation dans les voies génitales maternelles? » - généticien ; « ne pas implanter un embryon ne correspond pas pour moi à un foeticide » - obstétricien. Ensuite, les professionnels préfèrent le DPI afin de protéger les
couples: « pas de travail de deuil pour le couple » - obstétricien ; « L’IMG est une situation
très traumatisante, un acte ayant des conséquences psychologiques lourdes pour le couple »
- psychologue. Pour beaucoup, interrompre une grossesse pour une maladie survenant à l’âge adulte ou pour une prédisposition à un cancer semble difficilement acceptable et ils y sont très majoritairement opposés. Le DPI, lui, consiste à faire un tri in vitro sur un embryon de quelques cellules non implanté dans l’utérus maternel (« le DPI est la plus petite durée de
développement possible pour arrêter la vie humaine commençante. Le DPI va donc dans le sens de "l'évolution scientifique" » - généticien). Cette technique, bien qu’interrogeant
l’éthique et la morale en mobilisant des arguments comme la sélection des embryons et l’obtention d’embryons surnuméraires, est donc plébiscitée par les professionnels à la fois, nous l’avons vu, par esprit de bienveillance vis-à-vis des patientes qui peut parfois s’apparenter à une certaine forme de paternalisme, mais aussi, parfois, pour des raisons plus personnelles et égoïstes: « l’IMG n’est pas un acte dénué de conséquences pour les
médecins la pratiquant… » ; « je déteste pratiquer les IMG » - obstétriciens. Le fait que cette sélection soit effectuée sur des embryons in vitro contribue donc grandement à une meilleure acceptation de cette technique.
La loi est la même pour le DPN/IMG et le DPI. La femme/le couple en fait la demande et le staff pluridisciplinaire décide au cas par cas en fonction de critères précis: « la
particulière gravité », « l’incurabilité », « la forte probabilité », le vécu de la maladie et
l’histoire familiale pour les maladies génétiques. Cependant, la gravité, pour ne citer que le critère principal, est difficilement déterminable et tous ces termes laissent la possibilité d’interprétations multiples (en fonction du contexte, mais aussi des personnes: couple demandeur et professionnels rencontrés au long du parcours de soin et/ou impliqués dans le processus collégial de décision). La raison principale, faisant que les professionnels préfèrent le DPI, est clairement l’issue du DPN qui est l’interruption de la grossesse. En effet, interrompre une grossesse pour une maladie qui surviendra (peut-être dans le cas des prédispositions) à l’âge adulte est une idée qui peut heurter. Néanmoins, la souffrance de certains couples fait qu’ils y auraient ou y ont eu recours tant l’idée de transmettre la maladie et les souffrances qui y sont associées à leurs enfants est insurmontable. Le traumatisme familial, la souffrance et le vécu personnel pèsent donc dans la décision de l’équipe médicale.
Concernant les demandes de DPI dans notre étude, le refus de l’IMG par le couple est un argument fort qui est le plus fréquemment cité comme emportant la discussion. De la même
de sa mère » ; une relation a déjà commencé à s’établir et c’est cet investissement affectif
qui pousse les couples à rejeter l’idée de l’IMG. C’est cette perspective qui rend le DPI plus acceptable aux yeux de la plupart des patients: « les embryons ne sont pas des bébés » ; « Si
un œuf est porteur du gène, tout est arrêté avant sa réimplantation chez la mère. C’est donc complètement différent! »
Les questionnements éthiques qui résultent de chacune de ces techniques de DPN et DPI sont différents. Le CCNE dans son avis n°107 précise que « le fait que le DPN puisse
déboucher sur une interruption tardive de grossesse pose des questions plus aiguës que dans le cas du DPI qui concerne un embryon ex utero de quelques cellules » et « inversement, le DPI pose des questions éthiques qui n’ont pas lieu d’être dans le domaine du DPN: la sélection d’embryons et la destruction de ceux qui sont atteints » [22]. Il précise également
que dans les cas de pathologies génétiques, le DPI est une forme précoce de DPN et que le tri embryonnaire est une alternative à l’IMG.
En résumé, les personnes concernées par le recours au DAN dans le cadre des maladies génétiques à révélation tardive, que ce soit les personnes concernées par la maladie ou les professionnels des CPDPN, sont majoritairement plus favorables au DPI qu’au DPN. La raison principale est que le DPI leur évite d’être confrontées à une interruption de la grossesse à l’issue du DPN si celui-ci est défavorable. En effet, interrompre une grossesse pour une maladie qui surviendra (peut-être) à l’âge adulte est une idée qui heurte les gens. Néanmoins, la souffrance de certain, fait qu’ils y auraient ou y ont eu recours tant l’idée de transmettre la maladie à leurs enfants est insurmontable. En ce qui concerne le DPI, le principal frein évoqué est le risque de dérives inhérent à la sélection d’embryons ; mais le fait que cette sélection soit effectuée sur des embryons in vitro contribue grandement à une meilleure acceptation de cette technique.