des personnes atteintes d’autisme

M. P. GATTEGNO

Psychologue clinicienne, docteur en psychologie, Université René Descartes-Paris V.

Cabinet ESPAS, 97, avenue Charles-de-Gaulle, 92200 Neuilly-sur-Seine.

RÉSUMÉ :L’accompagnement scolaire et professionnel des personnes atteintes d’autisme.

Les conceptions et les pratiques concernant les personnes atteintes d’autisme ont beaucoup évo-lué. Aussi, compte tenu de cette évolution mais aussi de la mobilisation des associations de parents, le regard porté sur ces personnes s’est grandement modifié ces dernières années.

Ces personnes ont longtemps été considérées comme étant en deçà des exigences d’une scolarisa-tion même aménagée, sans perspective d’intégrascolarisa-tion sociale ou professionnelle ; elles sont aujourd’hui considérées comme éducables, socialisables et même « intégrables ».

L’objectif de cet exposé est de présenter l’élaboration et la mise en place des programmes d’intervention qui ont permis dans un premier temps à deux enfants autistes d’intégrer le milieu scolaire ordinaire et à deux adultes autistes de trouver des postes de travail dans des entreprises de la région parisienne.

Mots clés : Autisme — Intégration scolaire — Intégration professionnelle — Programme individualisé — Évaluation psycho-éducative — TEACH.

SUMMARY : Support in school and at work for persons suffering from autism.

Ways of considering and dealing with persons suffering from autism have evolved considerably. This change and the mobilisation of parents’ associations have caused attitudes towards autistic people to evolve enormously in the last few years. Autistic people were long considered incapable of the demands of a school education, even specially adapted, and were therefore left with no prospect of social or professional integration ; nowadays it is considered possible to educate, « socialise » and integrate them.

This essay describes the planning and setting up of schemes which have already enabled two autistic children to enter an ordinary school and two autistic adults to find jobs in firms in the Paris area.

Key words : Autism — School integration — Professional integration — Personalised programme

— Psycho-educational assessment — TEACH.

RESUMEN :Apoyo escolar y profesional de las personas que sufren de autismo.

La concepción y la práctica referente a las personas que sufren de autismo han evolucionado mucho.

Teniendo en cuenta esta evolución, pero también la mobilización de las asociaciones de padres, la mirada llevada sobre estas personas se ha modificado significativamente estos últimos años. Estas personas han estado durante mucho tiempo consideradas como incapaces de cualquier escolarización, aunque sea adaptada, sin ninguna perspectiva de integración social o profesional ; hoy en día son consideradas como educables, escolarizables y incluso « integrables ».

El objectivo de este estudio es de presentar la elaboración y la puesta en acción de programas de intervención que han permitido en el primer lugar a dos niños autistas de integrar el ambiente escolar ordinario y a dos adultos autistas de encontrar trabajo en empresas de la région de Paris.

Palabras clave : Autismo — Integración profesional — Programa personalizado — Evaluación psico-educativa — TEACH.

A.N.A.E.,

INTRODUCTION

Les conceptions et les pratiques concernant les personnes atteintes d’autisme ont beaucoup évolué. Aussi, compte tenu de cette évolution mais aussi de la mobilisation des associations de parents, le regard porté sur ces personnes s’est grandement modifié ces dernières années.

Ces personnes ont longtemps été considérées comme étant en deçà des exigences d’une scolarisation même aménagée, sans perspective d’intégration sociale ou professionnelle ; elles sont aujourd’hui considérées comme éducables, socia-lisables et même « intégrables ».

L’objectif de cet exposé est de présenter l’élaboration et la mise en place des programmes d’intervention qui ont per-mis dans un premier temps à deux enfants autistes d’intégrer le milieu scolaire ordinaire et à deux adultes autistes de trouver des postes de travail dans des entrepri-ses de la région parisienne.

Ainsi, le premier programme, dont le responsable scienti-fique est le professeur Adrien, s’adresse à des jeunes enfants. Il entre dans le cadre d’une collaboration entre le laboratoire de psychologie clinique et psychopathologie de Paris-V, le cabinet libéral de psychologie ESPAS spécialisé dans l’évaluation et la prise en charge des personnes autis-tes et l’association les Premières Classes, créée par des parents qui ont souhaité, pour leurs enfants, une intégra-tion en milieu scolaire. (Cognitique, 2002-2004).

Le second programme a pour but de préparer des adultes autistes à une insertion professionnelle dans un milieu de travail ordinaire. Il s’agit de mettre en œuvre des mesures d’accompagnement spécifiques destinées à guider la per-sonne autiste pour lui permettre d’accomplir de gestes pro-fessionnels et pour l’aider dans la gestion des relations interpersonnelles au sein d’une entreprise.

La coordination de l’ensemble de ce programme a été assurée initialement par le professeur Bernadette Rogé, avec le soutien logistique d’un laboratoire de recherche universitaire (CERPP) et de l’Unité de diagnostic et d’évaluation de l’autisme du CHU de Toulouse.

Ainsi, l’intégration des personnes autistes appelle des mesures spécifiques. Il s’agit de tenir compte des difficultés propres mais aussi de leurs particularités et de leurs poten-tialités. Il s’agit également de tenir compte de la qualité et des capacités du milieu d’accueil qui sera en mesure d’aménager l’environnement et de soutenir l’intégration en coopérant avec l’équipe de professionnels impliquée dans l’intervention.

MODÈLES THÉORIQUES

Trois modèles théoriques et pratiques sous-tendent la prise en charge des personnes autistes.

Le premier est celui de la psychopathologie du développe-ment, modèle qui fait référence au développement normal et pathologique.

La référence au développement normal permet d’appliquer

et d’adapter le projet à chaque individu en fonction de son niveau de compétences.

La référence à la psychopathologie du développement per-met au praticien de tenir compte des aspects évolutifs du syndrome autistique. Il permet aussi de tenir compte des dysfonctionnements particuliers des enfants autistes tels les troubles de l’imitation, de l’attention conjointe, du jeu symbolique et de la théorie de l’esprit (aptitudes qui sont indispensables pour établir des relations sociales adaptées).

Des travaux récents ont en effet permis de mettre en évi-dence des anomalies particulières et spécifiques qu’il s’agit de rééduquer au quotidien par une prise en charge adaptée.

Le deuxième modèle se réfère aux travaux d’Adrien en 1996 qui met en évidence un trouble de la régulation de l’activité cognitive et sociale chez les enfants autistes.

Ainsi il s’agit de tenir compte de ces particularités et d’apprendre à la personne à réguler et coordonner son comportement, ses émotions.

Il faudra tenir compte des ruptures d’attention, de la pré-cipitation, de l’impulsivité, de la lenteur, des persévéra-tions qui empêchent en effet l’enfant de bien coordonner ses gestes pour parvenir à un but. Il faudra tenir compte aussi de la difficulté à reconnaître et réguler les émotions.

Compte tenu des difficultés que présentent les personnes autistes sur le plan de la régulation cognitive et sociale, les programmes d’intégration sont basés sur la nécessité de l’accompagnement individualisé.

À l’école comme dans l’entreprise, la personne atteinte d’autisme est accompagnée d’abord de façon permanente par une personne formée à l’accompagnement individua-lisé des personnes atteintes d’autisme.

Enfin, la prise en charge des personnes autistes se réfère aussi aux principes éducatifs du programme TEACCH, programme d’état élaboré en Caroline du Nord par Éric Schopler et qui met en avant la nécessité notamment de structurer l’espace et le temps de façon concrète.

L’utilisation d’emplois du temps visuels (photos, picto-grammes) permet aux enfants et aux adultes un meilleur repérage. L’utilisation de cartes visuelles (photos ou picto-grammes) permet de pallier le trouble spécifique de la communication. Il s’agit en effet d’un système de commu-nication par échange d’images qui permet à la personne autiste de communiquer ses besoins.

LES ÉTAPES NÉCESSAIRES À LA MISE EN PLACE

DES PROGRAMMES D’INTÉGRATION

Le point de départ est l’évaluation psycho-éducative réa-lisée à l’aide d’outils spécifiques et qui permettent de rendre compte du niveau de développement, du mode de fonctionnement, des anomalies rencontrées sur le plan du comportement social et d’évaluer au mieux les troubles du comportement.

L’évaluation aboutit à un programme d’intégration sco-laire (PIS) ou programme d’intégration au travail (PIT) qui cible les domaines à travailler en priorité mais aussi à quelle fréquence la personne doit être intégrée, à quel rythme et quel type de travail lui convient le mieux.

M. P. GATTEGNO

Le PIS et le PIT vont servir ensuite de référence à l’accompagnant dans le contexte de l’école et de l’entreprise mais aussi à la maison où sont renforcés et approfondis les apprentissages scolaires et les aptitudes défaillantes sur le plan social et de la communication.

Les accompagnants : qui sont-ils ?

L’accompagnateur est un étudiant en psychologie (ou psy-chologue titulaire du diplôme) dont le niveau minimum requis est une licence. La participation à ce type de pro-gramme lui permet ainsi d’acquérir (ou de compléter) une formation pratique et théorique à propos de la psychopa-thologie clinique du développement (autisme, handicap, suivi psychologique...) dans le cadre d’un emploi rémunéré (considéré éventuellement comme stage qualifiant par l’université). Il a pour tâche principale d’accompagner la personne autiste durant toute la journée (ou la demi-journée) à l’école et à domicile. Ses interventions compor-tent plusieurs activités de régulation se rapportant d’une part à l’enfant ou l’adulte et d’autre part aux différents milieux de vie fréquentés.

Leur rôle au sein de l’école et de l’entreprise Adapter les consignes données sur un mode verbal en utili-sant le mode visuel. Par exemple l’enfant ou l’adulte dis-pose d’un album où sont représentées par des photos ou des pictogrammes les activités qu’il a entreprendre.

Il s’agit aussi de décomposer l’activité lorsque l’activité en question est trop complexe. La consigne est parfois sim-plifiée ou alors décomposée en étapes successives.

Le rôle de l’accompagnant est également de faire le lien entre la personne intégrée, l’institutrice, les autres élèves de la classe, les salariés de l’entreprise. Il est en mesure, compte tenu de la formation qu’il a reçue, de répondre aux questions, d’aider les autres à mieux comprendre les réactions et les comportements de la personne autiste. Il régule ainsi les comportements sociaux et apprend à la personne autiste les codes sociaux, les bases de la commu-nication sociale.

Des grilles d’évaluation sont réalisées dans le but de coter de façon régulière les acquis ou non de la personne autiste.

Il s’agit toujours d’accorder le type de l’accompagnement en fonction du niveau d’autonomie atteint par la personne autiste.

Il s’agit de mesurer le niveau d’autonomie atteint par la personne en fonction de l’accompagnement dont elle a besoin : accompagnement gestuel (AG), démonstra-tion (D), consigne verbale (CVB), aides visuelles (AV).

L’enfant ou l’adulte est d’abord accompagné de façon per-manente. Des plages d’autonomie sont progressivement mises en place. Il s’agit de commencer sur des tranches de trente minutes jusqu’à des matinées complètes.

L’enfant peut rester seul sur des temps partiel à l’école une fois qu’il a bien intégré son emploi du temps, la maî-tresse ne doit pas intervenir comme le fait l’accompa-gnateur. Elle gère sa classe en adoptant les consignes à l’enfants.

L’adulte autiste sera en mesure de travailler de façon autonome dans l’entreprise une fois un tutorat mis en place (des salariés volontaires). En effet des salariés de l’entreprise doivent être présents pour aider la personne autiste dans l’organisation préalable, étape souvent la plus difficile, puis vers la fin pour vérifier le travail effectué.

Ainsi, la formation de l’accompagnant est un axe indis-pensable à la prise en charge de la personne autiste. La formation consiste en effet à faire acquérir les bases théo-riques indispensables mais aussi pratiques. Ainsi, le superviseur se rend aussi à l’école ou mensuellement dans l’entreprise et au domicile pour effectuer un bilan des pra-tiques et aider l’accompagnant à faire évoluer le projet de l’enfant et de l’adulte en l’adaptant toujours au plus près de ses besoins.

Des réunions de synthèse sont également prévues entre les différents intervenants : école, entreprise, accompagnant, superviseur et parents. Les parents font partie intégrante du programme et sont des collaborateurs à part entière.

À l’heure actuelle, ce dispositif nous a permis d’intégrer quatre adultes autistes dont deux bénéficient d’un contrat à durée indéterminée.

En ce qui concerne l’école, nous avons à l’heure actuelle intégré dix enfants dans des écoles parisiennes ou de la région parisienne de la petite section de maternelle au CM2 (dans le département du 92 et du 78).

Enfin, cette nouvelle prise en charge des enfants et des adultes atteints d’autisme a aussi permis à des étudiants en psychologie non seulement d’avoir une formation spéci-fique aux troubles du développement pendant leurs études mais aussi, une fois diplômés, de trouver des postes de tra-vail dans des institutions spécialisées.

CONCLUSION

Ce programme offre une prise en charge très spécifique et adaptée aux besoins des personnes autistes et répond à un réel besoin. Il a permis ainsi d’élaborer des techniques pro-pres à l’accompagnement individualisé qui permettent des progrès importants chez l’enfant ou l’adulte autiste sur son développement. L’enfant est accepté dans l’école, il n’est pas une charge supplémentaire pour l’institutrice. L’école lui est proposée au rythme qui lui convient.

L’adulte autiste est en mesure de produire un rythme de travail suffisamment important pour qu’il soit considéré comme un salarié à part entière de l’entreprise.

Il s’agit d’un programme qui demande certes un investisse-ment très important de tous les partenaires et une collabo-ration très étroite entre les parents, l’école, l’entreprise et les professionnels qui encadrent la personne.

La rigueur, la précision, l’observation objective, la forma-tion de tous les intervenant de façon continue sont indis-pensables si l’on veut effectivement intégrer les personnes autistes dans notre société et améliorer ainsi leur qualité de vie.

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Travaux appliqués

Développement psychomoteur